【#強皮症】オンラインコミュニティのHOTな話題💬 GWはどのように過ごされましたか😊最近の会話をお届けします✨ 🔸寝る時に体が痛くなるのでどこに行くにも抱き枕持参 🔸連休初日は回復日にしている 🔸おでかけのUV対策にアームカバーが重宝した❕ #希少疾患 #QLifeペイシェントアクセス室

エニワンプロジェクトのアカウントです！ 今後のエニワンプロジェクトのご案内はこちらに投稿していきますので、フォローよろしくお願いいたします。 #エニワンプロジェクト #難病 #病気 #拡散希望 #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #ジストニア #強皮症 #パーキンソン #潰瘍性大腸炎

病気三年目までは蚊も寄りつかなかったのに、昨年から蚊が再び寄ってくるように。(おそらく薬剤が原因だったかと。皮膚硬化の軽減も関係あるかは不明) 昨晩は手首と足首を蚊に刺されて痒みで目が覚めたので、対策グッズを買わねば。 #全身性強皮症 #強皮症 pic.twitter.com/V6wp35vSlO

昨晩から家の中に蚊らしき虫が飛んでいるので、素手✋✊で仕留めようとしてるものの手指の隙間からスルッと逃げて行く... #全身性強皮症 #強皮症

なるべく薬を使わないで体調良くしたいからと自分の体で色々実験してます。 成功例ですね。 ※西洋薬も漢方薬も否定してません。どちらも使います。 #膠原病 #強皮症 #食薬

リハビリで、描いた この1週間の絵 手賀の硬直してるので ペン持ちにくいから 毎日書いてます。 とくに！ まるが、うまく書けない手なので、丸の多い仏様にした。 また、別の絵考えないとね #リハビリ #仏様の絵 #強皮症 pic.twitter.com/NjF9gxPSti

そういえば昨夜は寒かったです。 初めて右手の中指先(第一関節まで)が真っ白になって痛みで寒さに気が付きました。 えっ(なんで)白い！って完全に今気付いた反応で自分に驚きました。 ちょっとマズいです…。 自分の体なのに反応が鈍くて引きます。 #膠原病 #強皮症

朝ヨガ参加🧘‍♀️ 三月の開始時は見よう見まねで着いていくだけでいっぱいいっぱいだった。今も全部覚えられないし下手なんだけど、身体がポカポカするし硬い身体も少し伸びる感じが嬉しい。 #全身性強皮症 #強皮症 #エニワンヨガ #難病筋トレ部

今日の短歌 あさが来た 良い天気だが 予定なし ただ窓を見て 幸せ感じ #今日の短歌 #強皮症 なんか、ただ 良い天気と窓から見て 良いねとただ、思ったんよね pic.twitter.com/r7bm3Q9yAZ

今日の短歌 夜景見て 平和な日本 豊かだな 生きている今 幸せだなあ #今日の短歌 #強皮症 pic.twitter.com/SN3VrZIWwF

強皮症患者さんとおしゃべり。副作用のムーンフェイスの顔のパーツが肉の中に埋もれゆく感覚、共感しかなかった。 顔の変化も定期的に写真で残されていて、私も記録として撮っておけば良かったと今頃になって思ったり。 #全身性強皮症 #強皮症 #ステロイド pic.twitter.com/iWPKoj4wXy

今日の短歌 明かり見て いろんな明かり それぞれの 物語あり 人生あるな #今日の短歌 #強皮症 pic.twitter.com/jXKKo4dBDc

今日の短歌 さあ朝だ どう楽しもう 心聞く ワクワク感じ 自分らしく #毎日短歌 #強皮症 朝感じた事 笑う１日を 頑張らない 自分の居心地いい時間で pic.twitter.com/v4sVBpIou7

#膠原病 #強皮症 について不安とか体の不調とかグジグジ言って、私自身もしょうもない詮無きことだと解っていても、言うのを止められず自分が厭になったりして辛い。

今朝のヨガ。このポーズ、左腕が上だとかろうじて背中で握手出来る。右腕が上だと出来ない。でも、皮膚硬化で腕を上げるのも難しかった頃に比べたら随分上がるようになったような気がする。 #全身性強皮症 #強皮症 #リハヨガ #エニワンヨガ #難病筋トレ部 pic.twitter.com/9aUjmAhZQr

お昼ご飯も食べたのに腹減り虫で、おやつにゆで卵、ハモちくわ一袋、プチトマト20個🍅 美味しい。 #全身性強皮症 #強皮症 #ステロイド

難病の初期だからまだこんな感じ…なの？ 進行具合は人それぞれらしいけど、この後どんな感じになるんだろう… #膠原病 #強皮症

見た目は健康そう…手が大きくて指はむっちりしてるからね～両親共にそういう手だからそういうものかと思ってたんだけど… 右手はグー握っても違和感ないけど、左手は人差し指がパツパツしてグー握りづらくなってる… #膠原病 #強皮症 pic.twitter.com/ZQ5efX5ONz

5月8日(水)19:30～ 厚生労働省強皮症研究班班長の浅野先生のセミナー。 申し込み完了。GW明けに楽しみが出来た。 (o🪄˙▿˙)o🪄(o🪄˙▿˙)o🪄(o🪄˙▿˙)o🪄(o🪄˙▿˙)o🪄 #全身性強皮症 #強皮症

ヒルドイドのクリームとローションを使っているけど、次回主治医に後発品の泡タイプについて伺ってみよう。 #全身性強皮症 #強皮症

返信先:@SSc_Ayana浮腫期の指と萎縮期の手の甲。 シミとシワがひど💦 #全身性強皮症 #強皮症 #アクテムラ pic.twitter.com/6BaVvWa11z

先日役所の窓口で手指が赤いとご心配頂いたけど、確かに最近赤み・強ばり・浮腫みが強め。グーは相変わらず出来ない。指のふしもなんか独特。 #全身性強皮症 #強皮症 #ステロイド #アクテムラ pic.twitter.com/TZNHyTB1j6

久しぶりに 手のリハビリのため 絵を描きました。 上手く描けなかったなあ 日々描かないといけないな #リハビリ絵 #強皮症 pic.twitter.com/vvyA4vRi85

強皮症患者の辛いこと、困りごとをまとめました。 instagram.com/p/C578AlUrxzM/… #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病 #SLEデー #強皮症

運転時のヤケーヌシーズン到来。マスクより呼吸が楽。強皮症でダメージ大の肌もこれ以上酷くしたくないし。 今年はどんな新柄が出るか楽しみ。 #ヤケーヌ #丸福繊維 #全身性強皮症 #強皮症 #間質性肺炎 pic.twitter.com/lwBRBkmb7J

病気が分かって約四年。 皮膚硬化が強く全身ロボットのようなガチガチ状態(ｽｷﾝｽｺｱ23) ↓ 可動域制限はありながらも皮膚硬化もだいぶ和らいだ(ｽｷﾝｽｺｱ14) しかし、肘にはその皺寄せが😩 80代の母より梅干し肘で、夏に半袖着る勇気が出ない。 #全身性強皮症 #強皮症 #皮膚硬化 pic.twitter.com/xnOgUI0ZKG

おはようございます😃 昨日雷⚡︎光凄かった。 今日は朝からいい天気☀️ さー今日も、一日良い日だ #朝 #強皮症 pic.twitter.com/fMjnbLa3n7

相方さん登場（笑） 入院中にこちらのインタビュー受けていました☺️ 気になる方はリンクをクリックするとダイジェスト版が見られます❣️ 全部見たい方はお申込みを！ #多発性硬化症 #強皮症 #乾癬 #拡散希望 #難病 #バイオ製剤

【少しでもカッコよく！立つ・歩くを学ぶレッスン】 ほんの一部をご紹介✨☺️ 呼吸編。 実はとっても大切な呼吸。 まずは浅い呼吸から❣️ eniwanyoga.hp.peraichi.com #朝日新聞 2023.9.27 #立つ歩くを学ぶ #エニワンヨガ #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #多系統筋萎縮性 #強皮症 #難病 #拡散希望 pic.twitter.com/8LQU4evjhQ

また指にできもの出来た、今季5個目_(:3 」∠)_ 酷くはないけどまだ最初に出来たやつ治りきってない やっぱ進行してるんやなぁてちょっと凹む_(:3 」∠)_ #指尖潰瘍 #強皮症

【少しでもカッコよく！立つ・歩くを学ぶレッスン】 どんなレッスン内容ですか？ といただいたので、ほんの一部をご紹介✨☺️ #朝日新聞 2023.9.27 #オンラインヨガ #リハヨガ ©️ #立たないヨガ©️ #エニワンヨガ #椅子ヨガ #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #多系統筋萎縮性 #強皮症 #難病 #拡散希望 pic.twitter.com/GmlWhPJoya

来週火曜日、ピアハーモニーさんの強皮症ラジオに参加ささせていただきます。貴重な機会をありがとうございます！ 子育てゴールデンタイムでもございますが、気軽に聞いてみてくださいね～ 強皮症を抱えながらの子育てについて、ぜひ皆さんのお話も伺いたいです🍀 #強皮症 #闘病と子育て

この一年体調に波はあれども検査結果は停滞気味で、容易ではないと頭で理解しつつも心では数値の大幅な改善を期待している自分がいる。 今日の受診では投薬治療の積算の大切さを教えて頂き、自分の視野が短期的過ぎたことに気付いた。家に帰ろう。 #全身性強皮症 #強皮症 #間質性肺炎

通院日。ヒエナースのお陰か採血一発成功。道中アイスコーヒー飲みたい欲に抗えず本能に従ったところ、尿の色濃い目だった。反省。 心エコーまで時間たっぷりあるし、汚名...ならぬ汚尿挽回のため、主治医お二人👨‍⚕️👩‍⚕️のハートに火をつけられるような質問を練ろう。 #全身性強皮症 #強皮症 #間質性肺炎

今月は『4/22(月)13:30〜』です😊 🍀場所 #東京都難病ピア相談室(広尾) #膠原病 #SLE #強皮症 #皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #MCTD #血管炎

再投稿。強皮症患者の困っていること、つらいことのアンケート結果です。 instagram.com/p/C5kwXEDhSCy/… #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病 #SLEデー #強皮症

#全国膠原病友の会東京支部🗼主催 💻📱zoom患者交流会のお知らせ✨ 🌸4/13(土)13:30〜2h #登録者証 についてもお話ししませんか？ 患者会員以外の方もご参加いただけます 🙋🏻‍♂️🙋🏻‍♀️お気軽に📧お問合せくださいませ tokyo@kougen.tokyo #膠原病 #SLE #強皮症 #皮膚筋炎 #シェーグレン #血管炎 #MCTD 他 pic.twitter.com/HfIxk2LoM0

✨📢#難病 無料相談会✨無料✨ 🍀5/19(日) 12時〜17時 🍀zoomまたは📱☎️ #免疫疾患 #SLE #膠原病 #シェーグレン #皮膚筋炎 #強皮症 #強直性脊椎炎 #ベーチェット #MCTD #血管炎 #東京都難病相談支援センター #東京都難病ピア相談室 #東京都多摩難病支援室 pic.twitter.com/4qEtWEtndE