入院して受診がキャンセルになったので再度予約を取る☎️ 脳神経内科と耳鼻咽喉科 眼科の定期検診も 眼圧高いと感じてるので早く診て欲しい #重症筋無力症 #好酸球性副鼻腔炎

症状が辛い時のストレスセンサーが過敏すぎる 普段気にしない事でイラッとしてしまう😉💢 #重症筋無力症

入院3日目の朝ごはん☀️ 無塩食パン2枚、焼いてみた🍞 今日からステロイド治療スタート。 今朝は人に会いたくないレベルの顔の浮腫。 自分じゃない。。 #ネフローゼ　#重症筋無力症　#腎炎　 #難病 #ステロイド pic.x.com/oWbyFd8YRQ

2日目の夜ごはん🍚 明日からステロイド治療が始まるからか。チラシ寿司でご機嫌とってるとみた🤤 #入院記録　#ネフローゼ症候群 #重症筋無力症 pic.x.com/rVLpDK40OU

大学に着いた さて受給者証の書類書くぞw 家じゃ書く気にならない… #重症筋無力症

今の持病 #重症筋無力症 #大腿骨寛骨臼インピンジメント( #FAI) #概日リズム睡眠障害 突発性呼吸困難 気管支喘息 慢性鼻炎 慢性副鼻腔炎 内斜視 アトピー性皮膚炎(ストレス性) …まだ26なんですがねぇ

眠み＜眼瞼下垂。 頭痛いから薬は効いてきてるはずなんスけどねぇ。 #重症筋無力症 #概日リズム睡眠障害

#重症筋無力症 #症状進む あぁ... 重症筋無力症の症状が進んで 全身の随意筋に入る力がかなり削がれて今月あたりから骨盤底筋群（要するに括約筋）に力が入らなくなりお漏らししそうになる事が増えたので50cm幅の折り畳み机をトイレに入れてここに籠もる時間が多くなった。 このまま更に進むのか…

さて…なんちゃって休みがきた😂 休みだけど、学校行くのでなんちゃってですw その前にいい加減に受給者証の更新の書類書かないとなぁ あれだるい… なんで難病患者にあんな面倒なもん書かせるんだ… #重症筋無力症

ぼんやり座ってる時に、急に自分の唾液でしこたま咽せて咳込みまくるのが、何気にしんどい。就寝中に唾液が鼻に流れ込んで苦しくて目が覚めたりするやつとか。どっちもうざった過ぎて鬱っぽくなる。 #重症筋無力症

本日の血小板22.2万、ヘモグロビン11.9でした 真人間に戻った(気がする) ちなみにメンタルは最悪ですがこればっかりはどうすることも出来ないので一緒に昼寝してどっかへぶっ飛ばします #免疫性血小板減少症 #難病 #重症筋無力症 #ITP

新しい職場、見学及び面接してきた。とりあえず来週末あたりからスタートかな？とはいえ一般就労はまだまだキビシイ。何せ持病が一番のネックだからね。 #重症筋無力症 #FAI #概日リズム睡眠障害 ↑ 一つ一つは関連要素ないけど全てが重なってるからねぇ。驚く程に負のシナジーはあるのよな…。

全身型重症筋無力症治療薬「リスティーゴ®皮下注 420mg」 剤形追加承認のお知らせ #重症筋無力症 ucbjapan.com/sites/default/…

むむ、、リスティーゴなる薬もあるのね。ヒフデュラにウィフガートに選択肢があるのはいいことだけど、どれを次を試してみるか悩みますね。 免疫グロブリンは汗疱が出たのでもうやりたくないですね。。 #重症筋無力症

入院1日目のお昼ご飯 🍉出た！ #重症筋無力症 pic.x.com/JLXOj4Ah6w

朝ですおはようございます 今朝は若干凹みです 毎日毎日笑ってるわけではないんです でも昨日は神社にお参り行って登販の勉強して早寝したもんねー！えらいえらい。 ちょっと振り切ってみようと思ってるよ 血小板さんは帰ってきてないです #免疫性血小板減少症 #難病 #重症筋無力症

きっと伝わるはず🥺 これだけ歩けたら満足感👣⸒⸒ #重症筋無力症 pic.x.com/DIVQhmG2hp

旦那さんヒフデュラ 1クール3回目 今日家で打ちました。 ヒフデュラ自己注射準備マット 図説されてるからわかりやすい🙂 旦那さん結構サクサクと 準備して注射した💉 私、先週病院で見てたけど あんなサクサクやれない🥲 薬液も30分くらい常温に 戻して補助具使って ゆっくり打ちました #重症筋無力症 pic.x.com/tiwDRdBUSB

精神的に余裕がなくなってくると必ずと言っていいほどMG症状が出てくる。 腕と脚ががだるい、重い やはりストレスと関連してるからだよね それともシクロスポリン減らしてるから？ #重症筋無力症

ビラノアを就寝時に服用始めた結果。 私には激烈に効いている！飲む前の、水曜・木曜日の痒さを１から10のうちの9としたら、土曜日の本日の痒さは4から3である！！塗り薬も不使用で我慢できる！ あの、酷い痒みに苦しんできた日々に、ついにサヨナラできそう🥲 #ヒフデュラ #重症筋無力症

なんだろな…🤔💭 最近、いつもと逆の瞼が眼瞼下垂してる(θ－θ) そもそもなんで片目だけなんだろ(´-ω-｀) 利き目かな？って勝手に想像してたんだけど #重症筋無力症

おはようございますとりあえず起きた朝 前ポストは些かキモいですな 自分で読み返してみて｢(´°‐°｀)ｷﾓ｣っと声が出てしまい陳謝 今日もお仕事頑張ります！ 血小板さんは暑いのかパリピなのかわかりませんが早朝から海へでもお出かけしたようです #免疫性血小板減少症 #難病 #重症筋無力症 #貧血

新しい扇風機がやってきた MG患者一人暮らしには扇風機の簡単な組み立てでもキツいぞ‼️ オランダのメーカーらしいので、これからはオランダの風を感じられる…と思う #重症筋無力症 pic.x.com/YgAGGE2gbh

家族が帰ってきて生活パターンについていけてない🥲 この身体は予約制なんですぅ(>_<) 連日の家事に疲労困憊_(:3｣ ∠ )_ #重症筋無力症

そーいやぁ昨日の夜からずっと複視🙂 朝のメスチノン飲んだら治るかなーと思ってたけど、全然治らんな。 テレビは見れるけど、スマホとか文章が見にくい😇 (誤字ってなきゃいいけどソレも見えん) #重症筋無力症 #複視

最近、体調が芳しくない。 横になってれば楽だけど、ちょっと動くだけで疲れてしまう。 でも仕事には行かないとなので頑張ってこよう。どうしてもダメなら早退する。 日を浴びるのも大事！ (日差し強すぎるけど) #難病　#重症筋無力症

ロザノリキシズマブ(リスティーゴ)、自己皮下注でも好結果 全身型重症筋無力症対象の第Ⅲ相試験MG0020 #重症筋無力症 x.com/mtpronews/stat…

ここ最近目が霞んだり霞まなかったりの日がある。 目にほぼ症状のない私が目のかすみが出るのはMGの症状が強い時… 暑さと忙しさによる疲れだよなぁ… #重症筋無力症

令和7年7月7日 七夕 神内診察待ち＆ヒフデュラ4回目。 #北海道 #旭川市 #脳神経内科 #重症筋無力症 全身型 #ヒフデュラ とうとう最終回 #Cocco #星に願いを pic.x.com/Zc3tf3t6qg

胸を押されてる感じというか、息を深く吸えないというか…。 パルスオキシメーター使ってみても数値はだいたい96～98で問題ない。 もはやわけがわからない。 先月25日から体調悪くなる日がたくさん出てきた。 なんなのだろうか…。 #重症筋無力症？

息ができなくなるわけではないんだけど、できなくなりそうな感じにはなるのだが…。 なんと表現したらよいのか…。 だれかこの感じわかる人居ないだろうか…？ マイテラーゼ抜いたけど、こうなるということは、やはり暑さの問題なのか？ 暑さで悪化する？ #重症筋無力症

この病気が判明してから丸1年、昨日今日と2日連続ステロイド飲み忘れ… 手足の脱力でバイト中キツかった。その状態で包丁使ってたから、数時間の間に4回も指切った てか、残薬の量もすごいことなってきたけど他の人はどうしてるんだろう？ #重症筋無力症

全身型重症筋無力症治療薬「IMAAVY」　他のFcRn阻害剤と比べ持続的な症状コントロール　J&J #重症筋無力症 iyakutsushinsha.com/2025/07/04/%E5…

MGと夏の暑さを管理するためのヒント 自分の限界を知りましょう。誘いを断ったり、早めに帰ったりすることを恐れないでください。 #MG #重症筋無力症 x.com/myastheniaorg/…

一昨日、諸手続きで官公庁系巡りしたんですが、暑さと疲労からか第三者から見てわかるレベルで足の脱力が出てて、帰り道の駅で「足大丈夫ですか？」と声掛けられるなど。今日も疲れが全然抜けなくて、カーテン閉めた暗い中で一日中横になって過ごしてる。怠い… #重症筋無力症

補助具で注射を打って 行く時がちょっと チカラがいるみたいです 両手打ちも冊子に載ってたし 💉💉 #ヒフデュラ #重症筋無力症

ヒフデュラセットな感じが 白いリュックに入ってて プライベートで何か 使えそうなんだよね😅😅 保冷が効くリュックだし😅 来週からは1人で自宅で 打ちます💉💉 針と注射容器のシリンジ 薬液が入っでた瓶は 一般家庭ゴミでは出せないから 赤い容器に入れて病院に 持ってくる形です #重症筋無力症

先週からヒフデュラを 打ってますが今日は 1クール2回目です💉 今のところ副作用は無い 感じです。 看護婦さんに教えて頂きながら 薬液に針をセットして 補助具を使って旦那さん 自分で打ちました💉 30〜90秒以上かけて ゆっくり打ちましたが 少し薬液入る時が痛いとは 言ってました #重症筋無力症 pic.x.com/SCvxVSgscx

我が家は割と涼しくて日中からエアコンつける事が少ないのだが、今日は入ってくる風が暑くて断念😇 瞼のぴっくぴく止まらない🤣 昨日の夜は足もダルかった😇 夏、好きだったのになぁ… #重症筋無力症