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薬はたぶん7月くらいかなと。 まだ病院と製薬会社の契約や、どのように処方するかとか、決まってない事項が多すぎるらしく。日本初のウルトラなんちゃら、早めに多めに欲しい。 #遠位型ミオパチー #GNEミオパチー #難病 #ミオパチー

so-sawa-suzu@SawaSuzu

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今日は年一の診察。 車から車椅子を下ろすことはできたけど、帰りはなぜかトランクも開けれず車椅子を入れることもできなかった。福祉カー考慮かなこりゃ…。 握力右6.6左2。肺活量6830笑。 #遠位型ミオパチー #GNEミオパチー #難病 #ミオパチー

so-sawa-suzu@SawaSuzu

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[プレスリリース]が掲載されました。「縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー(指定難病)に対する世界初のウルトラオーファンドラッグ、アセノベル🄬徐放錠 500 ㎎の製造販売承認を取得」 ncnp.go.jp/press_search/i… #NCNP #ミオパチー #ウルトラオーファンドラッグ #指定難病 #アセノイラミン酸 #臨床試験 pic.twitter.com/2xNIai0ftx

NCNP(国立精神・神経医療研究センター)@NCNP_PR

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みんなでつくる #バリアフリー マップアプリをご紹介! wheelog.com/hp/ 私は #localguides しながら! #NPO法人 PADM-遠位型 #ミオパチー 患者会さん開発 #車いす #バギー npopadm.com

AKIR-A-RIKA(あきら)|バリアフリー探求者@AKIR_A8A_RIKA

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