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ベストツイート
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昨夜、息子1人で輸注成功💉 血管が固くなり始めてるのかな、ちょっと逃げられつつもしっかり逆流確認出来ていた。思春期のイライラの中でもちゃんと頑張ってる。 #血友病

Tasuku's daily life𖠚ᐝ @tasukulife

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足の脛辺りにあざが2箇所。旦那の実家で、机の角で足をグリグリ擦り付けて遊んでてできたらしい。強く打ったわけでもないのに、それであざになるなんてびっくり💦 幸い広がったり腫れたりしてないので大丈夫そうですが🤔気をつけないとなあ。 #血友病

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めも。自己輸注も少しなれてきたかな。今日は本人いい所刺してるけど逆流来ず。見てると血管が硬くなってるせいが逃げられてる感じ。ここに血管があるの分かる?と話しながらリカバリ。今日は逆流来てもあえてもう少しピストンひいて血液が逆流しっかりしてるか確認することも伝えた。 #血友病

Tasuku's daily life𖠚ᐝ @tasukulife

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今日……息子の定期補充💉の日。 でも、あまりの疲労と寝不足の為、明日に延期😅💦 息子……ごめんね🙏💦💦 明日、私達がいない間にケガしないでねぇ💦💦💦 #血友病 #定期補充 💉#イデルビオン

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休日は ちょっと遅めの 自己注射 #血友病 #Hemophilia

ゆらぎ @m_kamie

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輸注昨日なのに今日も忘れかけてた。危なかった…なんかあってからでは遅いのに。反省。 #血友病

Tasuku's daily life𖠚ᐝ @tasukulife

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発情期でとってもしんどそうなサチコちゃん。毎月10日間ぐらい発情期が来てしまうので、手術してあげたい。 けど血友病の猫を処置してくれる病院探しと輸血のある病院、供血猫を探すのに苦戦してます。 血友病の猫の情報があれば教えてください。 #血友病 #保護猫 #三毛猫 #供血猫 #世界猫の日 pic.twitter.com/zUKngS7L8j

松村有莉│デザインとイラスト @mtmr_yr

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9月4日(日)バーチャル・ヘモフィリアシンポジウム2022(オンライン配信)案内 PDF のリンクです。 hemophilia-japan.org/assets/img/sub… #血友病 #Hemopilia

ゆらぎ @m_kamie

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「バーチャル・ヘモフィリアシンポジウム2022開催」のご案内! 9月4日(日)13時30分~16時30分【予定】 hemophilia-japan.org/news/2022-08-0… 今年も現地開催はできないようで残念ですが、このような機会があるだけでも有り難いです。 #血友病 #Hemophilia

ゆらぎ @m_kamie

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はじめての血便。 繰り返すので入院になりました。 今は主人が付き添い中。 自宅で待機する側も、本人の側に居られないだけに精神的に疲れますね。 #ヘムライブラ 使用中 #アドベイト 投与 #血友病

hiromi_life @Rehk0305

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あ、今日のジコチュウ💉忘れてる😅 休日はいつもと違うのでついつい忘れがち #血友病 #Homephilia

ゆらぎ @m_kamie

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ポートから注射でお薬を入れる時、逆血を確認してるといつもよりピストンの動きが固い気がしました。そういえば前回も固かったような...🤔前も同じようなことがあって、お薬が入らなくなって病院で処置してもらったことがあります。中で流れが悪くなってるのかな?次の注射がちょっと心配。 #血友病

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ジコチュウ💉完了。 今日は少し活動量がいつもより増えそうなので、これで大丈夫でしょう。 日々これで生かされてます。 #血友病 #Hemophilia

ゆらぎ @m_kamie

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2週間に一度の注射は忘れがち。切腹スタイルの皮下注射にも慣れた(゚∀゚)! #血友病 #血液製剤 #ヘムライブラ pic.twitter.com/uZAhrinXKM

トモsun/河野友弥 @kawatomot

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今日息子静脈注射の自己輸注、自分で成功。最近は刺すまでは良いけど上手く逆流来ないこと多々あったのでこの感覚を少しずつ覚えていけるといいな。 頑張ってる。 #血友病

Tasuku's daily life𖠚ᐝ @tasukulife

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息子の足のMRIの結果は問題なし。よかった。1人で良く頑張った。 #血友病

Tasuku's daily life𖠚ᐝ @tasukulife

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明日は息子初めてのMRIだわ。血友病からの関節に異常が出ていないか確認。平日の大学病院久しぶりだ。でも気をつけないと。 #血友病

Tasuku's daily life𖠚ᐝ @tasukulife

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来週、息子の定期受診の予定が入ってるけど、家族でコロナ感染者が出たから、予定通り受診していいのか念のため主治医に相談してみた…… 自宅待機が解除になって10日以上たってからの受診をお願いしてるとの事😅💦 ですよね……😅 主治医に会えるのは、先延ばしになりそぅ…… #血友病 #定期受診

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今日はこちらに参加してきます。 準備しなくては😄 #血友病 pic.twitter.com/M7VzABjBdl

ゆらぎ @m_kamie

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【ご紹介】 血友病患者の QOLに関するアンケート調査hemqol2022.acsurvey.jp 2006 年から継続して行われている調査。対象は患者もしくはその保護者等です。是非ご協力を。私は調査班でもなんでもないですが😆 病院でも依頼されるかもしれませんね。 #血友病 #Hemophilia

ゆらぎ @m_kamie

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病院の先生も、学校の先生も、おじいちゃんやおばあちゃんも、お父ちゃんやお母ちゃんも、心配するだろうなぁ、怒られるかなぁ? でも、やっちゃえ〜! って時がある😁 #血友病 #hemophilia

ゆらぎ @m_kamie

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『心配事はあります。でも、1度やってみるのも1つの手かと』 今日の血友病勉強会で小島賢一先生(荻窪病院)がそのような主旨のことを話されてました。 やってみたいことはやってみる。痛い目にあっても本人は納得できる。やってみたら、意外とできた!とかあるし、工夫点も見つかるかも。 #血友病

ゆらぎ @m_kamie

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今日はこの後、定期受診。 #血友病 #hemophilia

ゆらぎ @m_kamie

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#Sanofi#fitusiran の更なる問題に直面 #血友病 での同薬の遅れにすでに直面している。#アンチトロンビン を標的とする #RNAi である同薬の #AtlasPPX試験 の関係者は、血栓のリスクを理由に、高齢の患者にこの薬剤を投与するのは考えものだと認めている。 evaluate.com/vantage/articl… #Evaluate

Evaluate Japan @EvaluateJP

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昔は1回の輸注量が多かったです。その日、母は疲れていたのでしょう、注射をしながらウトウトしはじめました。『もう自分でやろう』と思った瞬間でした。たしか小学5年生の頃。 #血友病 #自己注射 #hemophilia

ゆらぎ @m_kamie

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息子今日の輸注成功させた。右手でさすから左手の甲ばかりなのが少し気になるところ。失敗して私が交代する時は腕にさせるけど。 今日は後半ちょっとよそ見したせいか少し漏れてちょっと膨らみに。反省は次回に。自信は未来の力に。うん、がんばってる。 #血友病

Tasuku's daily life𖠚ᐝ @tasukulife

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1週間くらい息子氏の鼻血が続いていて、昨日もベッドに入った直後に出血。鼻栓してもどんどん血が滲んできて怖かった。結局30分くらいで止まったけど、どこまで様子見ていいのか未だにわからん。さすがに受診しようかと思った勢いだったな… #血友病

wish1318 @south0114

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今日はお薬大量に受け取り行ってきました。アディノベイト、処方箋提出してから届くまで2週間弱かかります。流通量の少ないお薬だからだろうなあ🤔 自宅への配達も可能らしく、薬局さんいつもめちゃめちゃ丁寧に対応してくださいます。感謝✨ #血友病

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今週は血友病に関する勉強会が2件。 1つはオンライン。 もう1つは現地開催。こちらは関節エコーの実演もあるようで、聴講するだけでなく、患者モデルもやらせてもらうことになりました!お願いしてみたらあっさり🆗👍自分の関節🦵🦴が覗ける良い機会😁 楽しみです! #血友病 #hemophilia

ゆらぎ @m_kamie

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子どもだいすきでずーっと3人産みたい!って思ってたんだけど、長男の病気のこともあってすごく悩む...🤔今、年子育児中で予定はまだまだ先になるから、もう少し悩める猶予があるかなー。 #血友病 #ファロー四徴症

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