【小児科医Blog：再生不良性貧血(AA)】 ・再生不良性貧血(AA)は、末梢血液での汎血球減少と骨髄の低形成を特徴とする症候群 ・造血幹細胞が減少する機序として、造血幹細胞自身の質的異常と、免疫学的機序による造血障害が重要 #小児 #血液 #再生不良性貧血 yuru-pediatrics.com/blog/?p=2782

様子がおかしく、発熱もありそうだったので朝から通院。 感染起こした可能性が高いと言われました。抗生剤注射してもらって帰宅しますが、夕方にステロイド注射のためもう1度通院。ヴィオくんに負担大きいよなあ…… #免疫介在性溶血性貧血 #再生不良性貧血 #骨髄ろう pic.twitter.com/WTxiSFPbeF

【 #骨髄ドナー登録 にご協力ください】 #骨髄移植 は、#白血病 や #再生不良性貧血 などの血液疾患患者さんを救うことのできる治療法です。 一人でも多くの患者さんを救うために、骨髄ドナー登録にご協力をお願いします。 pref.niigata.lg.jp/site/nagaoka-k… pic.twitter.com/yqbd65iwDT

本日の結果。 PCV21% ⤴︎ ……昨日の麻酔の影響も考えられるため一概には喜べない。明日以降もこの数値を維持できればいい傾向。 #免疫介在性溶血性貧血 #再生不良性貧血 #骨髄ろう pic.twitter.com/fqUBCxgJAs

先日調べてもらっていたシクロスポリンに対する血中濃度はそこまで悪くないとのことだが、再発して以来今の病院で色々と治療や薬の調整してもらっているのに…んー…まあ…もう一度調べ直しましょうってことで次回の診察後に骨髄検査を受けて現状をみてもらうことに🙄ｷﾝﾁｮｰ🐔 #再生不良性貧血

ロミプレート101回目 先週から血小板が上がらない。むしろ下がった。赤血球を2年ぶりに輸血しました。ついに来ちゃったかぁって感じでした。 血管が細いので点滴針も数回…また青アザ復活です。 #再生不良性貧血

【朗報】 血小板がついに20万に❗️ ロミプレートがよく効いてるのか、2ヶ月弱で爆上がりした😆 白血球も正常値で、あとは赤血球が増えたら🆗 #再生不良性貧血

献血中に急に便意や尿意をもよおすのは 急な血圧低下の兆候なんだとか😱今日初めてそんな感じになりました。 400ccの血漿を分離する為に、一時かなりの血液が体外に出されるからだそう。 献血も体を張った人助けと改めて感謝致しました！ でも漏らしちゃわなくて良かった〜🤪 #献血 #再生不良性貧血

この一週間で増えなかったので今回は輸血。 私の場合は血液がある程度の数値まで下がると足が痛くなり、息切れ動悸がいつもより多くなる。 ついでに昨日はふらつきもあったから今日の結果に納得。 今日も人様の力を借りて生きております🙏ｱﾘｶﾞﾄｳｺﾞｻﾞｲﾏｽ #献血 #輸血 #再生不良性貧血 pic.twitter.com/YWBiNr2d8N

血内からのコンサルテーションで皮膚科へ🙄 過去処方されたゲンタマイシンを中止しベピオローション+他一種の塗り薬で様子をみる 化粧や基礎化粧はした方が良さそうなので（←私の場合）ノンコメドジェニックテスト済のものを探しにドラッグストアへ 症状がひどいなら1度は皮膚科へ👍 #再生不良性貧血 pic.twitter.com/jOyu6pxqhq

今回の輸血、いつも以上に疲労感。アレルギーは幸い出なかったけど。やっぱり赤に比べたら血小板は反動が強め。 献血してくださる方の善意で生かされてること、本当に感謝。早く輸血なしの生活を送りたい。 #再生不良性貧血

今日は診察日。白血球、赤血球、ヘモグロビン、血小板全て上昇。良きこと。貧血も無く、血小板は10万越え。心配の種PNH血球は、少しずつだけど減ってきていて新たな治療の必要無し。安定していますねという事で帰宅。5日前に採血したから採血も無し。嬉しい日💛 #再生不良性貧血

今週Hb6.5切ったけど薬の効果をみたいとのことで輸血なし😳 生活出来ないワケではないが、自分的にはかなりハード 割とボーっとすることが多くなるから打ち身と運転や仕事のミス等ホント気をつけなければ👀ﾝ?WBCﾌｴﾀ✨ 次回、シクロスポリンの濃度を測る …薬、増えるのかなあ #再生不良性貧血 pic.twitter.com/qix53OqExR

プリモボランで鼻の下やあご周辺を始めとした毛も濃くなる😕 プレドニンで顔全体だけでなく首や頭、肩甲骨に胸にかなり大量の吹き出物が出来て痛いわ痒いわ😕 とかいって、副作用を嫌い薬を飲まないという選択肢はないので私自身が快適に過ごせる方法を模索中 …ファンデやめるか😚 #再生不良性貧血

木槌で布を叩き続けることは息がすぐ切れて心臓に負担がかかるので布ガムテを使って布を叩くようにしていた …が、打ち続けることで持ち手に圧がかかるとその周辺に紫斑が出来ることがあるので今後この作業を続けるか否か迷っている🙄 ま、今回はやったけど😁 #再生不良性貧血 #はたおり #砧打ち pic.twitter.com/tUA7aEVpNa

膝をぶつけて3週間、やっとアザが見えなくなってきたー！と喜んでたら、今度は引き出しの角で人差し指をガンっ💥 ゆるゆるっと出血して止まらない😓 気が緩んでるのか、ホントに最近はよくぶつける。血小板が少ないのにさぁ…… #再生不良性貧血

あと1ヶ月でシクロスポリン卒業できるかもしれないと主治医に言われ、うかれる私 #再生不良性貧血

ロミプレート98回目 数値に変化なし。まだまだ骨髄ががんばってる。とりあえず春は乗り切れそう。最近は仕事も役柄忙しく、休日は写真を撮りに行ったり囲碁イベントに行ったり、身体を休めたり。ただ土日にイベントが多いので前から計画しないとなかなか行けないのが。 #再生不良性貧血 pic.twitter.com/l6Jml8tYB6

主治医が新しく変わると多少検査項目もちょっと違ってたりする 全体的に少し下がったけど今週も輸血なし☺ （私の今のボーダーはHb6.5切ったらっぽい） 同じ病名でも治療法も効く薬も異なる。 でも他の人が上昇傾向にある話を目にするとやっぱり嬉しい気持ちになるよ。 #再生不良性貧血 pic.twitter.com/Oe9Vqe2yoe

東京からも応援しています！ #再生不良性貧血　#献血

【クラウドファンディング継続中！】 東京でも一気に桜の開花が進みそうな今週末ですね。 一人でも多くの患者様にドナーが見つかりますよう、骨髄移植闘病記の拡大にもご協力ください！ ご支援はこちらから↓ camp-fire.jp/projects/view/…... #骨髄移植 #骨髄バンク #ドナー登録 #再生不良性貧血

ロミプレートを始めて約1ヶ月 難病発症後、血小板の数値が過去最高まで上がりました。 しばらく様子見で安定してきたら注射の間隔を空けれるそうです。 赤血球もつられて上がったらいいんやけどなあ。 #再生不良性貧血

ロミプレート97回目 先週の結果から万が一に備えて採血で赤クロスを。結果的には輸血せずに済んだ。診察待ち時間は阿含桐山杯をYouTube観戦、都内へ通院なので前後で効率よく撮影もできた。 #再生不良性貧血

1ヶ月半、輸血なし 副作用あるけど嬉しい😚 今日は再発以来お世話になった主治医の最後の受診。 私がいう立場ではないがどうかお体大切に🙏ｶﾗﾀﾞﾀﾞｲｼﾞ 顔や胸、背中にできている大量の吹き出物の塗り薬は来週からお世話になる新しい先生にお願いしようと思う。 #再生不良性貧血 pic.twitter.com/qc6Ix14vEa

これ、けんけつちゃんの石像ですか？ すごい可愛いんですけど！ カラーレスなのがカッコいい！ #献血　#再生不良性貧血