#好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 カラーボックス買ったので組み立てたいんだけど、手が痛いんだよ…力入んないんだわ…カラーボックス組み立ててくれよ誰か…

脳神経内科と呼吸器内科に通ってて数値が悪いという事で腎臓内科と糖尿病外来が増えて全部で4科に😭でも手の痺れがなくなったり右足首から下がちょっと動くようになったりしてるのも事実👍 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #前進あるのみ

ヌーカラちゃん自己注射3本終了‼️ ここ最近また関節の痛みが出てたので、これで治まるかな。 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症

#好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 足の麻痺が元に戻るかどうかやってみないとわからない。 神経伝導検査では反応ゼロになってるとのこと。 足につける装具の説明。 退院後どうするかの検討、自宅？施設？車椅子？

#好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 11/12 担当医とその上司らしき医師、それと研修医。 上司先生より病気の説明、ステロイドの説明、ファンセラの説明。 ふふっ、全部把握済みです、 なんて思いながら大人しく聞いてました。 「11/12より３日間、ステロイドパルスの点滴を実施します。」

#好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 翌日入院手続き。20年ぶりに来た大学病院。山ほど人がいるなあ。 ここまで 11/10 膠原病内科受診 11/11 大学病院入院 入院当日の夕方に「すぐに治療を開始した方がいいので、明日説明します。来れますか？」

#好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 月曜日受診した病院はとても親切。血液検査、レントゲン、ＣＴなどの検査をする中、急ぎで入院治療した方がいいと思います。すぐに手配しますと系列の大学病院へ入院の手配を同時並行でしていただきました。 検査の結果を聞く段階で「明日から入院しましょう。」

#好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 翌週月曜日に予約はないが膠原病内科を受診する旨を、先生に相談。というか報告。 急ぎで紹介状を作るから月曜日朝イチで取りに来て！とのこと。助かる。 翌月曜日朝イチで別病院の膠原病内科を受診。

#好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 翌日土曜日に脊椎脊椎外科の先生より電話をもらう。過去の記録から見ても数値が異常。血液内科を受診してみてはどうか？との提案。 私自身が無治療に納得いってなかったので、色々調べた結果、 足が動かない、喘息の既往から 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症を疑う。

#好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 もともとかかっていた別病院の呼吸器内科に過去の血液検査結果を聞いてみるとのことで、一旦退院。 家に４、５年分の血液検査の記録があったので、コピーして退院時に先生に渡してもらうよう託け。 11/5金曜日に退院。

#好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 腰椎すべり症の所見はあるが、こんなに急に症状が出るのはおかしい、と先生も頭をひねる。 翌週二泊三日で検査入院することに。 血液検査で白血球、好酸球の数値が異常。 白血球　16,600/μℓ 好酸球　68% 造影剤検査をやる予定だったが一旦中止。

#好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 10/31 別の病院の脊髄脊椎外科を受診。 この先生はとても熱心に話を聞いていただき、レントゲン、ＣＴ、ＭＲＩ、あとは血液検査、血流検査色々対応していただき感謝。

#好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 別の病院の予約がなかなか取れないとのことで、次の予約は10/31。 ここで２週間空いてしまう。 病院にかかる前の10/28から足裏が痛くて立てないと訴え。

#好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 10/20整形外科を受診。以前骨切り術を受けた先生。 どこが動かないか確認して「手術が必要です。原因は腰です。私は専門外なので別の病院を紹介します。」 今思えばずいぶんお座なりかな。

#好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 その翌日10/6、喘息でかかりつけの病院へ。 徒歩とバスで1時間以上かかります。 薬局やスーパーにも寄り8500歩歩いて疲れたと話していました。 その２日後10/8、左足の足首から先が動かないと電話。 テレビで見た足の体操をしていた時に気がついたようです。

#好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 初めは10月の初旬。 母が庭の植木の剪定を行い、脚が伸びた感じがすると言う話をしていました。 もともと左膝の骨切り術による手術をしており、ずっと違和感はあったようです。

#好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 母76歳が好酸球性多発血管炎性肉芽腫症と診断されました。 きっかけと治療内容を記録したいと思います。

ファセンラ 今月も忘れかけて慌てて完了💉💦 今回は痛点ついてしまったのかちょっと痛かった🥲お腹は痛くないと思って油断してたからヒッってなった そして打った後引っ張られるような弱い痛みが💦そんな痛み経験した人いるかしら？ 打った後しばらく安静😰 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #EGPA

🙏🏻訂正🙏🏻 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 など #東京都難病相談・支援センター 主催 #東京都難病ピア相談室

【存在と死の謎解き】 自分を信頼して世界を確信するという そのことで 存在は「神秘」を開示する 鬱蒼と可塑的粘着的に蔓延る 砂礫と躁と破壊衝動の密林が 森羅万象を灰燼に帰せしめて 鋼鉄製の球体が呼気と吸気を止めた #AKIRA #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症

治る病気になると信じて、医療者・研究者を応援しよう📣 #血管炎 #高安動脈炎 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病 #顕微鏡的多発血管炎 #多発血管炎性肉芽腫症 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #ANCA関連血管炎 #IgA血管炎 x.com/japan_rheu_vas…

順天堂大学 田村直人先生のプレゼン✨ ANCA関連血管炎のコホート研究。 日本で世界水準の治療が受けられることを再確認して、感動😌 #高安動脈炎 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病 #顕微鏡的多発血管炎 #多発血管炎性肉芽腫症 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #ANCA関連血管炎 #IgA血管炎 x.com/japan_rheu_vas…

ANCA関連血管炎(GPA/MPA)の治療をもっとよくするための議論❤️ #血管炎 #高安動脈炎 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病 #顕微鏡的多発血管炎 #多発血管炎性肉芽腫症 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #ANCA関連血管炎 #IgA血管炎 #MPA #GPA #EGPA x.com/japan_rheu_vas…

EGPA治療薬の治験がいくつか紹介されています 治療の進歩に期待✨ #血管炎 #高安動脈炎 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病 #顕微鏡的多発血管炎 #多発血管炎性肉芽腫症 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #ANCA関連血管炎 #IgA血管炎 #MPA #GPA #EGPA pic.x.com/8DpTOZX0vR x.com/japan_rheu_vas…

血管炎研究者会議開催中‼️＠シカゴ GCA,高安動脈炎などの大型血管炎を中心に、血管炎の新しい治療について議論されています✨ #血管炎 #高安動脈炎 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病 #顕微鏡的多発血管炎 #多発血管炎性肉芽腫症 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #ANCA関連血管炎 #IgA血管炎

昨日で免疫抑制剤の点滴いったん終了。良かったァ。 ｽﾃﾛｲﾄﾞも20mg→17.5㎎に減った！ 夏頃は40mgだったから、いいぞ私！ でも主治医には「ここからはあまり簡単に減らすとね…」と釘刺された( ´艸｀)　#EGPA　#好酸球性多発血管炎性肉芽腫症