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洗濯機を動かして、今、朝ごはん。 なまらねぼーした。時計見たら6時04分。今日が日曜か月曜かもわからんかった…😅 こんなときでもさっさと動けないのがMG…と病気に逃げとく(笑) ねぼーした分、なんとか頑張ります💪 #北海道 #釧路市 #重症筋無力症 #難病と生きる術を探す

さかもと一途。 @ichizu_sakamoto

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目が重たいのと二重に見える~💦 5日間免疫グロブリンして、3日間パルスの入院命じられた😭良くなるん?怖い😢 #重症筋無力症 #mg

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おはようございます。1週間のスタート、今日は☔です。足元に気をつけてお出かけくださいね😊#お弁当記録 #お弁当 #月曜日 #難病 #重症筋無力症 #シングルマザー pic.twitter.com/clXcRY73jz

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全く同感👍🏻❤️ #重症筋無力症 #ステロイド

ちびまめ。@重症筋無力症@chibimame_mg

ただ普通に歩ける それがどんなに幸せなことか こうなる前は考えたこともなかったな #重症筋無力症

ひゅーちゃん @hiroaki420

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あーぁ、1時間半寝たら目が覚めた💦 もう寝れる感じしないな~😢 こんなかたちのショートスリーパーはマズイね笑笑 #重症筋無力症 #ステロイド

ひゅーちゃん @hiroaki420

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今思えば 仕事めんどくさーい そう思えたことすらも幸せな事だった #重症筋無力症

ちびまめ。@重症筋無力症 @chibimame_mg

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ただ普通に歩ける それがどんなに幸せなことか こうなる前は考えたこともなかったな #重症筋無力症

ちびまめ。@重症筋無力症 @chibimame_mg

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指先が死んでる時は 「どこからでも切れます」 袋はどこからも切れませんw #重症筋無力症

モリリン @全身型MG @morimori0893

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米粉パン作りに挑戦した動画をアップしました(((o(*゚▽゚*)o))) 見て貰えたら嬉しいです♥️ #米粉パン #料理 #cooking #パン作り #難病 #シンママ #重症筋無力症 youtu.be/ML86kaHSaYc

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オプチャで東洋医学(漢方薬)の話題が上がりました どなたか試された方いますか?? #重症筋無力症

モリリン @全身型MG @morimori0893

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今日は【上新粉でパン作り】に挑戦しています🎶生地はこねずに混ぜるだけ。上手くできるといいな❤ #グルテンフリー #米粉パン #上新粉 #パン作り #料理 #cooking #難病 #重症筋無力症 #シングルマザー pic.twitter.com/H1tdmW8W76

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#重症筋無力症 #オンラインセミナー #最近のトピックス 重症筋無力症最新情報 Zoomを使ったオンライン講座(6/26開催)の情報がありました。 pic.twitter.com/WzRzSEovFw

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久しぶりのTwitterだっ パルスって色んな意味でどうなんだろう… よくなるかなとか副作用とかとか 嚥下に言語にちょっとした間にこじらせちゃって、でも周りに相談できる人もいないし考え出したら果てしなくて決断できない #重症筋無力症

じゅん* @mwPYfhWxN6RrCOo

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何となく体重計へ( '-'* )))ヨイショッ (;-ω-)ウーン けっこう食べるようになったけど体重変わらずか… 単純に筋肉量減ったんだろうな😕 発病前から17㌔減😇 #重症筋無力症

モリリン @全身型MG @morimori0893

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気付いたら身の回りの2S(整理整頓)が着々と進んでる😳 身体が動くようになってるのか、行動が少な過ぎて散らからないだけなのかw 残すはワンパクな庭の雑草君の処理🥺 #重症筋無力症

モリリン @全身型MG @morimori0893

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この時期の洗濯物は薄着が多いから干すのが楽😝 相変わらずdysonの掃除機は重機┗(;´Д`)┛超おもてぇ #重症筋無力症

モリリン @全身型MG @morimori0893

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久しぶりにいっぱい寝たと思ったら、無言くんを寝飛ばした笑笑 まっ、仕方ないな笑笑笑笑笑笑 #重症筋無力症 #ステロイド

ひゅーちゃん @hiroaki420

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※声帯の写真有、閲覧注意 8日(火) 脳神経内科と耳鼻咽喉科の検診 #重症筋無力症 は特に変わりはなく、変化がない事が順調 #声帯麻痺 は少し後退 声帯が痩せてきて隙間が・・・ 声も出にくい ってわけ 体調不良が色々重なってちょっとストレス ・・・ ╮(︶﹏︶")╭ instagram.com/p/CP_Qak6nDur/… pic.twitter.com/SW1KEc6EQn

ざい @zaikun_70

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暑さで体力消耗するくらいならエアコンを活用しようと思ったけど… ダメだ、エアコン耐性が下がってる( ˊᵕˋ ;)💦 寒い訳じゃないのに身体のゾワゾワ感が気持ち悪い😩 #重症筋無力症

モリリン @全身型MG @morimori0893

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通院帰り🚃 メスチノン60mg効かないので、次回の脳神経内科での電気検査まで目薬プリナビ処方いただきました🥺 いつもなら、この時間瞼下がるけど今日は下がらない。点眼と相性いいのかな?帰宅まで約40分。無事に帰れますように🙏🌈🌤✨ #重症筋無力症 #メスチノン #プリナビ

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早起きの反動なのか昼は身体がムズムズ( ˘•ω•˘ ;) 買出しに出掛けるタイミングが掴めん! ええぃ!メスチノン乱用w |*゚Д゚)ノイッテクルァ!!!! #重症筋無力症

モリリン @全身型MG @morimori0893

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おはようございます☀️.° 最近寝る時間に関係無く4時起床が癖になってしまった( ・᷄ὢ・᷅ ) 起きた後は調子悪くないから朝食作ったり出来るのは良いんだけど🙄 良いのか悪いのか…🤔 #重症筋無力症

モリリン @全身型MG @morimori0893

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おはようございます☀今日の息子のお弁当、メインはカレーコロッケψ(´ڡ`♡)♪タイマーで3合炊いてお弁当に。残りを焼きおにぎりにしました!後で食べますΨ( 'ч' ☆)#お弁当記録 #お弁当 #おにぎり #難病 #重症筋無力症 pic.twitter.com/uXHzVBhlHs

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足に力が入らんくて旦那や息子に抱えられながら寝室へ… 情けなくて1人涙が出てきた😢 #重症筋無力症 #mg

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仕事には行かなければ。トイレ問題解決の為知恵をしぼります!頑張れ私!#シングルマザー #難病 #重症筋無力症

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今日は脳神経内科、受診~😁 朝の💊多めにしてもらおうかなあ~😎 どーしても、寝起きからの動きが 不安定~😅 #重症筋無力症 #mg #重症筋無力症の方と繋がりたい #マイテラーゼ #ブレドニン #胸腺 #胸腺腫 #achr 場所: 関西医科大学総合医療センター instagram.com/p/CP7FN01DhjF/…

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日本ではサングラスの習慣は 少ない でも目は紫外線まともなので 帽子やサングラスUVカット❗️ これは大事ですね。 治療法がないとされる病気は 数知れず〜 鍼を勧められて出来る人が いなかった… 瞼がおかしいなと思ったら 受信機お勧めします(眼輪筋) #眼瞼痙攣 #顔面麻痺 #重症筋無力症

あきんこ〜女の独り言 @akinko1033

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おはようございます。今日も暑くなりそうです。体調管理、気をつけましょう(*˘︶˘人) 今日の息子弁当は唐揚げ弁当♥#お弁当 #お弁当記録 #料理 #難病 #重症筋無力症 pic.twitter.com/JecX7N0a0x

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すっかり忘れてたネット通販のお洋服が代引で届き4,500円の出費💸週末ヘアカラーカット3,500円予約してたけどキャンセルして、セルフカラーとカットに挑戦に変更🔥🥺 休職中はお金1円も稼いでないからお金使いたくない。時間あるから、色々考え中。 #節約 #重症筋無力症

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今日退院できたけど、まだ副作用中なのか目眩がツライ( ´д`) あと何を食べても味がおかしい… いつになったら副作用終わるの? #ステロイドパルス #重症筋無力症

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郵便局まで歩いてみて「あ、今日駄目かも⤵️」と思ったんだけど、夕方車移動で店内を歩いただけでも脱力感強い。レッドブル飲んだけど簡単には生えないか、翼。 これは… ピクルスちゃんの出番だ~🐸 #北海道 #釧路市 #重症筋無力症 #難病と生きる術を探す

さかもと一途。 @ichizu_sakamoto

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午前中外出準備遅れて、目眩タイムで本日在宅に切り替えました。朝、🐟🐠水槽のお水取り替えたし万事🆗🎶残りのミッションは夕飯のロールキャベツを作る事。その前におやつ食べたいからバナナケーキ🍌作ってお茶しよ☺️❤️ #お茶の時間好き #自分に甘い #他人にも甘い(優しい) #重症筋無力症

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あちぃぃ💦 昼から少し買い物と思ったけど、身体キツいし暑さにやられそうなのでパス!!😂 大人しく🏠で待機スンッ( ˙꒳​˙ ) #重症筋無力症

モリリン @全身型MG @morimori0893

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おはようございます☀️.° 朝食がちゃんと食べれただけで一日のテンションが爆上がりするモリリンです笑 𝐇𝐚𝐯𝐞 𝐚 𝐧𝐢𝐜𝐞 𝐝𝐚𝐲 #重症筋無力症

モリリン @全身型MG @morimori0893

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#おはようございます 今日も1日、ワガママボディとお付き合い(笑)😁 昨日は抜糸後、夕方から少しハードな、お仕事を。。。 なんとか やりきれた(笑) 🌈🌈🌈 #重症筋無力症 #mg #重症筋無力症の方と繋がりたい #マイテラーゼ #ブレドニン #胸腺 #胸腺腫 #achr instagram.com/p/CP4CSL9D2aa/…

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