性格や環境にもよるけど『どこまでなら大丈夫？』をしたくなっちゃうタイプ。　 薬服用時の元主治医は『本当に？無茶したね』『じゃぁ、考えてみよっか』なんて、あれこれダメっていうタイプじゃなく、体調崩すラインを一緒に探ってました。 #難病と付き合う

私の場合、長時間の日光を浴びると 、痒み/湿疹(蕁麻疹に近い？)になって、次の日に発熱したりする。 でも、やっぱりそれも、炎症なのか？ #寛解 の今は、割りと落ち着いてて、痒みや湿疹ぐらい。 #難病と付き合う

今、病状が落ちついてるからこそこの生活だけど、#難病 #MCTD だから、いつ生活が変わるかわからない。 同じ病状の人からしたら、ぶっ飛んでんのかもしれない。 でも、それが私なんだよなって。 #難病と付き合う

改めて色々な人が居るなぁって。 色んな考え方に触れると、喋ってみないとわからないなぁって。 最近の出会いは、歳上の方ばかりだったけど、年齢なんて関係ないんだなって。 出会いに感謝。 #難病と付き合う #難病と仕事