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第2回の当会役員会について更新しました。 adss1myopathy.com/news#ttl-20240… 超希少疾患患者としては同病者との繋がりが本当に貴重だなと実感しました。 #指定難病, #筋疾患, #ミオパチー, #先天性ミオパチー, #ネマリンミオパチー, #ADSS1ミオパチー, #ASDDL1ミオパチー
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小学校で、介助員に自分でできるからと、あまりみてもらえない、早く電動車椅子になったら楽なのに、と平気で言う大人、 精神的に少しきていた。 校長に報告、謝罪後は無視、大人として、どうなのか、中々わかってもらえない。 #先天性ミオパチー #ミオパチー #ネマリンミオパチー
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先天性ミオパチー(ネマリンミオパチー) 今後どないなっていくのか 中学校(支援学級)選びが難しい😓 できるからと介助員や先生には中々わかってもらえない😭 #先天性ミオパチー #ネマリンミオパチー
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当会役員が野田聖子衆議院の特別懇親会に参加し、病気のことを広める活動をしてまいりました。 お知らせ | ADSS1ミオパチー患者家族会 adss1myopathy.com/news#ttl-20240… #指定難病 #筋疾患 #ミオパチー #先天性ミオパチー #ネマリンミオパチー #ADSS1ミオパチー #ADSSL1ミオパチー
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今回は、#先天性ミオパチー の息子さんが産後 #NICU に入院することになってから、退院までに面会や #医療的ケア の練習の日々を重ね、無事退院後も家族みんなで楽しさを感じながら暮らすゆりこさんのお話 続きはこちらから 👇 👇 👇 famicare.jp/2024/06/10/fam… #忘れられない家族の思い出を漫画に pic.twitter.com/jKFiE2suVu
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お母さんのお乳を飲むユズ。 しっぽをピコピコ振っていたら、きちんと飲めている証です！ お母さんはこどもの体を舐めてきれいにしてあげています ＃スーチョワンバーラル #Chinesebharal ＃金沢動物園 ＃横浜です
はあ…… 好き。 私服めっちゃ良い。可愛すぎる
バランスボールの上に立ちましたっ☆ちぃたん☆ですっ☆ Is heaven a nice place?👼
もうずーっとずーっとあの気難しいチャールズ国王がめっちゃ笑顔☺️
26歳と28歳の部屋の変化。
左が数年後に右になるんだから子どもって怖いよな
え？？？この本2005年刊行なんだけど、 19年前のトリニティリングLMって15万円だったの…？？ 現在55万円なんだけど… いくら値上げでも3倍以上は流石におかしいのでは🥲
この感覚のやつが校長やら教育委員会にいると、まさに現場は地獄。 感覚が狂ってる。
0除算をしても良いと教える教師がいても良いとか言ってた人、鍵かけちゃったんだ、と思ったら社会学部の准教授で、マジか、と同時に社会学なら仕方ない、とか思ってしまってる。うん、自然のことわりと人の掟が同じものに見えてる学者、社会学系には多そうだし
電車の荷物置きの隙間から！ 首ゴリゴリ回してた時に目があって 誰かおる怖すぎる！ 更にゴリゴリ鳴ったて！ さすがに怖いって！！！
