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【コメント紹介】 本日は #血友病 オンラインコミュニティで投稿されたコメントをご紹介します😊 「ドラッグストアなどで手に入る薬で血友病の人が使ってはいけないものには何があるでしょうか？」 との質問に対し、たくさんの反応がありました💬 ⏬参加はコチラから♪⏬ pa.qlife.jp/hemo pic.x.com/LeRh9aXodx
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出血で気になることがありますか？ 「血が止まりにくい病気」を血栓止血学会の市民公開講座で医師が解説します🩺 📍ウインクあいち 🗓 6月29日（日）14:00〜 🎫参加無料・申込不要 🔗詳細情報 jsth2025.jp/seminar.html #血友病 #名古屋 #愛知 #ファイザー pic.x.com/hZlZ3bYRAn
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2025年全国フェモフィリアフォーラム。 in 北海道🐮🍦🍜 私、理事の方々と参加致します😆✨️ 静友会会員様は補助金でますので奮ってご参加下さい！ 詳細は8月初旬頃お知らせ⋆͛📢⋆ hemophilia-japan.org/news/2025-04-2… #静友会 #血友病 #全国フェモフィリアフォーラム
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先日の総会＆家族会お疲れ様でした。 小倉先生を交え日頃の不安や悩みをご相談。お菓子を食べながら楽しく時間が過ぎ素敵な会になったなと思いました。 その中で小倉先生からアンケートの協力があったので共有させて頂きます。 ameblo.jp/cando-medical1… #静友会 #血友病
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【参加者募集】本日の用語解説は #二次止血 です🩹 #血友病 では、二次止血で働く #凝固因子 が不足することで症状が現れます👀 血友病オンラインコミュニティには、約200名の当事者・ご家族がいるので、 生活する上での工夫など気軽に相談できます🎶 ⏬参加はコチラから⏬ pa.qlife.jp/hemo pic.x.com/tHybmqWlu7
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【Amebaブログ記事📝】 「遺伝性疾患プラス（@QLifeGenetics）」の記事紹介、第4弾をAmebaブログでも投稿しました👀✨ ✅「#血友病 と向き合う生活」20～50代の当事者4人と考える ⏬コチラからご覧ください⏬ ameblo.jp/pat-qlife/entr… #希少疾患 #QLife #ブログ
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【note記事📝】 「遺伝性疾患プラス（@QLifeGenetics）」の記事紹介、第4弾を投稿しました🙌 ✅「#血友病 と向き合う生活」20～50代の当事者4人と考える 「人生は、なるようになります」 という言葉が胸に響きました😌 ⏬記事はコチラから♪⏬ note.com/pa_raredisease… #希少疾患 #QLife #ブログ
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【参加者募集】本日の用語解説は #フィブリン です🩸 #血友病 オンラインコミュニティでは 当事者・ご家族、あわせて200名以上が参加されています😊 最近の話題は…💬 🟠お子さんが関節痛を訴えた際の対処方法 🟠勤務先への血友病の説明の仕方 ⏬参加はお気軽に♪⏬ pa.qlife.jp/hemo #QLife pic.x.com/FveKkHEZrq
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【血友病Aに関する調査を実施します！】 血友病Aの患者様、ご家族様を対象にインタビュー調査を予定しております。 ご興味をお持ちいただけましたら、 リプライもしくは nodoka.inoue@e-cando.jpまでご連絡くださいませ。 #血友病 #インタビュー pic.x.com/HCH0FR8FZM
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遺伝性疾患である僕の血友病は指定難病ではありませんが、こういったキッカケでいろんな難病が広く知ってもらえるといいな✨ 遺伝性疾患の方に向けてのメッセージをQlifeさんHPで発信しています💁♂️ genetics.qlife.jp/features/conne… #血友病 #遺伝性疾患 x.com/nanbyo_slayer/…
本日5月23日は『難病の日』です💁🏻♀️ 改めてになりますがこのアカウントでは難病患者さんのためになる情報発信を続けておりますので、ぜひご活用くださいね🥰 今後ともよろしくお願いいたします✨️ #難病 #難病の日
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息子に最近買ったサポーター＋氷のう かわいい保冷剤を使ってきたけど、息子も大きくなったので新しくした✨ ⭕️氷のうなら外でもコンビニで氷買えばOK ⭕️サポーターで氷のうを固定できて手が自由につかえる ⭕️保冷剤より膝にフィットする、息子からは冷たすぎなくていいとの事 #血友病 #サポーター pic.x.com/J5MmzRRUii
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期間限定バーガーを2つ食べるときは違う種類を選ぶものだと思っていたけれど、別にそんなルールはないんだった。
怖いか？ 私のパンケーキを焼く才能が。
我々の仕事が終わらない理由
このカバンの持ち方は日本の伝統文化なので、
引っ越しで自動給餌器を車に積もうと運んだら、持っていかないでえええ！とニャニャニャニャいいながら慌てて追いかけてきて可愛かった
娘が「パパ、竹串ちょうだい」とキッチンに。夫が当たり前に巻き簀からチーッと一本抜いて渡しており「え？！」とでかい声出た、今までも自由にフルーツ串や娘の工作に使用していたらしい… 「先が尖っていないから変だけど、まあ安全だなぁと思ってたんだ」などと供述している
伸びるエコバッグ、かわいいしかさばらないから買ったのに、物入れたら使い古したストッキングみたいになった…😭笑 旦那に恥ずかしくて持てないと言われました😭笑 色大事
GUのマネキン見てこんなの着れるの居るの？っておもったからあずささんに着てもらった。
擬態って本当にすごいですよね。 こんなのどう見ても木の枝にしか見えない！
余命2～3日と宣告され 今日が3日目 一滴も尿を作れない無尿状態だったのに 今日おしっこをたくさんしました 高カリウム血症でいつ心臓が 止まってもおかしくない状態なので カリウムを下げるため 生理食塩水を自宅で輸液することに まだ私に出来ることを与えてくれて 頑張ってくれてありがとう
