これって結構深刻だよね… だってMGって精神科系の薬と相性悪い疾患なんだから 症状改善しないどころか悪化させてる可能性すらあるんだよねぇ #重症筋無力症

XでMGをメンタル問題で片付けられたって報告多いんだが… これって実はMGなのに医師の言うこと魔に受けて、精神科の服薬とかしてて一向に良くならない…っていう人今も実はいるんじゃないかとか思ってきた。 #重症筋無力症

次から次へと新薬が出てきますね MG患者さんのQOL向上に少しでも繋がるといいなぁ #重症筋無力症

今日はもぅ何もしたくないDAY😗 MGが言うこと聞かないので 風呂も済ませて後は呑んで寝るだけ\( ´ω` )/ #重症筋無力症

人間ドック受けた時に現在治療中の疾病欄にMGとの記載を見た医師の反応 眼筋型？全身型？→神経内科医 うわー大変ね→婦人科医 ふーん、んで？→内科医 スルー→不明 今までの経験上こんな感じでした おそらく神経内科医以外はMG知らないのかな😗 #重症筋無力症

Xでヒフデュラ打った って方、検索🔍で 見たらつぶやいてる方 3人いた😲 効き目、副作用、 皮下注射だから 最初は病院で 慣れたら自分でみたい だけどその辺も お話細かく聞きたいなぁ💉 #重症筋無力症

【#重症筋無力症 の患者さん対象　#インタビュー】 #レアズ では　#オンラインインタビュー にご参加いただける方を募集しています。 今後の新薬の開発や患者さん向けのサポート開発に役立てることを 目的としています。ぜひご参加ください。 詳細・お申し込み：raresnet.com/special/gmg_in…

なんで医師すらMGに対してこういう対応するんだろ？ ただの気分なのかスキルがないのか知らないけど、精神論で片付けて指定難病を見逃すってどう考えてもおかしい #重症筋無力症

自分は無理言って大学病院紹介してもらい（耳鼻科）そこでVEしても異常なし、症状から、もしかしたらMGかも？すぐに神経内科予約入れるねって言われて診断に繋がった。あの時の耳鼻科の先生には感謝してもしきれないな。しかし同じ大学病院でもないって言い切る先生は残念過ぎる… #重症筋無力症

うち縦型の乾燥機能なしだけど、正直夜中の洗濯が地獄と化してるから（MGの人ならわかってくれるはず！）買い替えたいんだよなー でもまだ壊れる気配が一向にない… #重症筋無力症

エニワンプロジェクトXアカウント フォロー大歓迎⭐ ⇨ twitter.com/Mi0vvJTSiB21326 #難病 #体験談 #闘病記 #潰瘍性大腸炎 #パーキンソン病 #全身性エリテマトーデス #クローン病 #ベーチェット病 #重症筋無力症 #サルコイドーシス #脊髄小脳変性症 #稀少疾患 #拡散希望

忘れていた筋無力症の症状がちょっとでてきてしまった．薬が減ったせいもあるでしょう．右の上腕二頭筋と首の力が弱くて，ずっと下向いてたり咀嚼すると疲れます．笑ってて誤魔化してたけど，昨夜右の口角が上がらないことに気づいてしまったので，まじめに回復に努めようと思います．　#重症筋無力症

小学生の頃に発覚した脊柱側わん症はまだ軽度だったけど，50歳すぎた頃には手術を勧められるまで進行して，その頃にちょうど重症筋無力症になって筋力が弱くなって背骨の側わんが進行した．この二つの病気に因果関係がないと思うけど，相関関係はあると感じる．#重症筋無力症　#脊柱側わん症

（MG確定前の話②）通常の血液検査の項目では正常値しか出ない。だからと言って呂律が回らない、飲み込めない事を気にし過ぎって言い切る医者はどうなんだろう？ご飯食べられないって言ってるのに、じゃーメイバランス買って栄養補給してくださいねーって…根本的な解決してないし。 #重症筋無力症

本日より #リスティーゴ ２クール目スタート！ 1クール終了から8週間耐久レース！ 効いてるの？というくらい 大きな実感はなかったけど 薄皮はぐように体力が下降して MG症状が強くなるのが分かった 嗚呼やはり効いてたのね 省エネ行動しても #IVIg ほど 持続できないのが悩ましいな #重症筋無力症 pic.twitter.com/G4XCuZEy6h

そもそも飲み込めない、呂律が回らないという主訴なのに、あなた軽度の鬱ですねって診断おかしくないか？休職するなら診断書書きますよって…私別に仕事行きたくないとか一言も言ってないんだけど？？ 鬱の薬どっさり処方されたけど結局飲みませんでした（MG診断前の私） #重症筋無力症

来週通院だなぁ…と何気なくHPを見たら7階西病棟に出来たHCUの写真があって「病棟や病室どうなったんだろう」て思ったけど、私はもう其処には行かない。 ここいらでしつこく残ってた記憶がリセットされた気分だ。 #重症筋無力症 #神経内科 #高度治療室

現在指定難病は341疾病あり。 医療費の助成は日本で56疾患から始まり、重症筋無力症もこの一つで指定難病の中では割と研究の歴史が長い疾病です #重症筋無力症

同じく… 鬱と診断されたりしたので、安易に医師は信用できない。 特に町医者については慎重… （全員がダメと言ってるわけじゃない、でもクリニック色々巡ってた時は全くMGに繋がらなかった） #重症筋無力症

ご自身が難病を患っていながら、同じように病気を持つ方の就職を支えたいと思えるのはなんて素晴らしいことなんでしょう。前向きな気持ちがとても伝わってくる記事でした✨ #難病 #重症筋無力症

【体験談記事】 誰にでもチャンスがある社会を。日高和泰さん｜#重症筋無力症（#MG） 今回は40歳で重症筋無力症を発症し、現在は障がい者のキャリアアップを支援するベンチャー企業で社員として活躍されている日高和泰さんを取材させて頂きました。 raresnet.com/story13-myasth…

これ自分なりに結構わかりやすい説明だと思ってるんだけど、いいねが全然もらえないな… 私のMGの解釈が間違ってるんかな？ 違うなら教えて欲しいです！ （平仮名で読みづらいのは申し訳ない…） #重症筋無力症

所詮人の病気なんて理解されないということを悟ったので、もうこれからは理解されないもんだと思って生きていく。その方が他人の顔色伺ったりしないで気楽に過ごせるし #重症筋無力症

気候の変化なんて気にしないのになぁ MGが勝手に反応しやがる😇 #重症筋無力症

一昨日から視界がブレるような…頭にモヤがかかったような…。。 複視でそうなってるんだろうけど、違う何かかな？って考えると心配。 グロブリン後10日、そろそろ効果が出てくる頃かなって期待してただけに残念だし、しょんぼり。 #グロブリン #重症筋無力症 #複視

GLAYのDVDの『誘惑』でつい踊ってしまい…😅今の主治医の先生は私の筋無力状態を見たことがなく、わからないけど、前の医大の先生なら、怒っただろうな。私の減薬はパンドラの箱のようなもの？パンドラの箱の最後には幸福が残っていたというから、私もそうなら良いな。 #重症筋無力症

やべーな、昨日と一昨日と動きまわっる予定やったんで、一日4回のメスチノンを6回のんだのに、やっぱり無理してたんやな……両脚がつって動けん((´∀`*))ヶﾗヶﾗ #重症筋無力症

昨日、メスチノン(夜の部)飲まずにカラオケ行ったらめちゃめちゃ声かすれた。 やっぱり重症筋無力症が関係してんじゃないかなー🙂 #重症筋無力症

危うくボナロンを飲み忘れるところだった月曜日の朝です、おはようございます☁️ 祝日だとカレンダーが狂う🌀 #重症筋無力症 全身型 #myastheniagravis #骨粗鬆症 のお薬 #ボナロン 経口ゼリーちょっと甘い

MGの症状は波があって相変わらずだけど、メンタルの落ち込みは前よりは減った。落ちそうになってもすぐ寝ちゃうからそこまで悪化しない。いいのか悪いのか寝てばっかなんだけど…。たぶんじねんじょはご飯食べながら寝るオーナーだと認識してる。 #重症筋無力症

昼間はしんどかったけど急に元気になる身体… 明日の献立の仕込み じゃがいもと玉ねぎ剥いて冷蔵庫へGO٩( 'ω' )و 増悪前みたいに夜が辛い方がラク😇 メンタルが安定しなくなる😂 #重症筋無力症

自分は分子標的薬やったことなくて服薬のみしか治療してないんですが、知識としては持っておきたいんですよね（将来お世話になる可能性が高いし） #重症筋無力症

プレドニン1mg減薬、4mgになって2ヶ月。 減薬後すぐ首の痛みあり。ひどい時は痛み止め飲んで仕事してる。 先日の外来、薬は変更無し。 数日前から顔と瞼の違和感あり…発症時の症状と似てて少しヒヤヒヤ。 落ち着くといいな🤔 #重症筋無力症

そうだ、京都へ行こう！ 秋だけど。 なんなら学会で、だけど。 遠いなー、体調持つかが一番心配だわ… #重症筋無力症

からだをうごかすためのしんけいしんごうを受け止めるところをじぶんじしんでこわしてうまくつたえられずにからだがうごかなくなったりすぐつかれる病気だよっと。 #重症筋無力症

なんか口の中口内炎だらけなんだけど… まーGW休みなくて疲れてるのはある あと免疫抑制剤とか服用してるの関係あります？ 今までもぼちぼち口内炎はできてたけど口の中口内炎だらけっていう経験は初めてなもんで… 痛いわ #重症筋無力症

症状が顕著に出だしたくらいから脚の筋肉がつるのは本当によくある。水分は気をつけて沢山とるようにしてるから水分不足でないのは確かだし、やっぱり MG と関係してるのかなとはずっと思ってた。私の場合、就寝中に筋痙攣で目覚めた時は芍薬甘草湯をお湯と飲んで落ち着かせてる。 #重症筋無力症

昨日の夕食薬、爆睡して飲み忘れたんだけど大丈夫かな… 今のところ症状の悪化はないから一回くらいシクロスポリン抜けても平気ってことかな #重症筋無力症

【MG分子標的薬まとめ2024】部屋はいつもきれいに。それでも次から次へとやってくる！ youtu.be/V9BgDnAHuHE #重症筋無力症 #MG #分子標的薬 #生物学的製剤 #バイオ製剤