本日の血小板39.8万。高熱か。 肝臓の数値も下降、膵臓も問題なし。ただ、脂肪肝は長期のプレドニン服用のせいもあるんだってさ。でもさ、今こうやって元気で幸せに生きていられたらそれでいいと思うんだよ。結果オーライ、それでいいや。 #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #重症筋無力症

おはようございます曇り空の朝 今日は昨夜夜更かしした割に朝から元気。お友達に超元気もらったからね٩( ᐛ )وｱﾘｶﾞﾄ さーて、少し休んだらお医者じゃ。数値安定してることを祈る。体感的には問題なし。 #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #重症筋無力症

おはようございますLG21の朝 寝起きにかますのはコイツでした。新たな相棒よろぴく。血小板も絶好調！今日からまた頑張れそうだ。やれるぞ、自分。 #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #重症筋無力症

今日は娘と美術館デート。 静岡県立美術館へ行き、ロダン展鑑賞。なかなか有意義な一日でした。たまにはこういうのもいいなぁ。ちなみにわりと元気。 #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #重症筋無力症 pic.x.com/C9xXLj22iK

ほんそれ‼️ 主治医との相談は必要ですが、MGだからといって〜はできません、はないと思う。 あえていえばグレープフルーツとかの薬による禁忌くらいじゃない？ ストレスが一番よくない #重症筋無力症 x.com/naowe_c/status…

親からの救援物資w 何気に洗剤が一番嬉しい… （ドラッグストアで買うと思いから辛くてw） #重症筋無力症 pic.x.com/e2IegNF3jV

MGは夕方から症状が出るのが特徴と言われているけど、そこは個人差があるので絶対ではない。 なんなら私は朝が一番だるい なので、夕方以降じゃないからMGじゃないな〜とは思わないで欲しいです #重症筋無力症 x.com/naowe_c/status…

クール後3週経ったから落ちてくるタイミング(((；ﾟДﾟ)))ﾄﾞｷﾄﾞｷ 涼しくなったお陰かまだそれなりに動けてる👍 なんならクール後イチバン動けてるかも🙄 本当に体調が読めなくて計画なんて立てられんわ❌ #重症筋無力症

トイレットペーパー６０個ネットで注文したら、宅配ボックス入れられた… 運ぶの地獄すぎた 腕がやばい #重症筋無力症

おはようございます雨の土曜日。 日に日に確信していくのが少し辛い。 吐き気、仕事の時だけ酷いわ。昨日はめっちゃ元気だったのよ？もうこりゃいかん。 今すぐというわけじゃないけど、年内にするかなぁ。身体、大事にしなきゃね #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #重症筋無力症

全力で休む事が大事だと思った昨今です😎 #重症筋無力症

自分は太腿の脱力感が強くなるから中腰の作業は恐怖💦 それを感じない時は至福ですわ\( ´ω` )/ #重症筋無力症

昨日のポスト、実行出来たの3つ。 ただいま牛すじとすね肉煮込み中…( ≖ᴗ≖​) 娘の大好きなビーフシチューにしまっす。 それよっか、身体の痙攣が酷いな #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #重症筋無力症

💉ウィフガート5クール2回目💉 昨日は私が午前中用事があって 一緒に病院行かなかったけど 普通にウィフガート打って 昼に帰ってきました。 体調は凄く悪い感じでは 無さそうかな🙂 #重症筋無力症 pic.x.com/bBoYbCXVir

23日にヒフデュラ１回目をして３、４日後に回復。昨日の朝とかは良かったけど昨日ヒフデュラ２回目を打ち今朝立ち上がれず一日中なんか悪い感じだった…。やっぱり初期増悪みたいなものがあるのかな…？ヒフデュラをした人でそういった人いますか？　#重症筋無力症

免疫力低下で帯状疱疹発症しやすいのは分かってるんだけど、ステロイド(プレドニン)飲まないと #重症筋無力症 の方がヤバくなるしで詰んでいるｗ

【闘病】日々のダルさ・眠気は「重症筋無力症」のせいだった… 夕方以降に出る疲れの正体 #重症筋無力症 news.yahoo.co.jp/articles/f4414…

エコーの結果 脂肪肝(様子見) ～～～～～～終了～～～～～～ #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #重症筋無力症

#重症筋無力症 同じ病の方居るのかと覗いたらかなりの方が、同じ病で苦しんでいるのがわかった。易疲労さえ無ければ働けるのに毎日毎日体の痛みと疲労感で心折れそう。何の為に生きてるのかわからない。痛い苦しいなら生きてる意味は無い。

今の環境に満足はしてる でも、助けたい人を助けられない身体にイラつくわ🥲 #重症筋無力症

難病仲間？の母親からプレドニン3mg →2mgになったと、嬉しそうな電話がかかってきたw 違う病気（SLE）とはいえ…くそっ羨ましいぞ🥺 自分は5mgから当分減る気がしない… #重症筋無力症

ウィフガートよりヒフデュラの方が効果短い？ #重症筋無力症 #mg #指定難病 #難病 #ウィフガート #ヒフデュラ

複視は当たり前に慣れたけど 普通に考えたら気持ち悪い景色をしょっちゅう見てるんだよね(￣▽￣;) 慣れって怖いわ… #重症筋無力症

令和５年度（2023年度）末 重症筋無力症 総数 27,631人 前年比 +1,244人 0～9歳 1人 0.0% 10～19歳 92人 0.3% 20～29歳 554人 2.0% 30～39歳 1,171人 4.2% 40～49歳 2,613人 9.5% 50～59歳 4,643人 16.8% 60～69歳 5,657人 20.5% 70～74歳 3,957人 14.3% 75歳以上 8,943人 32.4% #重症筋無力症

令和5年度衛生行政報告例によると、令和５年度（2023年度）末の特定医療費（指定難病）受給者証所持の重症筋無力症患者数は27,631人。 60歳以上が全体の約3分の2で高齢者が多い。 #重症筋無力症 衛生行政報告例 / 令和5年度衛生行政報告例 統計表 年度報 e-stat.go.jp/stat-search/fi…

滋賀県の患者さんと家族、関係者を対象とした重症筋無力症の医療講演会と相談会が開催されます。 詳しくは下記リンクを参照してください。 #重症筋無力症 #滋賀県 pref.shiga.lg.jp/site/nanbyou_c…

おはようございます。こさむったい雨の朝 今朝は若干気持ち悪い。朝からあまり(色々と)良くない。でもやる。ちなみに【こさむったい】ってのは遠州弁で肌寒いのこと。 #特発性血小板減少性紫斑病 #指定難病 #重症筋無力症

倦怠感に痛みまで加わったらメンタルが終わる💦 #重症筋無力症

定期的になる 顔周りの皮膚がボロボロ(´・ω・｀) 乾燥でもないし 身体に色んな💊入ってるからね( ˙꒳​˙ ) #重症筋無力症

本日の血小板32.7万。絶好調！そして安定もしている。このままいけばいいなぁ、と淡い期待。肝臓の数値もやや下降。 はらへったー #特発性血小板減少性紫斑病 #指定難病 #重症筋無力症

おはようございます雨の通院日 連日の通院はなかなかのもの。だがしかし、朗報がある。 なぜか胃の調子がよくなる。ご飯も爆食い出来る。なんならちょっと酒飲みたいと思った。が、自重する。血小板は全然問題なさそうだ。 #特発性血小板減少性紫斑病 #指定難病 #重症筋無力症

本日は月に一度の病院の日 前回の予告通り 免疫抑制剤のお薬が追加となりました。 薬の価格が1錠で約400円って、 (これでもジェネリック医薬品で安い方） これからが怖いんですが。。。 #重症筋無力症 pic.x.com/mmTdB8dyuV

半日仕事終えての内分泌内科待ち 朝ごはんと夕ごはんの時は食べてると気持ちが悪くなって胃が痛くなるのに昼ごはんの時は平気なんだよなぁ ストレス？それとも違う病気？ぐるぐるぐるぐる #難病 #重症筋無力症 #特発性血小板減少性紫斑病

#重症筋無力症 横浜市民向け医療講演会 11/25(月)10時～11時半 @ 南区役所 1階多目的ホール 10/28よりTEL申込 #横浜市 pic.x.com/gyQAGQr66X

おはようございます 胃が痛い気持ち悪い絶不調 #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #重症筋無力症

重症筋無力症の入院治療（1回目）の検査はどんな？ mgdiary.xyz/94/ #難病 #指定難病 #重症筋無力症 #ステロイド療法 そもそも、初めて聞く病名です。 しかも”重症”から始まるのが不安を呼びます。 調べてみると、完治がない難病だと～？ しかも治療法がとんでもなさそうで不安です。

MG症状がひどく出ていて身体が重すぎ しばらく調子よかったのにな〜 そりゃずっとは続かないよな… 合わせてメンタルも急下降💦 #重症筋無力症

本日はコワーキングカフェで一日中作業 ここ最近少しMGの怠さが出てきています 暑かったり寒かったりだからかなぁ… #重症筋無力症 pic.x.com/N8uVL6qMuh

おはようございます増量5日目 昨日の夜から左の脇腹と背中が痛くなる 寝てしまうほどだからそこまででは無いけどこれはなんだ。明日内分泌科だから一緒に聞いてこよう。メンタルはダダ落ち、血小板は悪くなさそうだ。 #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #重症筋無力症