出血もなく、点状出血もあまりなく、いつもぐらいかなぁとか思ってたら、たった0.1万、ドクターが驚いてたけど、ドクター以上に本人がびっくりしてますけど？普通に元気やし。 水面下でやってたドナーさん探しもダメになり、これから通院は週二になるかもしんないなぁ。 #再生不良性貧血

ロミプレート115回目 血小板の数値は変わらず赤血球は次回輸血確定。階段を上がったり急ぎ足で歩くと息が切れる。副作用で打った日の夜は寝づらいし翌日の今日も帰りの電車で寝過ごしそうになった。これが毎週。 ただ同じ効果のレボレード（飲み薬）は全く効かないので飲む気もない。 #再生不良性貧血

【スポーツで読む・知る・病気のコト！No.2再生不良性貧血】突然病気と診断されたら？メダリストに聞く「こころ」の整え方とメンタルヘルスケア ロンドンオリンピックバドミントン女子ダブルスで、銀メダルに輝いた藤井瑞希さんインタビュー掲載しました！ t-pec.jp/ch/article/867 #再生不良性貧血 pic.twitter.com/ScrIeJRpw3

本日皮膚科→血内受診日 皮膚科→背中ニキビ以前に比べ安定🙏 血内→先週の輸血のおかげ🙏 同じ病名でも患者さんによって飲み薬や治療方法は違うし、副反応や感じる症状も違うから自分ごとを載せる必要もないのか🙄と思いながらも、己の記録にもなってるので今後も投稿すると思う #再生不良性貧血 pic.twitter.com/0EvodNfg3h

ロミプレート114回目 前回と数値は変わらなかった。でも下がっていれば次かその次に輸血する。数値は上がらず、ロミプレートで維持しているという感じ。見た目何ともないように見えるけど中身はボロボロ。だからといって自分では特別扱いはしない。健常者と同じように過ごしたい。 #再生不良性貧血

今日は身体がダメな日だった 起きたら足が疲れてて頭もぼーっとしてた 恐らく循環している血液が少ない まだ難病になったばかりだから慣れないねぇ😓 #再生不良性貧血 #難病

治療入院 ICU編（2年前の振り返り）｜わかこ #再生不良性貧血 @koda_wakako #note note.com/wakako_nyc/n/n…

やっと…やっと…… ずっと着替えをボストンバッグに入ってる物から優先して来てたんだけど、ボストンバッグが片付いて、部屋中キレイに出来たーーヽ(●＾▽＾●)ﾉ #傷病手当中４ヶ月経過しようとしているよ #シェーグレン症候群　#関節リウマチ　#SLE #再生不良性貧血 #膠原病の人と繋がりたい

本日輸血 私予想のHbは6.3で結果は6.2でした。今回の予想は近かった😁 白血球減り気味 血小板はロミ打ってなんとかこの数値で保ってくれてるのかなぁ👀？ 献血してくださってる方、ありがとうございますm(_ _)m おかげさまで日々生活できてます あ、入院日決まりました😁ｶﾞﾝﾊﾞﾙ #再生不良性貧血 pic.twitter.com/SvvCkUpNBj

入院まであと数週間あるけど準備出来るところからしていこうと思う …っていうか、去年メモしていたのが自分自身に役立つなんてね😚ﾓｫｰﾔﾀﾞｧｰ おやつ👀？買ってきたわよ💪 今回はちょっと多めに買ったよ また紹介させてね(´∀｀*) #再生不良性貧血 pic.twitter.com/rHA5jlRgtN x.com/Hachijouhirosh…

ようやく炎症も治まり、退院のメドがたったー。 そしてドクターがにっこりと 👩‍⚕️退院前にマルクしましょかー。来週よろしくねー🙂 うぅ……😭イヤやん、痛いやん。 というわけで、マルク翌日に退院決定です。 #無菌室生活 #再生不良性貧血

ブログ更新しました。 よろしくお願いします。 『大きかった食中毒の影響と…転院？？』 #アメブロ #再生不良性貧血 ameblo.jp/kurigoma26/ent…

2年前の振り返り。嬉しかった一時退院 #再生不良性貧血 一時退院（2年前の振り返り）｜くろねこ @koda_wakako #note note.com/wakako_nyc/n/n…

先日、かかりつけの病院から診断書が出来上がったと連絡が来た✨ｾﾝｾｲｱﾘｶﾞﾄｳｺﾞｻﾞｲﾏｽ 特定医療費の更新申請をすべく診断書以外の必要提出書類に記入をしているんだけど…去年と同様、己の読解力の低さを痛感する🙄ｷｮﾈﾝﾓ ｶｲﾀﾉﾆﾈ #再生不良性貧血

今日から急に口内状況が回復してモノが食べられるように😊人間、食べなやってられんなっ。 とはいえ、今も毎日抗生剤2種類を2回点滴するのは変わらず。今週いっぱいは続くだろうなぁ。 #無菌室生活 #再生不良性貧血

予定通りこれから赤の輸血🩸 ルートも一発で入った😮‍💨 #再生不良性貧血

予定通り赤の輸血🩸 ルートも一発で入った😮‍💨 #再生不良性貧血

おぉ～✨️ 皮下注射は痛い思いしかしたことなかったけど、この看護師さんは痛くない！2回打って2回とも痛くないってあるんやな！ 今日は赤の輸血と抗生剤点滴がまだ残ってる。早くすっきりしたいなー。 #再生不良性貧血

造血幹細胞研究｜新しい骨髄移植技術開発で子どもたちに“治る未来”を 白血病など小児がんや難病に苦しむ小さな子どもたちに、なるべく副作用や合併症がない全く新しい治療法を届けたい。 readyfor.jp/projects/kodom… #クラウドファンディング #READYFOR #白血病 #小児がん #再生不良性貧血 #クラファン

同じく、これから赤ちゃんを出産されるお母さんと赤ちゃんにも分娩の際に廃棄する「臍帯血（さいたいけつ）」をドナー提供していただくことで、患者さんの治療に役立てることができます！ #再生不良性貧血 #小児がん #白血病 #さい帯血 #骨髄バンク

献血のご協力のお願い！ 私の #再生不良性貧血 という病気も、いつ献血を必要とするか分からない、血液の病気です。 拡散していただくだけでも協力になります。よろしくお願いします。 九州各県の血液不足　台風６号の影響で　大分（テレビ大分　ニュース） u.lin.ee/4IvlGx8?mediad…