こんにちは😃🌨️ アメブロを投稿しました。 『4/27土曜日、小雨。』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

おはようございます☀ 今日は膠原病の通院日🏥 天気がいいので、チャリで通常30分の道のりを1時間かけ、のんびりポケ活しながらやって来ましたw🚴 巷はGW、病院前のイベント広場では何やら露店が出てますが、自分は持参のサンドイッチ食いますわw🥪 帰りものんびり、今日も一日穏やかに✨ #依存症 #SLE pic.twitter.com/lG2YFtwKdS

股関節の制限により疲れが蓄積されていくのがよくわかる。 朝は筋肉が硬くなっているので、時間は掛けなくともストレッチやエクササイズを毎日行っています。腰や股関節に悩みがある人は、活動を始める午前中にピラティスのエロンゲーションを意識したエクササイズをぜひ。#SLE #特発性大腿骨頭壊死症 pic.twitter.com/6Hj5DldvcK

自分のための学びが結果的にインストラクターとしてお客様へ還元出来たらと思いながら頑張ります。#特発性大腿骨頭壊死症 #SLE

語ろう、わが子の膠原病‼️ 5月19日（日）13:00～16:00 対象： 小児膠原病をもつひとの保護者 場所： 小石川東京病院 前半：先輩保護者の講演 後半：保護者交流 子どもグループも同時開催✨親子参加OK 申込み forms.gle/jTAvwaYwXbiMfT… #小児膠原病 #SLE #JIA #若年性突発性関節炎 #シェーグレン pic.twitter.com/ceAaGrF2rU

✍ リウマチ科受診。いろいろ気になることがあって不安だったけど検査結果はいつもと変わらずひと安心。ステロイドはmPSL8mg→7mgに。今日の通院は特に変わったことをしたわけじゃないのに過去一疲れた🫠 #SLE #全身性エリテマトーデス

子どもの頃からの病気なので、 いまさら病気のことを誰にも聞けない・・ 10代、20代の仲間と一緒に病気のことを学び合おう 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #SLE

はてなブログに投稿しました☺️ 難病と恋愛 - ひつじの説明書。 やっぱり恋愛は憶病になりますよね... maihealthcoach.hatenablog.com/entry/2024/04/… #SLE #全身性エリテマトーデス #難病 #自己免疫疾患 #恋愛

2024年4月14日、第１回みらいプログラムが行われました。 instagram.com/p/C6N9FGrKsJx/… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #高安動脈炎 #大動脈炎症候群

こんにちは😊🌳 アメブロを投稿しました。 『4/26金曜日、くもり。膠原病科受診。』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

今日コーデ❤️ 暑くてもシースルーの袖がついているのが SLEポイント🫧 ͛.* 日傘は必須ですね🌸 #ootd #ファッション #SLE pic.twitter.com/aVeJa9frs7

ほぼSLE確定なんだけど、抗核抗体が普通40未満なのに、わたし5120とか出ててもはや笑える #SLE #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/nzsKuc1KWO

ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.4.26) 【時計焼けした左手首どうしよ？】 4月の紫外線ナメてたら 手首に時計の跡が白く残っちゃった😅 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #紫外線 #日焼け ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/662ab…

腹痛（腎盂腎炎）が治ったと思ったら、今度は目の痛みと充血。午前中2時間休暇を頂いて眼科を受診したところ「強膜炎」との診断。 #全身性エリテマトーデス と同じ自己免疫疾患。医師によると、治るけど繰り返し発症するかも知れないとのこと。#sle minkara.carview.co.jp/userid/1309997…

『薬と生きていくこと』 #コミックエッセイ #SLE #AmazonKindleインディーズ 続きも全部無料で読めます。 amzn.to/3xGJ6A6

はてなブログに投稿しました😊 「SLEおしゃべりナイト」楽しかったレポート！ - ひつじの説明書。 SLEの方は意外とエネルギッシュでした☺️ maihealthcoach.hatenablog.com/entry/2024/04/… #SLE #難病 #全身性エリテマトーデス #自己免疫疾患

退院後５回目の受診｜aki_6928 @A9um_ #note note.com/aki_6928/n/nc9… #SLE #全身性エリテマトーデス #ループス腎炎

明日は内科診察日 なので 血糖値と脂肪に 気を使った食事にしようと思ってる （ていうか今週駆け込みでやってるｗ） 診察が終わったら バク食いしそう・・・ 検査結果にいつもドキドキ SLEはまあまあ落ち着いてるけど 皮膚症状は出てるから 薬に変更はなさそう #SLE #全身性エリテマトーデス

自分破天荒すぎる🥺 自分でブリーチしちゃって結局 どうにもならなくて美容室now🫧 ͛.* いくつになってもやりたいこと 止められない性格🤦‍♀️笑 #SLE

#SLE を発病するまでは、メディアでエクササイズ提案や監修をしていました。私がメディアのお仕事を引き受ける理由はひとつ。レッスンだけでは届かない情報を1人でも多くの方に届けるためです。今はまだ余力がないけれど、これまでの経験を含めて今後はこのような活動も再開したいと思ってます。 pic.twitter.com/Og78nYGQvp

こんにちは😃🌞🌳 アメブロを投稿しました。 『出掛けて来ました。』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

2024.04.25 血液検査も特に異常なし。もう少し様子を見てみるとのこと。 相変わらず貧血で、尿酸値とかの腎臓に関する値がちょっと高め。他に異常はないので大丈夫だとは思われる。 次は8週間後。 #シェーグレン症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス

ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.4.25) 【子供の頃の野望】 子供の頃に胸に秘めてた 大人になったらやりたいこと 叶えたことありますか？☺️ #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #子供の野望 #大人買い ☟こちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/66299…

おはようございます😃🌞 アメブロを投稿しました。 『4/25木曜日、晴れ。仕事のことなど。』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

現地交流会もやります（無料） 5月12日（日）13:00～14:30 場所：千代田区えみふる 去年の参加者が有志ボランティアスタッフに✨ ボランティアをやってみたい方、今年はぜひ参加してみてください 申込↓ forms.gle/kqG2VnHQjx8H3w… #全身性エリテマトーデス #SLE #ピアサポート #エリテマ未来宣言

小児科から内科に移る日がいつか来る 内科の先生とお話しする練習をしよう 先輩患者・先輩保護者が考えた 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群　#SLE

昼間は初夏のような暑さ！ #紫外線対策 も万全にしないとですね。昨年から日傘はサンバリア100で完璧ですが、日焼け止めのテクスチャーは毎年、試行錯誤。新しい日焼け止めの使用感が楽しみ。ちなみに、朝はメイクと一緒に使えるクリームタイプ、屋外や外出先ではスプレータイプと使い分けてます。#SLE pic.twitter.com/GEU3mvNX9F

最高気温27℃！！前日との気温差11℃って。これは体調に響きそう…泣く。今日は体を労ろう。膠原病のみなさまもご自愛ください。 #SLE #全身性エリテマトーデス #大腿骨頭壊死症 #膠原病 pic.twitter.com/5jsjogM6lb

急に胸がつっかえるような感覚、左手首とみぎ膝がピリピリチクチク痺れる、全身だるい、歩くと膝裏が筋肉痛の痛み、右の鎖骨を押すと痛い、全部全身性エリテマトーデスの症状なのかな？痛みだけだったけど昨日から気分悪くなる、紅斑はない、 #SLE #全身性エリテマトーデス

皆さんのSLEになってからのチャレンジしたことが素晴らしいです✨ 「不安な中でも意外とやってみたら、できたことが自信になった！」 嬉しい報告を #SLEおしゃべりナイト で共有してくださりありがとうございます😊 #SLE #全身性エリテマトーデス

関節痛に対して、皆さん我慢して過ごされてる方も多くいらっしゃいますね💦 ・腫れがなかったら、ウォーキングに行って改善したり ・お薬で改善を図ったり 皆さんのご経験を共有しあっています✨ どれもこれも参考になりそうなお話ばかりです！ #SLEおしゃべりナイト #SLE #全身性エリテマトーデス

これからのおすすめの日焼け止めの共有がとても実践的です✨ #SLEおしゃべりナイト #SLE #全身性エリテマトーデス

#SLEおしゃべりナイト 始まりました✨自己紹介から溢れる優しい空気が流れております！皆さんよろしくお願いします🙇‍♀️ #全身性エリテマトーデス #SLE pic.twitter.com/lK7dBxTrgH

また発熱中。SLEの熱でも毎日は辛いぞ。そして、来月はエコーするらしい。痛くはないけど、すっごく時間かかって前回めちゃ疲れたんだよなー。たぶん、今回から主治医変わったから💦 #SLE #自己免疫性肝炎

自分の体調が不安定で不安があるとニャンズ🐈への想いが疎かになってしまいます🥲 自分の為にも、ニャンズの為にも、寛解を維持する様に努めます #MCTD #全身性強皮症 #SLE #食事療法 #運動療法 #肝機能低下 #食道蠕動低下 #糖質制限

入院中から日常生活まで 意識しないとついつい忘れる#筋トレのこと。 ５月12日（日）10:00～12:00 オンライン開催 講演　「SLEに筋トレってこんなにいいんだ」 ワーク「安心安全筋トレ教室」 申込み↓ us02web.zoom.us/webinar/regist… #全身性エリテマトーデス #SLE #骨粗しょう症 #ステロイド #鬱状態

ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.4.24) 【旦那にイラっとした話】 先週、旦那とプチ喧嘩したお話💬 めっちゃ好きだけど 直して欲しいこともあるのが現実😅 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #夫婦喧嘩 ☟こちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/66282…

CRPまた倍になっちゃった 2から4... 自己注射無くなったけど点滴で2週に１回通院だ えと、ほんとにお金ない... #全身性エリテマトーデス #難病 #SLE #シェーグレン症候群 #難病支援

足が痛くて眠れない。昨日今日仕事中の夕方近くなるとたってるのも辛い😭これは何なんだ？🤔 #SLE #全身性エリテマトーデス