一旦、胃痛や高熱はおさまった。夜がそれなりに寝れるように。高熱はわかるけど、胃痛はやっぱりウマATGからの副作用だったのかな。ご飯も食べられてる。先生達も順番に診に来た。とりあえず落ち着いてます。 今日は選挙投票日。 入院前に期日前投票をしてきました。 #再生不良性貧血　#入院生活 pic.x.com/4iba2I2BTM

ウマATG④ 昨日で最後のATG投与が終わりました。副作用だと思うけど、今も胃痛と高熱に悩まされてます。ご飯が全部食べられない… これから骨髄抑制が始まり、血球が全て下がります。今日は血小板輸血です。 とりあえずATG投与が終わってよかった。 前回やったウサギATGよりきつい。 #再生不良性貧血

ブログ更新しました。 よろしくお願いします😊 『新しい主治医と初対面』 #アメブロ #再生不良性貧血 ameblo.jp/kurigoma26/ent…

ウマATG③ 昨日も副作用もなく無事だった。ただ生理食塩水によるトイレに行く回数が半端ない。夜が満足に寝れない💦そのせいか胃に負担がかかってドロドロの胃薬をもらうことに。味はよろしくないけど、質感が会津の飲みにくいのむヨーグルトに似ている。 今日ラストのウマATGです。 #再生不良性貧血

ウマATG③ 昨日も副作用もなく無事だった。ただ生理食塩水によるトイレに行く回数が半端ない。夜が満足に寝れない💦そのせいか胃に負担がかかってドロドロの胃薬をもらうことに。味はよろしくないけど、質感が会津の飲みにくいのむヨーグルトに似ている。 今日ラストのウマATGです。 #再生不良性貧血

ウマATG② 昨日は副作用も起きなくて安心。たぶん今日分も大丈夫かな。ただ維持液を常に入れてるのでトイレで頻繁に起きて熟睡できてない。前投薬で眠くなる薬を飲むので、この力を借りて寝るしかないな。 #再生不良性貧血　#入院生活

４週間あけての検診。白血球が少しLでしたがヘモグロビン・血小板は正常範囲🙆‍♀️レポレードが3錠から2錠に減りました👍あとネオーラル25と50。これいつまで飲み続けるんでしょうか…🤔 #再生不良性貧血

生着後　経過報告 回復が良好とのことで、昨夜24時間点滴が外れ、内服薬になりました！ 付き添いを交代していたのでその場には居合わせませんでしたが、個室内を何度も行き来してはしゃいでいた模様💓 これから病院に行って、自由になった娘をたくさん抱きしめるぞぃ🤗 #再生不良性貧血 #骨髄移植

保育園から写真販売のお知らせあり… 移植前の娘の姿を久々に見て号泣。 運動会の写真に娘がいなくて、さらに号泣。 なんでうちの娘が病気なの？と何度も思うけど、それと同じくらい写真に写ってる子供達が誰も同じような病気になることなく元気に成長して欲しいと心から思う。 #再生不良性貧血

【本日診察日】 薬をユルトミリス（点滴）からヘムパべリ（自己皮下注射）に変えてから3度目の血液検査。 ＊ヘモグロビンは上昇中（写真の緑の部分が正常値） これは赤血球が壊されずに増え続けているということ。 ＊トータルビリルビンは正常値 #再生不良性貧血　#発作性夜間ヘモグロビン尿症 pic.x.com/8YsYp9oYI0

ロミプレート164回目💉 入院前最後の外来でした。ただヘモグロビンの下がり方が強くて急遽赤血球を輸血しました。前回から2週間しか経ってないよ💦血小板は元通りの8千になったし、本当に献血してくれてる方になんて言っていいかわからない。 #再生不良性貧血

無菌室から小児個室へ移動した日から、早速念願の三輪車を乗りまわす娘。 体力あり過ぎて、本当に移植したよね？と疑ってしまいそうなレベル…笑 点滴台引っ張ってる母の方が疲労してる😓 でも、元気で何よりです🫶 #再生不良性貧血 #骨髄移植生着 #入院付き添い pic.x.com/N4M7WUTLSl

生着確定しました！！ ほんっとーーに、良かったぁぁ！ 移植から、毎日指折り数えてこの日を待ち侘び、他の方の情報を見てモヤモヤ、平均生着日を過ぎた頃は不安が増し、どうなることかと思ったけど、本当に良かった！ ドナー様、本当にありがとうございます！！！ #再生不良性貧血 #骨髄移植生着

なんと！ 生着診断前ですが、一般個室への移動が決まりました💓 先週から好中球の目視検査が始まっても、なかなか増えず落ち込んでましたが、2日連続で500を超えました！ 発熱、嘔吐、湿疹とハードな1週間でしたが、娘よく頑張りました！ ドナー様、本当にありがとうございます😭 #再生不良性貧血

娘が生まれた年から、パパは庭にオクラを作っている。お陰で娘はオクラが大好き💓 今年もパパはオクラ、娘はメロンに挑戦🍈無菌室に入ってからは、有難いことにお手入れや水やりを親族に対応してもらっている！無事に出来て、皆で食べれるといいな🫶 #再生不良性貧血 #骨髄移植 #家庭菜園

今日は、@sako1616 様に作っていただいたエールキャップが届き、早速ご満悦の娘🩵 めっっっちゃくちゃ可愛くて、母感動で震えてます🥹 本当にありがとうございます🙏 生着に向けてパワーアップだー⤴️⤴️⤴️ #エールキャップ #再生不良性貧血 #骨髄移植 pic.x.com/kyWGd0AiYU

あかん、お腹が痛い… ステロイドを減らすとしばらく腹痛が続くなぁ。たった1㎎減らしただけやけど、ドクターから、私の体格と体重ではバランスがけっこう変わると言われてるから、そうなんだろうなと思う。 #移植後 #再生不良性貧血

先週から足の甲や足首周りに、薄いポツポツ湿疹が… 本人痒みはないけど、徐々にハッキリとした赤いポツポツに変化 日曜日、移植後初の発熱で38℃台継続中 培養検査待ちだけど、どうか生着熱であってほしい‼️ お熱辛いけど、あと少し頑張ろうね！ #再生不良性貧血 #骨髄移植

ロミプレート163回目💉 前回輸血したので血算はよかった。治療説明を改めて聞き、入院当日に早速いろいろ検査、翌日からATG投与という。それまで2週間を切りました。いよいよ来たなという感じ。 ぱっと見は元気なんですけどねー #再生不良性貧血

ステロイドあるあるですかね？ 私にはよく分かりませんが…1ヶ月のパッド代以上にかかるの。 奴がチョロチョロで始めると、変に落ち着くまでが長〜いの🩸 #膠原病の記録　#ステロイドの疑問 #シェーグレン症候群　#SLE #再生不良性貧血　#関節リウマチ

米どころ出身の私は、上京してからもパックご飯を食べたことはなかった。 ただ付き添い中は、パックご飯無しではもう生きられない…今のところ、『みずほの輝き』がイチオシである🍚💕 ※個人比　柔らかめが好みのため 今日もしっかり食べてサポートだ！ #再生不良性貧血 #入院付添 #みずほの輝き

ユルトミリスからヘムパべリに治療薬を変更した｜わかこ #再生不良性貧血　#発作性夜間ヘモグロビン尿症　#PNH　@koda_wakako note.com/wakako_nyc/n/n…

ロミプレート162回目💉 今日は入院前外来最後の赤血球、血小板輸血でした。今月2回目の輸血。入院生活の説明も聞いてこれから少しずつ準備します。 看護師と話してるうちに驚いたことがあって、囲碁の藤沢秀行先生の看病をしたことがあるとのこと！本当にびっくりした！！ #再生不良性貧血

定期検診で、ついにスポーツ全般オッケーがでました🙋‍♀️✨ 日常生活ステップアップしました！😍 #指定難病 #再生不良性貧血 #治療中 #バドミントン pic.x.com/MnY45xosw5