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【本日8月21日(水) 19:30スタート】 強皮症の専門家がどのように強皮症と向き合ってきたのか? 患者だけでなく医療者も病気と向き合っています 患者としての気持ちの持ち方が変わる1時間になるはずです #強皮症 #強皮症ラジオ #LINEオープンチャット x.com/Linkagessc0612…
【リマインド】 明後日8月21日19:30〜 強皮症ラジオ 「みんなでしゃべらナイト」は 強皮症研究班班長の浅野善英先生が出演して下さいます! 前半はオープンチャットで皆さまが下さった質問の一問一答、後半は浅野先生へのインタビューです。 ぜひお聴き下さい!! pic.x.com/p30otugk8p
先日受けたインタビューが公開されました! 今回は #ステロイド 薬について #強皮症 #シェーグレン のお2人と一緒にお話ししています😌 是非見ていただけたら嬉しいです‼️ #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #患者会 M-N Smile 代表 🔽 facebook.com/share/g/zEJNdQ… x.com/asmarq_officia…
🎦インタビュー動画公開 「経口ステロイド薬、副作用のペイン」 ~難病希少疾患患者・ 患者会代表へグルイン調査~ 💁♀️今すぐ動画を無料視聴する asmarq.co.jp/iportchannel/o… #マーケティング #企業公式つぶやき部 #企業公式がお疲れさまを言い合う #メディカル #リサーチ #ステロイド…
先日受けたインタビューが公開されました! 今回は #ステロイド 薬について #強皮症 #シェーグレン のお2人と一緒にお話ししています😌 是非見ていただけたら嬉しいです‼️ #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #患者会 M-N Smile 代表 🔽 facebook.com/share/g/zEJNdQ… x.com/asmarq_officia…
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💁🏻♀️来週の8/26(月)13:30〜15:30✨ #東京都難病ピア相談室 で #膠原病 患者交流会(つどい)です。 ※参加費 無料😷 場所は…なんとなんと 最強線『日比谷線』沿線の🚇広尾 が最寄り駅です😊 #SLE #皮膚筋炎 #強皮症 #シェーグレン #血管炎 #間質性肺炎🫁 #多発性筋炎 hokeniryo.metro.tokyo.lg.jp/kenkou/nanbyo/… pic.x.com/imosj75xol
8月3日に東京上野で治験セミナー&ピアカフェを開催しました。 参加者の山田花子さんが当日の絵を描いて下さいました。 #Linkage #全身性強皮症 #強皮症 x.com/5KNEnqLkDOFrQE…
【8月3日の講演会&ピアカフェ感想絵(1)】 ピアカフェの一番のメリットは「孤独感が激減する」所だと思う✨。講演会のメリットは「最新の話」を聴ける所。 pic.x.com/ooqkhtc4w4 x.com/5KNEnqLkDOFrQE…
医療講演会では浅野先生がLINEオープンチャットの「強皮症患者さんのピア相談室」をご紹介して下さいますので是非ご視聴下さい。 #全身性強皮症 #強皮症 #強皮症患者さんのピア相談室 #Linkage #ピアハーモニー #ほっと強皮症 x.com/Linkagessc0612…
【お知らせ】 9月1日〜30日まで厚労省の自己免疫疾患研究班と全身性強皮症研究班の合同開催で医療講演会が配信されます。 全身性強皮症については、強皮症研究班班長でLinkage顧問の浅野先生を中心とした先生方が講演してくださいます。 #全身性強皮症 #強皮症 #膠原病 #自己免疫疾患 pic.x.com/ecphbktjpg
【#強皮症】オンラインコミュニティメンバー大募集📣 最近の話題🐬 ⭐️心エコーやってる? ⭐️転院に関するお悩み ⭐️在宅酸素について 300人以上の当事者・ご家族とLINEで気軽につながり、情報共有できます✨お気軽にご参加ください😊 qlife.jp/pa/ssc_oclp/ #希少疾患 #QLifeペイシェントアクセス室
ここ数日体調がよくなかったので病院にいったら持病の影響で血圧200をこえていたので薬を変えてもらった今日三日月と一緒にゆっくりしてます。このおもちゃいつまで持つかな(笑) #膠原病 #強皮症 pic.twitter.com/4eTptKmGYA
無時に終了いたしましたー😆 130名を超える方々にご参加いただいたそうです‼️ ご参加いただいた皆さま、本当にありがとうございました。 #強皮症 #間質性肺炎 患者会代表の方とご一緒出来たのも、私自身とても勉強になりました😌 @_asagn さん素敵なイラストありがとうございました💓 x.com/laniyuki/statu…
こちらに登壇させていただきます💓 ⇩ 日時:2024年8月4日(日)10:00-12:00 参加費:無料 第一部(講演):私の症例報告 第二部(座談会) ■視聴方法:今回もZoomとYouTube、2通りの参加方法があります ▼Zoom us02web.zoom.us/webinar/regist… 続く⇨
【日本強皮症患者の会〜絆〜 が、Instagramアカウントを開設】 こういった難病系間者会の情報展開は、Xとインスタとどちらが読者が多いんだろうか? いつか聞いてみたい。 #強皮症 #難病 x.com/kyouhisyounoka…
📢インスタグラムアカウント開設のお知らせ 一般社団法人日本強皮症患者の会〜絆〜 が、Instagramアカウントを開設いたしました。 インスタアカウントお持ちの方は、よろしければぜひフォローをお願いいたします。 instagram.com/kyouhisyou.kiz…
講演会のお知らせ🍫 主催のピアハーモニーさまからご依頼をいただき、ほんのちょこっと参加しました。 患者さんの声を直接聞ける内容です。 非対面で視聴できるのでぜひ👏 ◆8/4開催 詳しくは【x.gd/fqux0】 #難病 #間質性肺炎 #強皮症 #多発性硬化症 pic.twitter.com/yvtRKV3pHq
いよいよ今週の日曜日です❣️☺️ まだまだ間に合うので、お申し込みまだの方は是非💗 友希にも辛い時期が? 診断されてから10年、生活の変化、気持ちの変化! 難病でも笑顔で過ごす秘訣とは? #多発性硬化症 #難病 #間質性肺炎 #強皮症 #拡散希望 #オンライン講演会 x.com/laniyuki/statu…
こちらに登壇させていただきます💓 ⇩ 日時:2024年8月4日(日)10:00-12:00 参加費:無料 第一部(講演):私の症例報告 第二部(座談会) ■視聴方法:今回もZoomとYouTube、2通りの参加方法があります ▼Zoom us02web.zoom.us/webinar/regist… 続く⇨
【ちゃんとカレンダー📆に登録してね✨】 厚労省強皮症研究班、班長の ✨浅野先生✨が、ラジオ📻️に登場です! ウォー、本物じゃーッ! 再放送は無いタイプかと思います。 是非是非、聴いてちょーだい📻️ #強皮症 #難病 pic.twitter.com/ARyHJ9vyBb x.com/Linkagessc0612…
【お知らせ】 次回の強皮症ラジオ 「みんなでしゃべらナイト」は 8月21日(水)19:30〜20:30 厚労省強皮症研究班班長の 浅野善英先生が出演して下さいます。 先生の研究者人生をインタビューさせて頂きますので、お楽しみに! 一人でも多くの方に聴いて頂けたらと思います。 #全身性強皮症 #強皮症 pic.twitter.com/A7N6YDwFu1
ちょっとの咳だよね?のはずが(ーー;)よろしくないじゃーん! サボった吸入再開!キプレスは、副作用が😱 っていってられん!働かなきゃー。声も怪しい。また、出なくなると困るし、明日に備えて服用するかな(ーー;) #合併症 #喘息 #強皮症 #シェーグレン症候群 #抗リン脂質抗体症候群 #指定難病 pic.twitter.com/qdd95XdN3c
【お知らせ】 次回の強皮症ラジオ 「みんなでしゃべらナイト」は 8月21日(水)19:30〜20:30 厚労省強皮症研究班班長の 浅野善英先生が出演して下さいます。 先生の研究者人生をインタビューさせて頂きますので、お楽しみに! 一人でも多くの方に聴いて頂けたらと思います。 #全身性強皮症 #強皮症 pic.twitter.com/A7N6YDwFu1