当会役員菊池さんのブログが更新されました！ 鎌谷先生！よろしくお願いします！ #指定難病 #筋疾患 #ミオパチー #先天性ミオパチー #ネマリンミオパチー #ADSS1ミオパチー 『新たに協力してくれる先生にご挨拶。』 #Ameba20周年 #ありのままがここにある ameblo.jp/puamelia15/ent…

【星野真里】長女・ふうかさんの遠足で試行錯誤 "事前に見に行く" "前もって準備"【先天性ミオパチー】 #先天性ミオパチー #星野真里 #準備 #遠足 #長女 #芸能ニュース dlvr.it/TFvgDn

【星野真里】長女・ふうかさんの「お気に入り」ダンボールで巨大工作 固まる母に満面の笑み 【先天性ミオパチー】 #ダンボール #先天性ミオパチー #大工 #星野真里 #長女 #芸能ニュース dlvr.it/TFnqZs

投票してきましたよー #指定難病 #筋疾患 #ミオパチー #先天性ミオパチー #ネマリンミオパチー #ADSS1ミオパチー pic.x.com/fFsxaUQJgE

星野真里の指定難病「先天性ミオパチー」を患う長女・ふうかさん、支えられながら鉄棒に挑戦 #先天性ミオパチー #星野真里 #鉄棒 #長女 #難病 #芸能 dlvr.it/TFj4mn

【星野真里】「できる限りの経験を」歴史的建造物を楽しむ上で 親としての葛藤を吐露【先天性ミオパチー】 #先天性ミオパチー #吐露 #星野真里 #歴史的建造物 #観光 #芸能 dlvr.it/TFYVHY

返信先:@YahooNewsTopics確かに悩ましいことだな 特に当事者では無くその親と言う立場ならなおさらに #星野真里 や夫よりふうかちゃんの気持ちがどうなのかを確認してさえいればそれで良いのだと思う SNS投稿を見ている限り好意的な反応が多いので良かったのだと思う 悪く言う奴はどんな時にもいる訳だし #先天性ミオパチー

10/15に放送されたラジオのこと、ホームページに更新しました #指定難病 #筋疾患 #ミオパチー #先天性ミオパチー #ネマリンミオパチー #ADSS1ミオパチー adss1myopathy.com/news#ttl-20241…

告知です！ 来週火曜日の10/15にADSS1ミオパチー患者家族会の菊池さんがラジオ番組に出演されます。病気のこと色々お話いただけると思いますので、是非、聴いてみてください！ #指定難病 #筋疾患 #ミオパチー #先天性ミオパチー #ネマリンミオパチー #ADSS1ミオパチー pic.x.com/eVwOzlL316