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アメブロを2年8ヶ月ぶりに投稿しました🤣 『🐃🐐🐑🐓🐈⬛ いさがわきみこ マキカオル 近況👩🌾👨🌾』 #Ameba20周年 へー😗 ameblo.jp/isacchiisacchi… #高安動脈炎 と畑と猫 #マキカオル #大石あきこ #れいわ新選組 #箕面市議会
東京都難病相談・支援センター 専門の先生に無料相談 11月24日(日)12:00~17:00 #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病 #血管炎 #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病 #ANCA関連血管炎 #クリオグロブリン血症性血管炎 #IgA血管炎 #EGPA #MPA #GPA #MCTD #JIA x.com/japan_rheu_vas…
東京都難病相談・支援センター 専門の先生に無料相談 11月24日(日)12:00~17:00 #SLE #膠原病 #血管炎 #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病 #IgA血管炎 #低補体血症性蕁 #麻疹様血管炎 #MPA #GPA #ウェゲナー肉芽腫症 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #EGPA pic.x.com/onvet5l2y8
みらいプログラムいよいよ最後の回が10月に開催されます! instagram.com/p/DADUVZiueWQ/… #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #川崎病 #ANCA関連血管炎 #クリオグロブリン血症性血管炎 #IgA血管炎 #抗GBM病 #MPA #EGPA #血管炎班 #仲間とつながろう
2021/1/6 oricon.co.jp/special/55757/ 2022/2/2 oricon.co.jp/special/58297/ Yahooは期限切れたようなので オリコンさんのを まとめて 載せました☺️ 難病について、記事にしていただいたものです😊 お時間ある時に見ていただけましたら幸いです✨ #高安病広まれ #高安動脈炎 #難病ダンサー #UDダンサー x.com/rkc_mom/status…
こちらのイベントで、なんて美人さんで、可愛くて、そしてかっこいいダンスするんだ👀!!と感動してたら、難病とも闘うSupergirlだった!!娘くらいの歳ですが、尊敬しかない。また応援したい人が増えた♡ x.com/rina47Ud/statu…
一か月後に、開催✨ 『膠原病 講演会と交流会』 10月15日(火)14:00 横須賀市保健所 お申込み dshinsei.e-kanagawa.lg.jp/142018-u/offer…… #膠原病 #SLE #川崎病 #MPA #GPA #EGPA #MCTD #倦怠感 #ステロイド #免疫抑制剤 #ANCA関連血管炎 #高安動脈炎 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 #全身性強皮症 #シェーグレン症候群 x.com/japan_rheu_vas…
本日お申込み開始👍先着40名 『膠原病 講演会と交流会』 10月15日(火)14:00 横須賀市保健所3階 講演1:膠原病疾患における最新の話題 講演2:療養生活で大切なこと お申込み dshinsei.e-kanagawa.lg.jp/142018-u/offer… #膠原病 #SLE #川崎病 #MPA #GPA #EGPA #MCTD #倦怠感 #だるい #ステロイド #免疫抑制剤 pic.x.com/wufmg3ezpg
わたしたちの声が わたしたちの現実に合った 研究を実現します 「研究への患者市民参画:PPI」のページを開設✨ rheumatic-disease-community.org/ppi/ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #MCTD #関節リウマチ #ANCA関連血管炎 #高安動脈炎 #多発性筋炎 #全身性強皮症 #シェーグレン症候群 #PPI #患者市民参画 x.com/japan_rheu_vas…
患者の力で研究を後押し💪 膠サポメンバー、PPIを本気でスタート 本日ニュースレターを配信しました 膠サポメンバー登録↓ rheumatic-disease-community.org #膠原病 #SLE #全身性エリテマトーデス #PPI #研究への患者市民参画 #シェーグレン症候群 pic.x.com/wdxyyjzlw4
2024年9月1日、第6回みらいプログラムが行われました。 instagram.com/p/C_xSx_qPpRA/… #小児膠原病 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #JIA #小児リウマチ #シェーグレン症候群 #高安動脈炎 #川崎病 #ウェゲナー肉芽腫症 #ステロイド #免疫抑制剤 #仲間とつながろう
東京都難病相談・支援センター 専門の先生に無料相談 😊 11月24日(日)12:00~17:00 #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病 #血管炎 #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病 #ANCA関連血管炎 #MPA #GPA #ウェゲナー肉芽腫症 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #EGPA x.com/japan_rheu_vas…
東京都難病相談・支援センター 専門の先生に無料相談 11月24日(日)12:00~17:00 #SLE #膠原病 #血管炎 #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病 #IgA血管炎 #低補体血症性蕁 #麻疹様血管炎 #MPA #GPA #ウェゲナー肉芽腫症 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #EGPA pic.x.com/onvet5l2y8
世界から患者さんが協力している調査です 妊娠中の血管炎の患者さんの協力を待っています ↓英語ですが登録のお手伝いをしてもらえます vas-mhlw.org/vpremama/regis… #妊娠 #血管炎症候群 #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #ANCA関連血管炎 #MPA #GPA pic.x.com/mv5txgpzqz
で、せっかく炎症値も下がり、新しい薬も増やさずに、ステロイドも14㎎から13㎎に減ったのに具合悪め🙀 1ミリ減ったからか…🤔 #ステロイド #プレドニン #プレドニゾロン #ステロイド副作用 🌝 1ミリでめっちゃ変わる💦 #高安動脈炎 写真は昨日の #トカラヤギの桃太郎 🍑 pic.x.com/hyun5ibibl
端折ると(いきなり?!) 診断とかなくても、しんどい人にはしんどいんだね…休んだらいいよと言えるような社会にしたいと言う話。 私の場合、診察券でトランプができるんじゃないかと思う位…ありとあらゆる病院に行った。 #高安動脈炎 #高安病 #サボり病 #原因不明の体調不良 pic.x.com/2ynimuathm
いつからこの病気になっていたのかはわからない。 思い返せば、中学生だったか、高校生だったか急に意識を失ってうしろにバタンと倒れたこともあった。 あとずっと手足がめちゃくちゃ冷たかった。いつから心臓まで悪くなっていたのか?常に足がむくんでいて足首のある人が羨ましかった🦵 #高安動脈炎 pic.x.com/fd5qzjhlit
#高安動脈炎 原因不明で大動脈を中心に血管が炎症する病気 #難病40番 大動脈の最初?最後?心臓の大動脈弁も炎症し、弁が閉じなくなり血液が逆流。ありとあらゆる症状が😢 昔は #脈無し病 とよばれた。左の頸動脈は脈が触れない🦒2017年12月の診断時点では病気を知らない医師も多いとの事だった😿 pic.x.com/lc2yfytjar
膠原病の交流会 In関西 みんなはどうしているのかな? 治療のこと、まいにちのこと 9月23日(月・祝)14:30 大阪市梅田 先着10名 お申込↓ forms.gle/ZrH6Hvux6tk3Ev… #SLE #膠原病 #血管炎 #高安動脈炎 #巨細胞性動脈炎 #MPA #GPA #EGPA #梅田 #MCTD #シェーグレン症候群 #関節リウマチ pic.x.com/k6ougt1rnx
膠原病の交流会 In品川 みんなはどうしているのかな? 治療のこと、まいにちのこと。 9月14日(土)14:30 大崎第二区民集会所 先着10名 申込み↓↓ forms.gle/n8iLswmvwWKxoL… #SLE #膠サポ #全身性エリテマトーデス #膠原病 #リウマチ記録 #血管炎 #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 pic.x.com/zpvc1lnsgg