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🍀2018年 #混合性結合組織病 (#MCTD)の疑いで入院→退院後2020年まで病院たらい回しにあって 2021年2月高熱を何日も続きながら仕事して倒れる→無菌性髄膜炎になり重篤。 そのまま入院→MCTD診断→プレドニン30mgスタート現在3月に退院して11mgまで減量中 自宅療養中です🍀 病歴書いてみた😇 #難病 pic.twitter.com/nynAMfuC0v

🍎RinHaku💮Ringo870GAMES.🍏#MCTD @Ringo_rin89

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上山市は「難病患者の見舞金」やってるね👍 上山市10000円/年 仙台市は3000円/月😱 千代田区15500円/月😱 都会は凄い❣️❣️ 所得制限とか、あるだろーけど😓 都会は物価も高いからなぁ💦 最低賃金も違う🤣 ・山形793円 ・東京1013円 雪国から脱出希望‼️ #田舎と都会の違い #難病患者見舞金 #MCTD pic.twitter.com/mPX2Dx2eVs

♿雪国の車椅子の人(入院中)♿ @29_pokopen

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接種後24時間経過しました。 腕の違和感も少しずつ軽減。 接種部位は触ると、軽く痛み #ワクチン #混合性結合組織病 #MCTD #免疫抑制剤 #ステロイド #ファイザー

pikapikapikka @mainichiegao58

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接種6時間経過 腕が重い、少し熱い。 熱36.3 気を使いすぎか胃が気持ち悪い 枕もとに、水とカロナールを待機させ とりあえず、早寝します #ワクチン #混合性結合組織病 #MCTD #免疫抑制剤 #ステロイド #ファイザー

pikapikapikka @mainichiegao58

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ワクチン接種一回目してきました 二時間半経ちましたが、とくに体調変化はなし。 #ワクチン #混合性結合組織病 #MCTD #免疫抑制剤 #ステロイド #ファイザー

pikapikapikka @mainichiegao58

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明日、ワクチン接種 一回目だから、副反応なんてないはずと思いつつ、 やっぱり怖い。 痛いこと、苦しいこと、 本当に嫌だな。 怖いな。 #ワクチン #混合性結合組織病 #MCTD #免疫抑制剤 #ステロイド #ファイザー

pikapikapikka @mainichiegao58

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今日から仕事に復帰です。 ドキドキする。 休んだのは1ヶ月ちょい。 でもその1ヶ月くらい前からパラパラ休んでた。 ちゃんと体が持つかな、まわりとうまくやれるかな…。 でも、今日は出勤できるだけで合格としよう。 #全身性エリテマトーデス #混合性結合組織病 #膠原病 #難病 #sle #mctd

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みなさん、紫外線対策、短時間でもちょっと油断したら、目(瞼)ピクピクしますか❓️ #膠原病 #MCTD

グリーンtea @Greentea__cocoa

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7月7日は、いつも天気が良くない*☂*̣̩⋆̩ 彦星と織姫はもう何年、会えていないんだろー🥺 切ない。。。 まぁ。。人の心配は良いとして💦 今日の病院の お昼は七夕そうめん🎋⭐️ 天ぷらとゼリー付き♡ ご機嫌でござる🥰 #七夕 #七夕の願い事 #病院食 #MCTD #膠原病 pic.twitter.com/sRiyLFGkLi

♿ミエコ(入院中)♿ @29_pokopen

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入院中に揚げたて天丼は初めて🥰 サックサクの天ぷらと甘じょっぱいタレの絶妙なバランス(♡ω♡) 昨日、あっちゃんのYouTubeみて今日から糖質(炭水化物)抑えようと思ったのに残念な結果に、終わりました...(lll-ω-)チーン youtu.be/VVjMVZfM5X4 #病院食 #膠原病 #MCTD pic.twitter.com/Qc71aAYGzs

♿ミエコ(入院中)♿ @29_pokopen

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ヤバい💦 寝るタイミング完全に失った😱 #膠原病 #MCTD #入院中

♿ミエコ(入院中)♿ @29_pokopen

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6月はグータラ過ごして、それなりに楽しかった😁 ぼちぼち勉強始めます。 毎日1時間は集中しよう(自分に甘い😅)📖 試験は11月。 めざせ‼️福祉住環境コーディネーター2級👍 #睡魔との戦い #MCTD #膠原病 #福祉住環境コーディネーター #車椅子 #障害者 #難病 pic.twitter.com/rVVGclQUJ2

♿ミエコ(入院中)♿ @29_pokopen

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持病ありで先行でワクチン接種券のリクエストし届いたので、早速予約しました。来週一回目。 飲み薬の飲み忘れしないこと、夜中遅くまで動画をみないこと、体調を整えてのぞむぞ。 打つの怖いな。 #ワクチン #混合性結合組織病 #MCTD #免疫抑制剤 #ステロイド #ファイザー

pikapikapikka @mainichiegao58

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転院してきた、ここの病院メシ、チャーハン、チキンライス、冷食とか人間らしい物が多いのは嬉しい♡😄 #膠原病 #MCTD #車椅子 #障害者 #尋常性乾癬 #キーンベック #病院食 pic.twitter.com/Qp7H7LYw8v

♿ミエコ(入院中)♿ @29_pokopen

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検査結果の紙をまとめてるのだけど、なかなかズボラでやってなくて昨日まとめて整理できた😊よかった! 入院していた頃はレイノーが酷くて血管を収縮しないようにする薬飲んでたのを思い出した。今は前より酷くなく安定してる方だと思う。 #膠原病 #混合性結合組織病 #MCTD

あゆみ🐵-MCTD @ayumi44263433

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コロナウイルスワクチンの副作用対処(解熱)の影響で、アセトアミノフェンがない!どこ行ってもなーーーい💦 MCTD持ちは解熱鎮痛に●●プロフェン系が使えないので、日々の痛み対策をどうしたもんか…😵‍💫 #MCTD #混合性結合組織病 #膠原病

とんちか @tonchika_kaiko

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探してた難病の💯点の答え方ありがとう♡ 「あなたの難病ってどんな病気?」と聞かれたら、こう答えたい。 とてもわかりやすい(*^^*) #難病 #MCTD #障害者 #車椅子

無者丸@SxoRXFTkqWI5yTs

難病になって思う事❗️ この身体にマニュアルなんてないし 誰かと同じって事もない! 病院にいけば解決できる分けでもなく 満足のいく回答ももらえない。 自分で考え自分の身体と対話し日々 進むしかない難病は考える人になる

♿ミエコ♿ @29_pokopen

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なんか、待たされるから聞きたいことも忘れて先生も急いでる感あって相談もしづらいしちゃんとみてもらえてるのかも不安😵‍💫笑笑仕方ないよね。。。 患者はたくさん先生はひとりだもんね。 #膠原病 #混合性結合組織病 #MCTD

あゆみ🐵-MCTD @ayumi44263433

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膠原病の専門の先生少なすぎませんか? いつも病院で予約しても待たされる。 この前なんか予約14時半で血液検査あるから13時半前に行って診察してもらえたの16時半よ🙄完全に白目むいたわ🙄 息子もいたからなおさら疲れた🙄 #膠原病 #混合性結合組織病 #MCTD

あゆみ🐵-MCTD @ayumi44263433

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母乳もあげてるし妊娠中もプレドニン飲んでいるからそこら辺のことも少し気になってる。 大丈夫なのかな?少しは息子にプレドニンいってると思うと先生に大丈夫だよと言われてもなんだかなぁって思っちゃう。 #膠原病 #混合性結合組織病 #MCTD

あゆみ🐵-MCTD @ayumi44263433

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6ヶ月の血液検査では私の抗体が100を切っていたので少しホッとして次1歳の時にまた血液検査しましょうってことになりました。 今は7ヶ月なのでまた検査結果出たら報告します。 #膠原病 #混合性結合組織病 #MCTD

あゆみ🐵-MCTD @ayumi44263433

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6ヶ月のときの血液検査で息子がムチムチだったので血液取るのにめちゃくちゃ暴れて泣き喚いて、私まで泣きそうに。 健康な身体だったらこんな思いさせなくて良かったのにと家で泣きました。 本当にごめんね。と息子が寝た時に頭撫でながら泣きました。 #膠原病 #混合性結合組織病 #MCTD

あゆみ🐵-MCTD @ayumi44263433

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3ヶ月のときの血液検査で私の抗体が少し減ってるねって先生から言われて無くなってないんですか!?!?って目を見開いて驚いた、また6ヶ月のときに血液検査しましょう。ってことに。 がっくり。😭 #膠原病 #混合性結合組織病 #MCTD

あゆみ🐵-MCTD @ayumi44263433

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息子に私の抗体が胎盤を通していっていると聞いたときは心配で心配で。 3ヶ月になった時に血液検査してみましょうってことになり3ヶ月になったら無くなるんだと思い込んでたけど違った。 #膠原病 #混合性結合組織病 #MCTD

あゆみ🐵-MCTD @ayumi44263433

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出産した時の話しだが、アドレナリンが出たのか?筋肉が炎症起こしたのかわからないけど熱が37.5以上になり、顔が赤くなって個室で休んだ、次の日には少し熱も下がり普通どうり。 #膠原病 #混合性結合組織病 #MCTD

あゆみ🐵-MCTD @ayumi44263433

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産婦人科の妊婦検診もあったが、毎月必ずリウマチ内科の自分の検査もして、経過悪くなってないか確認してもらっていた、毎月お祈りのように祈ってたなぁ。悪くなってませんように、、、 #膠原病 #混合性結合組織病 #MCTD

あゆみ🐵-MCTD @ayumi44263433

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妊娠中経過は順調だったが、後期になると手が腫れて関節が曲げづらくなった、右手の薬指だけ曲げたら激痛が走るのでテーピングして曲げないようにしていた。朝とくに強ばりが酷かった記憶がある。でも出産したらそれも落ち着いた。 #膠原病 #混合性結合組織病 #MCTD

あゆみ🐵-MCTD @ayumi44263433

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私が妊娠したとき、つわりが酷くてプレドニンも飲めない状況になって入院した、薬を飲んでも戻すので注射で毎日打ってもらった2週間くらい入院したかな?入院が嫌になって早く帰らせてもらったような記憶がある。 #膠原病 #混合性結合組織病 #MCTD

あゆみ🐵-MCTD @ayumi44263433

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入院したときは独身で彼氏なし。もう一生結婚も出産もできないだろうと決めつけてたけどこんな私でもいいと言ってくれた旦那さんと出会えたことが本当に良かった。そして息子も授かれたから人生何があるかわからない! #膠原病 #混合性結合組織病 #MCTD

あゆみ🐵-MCTD @ayumi44263433

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妊娠出産育児したら仕事はできないと先生から言われたことがあります。 体力がもたないということなんだと思います。でも生きてくのに仕事はしなきゃならない!!今できるうちに貯金投資しておこう! #膠原病 #混合性結合組織病 #MCTD

あゆみ🐵-MCTD @ayumi44263433

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#芯動画 いつも更新頻度が気まぐれすぎてごめんなさい🙏😅💦ボケェ~っとしたい人の暇潰しのお供になれば嬉しいです🌺✨youtu.be/3V-_Db0h21o #のんびり #ほのぼの #膠原病 #MCTD #混合性結合組織病 #シェーグレン症候群 #SjS #日常

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    • 瀬戸大也予選落ち
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    • 柔道女子
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