ヌーカラ３回目今日打ちました。 打つ時は痛くなかったですが、そのあと少しだけ痛みがあります💦 回数重ねるごとに痛くなっていくのだろうか、、、、 #ＥＧＰＡ #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 pic.x.com/s6z7iwox07

１６日からステロイドが１日２０mgから１５mgになりましたが、今のところは体調の変化は無し。 それどころか足の痛みがおさまって一昨日、昨日とよく眠れました。 この病気は本当に先が読めないな、、、 #EGPA #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症

東京都難病相談・支援センター 専門の先生に無料相談 11月24日(日)12：00～17：00 #SLE #膠原病 #血管炎 #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病 #IgA血管炎 #低補体血症性蕁 #麻疹様血管炎 #MPA #GPA #ウェゲナー肉芽腫症 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #EGPA pic.x.com/onvet5l2y8

ステロイド、明日から２０→１５ミリになるけど体調に影響ないといいな、、、 #EGPA #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症

おはようございます。 昨日、今日と足の痛み、痺れの波はあるもののなんとか５、６時間位は眠れています。 このまま良くなっていってくれるといいんだけど、、、、 #ＥＧＰＡ #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症

今朝も４時頃に足の痛みで目が覚めてしまった💦 痛み止めの効果が切れると起きてしまう。 点滴の効果も切れてしまったのかな、、、 （下の画像は左から今日、昨日、一昨日） #ＥＧＰＡ #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 pic.x.com/q3gzli85as

今朝は早朝４時くらいから足の痺れ、痛みで目が覚めてしまった💦 ３日続けての熟睡とはいきませんでした 私の場合、足の外側がよく痺れます。 足の痺れでも人によって痺れやすい場所が違ったりするのかな？ #EGPA #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症

今朝も足の痛みが少なくよく眠れました。 ２日続けて痛みが少ないのは滅多にないので、これからも出来るだけ長く痛みが少ない日が続いて欲しいですね💦 #ＥＧＰＡ #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症

難病をもちながら妊娠しているあなたの経験が、これからの医療をつくります 妊娠中の血管炎の患者さんの協力を待っています ↓英語ですが登録のお手伝いをしてもらえます vas-mhlw.org/vpremama/regis… #IgA血管炎 #ウェゲナー肉芽腫症 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #EGPA #MPA #GPA #血管炎症候群 pic.x.com/rvoyjrmbqw

報告遅くなりましたが、昨日病院を退院しました。 今日は特定医療費受給者証の手続きなど駆け回っていました。 大丈夫とは思うけど、保健所の方が言うには４割ほどは通らないとか言われてたので少し心配、、、、 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症

今日の診察。あっという間に終了。 鉄剤飲まなくてよくなった🙌 これだけでも進歩かな。 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #EGPA

動かさないと手足が固まる。 氷のように冷たい。 痛くても、冷たくても、手足動かさないと💦 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症

今日は足が痛くてあまり寝れなかったな、、、、、 #ＥＧＰＡ #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症

ヌーカラの日でした。 ほぼ出血無く打てました。 多分内出血も無いと思います。 注射後の頭痛ははじめてありました。 自制内でしたが、辛い人もいると思いました。 #EGPA #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症

ここ2ヶ月くらい嗅覚が不安定 料理作っても全然味付けできないし 食事や飲み物の味がわからないし 気分が落ち込む⤵︎ 今日はよる9時くらいにうっすら嗅覚復活 気持ちも少し前向きに… ただ夜寝ると毎朝リセットされちゃう あぁつらい😞 #EGPA #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #好酸球性副鼻腔炎

7月28日（日） 血管炎Café開催しました テーマは難病相談支援センターの話 学び多き。 #高安動脈炎 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病 #ANCA関連血管炎 #顕微鏡的多発血管炎 #MPA #多発血管炎性肉芽腫症 #GPA #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #EGPA pic.twitter.com/kKDSGysm8m x.com/japan_rheu_vas…

難病申請から3ヶ月、ようやく届きました #好酸球性消化器疾患 から更にキツい #EGPA #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 に変更 #突発性発拡張型心筋症 現段階でゎずっと病気と付き合い、ずっと病院と難病証書にお世話になるけど、強く生きていきます😅 医療費少しだけ安くなるけど、ホントキツいわぁ🥲 pic.twitter.com/iwjqXrpx3h