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ベストツイート
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薬疹引かないので明日から入院かもです(;_;) 元々SLEという難病持ちなので不安です‥ 退職してこれからファミリーホーム!!わくわく!!というときに(*_*) #薬疹 #SLE #ファミリーホーム  #里親 どなたか良い情報やアドバイスあれば教えて下さい😢

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アメブロを投稿しました。 『お仕事&畑』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/kunchan-bonita…

ぼにこ@飯テロ班長 @bonitan0909

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やはり健常な人にとって我々のいうところの「疲れる」の意味はなかなかわからないのかなぁと改めて実感した。 いや、今は目先のこと頑張れるかもしれないけど、明日のことも考えなきゃいけないんだよ。体力は無限じゃないんだよ。 …って心の中で何度も呟いた先週1週間。 #SLE #全身性エリテマトーデス

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いま、テレビ朝日系列、報道ステーションのインタビューに応えている女性、#自己免疫疾患#SLE? #全身性エリテマトーデス?のような...やっぱり、アレルギーあるんやね。私の病気。(;一_一)

ブルーボタンインコ@技能職検索中 @Blue_Lovebird

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明日になったら体に力が漲っていたりしないかな〜そしたら楽しいだろうな〜などと想像しつつ眠りにつくけど99パーセント裏切られる #sle

なこここ🌸🍡🍶 @conan_the_cat_

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返信先:@mdBKbm3tHbDh0Wp素朴な疑問。#SLE #全身性エリテマトーデス、って特定疾患だけど、含まれるのかな?基礎疾患の定義がよく判らん。🤔

ブルーボタンインコ@技能職検索中 @Blue_Lovebird

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低気圧の影響か体の痛みが絶好調😞 特に鎖骨下の痛みが酷い…定期的な血液検査で様子見ている状態。 痛み止めと筋肉をほぐすお薬で対応中… 明日は元気に仕事に行けますように… それと子供の宿題がスムーズに終わりますように😅頑張れ自分👍😅#SLE #多動症と向き合う #頭痛と関節痛と向き合う

Cream7 @neromugi

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診察終わった〜私が一番最後でした😅 検査結果は良いよう、でもお薬は減らず現状維持です😅今はお薬待ってます。もう暗くなってしまいましたね。 #SLE #全身性エリテマトーデス #ループス腎炎 #難病 #通院日 #プレドニン減量しなかった

はひ @e_hed_SLE

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アメブロを投稿しました。 『本日、新レッスン開講!『入門コースグループレッスン』』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yuumin8081/ent… #本日開講 #新レッスン #オンライン手話入門レッスン

Yumi Nakabayashi(ゆ〜みん) @yumonchi1

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やっとこさ、YOSAにいけた〜 途中経過でいうと 体重−1.5キロ 体脂肪−4% という感じかな〜 たぶん爆食したら戻る。笑 #SLE

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今日は午前中仕事して、通院日なので病院🏥へ☺️予定より出るのが遅くなってしまって😅会社から病院へ急げー💦 血液検査して、今診察待ちです #SLE #全身性エリテマトーデス #ループス腎炎 #難病 #通院日 #検査結果が出るのをまつ #膠原病リウマチ内科 #プレドニン減量中

はひ @e_hed_SLE

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病気は老化を早めるのかしら😨前回のオンラインミーティングで首が気になったので、スタンドカラーシャツを着てみたら正解🙆‍♀️今日のミーティングも有意義な時間でした。まもなく来月のお仕事をご案内出来そう!それまでヘアターバンも準備したいな。怪我、早く治れーーーー🚩#SLE #ヘアターバン #子育て

ミヤイノリコ(宮井典子)🌈髪の悩みを抱える女性のヘアターバン🌈 @Noriko_Miyai

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こんにちは😃☔️ アメブロを投稿しました。 『車の話し。』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

yumit🌸🍡🍵 @yumitharetasora

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おはようございます☔️ アメブロを投稿しました。 『子供は親を選べない。』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

yumit🌸🍡🍵 @yumitharetasora

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皆さんおはようございます🤗💛 昨晩は 入院初日ということもあり 3〜4時間ほどの入眠でした☺️⭐ ちょっと今も眠いです🤣⭐ 今日は検査が多めでして ■レントゲン ■心電図 ■採血(痛いのやだーん) ■尿検査 があるそうです☺️⭐ 楽しく乗り切りまーす🤗💛 #SLE #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/sdskQk6HQt

たくまくん[指定難病49-SLE-] @Takuma_SLE_0811

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なんとか蕁麻疹薄くなったよー🙆‍♀️❤️ 果たしてSLEなのか?🤔 もうなんか身体中の症状に対して いちいちSLEか否か!?を考えないといけないから、一苦労😩 #SLE

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#膠原病 #SLE #全身性エリテマトーデス #ループス腎炎 なんで親に車で送ってもらわないのかと言うと、具合が悪いからといつも車で送ってもらっていたら、自力でどこにも行けなくなるからです。車の免許はあった方が便利かもしれないけど……。駅から近いので。機会があれば取るかも?

ちゃむ atu.y @atunoshumi

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ブログ更新致しました。 よろしければ、ご訪問お願いします。 私流、めまいの解消法! SLEの前兆? 私流、めまいの解消法! #SLE ゼロの闘病記 makibalibrary.com/memaikaishou/

まきば @makiba100

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アメブロを投稿しました。 『【Cheer up手話べりオンラインサロン】』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yuumin8081/ent… #手話べりオンラインサロン

Yumi Nakabayashi(ゆ〜みん) @yumonchi1

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今日は診察日。主治医はセルセプトが思った以上に効いてると言っていた。確かに免疫抑制剤変更する時あまり確信無さそうだったし、試しにという感じだった。他に似たような経過の患者はいないらしい😹だからこんなに時間がかかったのね🙀原因も不明だし、予防しようがない😣 #SLE

むー @moosle_27

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note読みました🙏どうでも良い人にはへぇと告げて関わらない。そこそこ仲良さげな人にはふぅーんって言いながらSNSの投稿で悟らせながら責める笑 信頼している人には真っ向に反論(関係が構築されていないと難しい)応援してくれる人には丁寧に説明。#sle #難病 #看護師

野口晃菜 Akina Noguchi@akinaln

SNSで声を上げてくださっている当事者の方々、そしてSNSで声はあげないけれど、それぞれの戦い方で差別や排除と戦っておられる方々に連帯します。いろんな戦い方がある。そして差別された時の反応は自分で選んで良い。 note.com/akinaln/n/n382…

SLEナースのっきぃ@YouTube1190人ありがとう😭✨giverになる‼︎ @bihada_nurse

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#SLE #全身性エリテマトーデス #ループス腎炎 #ループス腎炎 #膠原病 本日は通院の日。現在は検査、診療が終わり会計待ち。その後、調剤薬局で薬💊待ち。 仕事は公休。休み取ってます。

ちゃむ atu.y @atunoshumi

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#今日の積み上げ 女子前のあれなんですけど(表現😂)調整が上手くなったと思う☺️明らかしんどいし辛いけど『これホルモンのせい』って分かる位思考が変わるから逆にオモロイ笑 味方を敵と思う母ちゃんの守備ホルモンはすげぇと感じるこの頃👏✨今からSLE仲間とお茶会です❤️ #sle #看護師 #難病

SLEナースのっきぃ@YouTube1190人ありがとう😭✨giverになる‼︎ @bihada_nurse

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おはようございます☔️ アメブロを投稿しました。 『市販のシャンプーをいくつか試して合うシャンプーを見つけました。』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

yumit🌸🍡🍵 @yumitharetasora

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当院HPブログを更新しました。 今回は、ループス腎炎に対するベンリスタの効果についてご紹介しています。 記事はこちら fukui-ra-clinic.jp/belimumab1/ #SLE #ループス腎炎 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #関節リウマチ #リウマチ #ベンリスタ #ベリムマブ #ステロイド #プレドニン #プレドニゾロン

福井リウマチ内科 @Fukui_RA_Clinic

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病院に予約アポイント入れるも2回は受付で留守電に。 3回目でようやく繋がる。 アポイントまでこの心労と時間の無駄がアメリカタイムな気がする。 #アメリカあるある #sle

fumik@海外移住→ノマド生活への道📚 @Fumika_Mam79

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最近の動悸とかなんとなくの息苦しさとかって、もしかして貧血なんじゃない? 全身性エリテマトーデスで貧血の方って、多いのかしら。主症状にあるし。 受診は木曜日。 #SLE

むぅ。/菊池 祐佳。 @1989yuka0621

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久々の昼寝‼︎(2時間😪)最近はしてなかったんだけど寝るとシャキッとするなぁ🐼✨(しかし寝すぎかもしれない笑)さて‼︎作業効率上げて後半戦も行動開始‼︎‼︎‼︎(もう1630だけよ笑)良い日曜日をお送り下さい❤️ #sle #看護師 #難病

SLEナースのっきぃ@YouTube1190人ありがとう😭✨giverになる‼︎ @bihada_nurse

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こんにちは☀️😃 アメブロを投稿しました。 『気分低めの日曜日。』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

yumit🌸🍡🍵 @yumitharetasora

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アメブロを投稿しました。 『【募集中!】第4回 オンライン膠原病女子会』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yuumin8081/ent… #オンライン膠原病女子会

Yumi Nakabayashi(ゆ〜みん) @yumonchi1

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#今日の積み上げ 甘ちょろですが『今日ダメかも』って時はSNS投稿を控えます(サボります🥲)不利益な投稿で『あの人負を呟くから嫌』と評価されてしまう。今の自分は負を呟く事でデメリットしかないので(要はウザいマンになるだけ)自分や周りを守るお休みも大事だなと思うこの頃。#sle #看護師

SLEナースのっきぃ@YouTube1190人ありがとう😭✨giverになる‼︎ @bihada_nurse

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最近、朝と夜の冷え込みひどいから、膝やら指の関節が痛むorz 今日の朝、久々にエアコン使ったら、多少は痛いけど時間ガッツリかけずに起きれた(*´艸`) 桜、もうこんなに咲いてたのかぁ\( ´ω` )/ 今日も紫外線気をつけないと。 #光線過敏症 #全身性エリテマトーデス #SLE #桜 pic.twitter.com/sE8fKh98eb

あんじゅ @1o3fjW20eqPCS9n

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#食前薬💊 #過食嘔吐克服中 #SLE #全身性強皮症 #胃アトニー 昨日の9:30から食べていないのでさすがにお腹が空きました。 お粥、湯豆腐が食べたいです 場所: Yokohama instagram.com/p/CNf3f4EjeTM/…

eli-asa @eliko_asai

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アメブロを投稿しました。 『【Cheer up手話べりオンラインサロン】』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yuumin8081/ent… #オンライン手話べりサロン

Yumi Nakabayashi(ゆ〜みん) @yumonchi1

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4/8の木曜日からステロイド薬 #プレドニン 15mg→14mgに減量✨ #リハビリ では装具履いて起立と歩行練習を強化。 おかげで普段使っていない弱い筋肉←特にハムスト筋大喜びで痛いのなんの💦w #ステロイド減量 が原因? いつも以上に目眩、吐き気、倦怠感が強くてほぼ寝てた。 #SLE #筋トレ #入院生活 pic.twitter.com/R0i2bW2o3Q

Eri Umetsu @umeerin

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#イチナナ 本日配信スケジュール⭐ 💛画像参照💛 雑談配信なので 気軽にお話しましょう☺️💛 🔥イベント参戦中🔥 病気認知を広げるために イベント順位 50位以内を目標に 配信しています🤗⭐ イベントギフトでの応援も どうぞよろしくお願い致します🙇⭐ #SLE pic.twitter.com/uefsuG1zJL

たくまくん[指定難病49-SLE-] @Takuma_SLE_0811

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アネッサのポケモンコラボのパケ欲しいけど、 残念ながら日焼け止めの在庫がたくさんある😂 #SLE #日光過敏

かざみさら🦄ザラキの人 @Sarah_Kazami

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