私、難病なの！ と、重苦しい雰囲気にならずに ちゃんと伝えられる言い方を考え中。 初めて会った人にも、付き合いの長い人にもね。それでも私の働き方に何か言う人いたら知らん！私は産休育休のときに当時の会社でとっても良くしてもらったから、そのことを生かすの。 #膠原病 #混合性結合組織病

今日は週に一度のアレンドロン酸錠を服用する曜日。バクタ配合錠は週２。 #膠原病 #混合性結合組織病 #アレンドロン pic.x.com/tyNVa2fXNY

今日はバクタ配合錠も服用する日。 無理しない、と心がけて午前中のみの勤務にしてもらった。 顔周りや頭皮がぴくぴくする感じ。 手の指のささくれが多くなって、痛みあり。 今週は膠原病内科受診予定。PSL減らしてもらえるような数値になっていますように。 #混合性結合組織病 pic.x.com/eb1lvn8sjg

大学病院で検査、 #混合性結合組織病 ほぼ確定 治療方針精査・加療のため来週から入院予定🔰 初めて聞く病名だったので、まずは疾患を受け入れ向き合い情報・知識を得て理解を深め、自分なりのペースで前向きに生活を送る事を目指したいです #指定難病 #混合性結合組織病 #MCTD #膠原病 #間質性肺炎

退院後、しばらく自宅療養して仕事復帰。 職場のみなさんの理解とか心遣いがありがたい。 こういうご厚意にちゃんと向き合ってこなかった自分だからこそ、この難病を得てから分かることいっぱいある。 #膠原病 #混合性結合組織病

悪化して入院してから、紫外線と冷えの対策を強化した。 紫外線対策は、サングラス、首まで隠れる冷感マスク、日傘、車用の日避けグッズ。 冷え対策は、あったかレッグウォーマー。こたつのやつ。足とか靴に貼るカイロ。充電式とレンジ式カイロ。 #混合性結合組織病 #プレドニン #レイノー #膠原病

発病から数年、ずっとステロイド服用してきたのだけど、今月から免疫抑制剤も併用することに。 イムラン錠とバクタ配合錠も飲んでいる。 #膠原病 #混合性結合組織病 #プレドニン

数年前に膠原病を発症。 主な症状は、レイノー、関節痛。 現在はプレドニン25mgを服用中。 この難病を得てから、SNSでの情報を参考にさせてもらうことが多く、私も誰かのお役に立てたらと思い、記録します。 （自分の病気を客観視する目的もあります） #膠原病 #混合性結合組織病

４回目の抗がん剤は中止に。 心臓の数値が爆上がりで来週、入院して心エコー検査、貧血で輸血も必要、結果が良ければ抗がん剤ってことで。😰 左足の甲にむくみもあるし…病気が多いとどれが関係してるかややこしい。 #乳がん #抗がん剤 #副作用 #混合性結合組織病 #原発性胆汁性胆管炎

首が苦しい 関節が痛いとかじゃなくて 骨より神経というか、、、 同じ症状のひといませんか？ #膠原病 #混合性結合組織病 #MCTD

今すぐ病気で死ぬわけではないのかもしれないけど…やっぱり未来が怖くて、元気だったあの頃が懐かしくて、周りをみてはなんでなんで？って思ってしまう。 みんなはどうやって病気を受け入れたの？時間が解決するのかなぁ。 #MCTD #膠原病 #混合性結合組織病

なんだか息苦しい感じと動機があるけど、これは病気のせいなのか、精神的なものなのか… 診断されてからどんどん体調わるくなってる気がする💦 膠原病で息苦しいってありますか？ #膠原病 #混合性結合組織病 #MCTD

リウマチじゃなくて膠原病だった。 聞いたこともない名前でポカンとしてしまったけど…帰って調べたら怖い事ばかりかいてあって涙がとまらない。 #混合性結合組織病 #膠原病

登録してみたら、すんごい盛りだくさん😲 難病になったのはすっごく嫌だけれど、 こんなにもたくさん専門医がいる国で 治療できるのはありがたいと思う #シェーグレン症候群 #混合性結合組織病 #若年性特発性関節炎 #成人発症スチル病 #全身性強皮症 #倦怠感 #だるい #ステロイド #免疫抑制剤 x.com/japan_rheu_vas…

【2023年9月末】都立病院を紹介され、さらなる血液検査の結果、#混合性結合組織病（#MCTD）と診断され治療に入る前に他に病気がないかを調べるため約12日間入院。思えば、この時の検査入院期間が精神的には一番辛かったなぁ😢

もうご視聴された方もいらっしゃるかと思いますが、厚労省研究班による患者さん向けの膠原病の医療講演会です。 混合性結合組織病（MCTD）のセクションでは、桑名正隆教授が、無菌性髄膜炎・三叉神経痛・肺動脈性肺高血圧症・間質性肺疾患の治療について解説しております。 #混合性結合組織病 x.com/NMSrheumatolog…

自己免疫疾患研究班・全身性強皮症研究班 医療後援会講演会 参加登録開始 オンデマンド配信　9月1日～9月30日 申込み forms.office.com/pages/response… #成人発症スチル病 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 #全身性強皮症 #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #混合性結合組織病 #膠原病 #SLE #MCTD pic.x.com/b8phlk063x