難病でも、未来を切り拓く 5月19日（日）13:00-16:00 前半：森雅亮先生講演 後半：自分の病気を伝えよう 場所：小石川東京病院 対象：膠原病をもつ20歳以下 5/16〆切 forms.gle/LJfwhP5mJR9xGC… #SLE #専門学校 #高校生 #受験 #大学生 #休学中 #入院 #ステロイド #免疫抑制剤 #高安動脈炎 #MCTD pic.twitter.com/xjGcDvltrl

血管炎Caféのシンボルマークは「アロハ」に決定😆 ALOHA hawaii.jp/archives/221 #ANCA関連血管炎 #多発血管炎性肉芽腫症 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #MPA #EGPA #リツキサン #アバコパン #ステロイド #エンドキサン #結節性多発動脈炎 #高安動脈炎 #巨細胞性動脈炎

23日の膠原病内科受診。CRPも脂肪も良い感じだわ～って言うから「病気になって2〇年経つけどここまで食べれなくて体重減ったの初めてなんだけど！」に対して頭から足を眺めて「更年期は早いな、、」と。次回胸部CT,心エコー，頸動脈エコー 入りました。何で？笑 #難病 #高安動脈炎

2024年4月14日、第１回みらいプログラムが行われました。 instagram.com/p/C6N9FGrKsJx/… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #高安動脈炎 #大動脈炎症候群

血管炎Caféでの話題 令和6年4月1日から「合理的配慮の提供の義務化」 www8.cao.go.jp/shougai/suishi… #ANCA関連血管炎 #多発血管炎性肉芽腫症 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #MPA #EGPA #リツキサン #アバコパン #ステロイド #エンドキサン #結節性多発動脈炎 #高安動脈炎 #巨細胞性動脈炎

Caféでシェアされた情報 東京都 難病患者の継続就業に支援を行う 中小企業に助成金支給開始‼️ hataraku.metro.tokyo.lg.jp/shogai/josei/n… #ANCA関連血管炎 #多発血管炎性肉芽腫症 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #MPA #EGPA #リツキサン #アバコパン #ステロイド #エンドキサン #結節性多発動脈炎 #高安動脈炎

膠原病をもつ、中学生～20歳のみんな 同じ病気をもつひと同士で 学校のこと将来のことを語り合おう ☑保護者グループも同時開催 みらいプログラム docs.google.com/forms/d/e/1FAI… #膠原病 #SLE #高安動脈炎 #シェーグレン症候群 #受験 #不登校 #中退 #進学 #退学 pic.twitter.com/NDiOilqEnz

この記事他にも　#高安動脈炎　の体験が掲載されてる(^^) #原因不明の体調不良 ありとあらゆる不調😭 脈は無いし、首は痛いし、のたうちまわる頭痛に肩こり…… #膠原病　#自己免疫疾患　#ステロイド副作用　🌝元気そうにみえるのでサボってると言われる😤気にしたら負け😏 pic.twitter.com/goQhKOS5y0

セカンドオピニオンどころか…山ほど色んな病院に行くも…わからず😭 心臓がしんどいからと市立病院へいくも心電図で異常無し〜気管支炎かな？と帰らされ（炎症値16❗️）半年後梅田で動けなくなり　#国循　出身の先生👨‍⚕️のクリニックで初めて心エコー🫀 #難病　#高安動脈炎　原因で　#大動脈弁閉鎖不全症

ご近所の素敵なモッコウバラ（であってる？）さいごはやぎーず🐐🐑 からだが足りない… できれば健康なからだ5人分希望🙌 昨日暑すぎてダメージ100🥵 #高安動脈炎　#トカラヤギ pic.twitter.com/afoM7LwOLg

夕べ勤務中、0時回った時に あ、今日は4/14か😟 と呟いたところ なに？なんかの日？ と聞かれたのでブラックデーだと答え なにそれ？ と聞かれたので韓国の風習だと答えたが。 私的に膠原病宣告を受けた日だったり。 プレドニン生活も7年になりましたか〜😌 まだまだです。 #高安動脈炎

希少疾患でも 世界とつながれば 新しい治療法の開発を後押しできる バルセロナの患者会議で イギリス、スペイン、ドイツ、アイルランドの患者会と交流しました #高安動脈炎 #巨細胞性動脈炎 #IgA血管炎 #ANCA関連血管炎 #顕微鏡的多発血管炎 #多発血管炎性肉芽腫症　#好酸球性多発血管炎性肉芽腫症

しゅんしゅんクリニックPさんが好きでシュッ✋ 主治医になってほしいぞ こんな私ですけど。 ↓ ↓ ↓ #しゅんしゅんPクリニック #シュッ #全身性エリテマトーデス #高安動脈炎 #特発性血小板減少性紫斑症 #副腎不全 #深部静脈血栓症 #高リン脂質抗体症候群

2ヶ月に1回の通院日 UCも高安もどっちも採血の結果良好で一安心😊 なかなか投稿出来てないけどとりあえず元気✌️ #潰瘍性大腸炎 #高安動脈炎

退院してからも 朝方の痛みで目が覚める日々。🥲 向き合っていかなきゃいけないと わかりつつも痛みにはなれないな… #高安動脈炎 #難病

日本の患者団体として International Patient Conference Barcelona 2024 に出席します 海外の患者会と手を取り合って 血管炎をもつひとの生き方を支えるために #血管炎でもあきらめない #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #IgA血管炎 #紫斑病性腎症 #ANCA関連血管炎 pic.twitter.com/e6Q1OsjZAa

いよいよ今月開催 血管炎Café ４月21日開催 先着６名 申込み forms.gle/aS9AmnERpe8sNn… #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病 #IgA血管炎 #顕微鏡的多発血管炎 #多発血管炎性肉芽腫症 #ウェゲナー肉芽腫症 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #EGPA #ベーチェット病

同じ血管炎の仲間と話しませんか？ 好きな飲み物を片手に、ご参加ください♪ 血管炎Café ４月21日開催 先着６名 申込み↓ forms.gle/aS9AmnERpe8sNn…… #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #IgA血管炎 #紫斑病性腎症 #低補体血症性蕁麻疹様血管炎 #膠原病内科 pic.twitter.com/8rGcKlIKzK

【闘病】辛い症状の正体は｢高安動脈炎｣セカンドオピニオンで判明・始まった難病との闘い ・最初の大学病院では原因不明 ・もっと早くセカンドオピニオンをしておけば・・・ ・「何かおかしい」と感じたら・・・ #闘病 #辛い症状 #高安動脈炎 #難病 詳しい解説はコチラ👇 medicaldoc.jp/m/column-m/202…