#SLE 息子が部活の大会のお手伝い。 今日は体育館なので、安心。 送った帰りに寄り道。 癒されました😌 pic.twitter.com/C2EJQUAvjB

アメブロを投稿しました。 『ブログ発信歴20年だった！』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/gunmame1107/en…

#SLE W受験が終わり、やっと時間ができたと思ったら、息子が部活に入るから去年より忙しい。 愚痴っていたら、旦那さんに「いつ調子悪くなるかもしれないし、いつまで生きるかわからない。辞めさせたら後悔するよ」と。 さっきまでグチグチ言ってたのは旦那だけど…。 病気が憎い🤬

難病でも、未来を切り拓く 5月19日（日）13:00-16:00 前半：森雅亮先生講演 後半：自分の病気を伝えよう 場所：小石川東京病院 対象：膠原病をもつ20歳以下 5/16〆切 forms.gle/LJfwhP5mJR9xGC… #SLE #専門学校 #高校生 #受験 #大学生 #休学中 #入院 #ステロイド #免疫抑制剤 #高安動脈炎 #MCTD pic.twitter.com/xjGcDvltrl

最近すぐ疲れて息切れがすごいのはなんだろ 自転車3分で全力疾走した後みたい 階段も2月とかより断然しんどい この手の疲労はなんだろ #全身性エリテマトーデス #SLE

はてなブログに投稿しました😊 期待しすぎない方が生きやすい。 - ひつじの説明書。 人間関係で悩んでいる方へ。 maihealthcoach.hatenablog.com/entry/2024/05/… #SLE #全身性エリテマトーデス #難病 #自己免疫疾患 #人間関係

こんにちは😊🌳🌞 アメブロを投稿しました。 『5/3金曜日、晴れ。』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

英語のポストをGoogle画像翻訳を使って読むのだけど、 #リウマチ や #関節炎症 は #歯周病 が要因の一員になるようですね。 APS(免疫疾患)が原因で #脳梗塞 になった自分としては、引き続き #口腔ケア がんばろ。 #歯みがき だいじ！ #自己免疫疾患 #SLE #APS

皆さんに質問なんですが月に何回程度下痢になりますでしょうか？ この病気になる以前はほとんど全くなかったのでまだあまり慣れてないです。 私は多いと週3回で少ないと2週に一回程度です。 #SLE

＊交流会やります＊ 全身性エリテマトーデス（SLE） 話そう、エリテマのこと　つながろう、仲間と 5月12日（日）13:00-14:30 定員10名 開催場所：えみふる（千代田区内） お申込み forms.gle/kqG2VnHQjx8H3w… #全身性エリテマトーデス #SLE #シェールグレン症候群 #ステロイド #プラケニル

昼食後の薬💊 #全身性エリテマトーデス #SLE #ユベラN minkara.carview.co.jp/userid/1309997…

お昼の目薬👁 #全身性エリテマトーデス #SLE #強膜炎 minkara.carview.co.jp/userid/1309997…

昨日は防災と子どもの異場所作りっていう自分がコミットしている（したいと思っている）分野で活動してる友人たちとの話にすごく刺激をもらって、その後職場の同僚さんたちの飲み会にも顔出し。車だから飲んでないけど疲れててまだベッドでうだうだな朝。まじで体力ほしい #SLE

おやすみなさい🌙 これから1人時間楽しむ漫画タイム⏱ あー、お腹痛いー #おやすみなさい #SLE pic.twitter.com/QpVqSHRanS

私のインタビューを【Detours_SLE】のShioriさんが【note】まとめて下さりました🫶🏻 膠原病の方は是非🙌🏻 DETOURS STORY #3 COCOさん｜detours_sle #note note.com/detours_sle/n/… #膠原病 #sle #シェーグレン症候群 #関節リウマチ

なんか昨日からから右手の人差し指だけレイノー気味なんだよなぁ…調子は悪くないはずなんだけど(*_*) #sle

最近SLEになりまして… 初めて入院をしてます。 腎機能低下、高血圧、で良くなくて… 色々な情報が欲しです。 少しでも大丈夫ですのでよろしくお願いします🙇‍♀️ #SLE #全身性エリテマトーデス

連休明けに検査します。 今回は SEP(大性感覚誘発電位)検査 ニューロパチー(末梢神経障害)の 有無を調べます。 膠原病。 #SLE(#全身性エリテマトーデス)でも 発症の可能性があるとの事。 本当　いろんな症状がでますね😰

2024年4月6日、世界血管炎患者会議に参加しました！ instagram.com/p/C6dZ2deoP32/… #血管炎症候群 #小児膠原病 #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #大動脈炎症候群 #ANCA関連血管炎 #IgA血管炎 #低補体血症性蕁麻疹様血管炎 #顕微鏡的多発血管炎 #EGPA #血管炎班 #vasculitis #internationalpatients

はてなブログに投稿しました😊 難病SLE・妊娠までの道のり - ひつじの説明書。 期待しすぎず、流れに任せて。 maihealthcoach.hatenablog.com/entry/2024/05/… #SLE #自己免疫疾患 #難病 #全身性エリテマトーデス #妊娠

最近、陽射しが強いせいかメジェドの散歩行ってきただけで身体が辛くなる…😣 ちゃんと日焼け止め、UVパーカー、帽子、フード、マスクしてるのに… 夏は好きなんだけどな…病気って悲しい😭 #SLE #全身性エリテマトーデス

こんにちは😃🌳🌞 アメブロを投稿しました。 『5/2木曜日、晴れ。』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

「イメージやネットに惑わされず、年齢や体力に見合うピラティスと出会って、ぜひ運動習慣を身につけてほしい。そして、いつからでも、何歳からでも体は変えられる。」 ということを難病を患ったピラティスインストラクターとしてメッセージを発信します。 #SLE #特発性大腿骨頭壊死症

ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.2) 【人が先に寝ると焦るよね😅】 全然眠くない時とか 寝付けない時に人が熟睡してると 焦るよね〜💦 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/6632b…

今日の受診。 脳梗塞の疑い。 検査結果は異常なし。 良かった😄😄😄 但し、症状の原因究明の為に次回 別の検査。 健康第一。 早期受診。早期発見。早期治療。 #SLE #全身性エリテマトーデス

アメブロを投稿しました。 『自己紹介1「超簡単プロフィール」』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/etsuko-eigo-ca…

私、これなのかもしれない。 明らかに今1週間前で 今日仕事でミスしまくって集中出来ない🫧 ͛.* SLEの症状も混ざってるのかなあ❕ 難しいなあ😅 #PMDD #SLE pic.twitter.com/5nSlltb32d

はてなブログに投稿しました😊 スクリーンから離れたい… - ひつじの説明書。 子供のとき好きだったことにまたハマってます。 maihealthcoach.hatenablog.com/entry/2024/05/… #SLE #全身性エリテマトーデス #難病 #自己免疫疾患

返信先:@umek86はじめまして。 私は今年の1月にうっ血性心不全に なり、現在はセララ、フォシーガを服用して落ち着いています。 私も心不全の方の情報があまりなくて情報共有出来ると良いなぁと思います。 他にも病気があるのですが、よろしくお願いします。 #心不全 #SLE #不安定狭心症 #ステロイド糖尿病

こんにちは。 アメブロを投稿しました。 『5/1水曜日、小雨。』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.1) 【海外ドラマ一挙見】 安静中はiPadでドラマを観るに限る👍🏻✨ 有意義な時間☺️ #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #海外ドラマ #ドラマ一挙見中 ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/66318…

SLE、膠原病、について学びたい ちゃんと知りたい、理解したい まず何からやればいいんだろう…？ 自己免疫疾患の病理からかな？ #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病

こんばんは😃🌳🌛 アメブロを投稿しました。 『久しぶりに終活。』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

はてなブログに投稿しました😊 不思議な巡りあわせ - ひつじの説明書。 できるときに、やらないとね。 maihealthcoach.hatenablog.com/entry/2024/04/… #SLE #全身性エリテマトーデス #自己免疫疾患 #難病 #直感

こんにちは😃☁️🌳 アメブロを投稿しました。 『4/30火曜日、くもり。』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

うわわわわー😭既に発熱。もしかしてこれ下がってないのかも。夜中にはかった時も微熱あって、朝もだるかった。この時間で37.7 めちゃくちゃ暑い💦体が熱い🥵今年で8年発熱してるって… #SLE

ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.4.30) 【三連休のお話💬】 三連休中に行った神社のお話💬 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #初詣？ #神社 ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/662ff…

こんばんは😃⚽ アメブロを投稿しました。 『過去の思い出。』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

膠原病をもつ子どもの未来を考えよう👦👧 お申込み forms.gle/jTAvwaYwXbiMfT… #膠原病 #SLE #川崎病 #JIA #若年性突発性関節炎 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #小児膠原病 #受験 #不登校 #退学 #難病 #全身性エリテマトーデス