- すべて
- 画像・動画
並べ替え:新着順
今の持病 #重症筋無力症 #大腿骨寛骨臼インピンジメント( #FAI) #概日リズム睡眠障害 突発性呼吸困難 気管支喘息 慢性鼻炎 慢性副鼻腔炎 内斜視 アトピー性皮膚炎(ストレス性) …まだ26なんですがねぇ
本日の血小板22.2万、ヘモグロビン11.9でした 真人間に戻った(気がする) ちなみにメンタルは最悪ですがこればっかりはどうすることも出来ないので一緒に昼寝してどっかへぶっ飛ばします #免疫性血小板減少症 #難病 #重症筋無力症 #ITP
新しい職場、見学及び面接してきた。とりあえず来週末あたりからスタートかな?とはいえ一般就労はまだまだキビシイ。何せ持病が一番のネックだからね。 #重症筋無力症 #FAI #概日リズム睡眠障害 ↑ 一つ一つは関連要素ないけど全てが重なってるからねぇ。驚く程に負のシナジーはあるのよな…。
朝ですおはようございます 今朝は若干凹みです 毎日毎日笑ってるわけではないんです でも昨日は神社にお参り行って登販の勉強して早寝したもんねー!えらいえらい。 ちょっと振り切ってみようと思ってるよ 血小板さんは帰ってきてないです #免疫性血小板減少症 #難病 #重症筋無力症
旦那さんヒフデュラ 1クール3回目 今日家で打ちました。 ヒフデュラ自己注射準備マット 図説されてるからわかりやすい🙂 旦那さん結構サクサクと 準備して注射した💉 私、先週病院で見てたけど あんなサクサクやれない🥲 薬液も30分くらい常温に 戻して補助具使って ゆっくり打ちました #重症筋無力症 pic.x.com/tiwDRdBUSB
おはようございますとりあえず起きた朝 前ポストは些かキモいですな 自分で読み返してみて「(´°‐°`)キモ」っと声が出てしまい陳謝 今日もお仕事頑張ります! 血小板さんは暑いのかパリピなのかわかりませんが早朝から海へでもお出かけしたようです #免疫性血小板減少症 #難病 #重症筋無力症 #貧血
新しい扇風機がやってきた MG患者一人暮らしには扇風機の簡単な組み立てでもキツいぞ‼️ オランダのメーカーらしいので、これからはオランダの風を感じられる…と思う #重症筋無力症 pic.x.com/YgAGGE2gbh
全身型重症筋無力症治療薬「IMAAVY」 他のFcRn阻害剤と比べ持続的な症状コントロール J&J #重症筋無力症 iyakutsushinsha.com/2025/07/04/%E5…
MGと夏の暑さを管理するためのヒント 自分の限界を知りましょう。誘いを断ったり、早めに帰ったりすることを恐れないでください。 #MG #重症筋無力症 x.com/myastheniaorg/…
Tips for managing MG and summer heat on #IndependenceDay: * Know your limits. Don't be afraid to turn down invitations or leave early. * Cold + Refreshing + Hydrating = Your snack mantra! * Use MGFA's Partners in MG Care list for care while traveling. ow.ly/K2PM50WiHUU
先週からヒフデュラを 打ってますが今日は 1クール2回目です💉 今のところ副作用は無い 感じです。 看護婦さんに教えて頂きながら 薬液に針をセットして 補助具を使って旦那さん 自分で打ちました💉 30〜90秒以上かけて ゆっくり打ちましたが 少し薬液入る時が痛いとは 言ってました #重症筋無力症 pic.x.com/SCvxVSgscx