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【4月25日は #DNAの日】 #QLife が運営するメディア #遺伝性疾患プラス の公式キャラクター、 「ジーンくん」もDNAがモチーフです🧬 また、QLifeでは、#遺伝性疾患 の1つ #血友病 のオンラインコミュニティも運営しております🎶 ⏬詳細・参加はコチラ⏬ pa.qlife.jp/hemo #希少疾患 #DNAday pic.x.com/3FbJGyMgty
【Amebaブログ記事を投稿しました📝】 昨日noteにてご紹介した 「#フェニルケトン尿症 オンライン交流会」 の開催に関して、Amebaブログにも掲載しました✨ ご参加お待ちしております☺️ ⏬コチラから読めます♪⏬ ameblo.jp/pat-qlife/entr… #希少疾患 #QLife #PKU #特殊ミルク #ライブトーク
【note記事を投稿しました📝】 #フェニルケトン尿症 オンラインコミュニティにて、 オンライン交流会を実施します！🥳 日時：5月10日（土）18:00～18:30 テーマ：社会人になってからの治療について ⏬詳しくはコチラをご覧ください⏬ note.com/pa_raredisease… #希少疾患 #QLife #PKU #特殊ミルク
【参加者募集】#強皮症 オンラインコミュニティ #強皮症 当事者・ご家族のみなさま、 同じ立場の方々と情報交換をしてみませんか？💬 当コミュニティでは、日々参加者が活発にやり取りされています🍀 ⏬詳細・参加はコチラ⏬ pa.qlife.jp/ssc #希少疾患 #自己免疫疾患 #膠原病 #QLife pic.x.com/NdSL0zujNw
【参加者募集】 本日は、#小児慢性特定疾病 の1つ、 #フェニルケトン尿症（#PKU）オンラインコミュニティのご紹介です🌈 当事者・ご家族限定のコミュニティで、 #特殊ミルク 等の情報交換がされています👀✨ ⏬詳細・参加はコチラ⏬ pa.qlife.jp/pku #希少疾患 #QLife #低タンパク質 pic.x.com/nxtW0HDdiX
【友だち募集】本日の用語解説は「特定医療費（指定難病）受給者証」です🌷 制度対象の指定難病の1つ、#視神経脊髄炎 の最新情報が届く！ LINE公式アカウント「#視神経脊髄炎 オンラインラウンジ」にぜひご登録ください🌟 ⏬登録・詳細はコチラ⏬ line.me/R/ti/p/@516xww… #希少疾患 #難病 #QLife pic.x.com/kE6KCMRmGQ
【Amebaブログ記事を投稿しました📝】 既に知っていた希少疾患については再確認のために。 知らなかった希少疾患については「知る」ために。 シリーズ「希少疾患を知る」 第2弾：#フェニルケトン尿症（#PKU） ⏬記事はコチラから読めます⏬ ameblo.jp/pat-qlife/entr… #希少疾患 #QLife #ブログ
【参加者募集】#顕微鏡的多発血管炎（#MPA）オンラインコミュニティ #MPA 当事者・ご家族のコミュニティです🍀 同じ立場の方と情報交換がしたくても身近にはいない💧とお悩みの方へ！ オンラインなら繋がれます💡 ⏬詳細・参加はコチラ⏬ pa.qlife.jp/mpa #希少疾患 #自己免疫疾患 #QLife pic.x.com/TvQfwCioFT
【note記事を投稿しました📝】 オンラインコミュニティの参加者だけが読める限定コンテンツ 大阪公立大学の新宅先生監修 「専門医に聞きました！#フェニルケトン尿症 に関するQ&Aまとめ」 を公開しました👀✨ ⏬note記事にて詳しく紹介しています⏬ note.com/pa_raredisease… #希少疾患 #QLife #ブログ
【参加者募集】#血友病 オンラインコミュニティ 本日4月17日は #世界血友病デー です🎉 血友病当事者およびご家族の皆さま、 この機会にオンラインコミュニティに参加し、交流してみませんか？🤝 ⏬詳細・参加はコチラ⏬ pa.qlife.jp/hemo #hemofilia #希少疾患 #遺伝性疾患 #QLife pic.x.com/s7OgBd5cgf
【友だち募集】 本日は、LINE公式アカウント「#ITP オンラインラウンジ」をご紹介します😊 LINE登録するだけで、 #免疫性血小板減少症 #特発性血小板減少性紫斑病 の最新情報がお手元に届きます🙌✨ ⏬登録・詳細はコチラ⏬ line.me/R/ti/p/@239fbg… #希少疾患 #難病 #QLife pic.x.com/cMtgHxIIV3
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【友だち募集】暖かくなってきたので「ウートフ現象」に気を付けましょう🍀 LINE公式アカウント「#多発性硬化症 オンラインラウンジ」に登録してみませんか？💁 登録は無料👏 #多発性硬化症 の最新情報がお手元に届きます✨ ⏬登録・詳細はコチラ⏬ line.me/R/ti/p/@048xgb… #希少疾患 #難病 #QLife pic.x.com/eRfVmmChJt
【Amebaブログ記事を投稿しました📝】 noteでご好評いただいている、シリーズ「希少疾患を知る」 をAmebaブログでもアップしています🙌 第1弾：血友病 病気の当事者、その家族、そして周囲を取り巻く人々にも、ぜひ読んでいただきたい内容です☺️ ameblo.jp/pat-qlife/entr… #希少疾患 #QLife #ブログ
【参加者募集】#強皮症 オンラインコミュニティ コミュニティはとってもアットホーム🏠 毎日、参加者同士で気軽に情報交換されています🍀 #強皮症 当事者・ご家族のみなさま、ぜひご参加ください🎵 ⏬詳細・参加はコチラ⏬ pa.qlife.jp/ssc #希少疾患 #自己免疫疾患 #膠原病 #QLife pic.x.com/Tjzp2GIRv3
【note記事を投稿しました📝】 「遺伝性疾患プラス（@QLifeGenetics）」の記事紹介、第2弾です✌️✨ 本日は「診断がつかずに悩む患者さんを救うための国家プロジェクト「#IRUD」とは？」をご紹介します☺️ note.com/pa_raredisease… #希少疾患 #QLife #ブログ
【友だち募集】本日は「#重症筋無力症クリーゼ」の解説をお届けします🤲 LINE公式アカウント「#重症筋無力症（MG）オンラインラウンジ」に無料登録すると、MGの最新情報がお手元に届きます💡💫 ぜひお気軽にご登録ください🌈 ⏬登録はコチラ⏬ line.me/R/ti/p/@971tat… #希少疾患 #難病 #QLife pic.x.com/sfupMaqwa4
【参加者募集】#血友病 オンラインコミュニティ 血友病当事者およびご家族の皆さま、オンラインコミュニティに参加してみませんか？🌷 コミュニティ内では、生活する上での困りごとなどについてお話しされています🍀 ⏬詳細・参加はコチラ⏬ pa.qlife.jp/hemo #希少疾患 #遺伝性疾患 #QLife pic.x.com/Hu4FVnlhqI
【友だち募集】#全身性エリテマトーデス（#SLE）は #自己免疫疾患 の一つです🍀 LINE公式アカウント「#SLE オンラインラウンジ」に無料登録すると、#SLE の最新情報がお手元に届きます🙌 ぜひ、お気軽にご登録ください😉 line.me/R/ti/p/@131qhi… #希少疾患 #難病 #QLife pic.x.com/xD3JRQkpA3
【Amebaブログ始めます！】 ペイシェントアクセスチームでは、4月から新たにAmebaブログの投稿を始めていきます✨ 希少疾患に関する情報発信や自社メディアの記事紹介などについて、投稿予定です🍀 毎週金曜日の更新を目標に頑張ります🎵 ameblo.jp/pat-qlife/entr… #希少疾患 #QLife #ブログ
【参加者募集】#フェニルケトン尿症 オンラインコミュニティ QLifeは #PKU 当事者・ご家族限定のコミュニティを運営しています🧡 現在、100名以上の方が参加されています👀✨ ⏬詳細・登録はコチラ⏬ pa.qlife.jp/pku #希少疾患 #QLife #低タンパク質 pic.x.com/1af2uI5ipF
【友だち募集】本日は #シルマーテスト の解説をお届け👀 LINE公式アカウント「#シェーグレン症候群 オンラインラウンジ」に無料登録すると、#自己免疫疾患 の1つであるシェーグレン症候群の最新情報がお手元に届きます☺️🎵 ⏬詳細・登録はコチラ⏬ line.me/R/ti/p/@532sek… #希少疾患 #難病 #QLife pic.x.com/99QRn2AlRL
【参加者募集】#顕微鏡的多発血管炎（#MPA）オンラインコミュニティ #MPA 当事者・ご家族限定のオンラインのつながりに参加してみませんか？🙌 居心地の良い場所が、ここにあります🍵 ⏬詳細・参加はコチラ⏬ pa.qlife.jp/mpa #希少疾患 #自己免疫疾患 #QLife pic.x.com/1yNfd64kLe
【友だち募集】本日は #ヘリオトロープ疹 に関する解説です💐 LINE公式アカウント「#皮膚筋炎 #多発性筋炎 オンラインラウンジ」に無料登録すると、皮膚筋炎・多発性筋炎の最新情報がお手元に届きます💁 ⏬ぜひお気軽にご登録ください♪⏬ line.me/R/ti/p/@901pmx… #希少疾患 #難病 #QLife pic.x.com/5CrljUW2vf
今月からnoteの新企画スタート！✨ 「遺伝性疾患プラス（@QLifeGenetics）」の希少疾患に関する記事を紹介していきます📢🎶 本日は「#血友病 に関わるご家族・保因者が知っておくべき生活のヒント」をご紹介します🌷 note.com/pa_raredisease… #希少疾患 #QLife #ブログ
【参加者募集】#発作性夜間ヘモグロビン尿症 オンラインコミュニティ #PNH 患者さんご本人およびサポートされるご家族の皆さんにご利用いただいています😊 気軽な情報交換の場としてぜひご参加ください🌸 ⏬詳細・登録はコチラ⏬ pa.qlife.jp/pnh #希少疾患 #QLife pic.x.com/3ikAj4USRk
【友だち募集】本日は「#脱髄」の用語解説をお届け🍀 LINE公式アカウント「#多発性硬化症 オンラインラウンジ」に無料登録すると、多発性硬化症の最新情報がお手元に届きます‼️ ぜひお気軽にご登録ください🌸✨ ⏬登録・詳細はコチラ⏬ line.me/R/ti/p/@048xgb… #希少疾患 #難病 #QLife pic.x.com/0VQV4OZdyU
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