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Caféでシェアされた情報 東京都 難病患者の継続就業に支援を行う 中小企業に助成金支給開始‼️ hataraku.metro.tokyo.lg.jp/shogai/josei/n… #ANCA関連血管炎 #多発血管炎性肉芽腫症 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #MPA #EGPA #リツキサン #アバコパン #ステロイド #エンドキサン #結節性多発動脈炎 #高安動脈炎
血管炎Café 本日✨初開催✨ 楽しかったぁ😆 ご参加くださったみなさま サポーターの先生 ありがとうございました 次回募集はHPから☑ rheumatic-disease-community.org/%E4%BA%A4%E6%B… #ANCA関連血管炎 #多発血管炎性肉芽腫症 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #MPA #EGPA #リツキサン #アバコパン #ステロイド #エンドキサン
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血管炎Café 本日✨初開催✨ 楽しかったぁ😆 ご参加くださったみなさま サポーターの先生 ありがとうございました 次回募集はHPから☑ rheumatic-disease-community.org/%E4%BA%A4%E6%B… #ANCA関連血管炎 #多発血管炎性肉芽腫症 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #MPA #EGPA #リツキサン #アバコパン #ステロイド #エンドキサン pic.twitter.com/YgGpCxANzb
いよいよ今月開催 血管炎Café ４月21日開催 先着６名 申込み forms.gle/aS9AmnERpe8sNn… #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病 #IgA血管炎 #顕微鏡的多発血管炎 #多発血管炎性肉芽腫症 #ウェゲナー肉芽腫症 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #EGPA #ベーチェット病
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#好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 の指定難病の申請ってそんなに難しいの…？ ヌーカラ月3本で、ステロイド15mgから減らせなくて、イムラン100mgで、まだ薬増えそうなのに… 指定難病は無理、身体障害者の障害年金ならあるいは…って言われたけど、私の感覚的には身体障害者の方が、えっ？って感じ…
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今日受診から帰宅後のヌーカラ3本は今までで一番痛くなかったです。 腹部の比較的端のつまめるところで左右ともやってみたらしみる感じが無く何となく嬉しかったのです。 でも、次回同じようなところで同様に痛くないかは、試してみます。 #EGPA #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
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希少疾患でも 世界とつながれば 新しい治療法の開発を後押しできる バルセロナの患者会議で イギリス、スペイン、ドイツ、アイルランドの患者会と交流しました #高安動脈炎 #巨細胞性動脈炎 #IgA血管炎 #ANCA関連血管炎 #顕微鏡的多発血管炎 #多発血管炎性肉芽腫症 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
日本の患者団体として International Patient Conference Barcelona 2024 に出席します 海外の患者会と手を取り合って 血管炎をもつひとの生き方を支えるために ＃血管炎でもあきらめない #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #IgA血管炎 #紫斑病性腎症 #ANCA関連血管炎
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難病をもちながら妊娠しているあなたの経験が、これからの医療をつくります 妊娠中の血管炎の患者さんの協力を待っています ↓登録のお手伝いをしてもらえます vas-mhlw.org/vpremama/regis… #IgA血管炎 #低補体血症性蕁麻疹様血管炎 #ウェゲナー肉芽腫症 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #EGPA #血管炎班 pic.twitter.com/r5Co2bVhpI
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嗅覚・味覚が戻った！😭うれしぃ ついに禁じ手、サンベタゾン様のちからを借りたら、今日は朝からにおいも味もかすかに感じる✨✨ 聴覚はまだ戻っていませんが右耳がすごく痒いので治りかけ？ #好酸球性中耳炎 #好酸球性副鼻腔炎 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #自己免疫疾患 pic.twitter.com/YQFR40TD3e
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今日も右耳はきこえない もう1週間。長いなぁ。。。🥺 こちらで教えていただいた通り 外耳炎だけでなく 中の #好酸球性中耳炎 の方が尾を引いてる気がしてきた こんな時ステロイドが良いのか抗菌剤が良いのか。。 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #好酸球性副鼻腔炎
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返信先:@kuniaki_ya56188あ、そうです！ 全身性の #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 なので #好酸球性副鼻腔炎 も #好酸球性中耳炎 も 外耳炎も肺炎も何でもかんでも含まれます😅
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右の重度の副鼻腔炎（上顎洞炎?）が少し良くなってきたと思ったら、今度は左が！なぜ。。？なぜ？😢 そして先週日曜から、 右耳の外耳炎にもなってしまったようで、 耳が聞こえません（水が入ったようにこもってしまう） だいぶ長いので不安になっています。。 #EGPA #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
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いよいよ今月開催 血管炎Café ４月21日開催 先着６名 申込み forms.gle/aS9AmnERpe8sNn… #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病 #IgA血管炎 #顕微鏡的多発血管炎 #多発血管炎性肉芽腫症 #ウェゲナー肉芽腫症 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #EGPA #ベーチェット病
念願の！血管炎の交流会 なかなか出会えない仲間とオンラインでつながろう 血管炎Caféスタート ４月21日（日）10:00-11:30 先着６名✨ お申込み↓ forms.gle/NmAMdEufK5wGAp… #血管炎症候群 #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病 #ANCA関連血管炎 #IgA血管炎 #EGPA
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ステロイド・免疫抑制剤・ヌーカラで免疫力ゼロなう。 それでも毎日微熱あるし、具合悪いのデフォ過ぎて風邪引いても分からんくなった。 風邪かな？とは考えるけど、ようわからんで終わる... これでも回復してて、大好きなお酒は飲めるようになりました！怖っ #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
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抗生物質やネブライザー、カルボシステイン（ムコダイン）などが効いたのか 炎症が治ってきました 嗅覚もちょっと上がってきたかも （寝起きはやっぱりないけれど…） しかし抗生物質でお腹グダグダ😭 風邪などもらわないよう出社規制中 #好酸球性副鼻腔炎 #EGPA #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
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神経痛が辛い。ピーク時に比べればだいぶマシなんだけども。ビリッとくる感じやジーンと痺れてるのは辛い。痺れに全くなくなる薬ほしい。 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #神経痛 #EGPA #後遺症
人気ポスト
うちの長女が4月から中2になったんだけど、この前送られてきたLINEが可愛くてホワホワした🥹 おっきなったなぁ。。。 是非ビーム出せるくらい楽しんで欲しい！一応…お勉強もねw
こんな電話きたら嫌すぎるw
シャンプーを宣告され、思わずハァハァの息が止まる大型犬。 👩｢…シャンプー｣ 🐶｢？！？！｣
マズイ…マズイ、バイト代沢山入ったからってとんでもない物買っちゃった…清の時代に官吏が階級を示すために身に付けていた補子という物らしい。金絲を使った刺繍で施されていて、とても美しい…だが、絹でもあるから保管をどうしよう。
小峠の死刑ドッキリの何が凄いかって、水曜日のダウンタウンが当時放送開始2年でこのクオリティに到達してたところなのよ #水曜日のダウンタウン
実際にも稀にこういう客いるけどおまえがし〇
こいつが13年後 昼夜逆転ゲロ躁鬱自律神経失調症 摂食障害底辺通信高校留年リーチ前科持ち になるとは誰も思わなかったんだな。
家出て下から手を振ったら凄い不審者見る目で見てる😆 #エステー保護ネコ応援プロジェクト
こればっかりは文句言わせて欲しいんだけど立ってる人いたり手を頭の上にあげたり、、、さすがに酷いからキャストさん対応して欲しい、、、
北見市役所よりワクチン保管の使命を終えた-80℃ディープフリーザーを譲渡頂きました。 これから大学での科学研究のため大事に活用いたします！
