目覚めの悪い朝 昨日の一撃で悪化しとるわ #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #重症筋無力症 #負けないぞー

浜松、熱中症警戒アラート出てますねおはようございます。 血小板の具合はぼちぼち。大分出血は減ってきたただし油断は禁物。 #熱中症警戒アラート #特発性血小板減少性紫斑病 #仕事行きたくない

今日は比較的元気でお？とか思ったけど夕方何の気なしに見てみるとアザが増えている。真新しい、比較的鮮やかな赤。 血小板が減る時、必ずと言っていいほど膝から下がダルくなる。鉛がついているかのように重い。だがそろそろ、先週分のロミが効いて来るだろうと期待。 #特発性血小板減少性紫斑病

今日は仕事へ行く 血小板の方も昨日よりは良さそうだ 家にいた方が精神的に悪い #特発性血小板減少性紫斑病 #同居嫁 #苦労がたえない #でもやってやる

昨日は結局眠剤飲んでぐっすり。寝逃げした。 今日の様子は微増、と言ったところか。目に見えた出血も減ってはいるが、できたアザはどうにもならずDV疑惑はまだ晴れなさそうだ。 #特発性血小板減少性紫斑病 #難病

#特発性血小板減少性紫斑病 #ITP PSL30mg内服開始後9日目。血小板数14.3万とほぼ正常範囲内。 減量したらどっちみち血小板も減少する、と分かっていても、やっぱりいきなり20mgは怖いので一段階踏んで25mgに減らしてもらうことに。 ただステロイド内服期間が増えるだけなのかとも思いつつ…難しい。

今ねー 身体中アザだらけなんだよね。最早DV疑惑わいても致し方ないくらい。 それでもよ。現に義父母と配偶者は声もかけず寝てるし私に昼飯を作らせ、1人で夕飯の買い物に行ってもなんてことなく無関心。 自分たちが具合悪い時はまぁうるさいくせにねぇ #特発性血小板減少性紫斑病

実際、今の血小板の数値はどれくらいなのかなぁ 歯茎からの出血は減ったものの、その他にアザが増えてる。血糖値みたいに自宅で計測できるようになったら楽なのになぁ MAX量のタバリス頑張れ！そして私もみんなも頑張れ！ ぼちぼちとな。 #特発性血小板減少性紫斑病

#武田薬品工業株式会社 は、持続性もしくは慢性の #一次性免疫性血小板減少症（#特発性血小板減少性紫斑病：#ITP）患者さんを対象とした #mezagitamab の安全性、忍容性および有効性を評価する臨床第2b相、無作為化、二重盲検、プラセボ対照試験の良好な結果を報告しました。 raresnet.com/240718-01/

おはようございます。昨日に比べて出血は小康状態。指示通りお仕事はお休みなのでこのまま朝ごはん食べてまた寝… られないっすよね、うん #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #同居嫁 #旦那は絶賛無職

持病のITPがよろしくない 前回調子が良かったのでロミプレートの量を減らしたらもうコレだ アザ多数、歯茎出血あり これだけでメンタルダダ落ち #特発性血小板減少性紫斑病 #通院日 #難病

もう何回目の低値か忘れたんですが 血小板1.5万。 先週からプレドニン15mg/1日 内服。 四年ぶりのプレドニンは 食欲やばくなるんだった、頻尿に なるんだった、とか色々思い出させてくれました。本日数値血小板15.6万。 初期反応は良くて。ここからがまた闘い #特発性血小板減少性紫斑病

夫が難病を乗り越え、支え待ってくれている人たちのために復帰して恩返しをするんだと、この闘病生活を経て得た経験や力を子ども達に還元するんだと頑張っています。 クラウドファンディングに向け情報を発信しますのでX、インスタ共にフォローをお願いします🙇‍♀️ #指定難病 #特発性血小板減少性紫斑病 pic.twitter.com/5GGFq2qFCk

#特発性血小板減少性紫斑病 #ITP PRからの再発 PSL30mg内服4日目でPlt6.5万←3日前1.9万。 これから上がってくるのか、既にピークに達しているのかは分かりませんが、前回の経過を見る限り、今後減量とともに減少することは間違いないと思われます。

指定難病を患い、職を失った上で病と闘いながらも前に進もうとする夫のために、クラウドファンディングをしようと考えています。 掲載されましたら何卒ご支援お願いいたします🙇 #特発性血小板減少性紫斑病 #クラウドファンディング pic.twitter.com/Wg0tOaPF6M

#特発性血小板減少性紫斑病 #ITP 今年4月からプレドニン飲み始めて、ようやく先週末オフになりました。 で、4日目の今朝、起きたら点状出血発見。 次回受診は２週間後になってたけど、なんとなく不安だったので受診してみると、またもや血小板1.9万に…。 またプレドニン30mgから内服再開です。。。

夏になると血小板が下がる 不思議現象。 約4年の時を経て プレドニン始まる…。 懐かしの苦さ…😭 #特発性血小板減少性紫斑病

#特発性血小板減少性紫斑病 #免疫性血小板減少性紫斑病 #ITP (痣だらけだから)患者にとって辛い季節やね( ´ཫ`) そう思うのは汗っかきオバサンの私だけ？

#特発性血小板減少性紫斑病 #ITP 2024年5月20日 rilzabrutinib、免疫性血小板減少症における第III相LUNA3試験で主要評価項目を達成 x.gd/YzeR4 2024年6月24日 一次性免疫性血小板減少症の治療を一変させる可能性を持つmezagitamabの臨床第2b相試験の最新データ x.gd/OZzXG

#特発性血小板減少性紫斑病 の発作の紫斑が出たから、 救急に連れて行ったんだけど、 緊急性ないね！大丈夫そうだね！ 皮膚科 紹介するから！ って偉そうに言ってきて 血液検査したら 血小板が2000で、顔真っ青にしてた医者。 結果も見ないで決めつけるな 馬鹿。 本人が1番 分かってんだから。

ブログ更新しました。親知らず2本目を抜歯した話 ＞【続2】2本目はサンコンで難航（涙）電動ノコギリ出動・・・ 「血の止まらない難病（#ITP）の私が『#親知らず（智歯）』を抜いた話」 asumosmile.seesaa.net/article/503788… #特発性血小板減少性紫斑病 #自己免疫疾患 #大学病院歯学部 #抜歯

月イチの検診🏥 紫斑病に関しては経過良好💪次の検診は2ヶ月後で良いと言われたヾ(●´∇｀●)ﾉ 薬の量は今回は変わらず。あと2ヶ月はプレドニン10mgとレボレード週3の生活は継続。 前回薬減らして経過見て、血小板37万で安定しててホッとした～ #特発性血小板減少性紫斑病

tinyurl.com/yfnc95cz 先週NEJMに出た論文。多発性骨髄腫の治療にも用いられる抗CD38抗体を週1回8週間静注。 ITP患者22例中21例で血小板5万以上に。投与後16週間後も、多くで10万以上を維持しているよう。しかも投与後1週間（つまり最初の1回）で5万超えてる！ #特発性血小板減少性紫斑病 #ITP