プレドニン7.5mg→20mg フルタイド2吸入→４吸入1日2回 スピリーバ２吸入 発作治らず入院 リンデロン点滴1日2回 吸入1日4回 咳は少し減ってきてるみたいなのでプレドニン減量できるかな？ #EGPA #喘息

富士山、夕日綺麗❣️ #入院3日目 #EGPA 喘息 pic.x.com/6C6WZufIg1

今日は手足のシビレがひどくて身体もしんどくて寝ている。しんどいのは4日間連続だか今日が1番しんどい。ステロイドパルスや免疫グロブリンで楽になってたのが切れてきたのか😞 単なる疲れだと良いんだけど。毎日ステロイド20mgも服用してるのに治まっていてくれ！😌 #EGPA

今日のリハビリ、初めて階段を手すりにつかまらずに昇り降り出来た！ 順調に回復していってるのを実感しました。 #EGPA #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症

今日の診察でどうやら再燃の兆し？ 手足のシビレ、神経が２年前よりもひどい状態らしい😔 検査でもハッキリと出ていたし。。。 念の為他のシビレの原因となるモノと区別する為に採血した。ヌーカラしてるのだけどネェ 症状も、状態が良かった左足の指先がシビレ始めていて。。。😞 #EGPA

今日からまた5日間の点滴入院です。 夜に痛みで起きることが無くなるなど順調に回復していってるので、今回の点滴でさらに良くなることを期待✨ #EGPA #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症

東京都難病相談・支援センター 専門の先生に無料相談 11月24日(日)12：00～17：00 #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病 #血管炎 #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病 #ANCA関連血管炎 #クリオグロブリン血症性血管炎 #IgA血管炎 #EGPA #MPA #GPA #MCTD #JIA x.com/japan_rheu_vas…

ヌーカラの日忘れそうになったけどセーフだった28日目 #EGPA #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 この病名もしかすると変わるかもしれないらしい。 世界のその世界の代表が検討中とのこと。

今日は初の自宅ヌーカラ 3回目で慣れてきたけど なんか緊張しますね笑 近所の薬局に取り寄せてもらって受け取りにいったら箱から出されててモヤモヤ…かさばるからいいんだけどね…なんか気になるよね プレドニン9→8 #EGPA #ヌーカラ自己注射 pic.x.com/yv8cdbx3fn

膠原病の交流会in関西 9月23日（月・祝）に開催しました 緑の見えるゆったりしたお部屋でおしゃべり☕️ はじめて会ったとは思えないみんなとの ここちよい時間でした ✅次回は2/2（日）開催予定です #膠原病 #SLE #川崎病 #MPA #GPA #EGPA #MCTD #倦怠感 #だるい #ステロイド #免疫抑制剤 pic.x.com/usneiuscuu

昨日の健診の再検査の件、活動性肺病変疑い・孤立性結節影を診てもらいに行ってきました💦 レントゲン・CTの結果、なんと一昨年右の肋骨の骨折の後の結節点が丸く膨れていて、それを指摘されたとのお話でした。 肺はきれいで問題無し 悪い結果も予想していたのでホッとしました⭐ #EGPA #孤立性結節影

みらいプログラムいよいよ最後の回が10月に開催されます！ instagram.com/p/DADUVZiueWQ/… #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #川崎病 #ANCA関連血管炎 #クリオグロブリン血症性血管炎 #IgA血管炎 #抗GBM病 #MPA #EGPA #血管炎班 #仲間とつながろう

頭が働かない状況が続き、仕事や会話にも影響が…😧 心臓の薬や眠剤の副作用？ ステロイド減量(現在3mg)で、最近眠気が少し復活してきましたが、こんな少量しか服用してないのに寝れなくて眠剤使用してる人って、いるものかしら？ #EGPA x.com/aua90aaeoo/sta…

一か月後に、開催✨ 『膠原病　講演会と交流会』 10月15日（火）14：00 横須賀市保健所 お申込み dshinsei.e-kanagawa.lg.jp/142018-u/offer…… #膠原病 #SLE #川崎病 #MPA #GPA #EGPA #MCTD #倦怠感 #ステロイド #免疫抑制剤 #ANCA関連血管炎 #高安動脈炎 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 #全身性強皮症 #シェーグレン症候群 x.com/japan_rheu_vas…

月曜日に障害者手帳の申請をしてきました。 足の痛みと痺れはだいぶ良くなってきたけど、足首は相変わらず麻痺したままぷらんぷらんなので、、、 足首さえ良くなれば普通に生活出来るのに。 #EGPA #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症

東京都難病相談・支援センター 専門の先生に無料相談 😊 11月24日(日)12：00～17：00 #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病 #血管炎 #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病 #ANCA関連血管炎 #MPA #GPA #ウェゲナー肉芽腫症 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #EGPA x.com/japan_rheu_vas…

報告遅れましたが、先週の土曜日からステロイド１５mgから１０mgに減りました。 副作用は倦怠感がある気がしますが、どうにかこのままいけそう。 再燃は怖いけど早くステロイド０にしたいな、、、 #EGPA #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症

お申込み、本日まで。 はじめての方もぜひご参加ください 膠原病の交流会In品川 9月14日（土）14：30 ~16:30 大崎第二区民集会所 お申込み↓ forms.gle/n8iLswmvwWKxoL…… #膠原病 #SLE #MCTD #関節リウマチ #ANCA関連血管炎 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 #全身性強皮症 #シェーグレン症候群 #EGPA x.com/japan_rheu_vas…

「PPI」をご存じですか？ instagram.com/p/C_ka0T1q8R9/… #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病 #リウマチ記録 #血管炎 #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #川崎病 #麻疹様血管炎 #EGPA #心理 #難病支援 #膠原病の人と繋がりたい #自己免疫性疾患 #難病 #持病 #ppi #患者市民参画 #patientandpublicinvolvement

５日間の免疫グロブリン点滴も終わり、もうすぐ退院です。 目に見えての大きな進展はまだありませんが、全く動かなかった左足指の小指がかすかに動くようになりました。 このまま他の指も動くようになって欲しい。 #EGPA #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症

本日通院日。特に何も変わらず。 この半年、尿検査潜血1＋ですが、蛋白も出ていないので、経過観察ですって🏥 体調は良いので、たまに、寛解?!と勘違い。。。 先生に、私は死ぬまで薬💊服用ですか？ と聞いてみたら、「そうです👨‍⚕️」とハッキリ言われ、現実に戻りました💦 #EGPA #尿検査 #潜血

本日お申込み開始👍先着40名 『膠原病　講演会と交流会』 10月15日（火）14：00 横須賀市保健所3階 講演1：膠原病疾患における最新の話題 講演2：療養生活で大切なこと お申込み dshinsei.e-kanagawa.lg.jp/142018-u/offer… #膠原病 #SLE #川崎病 #MPA #GPA #EGPA #MCTD #倦怠感 #だるい #ステロイド #免疫抑制剤 pic.x.com/wufmg3ezpg

膠原病の交流会　In関西 みんなはどうしているのかな？ 治療のこと、まいにちのこと 9月23日（月・祝）14：30 大阪市梅田　先着10名 お申込↓ forms.gle/ZrH6Hvux6tk3Ev… #SLE #膠原病 #血管炎 #高安動脈炎 #巨細胞性動脈炎 #MPA #GPA #EGPA #梅田 #MCTD #シェーグレン症候群 #関節リウマチ pic.x.com/k6ougt1rnx

東京都難病相談・支援センター 専門の先生に無料相談 11月24日(日)12：00～17：00 #SLE #膠原病 #血管炎 #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病 #IgA血管炎 #低補体血症性蕁 #麻疹様血管炎 #MPA #GPA #ウェゲナー肉芽腫症 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #EGPA pic.x.com/onvet5l2y8

🌿🌷🌸🌿🌷 #嗅覚障害 #味覚障害 🌿🌷🌸🌿🌷 苦しんでいる人は、#亜鉛 を試してみて🌟 egpa.oneocha.com/selfcare/sinus… 鼻の中の嗅覚を司る部分が 炎症でブロックされる現象　 冬の乾燥には副鼻腔の保湿も大切 ⬇️詳細⬇️ egpa.oneocha.com/selfcare/sinus… #自己免疫疾患 #膠原病 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #EGPA