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先日の検査の結果 数値は正常範囲内🙆‍♀️ 落ち着いている今のうちに #SLE が再燃しないよう抗がん剤としても用いられる #リツキサン という薬品を投与することに。 過去にも行っている治療ですが、副作用が強いので念のために一泊入院します。 また入院…だけど一泊なら余裕だ👍 #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/tkM2ckI6ae

Eri Umetsu/うめつえり @umeerin

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🍚5/20の病院食🍚 🌅 朝 🌅 ★バターロール 2コ🧈 ★ブルーベリージャム🫐 ★コンソメスープ (青梗菜・ハム) ★白菜のソテー (豚肉・パプリカ・玉葱🧅) ★ポテトサラダ🥔 (ミックスベジタブル) ★ヨーグルト ★ほうじ茶🍵 #入院 #入院中 #入院記録 #病院食 #sle #膠原病 #廃用症候群 #リハビリ pic.twitter.com/YJaCbg10KI

レオママ🍆👼🏻🧡 @leomama0130

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3日前から左の首筋→肩甲骨→肘→中指にかけて痛い #難病 #膠原病 #SLE #全身性エリテマトーデス #自己免疫疾患

KWSM-SOR @kwsm_sor

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最近、異常な眠気と倦怠感がすごい😂紫外線強くなってきたからかな? #sle

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あと1週間前から顔ニキビすごい。。肌トラブル無しが唯一の取り柄だったのに頬おでこ鼻アゴ全部ニキビ?吹き出物?ショックすぎる。プレドニンの副作用にあるけど飲み続けてる限りは出るのかな…内科の診察時じゃなく皮膚科行った方が薬とか出して貰えるだろうか。。#sle #全身性エリテマトーデス

もふもふたん@SLE @mofmofmof25

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コロナワクチン3回目は、腕の痛み、37度台の熱、浮腫がありました。 普通に日常生活送れた😊 #SLE #コロナワクチン3回目

とまと@SLE @kochi_sle

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若い世代にとって病気のこの先についてはもちろん大事だけど、人生のこの先も大事だと思うんです。あんなことしてみたい。チャレンジしてみたい。そんな意欲がもてる社会であってほしいし、平等に夢や希望をもってほしい。子育て世代だからこそ強く思います。#子育て #SLE #全身性エリテマトーデス

宮井典子🌷ミヤイノリコ @Noriko_Miyai

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眼科検査終わり。 #プラケニル を一年ほど処方されてるけど、これから半年に一度は網膜症が、副作用で出てくるので検査が必要なんですって。 #結局副作用 #ステロイド #sle

fumik@海外移住→日本文化の「伝い手」 @Fumika_Mam79

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ならば、当事者ひとりひとりがロールモデルになることで、誰もが平等に夢や希望がもてる社会になるのでは? 一人でも多くの人にSLEを知ってもらうことから。 #SLE #全身性エリテマトーデス #女性に笑顔を #子ども達に夢を #未来に希望を #ロールモデル

宮井典子🌷ミヤイノリコ @Noriko_Miyai

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全身性エリテマトーデス(SLE)患者にとってロールモデルが少ない現実。10代、20代、30代、40代。。。 節目節目に訪れるライフステージでの過ごしかたや生きかたの参考になる情報が少ない。いや、少ないんじゃない。ないんだ。 #SLE #全身性エリテマトーデス #人生の主役 #ロールモデル

宮井典子🌷ミヤイノリコ @Noriko_Miyai

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【病は気からのメカニズム】 「病気」=気が病んでいる ストレスがたまる→交感神経緊張→好中球(顆粒球)増加→活性酸素増加 →自律神経乱れ→免疫低下→病気の発症 病気のケアは身体ばかりにフォーカスしがち。 心のケアも身体と同じぐらいケアが必要。 #SLE #全身性エリテマトーデス #難病

SLEナース@自己免疫疾患のヘルスコーチを目指す看護師 @MySak0319

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「私は今のままでパーフェクト!」セレーナ・ゴメス、体型を批判する人々へ別れを告げる【SPURセレブ通信】 #SLE #全身性エリテマトーデス #ステロイド #副作用 news.yahoo.co.jp/articles/6e8f9…

宮井典子🌷ミヤイノリコ @Noriko_Miyai

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プレドニゾロン 5mg ➡️ 15mgに増えた。 CKの上限値 153に対して 1576だったから。 もう、それしかないって。 2週間、飲んで下がったら減らしていく。 あたしの頑張ってきた12年。 必ず取り戻してみせるから! #難病 #SLE #筋炎 #線維筋痛症

みゆぅ miyuu🐱 @SLE_meishue

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骨量がやっぱ気になる。。。。。。   ( ̄ー ̄ ) 旦那がスーパーに行くと言っていたので、カルシウムが多い牛乳を買って貰った (^ー^) #骨量が心配 #sle #全身性エリテマトーデス #ステロイドの副作用 pic.twitter.com/hQnH04LGl6

LupusMe @Nao12matsu

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今日のリハビリ終了! ・エアロバイク15分 ・ウォーキング15分 ・レッグベンチ15分 約1時間でした。 消費カロリーは自分で計算して150キロカロリーほど。 🤔足りないなぁ💦 #トレーニング #SLE #リハビリ #入院9日目

fumik@海外移住→日本文化の「伝い手」 @Fumika_Mam79

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おはようございます☁️☁️☁️ アメブロを投稿しました。 『愚痴。』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

yumit@SLE💙💛 @yumitharetasora

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口内炎痛い😣 なんとなく歯医者で歯のメンテナンスしたい←これ以上通院が増えるのも嫌(現在3個所通院中) 食事制限中でチョコレート🍫封印中😭 #SLE #クローン病

しおりん🌸 @nahohina30

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おはようございます😃 入院生活9日目。 今日も眠剤投入で8時間近く眠れました。んー、ちょっと寝過ぎですね💦欠伸をすると相変わらず胸が痛いです🙄 #sle #入院生活 #膠原病

fumik@海外移住→日本文化の「伝い手」 @Fumika_Mam79

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明日、旦那は4時起きだって!! スノーウィもプティも寝たし、 私も寝なきゃ!(๑˃̵ᴗ˂̵) コンタクトも外さなきゃね! おやすみなさい💤 #わんちゃん大好き #sle pic.twitter.com/UbkABJ3I2t

LupusMe @Nao12matsu

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そういえば、若年で膠原病を発症した人って、入院したときにどんな疾患の子達と同部屋になるんやろ⁇私は同じ病気はいなくて、脳外の子達と同じ部屋だったんよね。 #sle #膠原病 #ステロイド

ちゃまる @nz8AMWZBeC5QqSV

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アメブロを投稿しました。 『検査を色々受けまして~消化器内科』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/kunchan-bonita…

ぼにこ@飯テロ班長 @bonitan0909

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膠原病に限らず、ステロイドを内服している人が悩むポイントの1つよね。 私は最近、年齢のせいか太らなくなってきた。だから忘れつつあったけどふと思い出したら、丸い顔や体型が嫌で嫌で高校の時から長く置き換えしてたんよね。 #sle #ステロイド

Dr.キウイ@Life_one_9

体型に関する発言は、何気なく言ったとしても、本人にとってはかなりセンシティブな問題 こういった世界的有名人が、このように前向きな言葉を発せられるのは、とても勇気をもらえます 「私は今のままでパーフェクト!」セレーナ・ゴメス、体型を批判する人々へ別れを告げる news.yahoo.co.jp/articles/6e8f9…

ちゃまる @nz8AMWZBeC5QqSV

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最近続いてた、起床時の右手首のこわばり。 今日は強い痛みと腫れもあって、だるいし辛すぎた🥲 明日の朝朝起きるのがこわい。 #SLE

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🍚5/19の病院食🍚 🌅 朝 🌅 ★ご飯 140g🍚 ★味噌汁 (玉葱🧅・油揚げ) ★竹輪とかぶの煮物 (人参🥕) ★茄子の華風和え🍆 ★ヨーグルト ★ほうじ茶🍵 #入院 #入院中 #入院記録 #入院生活 #病院食 #sle #膠原病 #特定疾患 #難病 #廃用症候群 #リハビリ #寝たきり #心不全 #不整脈 pic.twitter.com/w3eBpoGB1A

レオママ🍆👼🏻🧡 @leomama0130

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あまりにも暇すぎてすこーしだけ歩いてしまった😅怒られないようのゆっくりと1キロだけw #SLE #日課 #散歩 #病棟 pic.twitter.com/ouimE6yYSR

Hisashi@SLE @Hisashi_3939

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【入院8日目】 DNA抗体の値が600を超えており、早期退院は見送りとなりました😭 他の値は安定してるのに「?」の飛ぶ教授達🙄 #DNA抗体 #SLE #入院延長確定 #ステロイド増量

fumik@海外移住→日本文化の「伝い手」 @Fumika_Mam79

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#今日の積み上げ Twitterが間に合わんが、、、3日間で150万作った私の話(ついここ3日前の話)を今日20時からここのアカウントでインライするから、遊びにきて!!! instagram.com/sns_support_nu… #ビジネス #天最高 #フリーランス #sle

檜尾典子 @bihada_nurse

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血液検査の結果、貧血気味だった😖 この病気は自分の血液も壊しちゃうんだって~😱もうバグりすぎだろ #SLE

まるちゃん @real_word_twt

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これまで産後運動、ベビーカーの押し方や抱っこ紐のつけ方、社会復帰を視野に入れたバギーエクササイズやバギーランを提供してきました。#SLE のママ達には制限はあるにしろ、産後経過に合わせた産後運動やベビーカーの押し方、抱っこ紐のつけ方はママの体を守るためにホントに必要だと思う。#産後ケア

宮井典子🌷ミヤイノリコ @Noriko_Miyai

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SLE向けにピラティスは教えないの?と質問されることがあるのですが、病歴を重ねていくと躊躇することも。また禁忌事項も多く、個々の症状も状態も違うとなると難しい。今のところ予定はないのだけど違う形で活かせたら。という事は考えてます。#SLE #全身性エリテマトーデス

宮井典子🌷ミヤイノリコ @Noriko_Miyai

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アホな顔してたらリハビリ科の先生に見つかり、そのまま連行🚶‍♀️💨 今日は3つのトレーニングクリア❤️ #レッグベンチ #ウォーキング #バイクトレーニング #リハビリ #sle #入院中

fumik@海外移住→日本文化の「伝い手」 @Fumika_Mam79

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今日は地元の総合病院に通院。先生がまた変わったけど、今度の先生は丁寧で良かった☺️ そして、数値悪いから、またワーファリン増量。 数値、境界なんだけどな。 前の増量の時に頭痛が酷くなったきがしたので抵抗してみたけどダメだった😅#SLE #全身性エリテマトーデス

MiGume @gume_mi

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受診日🏥 ステロイドは隔日2.5mg継続。 1ヶ月中、体調の良い日が5割に戻ったからステロイドは減らせないかも。トライするのは良いですよって事でした🫥 その変わりセルセプトが1日6錠→5錠に✨ GTPが上限値の倍あって指摘されたんだけど病気のせい?日常生活のせい? 来月ちゃんと聞こう💦 #SLE

りんご@SLE2年生🔰 @apple_sle2020

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入院中に、変顔ヤレ! という悪友?のリクエスト。 応える私も私笑笑 #入院生活に喝 #退院できるかな #sle #変顔 #スキンケア #doTERRA #フランキンセンス #アロマのある暮らし pic.twitter.com/IS8m7bVoTD

fumik@海外移住→日本文化の「伝い手」 @Fumika_Mam79

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昨日からあんまり背中が痛くない!!! 今日も痛くならない様の要注意だな   \\\\٩( 'ω' )و //// #全身性エリテマトーデス #sle #頸椎椎間板ヘルニア

LupusMe @Nao12matsu

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おはようございます☀️ アメブロを投稿しました。 『身体全体がジンジンチリチリする感覚。』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

yumit@SLE💙💛 @yumitharetasora

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今日はカンファレンス日。 治療方針が決まる。 早く動きたいが、また悪くなっても困るし。 先生達の意見も違うのでさて、どうなることやら。 #sle #膠原病 #ベンリスタ #ステロイド #ステロイドパルスの予感

fumik@海外移住→日本文化の「伝い手」 @Fumika_Mam79

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#SLE #リバウンド 今日は病院に行ってきまして… 肝臓の数値がだいぶやばいと… 体重も退院してから20kg以上増えてしまい…疲れやすく…特にステロイド辞めてからなんか体調よろしくないのよね とりあえずダイエットとか筋トレを無理せず開始して行けば良いものか…

ネオ 三等兵 @neosantouhei1

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