【Amebaブログ記事を投稿しました📝】 昨日noteにてご紹介した 「#フェニルケトン尿症 オンライン交流会」 の開催に関して、Amebaブログにも掲載しました✨ ご参加お待ちしております☺️ ⏬コチラから読めます♪⏬ ameblo.jp/pat-qlife/entr… #希少疾患 #QLife #PKU #特殊ミルク #ライブトーク

【note記事を投稿しました📝】 #フェニルケトン尿症 オンラインコミュニティにて、 オンライン交流会を実施します！🥳 日時：5月10日（土）18:00～18:30 テーマ：社会人になってからの治療について ⏬詳しくはコチラをご覧ください⏬ note.com/pa_raredisease… #希少疾患 #QLife #PKU #特殊ミルク

／ #フェニルケトン尿症 治療薬候補「セピアプテリン」 臨床延長試験結果🔍 ＼ 食事制限を緩和できる可能性が💬 日本国内では、承認申請中です💡 #PKU genetics.qlife.jp/news/20250418-…

【参加者募集】 本日は、#小児慢性特定疾病 の1つ、 #フェニルケトン尿症（#PKU）オンラインコミュニティのご紹介です🌈 当事者・ご家族限定のコミュニティで、 #特殊ミルク 等の情報交換がされています👀✨ ⏬詳細・参加はコチラ⏬ pa.qlife.jp/pku #希少疾患 #QLife #低タンパク質 pic.x.com/nxtW0HDdiX

【Amebaブログ記事を投稿しました📝】 既に知っていた希少疾患については再確認のために。 知らなかった希少疾患については「知る」ために。 シリーズ「希少疾患を知る」 第2弾：#フェニルケトン尿症（#PKU） ⏬記事はコチラから読めます⏬ ameblo.jp/pat-qlife/entr… #希少疾患 #QLife #ブログ

【参加者募集】#フェニルケトン尿症 オンラインコミュニティ QLifeは #PKU 当事者・ご家族限定のコミュニティを運営しています🧡 現在、100名以上の方が参加されています👀✨ ⏬詳細・登録はコチラ⏬ pa.qlife.jp/pku #希少疾患 #QLife #低タンパク質 pic.x.com/1af2uI5ipF