そしてまた事務所のレイアウト変更で力尽きる。。#重症筋無力症 #でも少し休むとまた動く

動かないと運命を変えられないよ。今はその言葉を聞くのがシンドイ。 動きたくても動けない。話したくても話せない。目を合わせたくても合わせられない時はどうしたらいいの。 #重症筋無力症 #複視 #球症状

昨日のステロイドパルスのせいかな。 喉の渇きで2時半に起きちゃった。 同時に胃が痛いわ気持ちが悪いわ😩 …ん？ 夜、買ってきてくれたピザをたんまり食ったような🫣 #胃痛 #ステロイドパルス #ピザハットのピザ美味し　#食べ過ぎ　#重症筋無力症

いつ行けるかなぁ〜😢 （弱気） #キャンプ #オイルランタン #NATURA好き #重症筋無力症 pic.twitter.com/1pu8I4x0al

今日はかなり体調の悪い日です🐢 体中が怠くビリビリしてます。 なかなか娘を抱っこできず無念🥲 それでもお利口さんにいてくれるから 感謝しかありません🙏🏻✨ #難病ママ #重症筋無力症 pic.twitter.com/qE52YNEwTQ

不謹慎ながら、これだけ雨が降ると気温が落ちて動きやすい。#重症筋無力症

本日通院日🏥 今日は会社に提出する診断書やら障害年金の診断書頼まないと！ 珍しく診察1時間待ち… そしてauの通信障害で会社の携帯電話が繋がらないと問い合わせ.......ボクにはどうしようもありません🤣 時が解決してくれますﾏﾂ(ง ˙˘˙ )วﾏﾂ #au復旧してない #重症筋無力症 #障害年金

メスチノンは筋肉の神経の働きを助ける効果があるため、重症筋無力症に使用されます。... tinyurl.com/y592g3hy #ピリドスチグミン #メスチノン #重症筋無力症

blog更新♡ citronkami.exblog.jp/32649453/ #アルジェニクス #argenx #重症筋無力症 #MG #myastheniagravis #筋無力症 #重症筋無力症レシピ #貝印 #カイハウスクラブ #たまプラーザ料理教室 #あざみの料理教室 #田園都市線料理教室 #citronヨーコ #料理教室プチシトロン pic.twitter.com/Iaq5wVEgUm

昨日の夕方から体おかしく、今日はお仕事休む…… 薬ちゃんと飲んでるのにアカンのは気温？湿度？？ #重症筋無力症

フルークくんの手術が無事に終わり、Facebookに近況をアップしてくれています。 翻訳完了したので、ブログの方に追記しました！ @chaaitee #chaaitee #SOTUS #重症筋無力症 #指定難病 tingthai555.com/21 「手術は成功しました。国立病院のお医者さんは疑う余地なく優秀でした。なので、起こっ

【重症筋無力】治療のポイント。ちゃんとやってる？個々に治療は違うのだ！！youtu.be/LbM38VRufPw #重症筋無力症 #EFT

フルークがFacebookに近況をアップしてくれているので、翻訳中～ #chaaitee #重症筋無力症 #指定難病 facebook.com/profile.php?id…

外出中ずっと手足がじわじわ痺れてるんだけど、お風呂とか体が暖まるとそうなるのって変？痛みとか感覚異常はMGの症状じゃないって言われるの凄く嫌だからもう面倒で主治医にも言わない。 #重症筋無力症 #myastheniagravis

ウィフガート3回目　順調に治療中。現在利用中の障がい者総合支援法での通院（障がい福祉サービス受給申請） #ウィフガート #障がい者総合支援法 #障がい福祉サービス受給者証 #重症筋無力症 pic.twitter.com/ChXQKdmXOK

術後２年。症状は軽快したが、ボールペンとかで字を書くとき、同じ力の筆圧で持続的に書けないから、途中で走り書きのような汚い字になる。スマホも持つ力がだんだんなくなって落としそうになるから、何かしらクッションとかサポートがいる。#MG #重症筋無力症

毎日暑い‼️ 38度とか39度ってなに💦 滋賀にいる時ここまで暑なかったで 愛知県の夏がきつい( ´›ω‹｀) 今日は久々に地元にかえる🚗³₃ いい一日になりますように( ˘꒳​˘ ) #重症筋無力症 #安定してる

眞鍋かをり、JOYも参加！重症筋無力症（MG）啓発月間を振り返るオンラインイベント【優しくなれる授業】 -media.kawa-colle.jp/_ct/17552469 #MG #重症筋無力症

眞鍋かをり「よく考えてから歌った方が…」JOYとわたなべ麻衣の結婚3周年エピソードにツッコミ npn.co.jp/article/detail… #真鍋かをり #JOY #わたなべ麻衣 #重症筋無力症 #アルジェニクスジャパン #イベント pic.twitter.com/YbpIHadvHv

1回目🫧 体に入ってきた〜💉‼️ どうもありませように🙏🙏 #ウィフガード #重症筋無力症 pic.twitter.com/rNez4KvWvc

この暑さで仕事で動きっぱなしだったもので、夕方にダウン。夜までほぼ寝っぱなしに。。この夏、、やばい。#重症筋無力症 #夏は出たくない

今週はもー外に出ないと誓った36歳♂の夏( ˙꒳​˙ )ｷﾘｯ …36歳だよな？ #重症筋無力症

今日は神経内科の診察でした 入院もしてステロイド20㎎でも効果がないなら、このまま飲んでても良くないとのことで15㎎に減薬 新薬のウィフガートのことを聞いたら、高い薬だから確実に効果が出ると分かってる人じゃないと出来ないらしい😢 もう何もできることないのかな？ #重症筋無力症 #指定難病

インナーはもっぱらUNIQLO派👕 あーお洒落して出掛けたい🥹 電車旅出来る自信が無い＼(^o^)／ #重症筋無力症

全てを理解して欲しいなんて言いません こんな病気もあるって頭の片隅にでも…… #重症筋無力症

のんびり🐌💭 のんびりもしてられませんが… やり遂げたい事はブレずに自分なりに頑張ります。たくさんの人がいつか私の曲を聴いて泣いてくれる日を夢見て✊🏻 ̖́- #重症筋無力症 #シンガーソングライター #MG

汚い猫かもしれん。 けど一生懸命生きてるよ！1m歩くの精一杯やからお迎え玄関まで時間かかるけど来るよ！鳴き声も小さくなってしまったけど鳴いて呼んでくれるんよ！可愛いんよ！１日の内起きてる時間なんて1時間もないと思うけどその時間は、まめ時間。 #重症筋無力症 #保護猫 pic.twitter.com/JbZME6ElOJ

ドキドキありがとうございました✨ 貴重な経験となりました︎︎ ⠉̮⃝︎︎* これからも諦めず頑張ります💪 #MG #重症筋無力症

【重症筋無力症】現在の治療目標 時代が変わった！これからはhappy lifeを！！youtu.be/V_AX0MFsA70 #重症筋無力症

アルジェニクスジャパンの関係者ではありませんが、患者なので宣伝しておきます。 本日(6/29)の19:00-20:30、#重症筋無力症 #MG のオンラインイベントがYouTubeにて開催されます。患者のみならず、関心のある方は誰でも参加可能とのこと。 優しくなれる授業 youtu.be/gRgQh1gWCFQ @YouTubeより

いつまで続くんだ頭痛と腹痛… 今日も気合いで作りました。 金曜日🏥病院受診だけど、ダメだろなぁ 最近作ったのを載せておきます🍚 皆様、熱中症には気をつけて… #重症筋無力症 #子宮内膜症 pic.twitter.com/3oDD4mygPd

梅雨がもう明けて異常な暑さですね💦皆様、水分（塩分も）摂取してしっかり熱中症対策を致しましょうね⚠️ 本日は #MG 啓発月間スペシャルイベント当日です❤️涼しいお部屋で皆さまご参加お願いします🤗 #重症筋無力症 #難病 #患者団体 #無料講演会 #オンラインイベント

往復30分の買い物も命懸け😑💦☀ ☀( *¯ㅿ¯*)暑っ💦 #重症筋無力症

ハルから手作りの誕生日プレゼントをもらいました。 子達からの手紙✉️が一番のエネルギー✌️ 暑さに負けず、頑張ろう✊‼️ #重症筋無力症 pic.twitter.com/3tzPrK5HXn

視聴（参加）URLはこちらから。 6/29(水)19:00-20:30に、YouTubeにて開催。 眞鍋かをりさんとモデルのJOYさんがゲスト参加される予定です。 アルジェニクスジャパン、気合いが入っていますね👍 #重症筋無力症 #筋無力症 #MG bit.ly/Yasashiku

明日6/29の19:00-20:30開催、YouTubeで誰でも参加可能。 6月の重症筋無力症（MG）啓発月間を締めくくる、オンラインイベント【「知る」ことから広がる　優しくなれる授業】6月29日（水）開催 prtimes.jp/main/html/rd/p… @PRTIMES_JPより #重症筋無力症 #筋無力症 #MG #ウィフガート #エフガルチギモド

【#MG 啓発月刊スペシャルイベント】 ついにー！！明日ですよ🤗皆様ご準備はバッチリですか😆 是非ご一緒に参加しましょうね😍 → prtimes.jp/main/html/rd/p… #重症筋無力症 #難病 #無料講演会 #オンライン講演会

グロブリンかソリリスか？ 息切れとかはあるけど 喉の締め付け感は楽になってる気がする #重症筋無力症

重症筋無力症治療新薬vyvgart治療始めました。 route329-okinawa.blogspot.com/2022/06/vyvgar… 治療2週（点滴2回目） #ウィフガート #efgartigimod #重症筋無力症 #6月は重症筋無力症啓発月間 pic.twitter.com/J8mWAfGTZr