#EGPA で、舌に血豆できる人いないのかな❓ 噛んでもないのに舌に血豆、上顎の喉側に血豆出来る…本当に気持ち悪い

#EGPA #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 に診断された方の多くは冷えどころではなく「神経症状」で一括りなんだ。 私は神経症状出る前に診断してもらえたけれども下肢血管等の一部に治療介入後血中好酸球がほぼ無くても、高値だった時の影響で一定の損傷があり、冷えとして体感される症状なのかなと。

#EGPA #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 の方 下肢の神経症(痛)は症状としてしばしば聞きますが、下肢の冷えはどうですか？ 私の場合病気の特定がかなり早期にできたからかおそらく神経症(痛)までいかずに済んだようですが、下肢の冷えが格段酷くなっているので関連があるような気がしています。

2024年4月6日、世界血管炎患者会議に参加しました！ instagram.com/p/C6dZ2deoP32/… #血管炎症候群 #小児膠原病 #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #大動脈炎症候群 #ANCA関連血管炎 #IgA血管炎 #低補体血症性蕁麻疹様血管炎 #顕微鏡的多発血管炎 #EGPA #血管炎班 #vasculitis #internationalpatients

2週間分の薬の振り分け💊 このピルケース 大きな薬も入って使いやすいし 色もカラフルでとても気に入ってる。 今は月に一度のヌーカラと 鼻炎薬とステロイド系点鼻薬で 症状が落ち着いてる。 #EGPA #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 pic.twitter.com/YWTvFVEqot

血管炎Caféのシンボルマークは「アロハ」に決定😆 ALOHA hawaii.jp/archives/221 #ANCA関連血管炎 #多発血管炎性肉芽腫症 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #MPA #EGPA #リツキサン #アバコパン #ステロイド #エンドキサン #結節性多発動脈炎 #高安動脈炎 #巨細胞性動脈炎

血管炎Caféでの話題 令和6年4月1日から「合理的配慮の提供の義務化」 www8.cao.go.jp/shougai/suishi… #ANCA関連血管炎 #多発血管炎性肉芽腫症 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #MPA #EGPA #リツキサン #アバコパン #ステロイド #エンドキサン #結節性多発動脈炎 #高安動脈炎 #巨細胞性動脈炎

初ヌーカラは、 ✅体に力が入らずふらふら ✅ひどい倦怠感 ✅少し胸焼け(？)吐き気(？) 24時間、グッタリ ベッドから起きられずビックリ 夢見も悪く 翌朝もマラソン後みたいにしんどくて。 午後になったらケロッとしてましたが 皆さんもこんな感じなんでしょうか？ #EGPA pic.twitter.com/IJgmxsyiAZ

2024年通院まとめ 1月　プレ8→5 2月3月　プレ5 ヌーカラ5週おき 4月　プレ5→4ヌーカラ6週おきへ 年を明けてから、ちょっとした自覚症状はあるにしろ日常生活に支障のないレベル。 ヌーカラが6週おきになるのが少し不安だなぁ。　#EGPA

Caféでシェアされた情報 東京都 難病患者の継続就業に支援を行う 中小企業に助成金支給開始‼️ hataraku.metro.tokyo.lg.jp/shogai/josei/n… #ANCA関連血管炎 #多発血管炎性肉芽腫症 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #MPA #EGPA #リツキサン #アバコパン #ステロイド #エンドキサン #結節性多発動脈炎 #高安動脈炎

半年まで時間はかからなかったけれども同様の患者の存在もあり私とほぼ同じ薬をのんでいる方だったので、これは相互作用か何かと思うようになりました。 もう少し調べようと思いますが、何か情報お持ちの方いらっしゃいますか？ #ステロイド睡眠障害 #膠原病 #血管炎 #EGPA

指定休の今日 昨日同様疲れとれず横になってばかり 仕事中だけでも元気なことに感謝しないといけないと思いつつprivateでは何もできない #EGPA

膠サポHP NEWS一覧をアップしました rheumatic-disease-community.org/news/ #膠原病 #関節リウマチ #SLE #ANCA関連血管炎 #生物学的製剤 #免疫抑制剤 #MPA #EGPA #リツキサン #アバコパン #ステロイド #エンドキサン

血管炎Café 本日✨初開催✨ 楽しかったぁ😆 ご参加くださったみなさま サポーターの先生 ありがとうございました 次回募集はHPから☑ rheumatic-disease-community.org/%E4%BA%A4%E6%B… #ANCA関連血管炎 #多発血管炎性肉芽腫症 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #MPA #EGPA #リツキサン #アバコパン #ステロイド #エンドキサン pic.twitter.com/YgGpCxANzb

昨夜、22時過ぎに寝て1時頃目が覚めてから覚醒してしまい、全然眠れず朝に💦 原因は、両足首の痛み 大して歩いてないのにな～と思いつつ、湿布貼ると少し楽😅 昨日は休暇で、美味しいランチを頂きました☕ 仕事で毎日数字との戦いだけど、今日からまた頑張れそう💞 #EGPA #adomani.due pic.twitter.com/T6zq8AhW22

疲れが思ったより出ているのか かなり小さな紫斑がポツポツと腕や足に 出てました💦 あまり出ない方なんですけど、高熱が出た時とか出ますが、今回は熱出てる感じ全くないから、やっぱり疲れなのか🤔 さて、明日の為にも寝ます❗️ おやすみなさい💤 #egpa #膠原病

今日受診から帰宅後のヌーカラ3本は今までで一番痛くなかったです。 腹部の比較的端のつまめるところで左右ともやってみたらしみる感じが無く何となく嬉しかったのです。 でも、次回同じようなところで同様に痛くないかは、試してみます。 #EGPA #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症

やっと終わったぁ〜。 まぁ、薬💊は減りもせず現状維持ってことで終わった。 帰り道に桜満開の公園があってやっぱり🌸は、いいね〜( ˙꒳​˙ ) #EGPA

EGPAに対するフアセンラとヌーカラを比較した試験の事後解析にて、フアセンラの方が12ヶ月時点の完全寛解が多かったとのことです。　#EGPA #フアセンラ　#ヌーカラ　#完全寛解　#メポリズマブ　#ベンラリツマブ　#ヌーカラ　#フアセンラ

難病をもちながら妊娠しているあなたの経験が、これからの医療をつくります 妊娠中の血管炎の患者さんの協力を待っています ↓登録のお手伝いをしてもらえます vas-mhlw.org/vpremama/regis… #IgA血管炎 #低補体血症性蕁麻疹様血管炎 #ウェゲナー肉芽腫症 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #EGPA #血管炎班 pic.twitter.com/r5Co2bVhpI

2日目から参加しました。かなり久しぶりに総会で発表させてもらいました。ポスターをネットで業者に依頼したら、朝一で貼ってくれていて助かりました。　#JRS #JRS64 #日本呼吸器学会 #日本呼吸器学会学術講演会　#EGPA #ヌーカラ　#メポリズマブ pic.twitter.com/0lztEBxOyo

いよいよ今月開催 血管炎Café ４月21日開催 先着６名 申込み forms.gle/aS9AmnERpe8sNn… #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病 #IgA血管炎 #顕微鏡的多発血管炎 #多発血管炎性肉芽腫症 #ウェゲナー肉芽腫症 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #EGPA #ベーチェット病

岩楯先生のアトピー性皮膚炎にEGPA合併に生物学的製剤を併用した症例報告が掲載されました。 #EGPA #アトピー性皮膚炎 #生物学的製剤 doi.org/10.1093/mrcr/r…

✅ 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 MAP 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症（EGPA）は、ANCA関連血管炎の一つで、好酸球による血管炎を認めます。 そのためEGPAは、背景に喘息やアレルギー性鼻炎がある方に発症します。 今回はそんなEGPAについてご紹介します。 #EGPA pic.twitter.com/44rQZzwE4x