速報！！ ミントさん@yozakuraminに 会いました😆♥😆 （アポ無しで驚かせてすみません😅）　 会いたい人に 会えて ほんと　　 しあわせ🍀 #全身性強皮症 #DETAILARTIST　 オートバックス諫早店　洗車イベント中 pic.twitter.com/miQImmftJI

親父が生きているのに 母とは婚姻関係が破綻してるから（離婚はしていない） 喪主は私に。 入院→死亡→葬儀までの手続き→お寺さんとのやりとりetc… 全部 ひとりでやったけど 疲れすぎて起き上がれないー！ 先に亡くなった妹を恨むほどや！ #全身性強皮症 #シャルコー・マリー・トゥース病

その５ 《温泉》 ➀長湯温泉 ここの炭酸泉を研究、開発して 入浴剤『きき湯』が誕生したそうです。 おみやげで 旅の疲れをとる♨完♨ #全身性強皮症 pic.twitter.com/Ky96YHVMxX

2024年7月20日㈯〜（記録） 喉､飲み込む時に痛い｡ 風邪の喉が痛い時とは微妙に違う｡ つば飲む時に毎回気になる｡ ふと不安になる｡ 治るよね!? 去年は､ちゃんと治った! 今年も､大丈夫! 明日は､ちゃんと注射してもらいに行こう! #逆流性食道炎 #飲み込み #全身性強皮症

今日は膠原病内科。採血室の冷房が効き過ぎて血管が引っ込む〜 でも無事1回で6本採取完了！ #全身性強皮症 #間質性肺炎

📻@SSc_comalu さんイチ押し📕 『愛するよりも愛されたい』 　　（kinkikidsの🎤本歌取り） 奈良弁もラジオ（講座）のおかげで👂📝👌ﾊﾞｯﾁﾘ イッキに読んじゃいました📖 #全身性強皮症 #強皮症ラジオ ありがとう🫂💕 pic.twitter.com/SoxIlpogB6

2024年7月14日(月)〜（記録） 朝､久しぶりに詰まらなかった｡ 右手中指は､良くもならず…｡ 痛み微妙…｡ 痛み止め飲むと気持ち的に違う｡ でも､胃が悪い｡ 飲み込めたら薬に頼れるから違うな｡ お騒がせしてすみません｡ 頑張ります!p(^^)q #全身性強皮症 #飲み込み #逆流性食道炎

来週開催❗️ 膠原病の交流会 “困った”をもちよって、これからを考えよう 7月21日(日)14:30-16:30 定員：10名 場所：市民交流プラザIKODE瓦町 ↓申込み forms.gle/67EyFDQ8usxvm8… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #MCTD #全身性強皮症 pic.twitter.com/7sO46u6id7

今日はとても蒸し暑く、過ごしにくいですね。斎藤ひとりさんが20%なら絶好調だと。けど、今日の私は5%。この5%は気持ちでもってる。リポビタン飲んで10%。10%でも絶好調って言って絶好調に休もうっと(^^) #全身性強皮症 #線維筋痛症

今年はがんばってます。何個でしょう？ #老眼チャレンジ #難病園芸部 #全身性強皮症 pic.twitter.com/wlD3OR4ExL

→あの時とは違うよ｡ まず､先生が違う｡ 信じてやってみよう｡ #全身性強皮症 #逆流性食道炎 #飲み込み

香川で開催します❗️ 膠原病の交流会 “困った”をもちよって、これからを考えよう 7月21日(日)14:30-16:30 定員：10名 場所：市民交流プラザIKODE瓦町 ↓申込み forms.gle/67EyFDQ8usxvm8… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #MCTD #全身性強皮症 pic.twitter.com/9w0u9CELNm

＜膠原病 医療講演会のお知らせ＞ 今年も開催❗️ 厚生労働省自己免疫疾患研究班・全身性強皮症研究班主催の、患者様対象の講演会です。 #難病 #全身性エリテマトーデス #多発性筋炎 #皮膚筋炎 #混合性結合組織病 #シェーグレン症候群 #若年性特発性関節炎 #成人発症スチル病 #全身性強皮症 pic.twitter.com/tWANWj8JcL

強皮症患者会Linkageはメンバーは現在22人（患者20人、患者家族2人）です。 全員がそれぞれ「やりたいこと」「目標」を持って活動しており、一人一人の声をHPに掲載しています。 #全身性強皮症 #強皮症 linkagessc.org/archives/487

膠原病の交流会in鹿児島 ７月７日（日）終了しました🎋 次回は11月24日（日）に開催予定です #膠原病 #血管炎症候群 #SLE #難病 #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #ANCA関連血管炎　#鹿児島 #免疫性疾患 #ステロイド　#免疫抑制剤 #MCTD #EGPA #全身性エリテマトーデス #全身性強皮症 pic.twitter.com/1iK2KfCS5f

【一周年おめでとうございます㊗️】 8月4日(日)10:00-12:00は 患者会スピーカー講演会です。 Linkageの代表もスピーチさせて頂きます。 #全身性強皮症 #強皮症 x.com/hotto_ssc/stat…

香川で開催します❗️ 膠原病の交流会 “困った”をもちよって、これからを考えよう 7月21日(日)14:30-16:30 定員：10名 場所：市民交流プラザIKODE瓦町 ↓申込み forms.gle/67EyFDQ8usxvm8… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #MCTD #全身性強皮症 pic.twitter.com/W7fQPIztbu

6月26日 に強皮症ラジオ「みんなでしゃべらナイト」いぬのはなし編が開催されました。後半Linkageの顧問の先生がサプライズ登場。愛犬のお話に加え、セルセプト(免疫抑制剤)を服用している場合の日焼けについてアドバイス下さいました。 #全身性強皮症 #強皮症 linkagessc.org/archives/425

専門の先生にお話を聞ける貴重な機会なので 妊娠出産でお悩みの「20才以上」の希望者も ご参加可能にしました。 パートナーとご一緒したい方もぜひ😊 forms.gle/a5metbXaB8cqqh… #膠原病 #SLE #血管炎 #シェーグレン #MCTD #全身性強皮症 #ステロイド #エンドキサン #免疫抑制剤 #プラケニル x.com/japan_rheu_vas…

なんか…申し訳ない｡(^_^;) 他の強皮症の方の事はよく判らない｡ みんな違うから…｡ でも､この身体でこの病気との付き合い長いからつい口出ししちゃった｡(苦笑) #全身性強皮症

今日は仕事行けんかった。いつもより少し激し目の咳で右の脇腹と背中が痛い💥💦てなった。筋を痛めたかな！ 今朝は起き上がれんかった…(^-^; 湿布貼って保冷剤で冷やして るけど…💦治るんかぃコレ…ﾄﾎﾎ💦 #全身性強皮症 #間質性肺炎 #肺移植待機10ヵ月目

強皮症患者会 LinkageのHPでは強皮症について受診に役立つ最新情報を掲載しています。 #全身性強皮症 #強皮症 linkagessc.org/aboutssc

香川で開催します❗️ 膠原病の交流会 “困った”をもちよって、これからを考えよう 7月21日(日)14:30-16:30 定員：10名 場所：市民交流プラザIKODE瓦町 ↓申込み forms.gle/67EyFDQ8usxvm8… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #MCTD #全身性強皮症 pic.twitter.com/rJDhu1GOTG

2024年7月4日㈭〜（記録） 夜､1度も起きないと頻尿＆膀胱炎っぽくなる｡(^_^;) 昔は､11時間寝ても平気だったのに｡ 起きてトイレ行かないと…｡(/_;) 面倒い身体にこれ以上はやめて欲しい｡ 明日､今日か皮膚科なんだよな〜｡ 無事に行けますように! 薬いるの｡ お願いします｡ #全身性強皮症

そうそう！アダリムマブ💉は今日から処方され自宅でドキドキしながら打った… 何か不安(´･_･`) 薬液表示部の色は変わったから大丈夫なはず💦 何か気持ち悪い😩 きっと気のせい #膠原病 #関節リウマチ #全身性強皮症

『全身性強皮症に伴う間質性肺疾患』に対するトシリズマブ 米国FDAでは2021年3月に承認 日本では未承認 日本呼吸器学会・日本リウマチ学会が合同で 医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議へすでに要望を上げており、現在ご検討中 #全身性強皮症 #間質性肺疾患 pic.twitter.com/XMT4IxTioB x.com/JcrRyumachi/st…

とりあえずほぼほぼ1年は持った｡ 今回のバルーンは3段階広げてみようと思う｡ 前回は､1段階の予定を大丈夫そうなので2段階広げたらしい｡ ただ､無理だと感じたら　また2段階にしますね! そう言われました｡ いろいろ食べたいもん｡頑張る!p(^^)q #全身性強皮症 #逆流性食道炎 #飲み込み

専門の先生にお話を聞ける貴重な機会なので 妊娠出産でお悩みの「20才以上」の希望者も ご参加可能にしました。 パートナーとご一緒したい方もぜひ😊 forms.gle/a5metbXaB8cqqh… #膠原病 #SLE #血管炎 #シェーグレン #MCTD #全身性強皮症 #ステロイド #エンドキサン #免疫抑制剤 #プラケニル x.com/japan_rheu_vas…

今日は､胃カメラの日です｡(ToT) 頑張ります!p(^^)q 病院へ行こうと歩いてると… こんな自販あるんですね～｡(^_^;) 知らんかった!(笑) #全身性強皮症　#逆流性食道炎 pic.twitter.com/qzipzMcRMA

当初「痛いですか？」と聞かれましたが、スネ🦵はほぼ無痛です　痛みに鈍感なのは #全身性強皮症 の皮膚感覚ですかね🤔 手の指のアカギレや逆剥けの方が、断然😣痛いです🤣

きいたこともない難病の名に混乱し、治らない、対症療法しかないと言われ不安で、何処かに同じ人はいないかとﾈｯﾄの海に溺れ、『強皮症 予後』と入力検索しては怖くなり、ああ独りだと、 今、そんな中にいる人に（それはかつての私自身でもある）どうかこのHPが届いて欲しい。 #全身性強皮症　#難病 x.com/linkagessc0612…

【ラジオのお知らせ📻️】 Linkageではオープンチャット「強皮症患者さんのピア相談室」でライブトーク機能を用いて、6月26日(水)より強皮症ラジオ「みんなでしゃべらナイト」を開催しています。 一ヶ月に一度程度を予定しており、次回は7月3日(水)20時～ねこのはなし編です🐱 #全身性強皮症 #強皮症 pic.twitter.com/ZdCPqG1ign

香川で開催します❗️ 膠原病の交流会 “困った”をもちよって、これからを考えよう 7月21日(日)14:30-16:30 定員：10名 場所：市民交流プラザIKODE瓦町 ↓申込み forms.gle/67EyFDQ8usxvm8… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #MCTD #全身性強皮症 pic.twitter.com/Glf6E7D9tY

専門の先生にお話を聞ける貴重な機会なので 妊娠出産でお悩みの「20才以上」の希望者も ご参加可能にしました。 パートナーとご一緒したい方もぜひ😊 forms.gle/a5metbXaB8cqqh… #膠原病 #SLE #血管炎 #シェーグレン #MCTD #全身性強皮症 #ステロイド #エンドキサン #免疫抑制剤 #プラケニル x.com/japan_rheu_vas…

おはようございます☔ 土砂降りの寝不足の通院日 今もザーザー降りで 外に出たくないけど😭💦💦 さっ！ご飯食べて 準備するか！！ （ﾌﾞﾙｰﾍﾞﾘｰで美血😋🫐） 今日も１日　ニコッとね☺ #全身性強皮症　雨の通院日🐸

膠原病があっても妊娠・出産はできます ただ,そのために知っておくことがあります 専門の医師から話を聞ける貴重な機会 ぜひご参加ください ⬇️ forms.gle/a5metbXaB8cqqh… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #シェーグレン #MCTD #全身性強皮症 #ステロイド #エンドキサン #免疫抑制剤 #プラケニル pic.twitter.com/YAekaZAD1Z

専門の先生にお話を聞ける貴重な機会なので 妊娠出産でお悩みの「20才以上」の希望者も ご参加可能にしました。 パートナーとご一緒したい方もぜひ😊 forms.gle/a5metbXaB8cqqh… #膠原病 #SLE #血管炎 #シェーグレン #MCTD #全身性強皮症 #ステロイド #エンドキサン #免疫抑制剤 #プラケニル x.com/japan_rheu_vas…

【強皮症ラジオ🐱告知】 7月3日(水)20:00-21:00 「みんなでしゃべらナイト」 ねこのはなし編 ねこ愛たっぷりなスピーカーさんたちのねこトーク、お楽しみに。 #全身性強皮症 #強皮症 #強皮症ラジオ #難病アニマル部 pic.twitter.com/lF8hXhWQl8

来週開催 膠原病の交流会in鹿児島 ↓申込み forms.gle/o7iZiKtZebuhDS…… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #MCTD #全身性強皮症 #多発性筋炎 x.com/japan_rheu_vas…