筋無力症患者の声をアジアから世界へ　国境を越えた連携組織「アジア・オセアニア筋無力症連絡会」設立 #重症筋無力症 prtimes.jp/main/html/rd/p…

💉ヒフデュラ2クール3回目 先週の木曜日に テキパキ用意して打ってた💉 あんまりしんどいとか 言わないから 合ってるみたい🙂🙂 自宅で打てるから本当ラクと 常々言ってたよ🙂🙂 #重症筋無力症 pic.x.com/pp7I7jWwhS

婿も娘もおまごも無事に完走🏃‍➡🏃‍♂‍➡🏃‍♀‍➡ 寒かったけど天気は良かったし、2日間めっちゃ楽しかった！ 婿とこまごは前日のティラノレースに今年も参戦！二人ともそれぞれいい結果だった🦖🦖❤ たくさん歩いて、私は足が撃沈してるけどね😇 #重症筋無力症 pic.x.com/Xiz45jRSEa

翌々日の午前中復活。したけど、動き回って疲れて、晩ご飯後にうとうとして、今寝られなく成ってめちゃくちゃ機嫌悪い。　#重症筋無力症

仕事の休憩中に突然気を切りたくなって、ノコギリで木をギコギコ切ってたら調理師さん達に変な顔されたんだが… これって厨房（といっても栄養士がいる事務室）で木を切るなってことかな… それともお前、筋肉に力入らない病気って言ってたよな、なんで木を切ってんねん！って事かなぁ #重症筋無力症

娘の泣き虫はきっと私の遺伝 息が苦しくて泣きたくなるときもあるけど 笑顔でいたいし楽しみたい #重症筋無力症

ソリリス翌日は大体ダウンする。 力が入らなくて、妹の運動会見に行けないし、お祭りも行けないし、運動会途中で家に戻ったら荒れてて、リビングもめちゃくちゃに。今週は割と機嫌良かったから差が激しい　#重症筋無力症

眼筋型重症筋無力症の複視で、ステロイドパルス何回ぐらいで治りましたか？ 単発1発打ってみましたが…あめり変わらない🫣 #重症筋無力症

ステロイド減量記念日🎉 2012年のMAX90mgから13年かけて今日 7mgまで減量できた！ #重症筋無力症

今回は予防接種後全く熱でなかった。特に処置もなく、ありがたいことに暇な3日間が過ぎる。明日はソリリス打ったら帰れる！やったね。#重症筋無力症

2025年10月4日に実施された市民公開講座「外見と心を整える、やさしいメイクの時間」の記事です。 #重症筋無力症 自分にとっての「ワクワク」を大事に。希少・難治性疾患とともに生きる方々に向けたメイクアップ講座が開催 woman.mynavi.jp/article/251016…

あ、免許更新忘れでだ😇 今週は忙しいから来週だな。 視力検査で複視出ませんように…🙏 頼むぜ、メスチノン❤ #重症筋無力症

ステロイドがプラス5ミリ、あとビスホスホネートが増えた😭 #重症筋無力症

時々なる腕の神経痛💦 自律神経の乱れか🫩？ #重症筋無力症

おはようございます☀ 朝んぽ🐕️🐾行って 朝ゴハン🍚食べたよ🥄🐶 いつの間にか服脱いでる😆 #モア4歳 #重症筋無力症 #巨大食道症 pic.x.com/Myey9TQWJn

お久しぶり🚶‍♀️‍➡️ ようやく外を歩ける気温になりました。 愛知は暑い🥵 本当〜に暑いの🥵 夏に悪化傾向だけれど、体調も少し安定🤏 コスモスが綺麗なジブリパークです💐 #ジブリパーク #今日のジブリパーク #重症筋無力症 pic.x.com/Plzkf3Me8E

無事来たよ これで今月の受診は問題なさそうです #重症筋無力症 pic.x.com/oVFjN1i940

このボール⚽️パピーの頃から ずっとお気に入り🩷 寝てる時も咥えてる😴💤 そしてモアの手の下にあるのは家族になった4年前からつけてる日記📒 もう何冊目かなぁ〜😊💕 #モア4歳 #重症筋無力症 #巨大食道症 pic.x.com/HhJnk9mzPZ

12月2日(火)14時から岐阜市みんなの森ぎふメディアコスモスまたはオンラインで重症筋無力症について講演会が行われます。 詳しくは下記リンクをご参照ください。 #重症筋無力症 #岐阜市 難病医療講演会（重症筋無力症） city.gifu.lg.jp/kenko/kenkouso…

抗CD19モノクローナル抗体製剤「ユプリズナⓇ点滴静注100㎎」について 日本における全身型重症筋無力症の適応症を追加申請 #重症筋無力症 mt-pharma.co.jp/news/2025/MTPC…

#重症筋無力症 #眼瞼下垂 #力が入らない 久々にトイレに這って行った。疲れ果てた…

10mgから始めたプレドニン、徐々に減らして5mgになってから3ヶ月くらい経ったけど、変に太ることがなくなったかも？ 最初の頃は食べてる量に対して体重の増え方おかしかったけど、そういうことが減ったように思う。ピーク時からちょっと痩せた。 #重症筋無力症

アイマービー（ニポカリマブ）の作用機序【重症筋無力症】 passmed.co.jp/di/archives/19… @shinyaku_online #重症筋無力症 #ニポカリマブ #アイマービー

#IVIg 退院から90日経過 順調に脱力増えて 横になることも多くなった 幸い11月に #IVIg 治療が決定 ニポカリマブ(アイマービー)は 許可出たけど来年に持ち越し #アイマービー 隔週点滴なので通院負担が大きい 他の分子標的治療薬のように 自己注射になる可能性ありそう #重症筋無力症 #難治性MG

11月29日(土)10時から長崎県佐世保市中央保健福祉センターで難病医療講演会（重症筋無力症）が行われます。 詳しくは下記リンクをご参照ください。 #重症筋無力症 #長崎県 #佐世保市 難病医療講演会（重症筋無力症） city.sasebo.lg.jp/hokenhukusi/sy…

夕食後の抱っこ中にイビキかいて 寝ちゃったモア😴💤💤💤 #モア4歳 #重症筋無力症 #巨大食道症 pic.x.com/Pp9gZJkrcF

薬なし学会参加の旅、とりあえず終わったぁ〜 ずっと子泣き爺を背負ってるような感覚でした…w さっさと帰るぞ！ #重症筋無力症

水を飲んだので抱っこ中〜 水は5分だけ抱っこね⏳️✨✨ 🐶モア「パパがお菓子を食べながらボクを抱っこしていたので上からお菓子が落ちてきまちたよ😵💦」 あれ💦 モア〜着ていた洋服は❓❓❓ 🐶モア「ボクが自分で脱ぎまちた」 😆😆😆 #モア4歳 #重症筋無力症 #巨大食道症 pic.x.com/Gb0OMZCQJg

呂律の症状がキツくなってから付いた良くない癖 400文字を50文字ぐらいにギューっと端折る😂w𐤔ʷ #重症筋無力症

最近、外出する時はコンビニに寄って栄養ドリンクをチャージするんだけど これは正解なのか🤔？ #重症筋無力症

本日学会2日目〜 昨日の夜から薬飲まずなので、どこまで耐えられるかw ご飯飲み込めるか心配だわ…w とりあえず発表が昨日でよかった、今日だったら呂律が回らないからね〜 #重症筋無力症

そしてまさかの宿泊なのに薬全部忘れた…w これ明日体調大丈夫かな…😅 #重症筋無力症 x.com/evergreen_mg/s…

雨降る前に散歩出来て良かった🐕️🐾 朝ゴハン食べて食後の抱っこ中〜 抱っこ係、土日はパパの当番です😅 #モア4歳 #重症筋無力症 #巨大食道症 pic.x.com/xJhkc185Gk

本日学会発表なのに朝からMG症状が出てダルさマックス… 普段なんともないのになんで今日に限ってなんだw #重症筋無力症

#重症筋無力症 ／ランバート・イートン筋無力症候群診療ガイドライン2022追補版2025 share.google/vjeiXMxJiMVcoT… （提供元: 日本神経学会）

#重症筋無力症 診療ガイドライン 2022改訂ポイント share.google/kxzALCyGlLM0Qg… （提供元: 日本神経学会）

2025.2月胸腺腫摘出、7月経口ステロイド5mgまで減量できたが、酷暑の中、ストレスと過活動で症状増悪 今回2度目の 免疫グロブリン療法がどこまで効くか ガイドラインを読むと、ユルトミルス導入前に、一度も試していないステロイドパルス療法をやるのもありなのでは？ #重症筋無力症 pic.x.com/nrzMxxOojE

悪くさせない。 無理をしない。 疲れたら休む。 疲れる前に休む。 ストレス管理。 溜め込まず、吐き出すこと。 急ぐ者は後悔する。 ゆっくり　たっぷり　のんびり #重症筋無力症

#重症筋無力症 #力が入らねぇ 近医通院して帰宅してから約1時間半トイレに座っていた。 （察して下さい） 歩行も松葉杖は今や必須、荷物を持つのも創意工夫しないとダメな転換点かぁ。 少しずつ断捨離しないと… 旗が到着したら旗棒を杖の代わりにして物言わぬ立ちん坊ジジィに徹する。