なんで保健所の保健予防課なのにマスクしてない職員がいっぱいいるんだろう🤔免疫疾患の人来ますよ😀 #膠原病 #MCTD #SLE #プレドニン #プラケニル #強皮症 #多発性筋炎 #リウマチ #バセドウ病 #メルカゾール #ベンリスタ

【本日8月21日(水) 19:30スタート】 強皮症の専門家がどのように強皮症と向き合ってきたのか？ 患者だけでなく医療者も病気と向き合っています 患者としての気持ちの持ち方が変わる1時間になるはずです #強皮症 #強皮症ラジオ #LINEオープンチャット x.com/Linkagessc0612…

膠原病の方で医療脱毛をした方にお伺いしたいのですが、再燃やトラブルなどございましたでしょうか？ 当方医療脱毛(レーザー)を検討中です。ご経験ある方ご回答お願い致します。 #膠原病 #MCTD #SLE #プレドニン #プラケニル #強皮症 #多発性筋炎 #リウマチ #バセドウ病 #メルカゾール #ベンリスタ

先日受けたインタビューが公開されました！ 今回は #ステロイド 薬について #強皮症 #シェーグレン のお2人と一緒にお話ししています😌 是非見ていただけたら嬉しいです‼️ #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #患者会 Ｍ-N Smile 代表 🔽 facebook.com/share/g/zEJNdQ… x.com/asmarq_officia…

先日受けたインタビューが公開されました！ 今回は #ステロイド 薬について #強皮症 #シェーグレン のお2人と一緒にお話ししています😌 是非見ていただけたら嬉しいです‼️ #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #患者会 Ｍ-N Smile 代表 🔽 facebook.com/share/g/zEJNdQ… x.com/asmarq_officia…

💁🏻‍♀️来週の8/26(月)13:30〜15:30✨ #東京都難病ピア相談室 で #膠原病 患者交流会(つどい)です。 ※参加費 無料😷 場所は…なんとなんと 最強線『日比谷線』沿線の🚇広尾 が最寄り駅です😊 #SLE #皮膚筋炎 #強皮症 #シェーグレン #血管炎 #間質性肺炎🫁 #多発性筋炎 hokeniryo.metro.tokyo.lg.jp/kenkou/nanbyo/… pic.x.com/imosj75xol

肺移植登録の検査。ダメでした。入院途中で帰されました。超真剣な覚悟で挑んだので何だか放心。唯一の希望が絶たれたようで悲しくなりましたが、いつかまたトライしたいです。数日は静かに過ごします。#間質性肺炎　#肺移植　#闘病生活　#強皮症　ameblo.jp/chokochoko721/…

8月3日に東京上野で治験セミナー＆ピアカフェを開催しました。 参加者の山田花子さんが当日の絵を描いて下さいました。 #Linkage #全身性強皮症　#強皮症 x.com/5KNEnqLkDOFrQE…

医療講演会では浅野先生がLINEオープンチャットの「強皮症患者さんのピア相談室」をご紹介して下さいますので是非ご視聴下さい。 #全身性強皮症　#強皮症 #強皮症患者さんのピア相談室 #Linkage #ピアハーモニー #ほっと強皮症 x.com/Linkagessc0612…

断捨離中。強皮症の性分は小学生のころから…す、捨てられない。 #強皮症 #まめ #断捨離 pic.x.com/skgvlyoong

【お知らせ】 9月1日〜30日まで厚労省の自己免疫疾患研究班と全身性強皮症研究班の合同開催で医療講演会が配信されます。 全身性強皮症については、強皮症研究班班長でLinkage顧問の浅野先生を中心とした先生方が講演してくださいます。 #全身性強皮症　#強皮症 #膠原病　#自己免疫疾患 pic.x.com/ecphbktjpg

リン脂質体症候群などの自己免疫性疾患の人ってピル飲め無いの❗️😱 #膠原病 #MCTD #SLE #プレドニン #プラケニル #強皮症 #多発性筋炎 #リウマチ #バセドウ病 #メルカゾール #ベンリスタ

【#強皮症】オンラインコミュニティメンバー大募集📣 最近の話題🐬 ⭐️心エコーやってる？ ⭐️転院に関するお悩み ⭐️在宅酸素について 300人以上の当事者・ご家族とLINEで気軽につながり、情報共有できます✨お気軽にご参加ください😊 qlife.jp/pa/ssc_oclp/ #希少疾患 #QLifeペイシェントアクセス室

もしご覧いただけましたら、最後アンケートにご回答いただけると幸いです。 視聴後アンケート ⇩ forms.gle/Q5nSF4gVntXEcj… どうぞよろしくお願いいたします！ #多発性硬化症 #間質性肺炎 #強皮症 #患者会代表 #講演会 #拡散希望

PMSと生理痛に悩んでいるからピル考えてる🤔でも、薬飲み過ぎだしピルも副作用ありますよね...とりあえず先生に相談 #膠原病 #MCTD #SLE #プレドニン #プラケニル #強皮症 #多発性筋炎 #リウマチ #バセドウ病 #メルカゾール #ベンリスタ

そんな #ピカチュウ花火 の板橋区の #板橋区役所・保健所 主催 #膠原病 患者交流会✨ 🌈8/6(火)13:30〜15:30 👛無料 🌈板橋区健康福祉センター B1公会堂 🙆🏻‍♀️ストレッチを中心の体操もあるよ〜 #シェーグレン #皮膚筋炎 #強皮症 #SLE #血管炎 #多発性筋炎 #リウマチ pic.twitter.com/wtlIYCwXiK

ここ数日体調がよくなかったので病院にいったら持病の影響で血圧200をこえていたので薬を変えてもらった今日三日月と一緒にゆっくりしてます。このおもちゃいつまで持つかな(笑) #膠原病 #強皮症 pic.twitter.com/4eTptKmGYA

無時に終了いたしましたー😆 130名を超える方々にご参加いただいたそうです‼️ ご参加いただいた皆さま、本当にありがとうございました。 #強皮症 #間質性肺炎 患者会代表の方とご一緒出来たのも、私自身とても勉強になりました😌 @_asagn さん素敵なイラストありがとうございました💓 x.com/laniyuki/statu…

【日本強皮症患者の会〜絆〜 が、Instagramアカウントを開設】 こういった難病系間者会の情報展開は、Xとインスタとどちらが読者が多いんだろうか？　いつか聞いてみたい。 #強皮症 #難病 x.com/kyouhisyounoka…

いよいよ今日10:00から‼️ まだお申し込み出来るそうなので、 まだの方は是非❣️☺️ 参加者の顔は映らないので、お気軽にご参加ください♪ #多発性硬化症 #間質性肺炎 #強皮症 #患者会 #患者会代表 #難病 #オンライン講演会 #拡散希望 x.com/laniyuki/statu…

講演会のお知らせ🍫 主催のピアハーモニーさまからご依頼をいただき､ほんのちょこっと参加しました。 患者さんの声を直接聞ける内容です。 非対面で視聴できるのでぜひ👏 ◆8/4開催 詳しくは【x.gd/fqux0】 #難病 #間質性肺炎 #強皮症 #多発性硬化症 pic.twitter.com/yvtRKV3pHq

いよいよ今週の日曜日です❣️☺️ まだまだ間に合うので、お申し込みまだの方は是非💗 友希にも辛い時期が？ 診断されてから10年、生活の変化、気持ちの変化！ 難病でも笑顔で過ごす秘訣とは？ #多発性硬化症 #難病 #間質性肺炎 #強皮症 #拡散希望 #オンライン講演会 x.com/mi0vvjtsib2132…

いよいよ今週の日曜日です❣️☺️ まだまだ間に合うので、お申し込みまだの方は是非💗 友希にも辛い時期が？ 診断されてから10年、生活の変化、気持ちの変化！ 難病でも笑顔で過ごす秘訣とは？ #多発性硬化症 #難病 #間質性肺炎 #強皮症 #拡散希望 #オンライン講演会 x.com/laniyuki/statu…

【ちゃんとカレンダー📆に登録してね✨】 厚労省強皮症研究班、班長の ✨浅野先生✨が、ラジオ📻️に登場です！　ウォー、本物じゃーッ！ 再放送は無いタイプかと思います。 是非是非、聴いてちょーだい📻️ #強皮症 #難病 pic.twitter.com/ARyHJ9vyBb x.com/Linkagessc0612…

ちょっとの咳だよね？のはずが（ーー；）よろしくないじゃーん！ サボった吸入再開！キプレスは、副作用が😱 っていってられん！働かなきゃー。声も怪しい。また、出なくなると困るし、明日に備えて服用するかな（ーー；） #合併症 #喘息 #強皮症 #シェーグレン症候群 #抗リン脂質抗体症候群 #指定難病 pic.twitter.com/qdd95XdN3c

【お知らせ】 次回の強皮症ラジオ 「みんなでしゃべらナイト」は 8月21日(水)19:30〜20:30 厚労省強皮症研究班班長の 浅野善英先生が出演して下さいます。 先生の研究者人生をインタビューさせて頂きますので、お楽しみに！ 一人でも多くの方に聴いて頂けたらと思います。 #全身性強皮症　#強皮症 pic.twitter.com/A7N6YDwFu1

強皮症患者さんと話して改めて感じたこと＆以前から不思議に思ってること。真面目で勉強熱心な方が多いように思う。皆さん受診に備えた準備も素晴らしい。これは ①生来のものなのか ②環境要因(病気の機序が複雑)から至るものなのか ③強皮症により脳が変化するのか... #全身性強皮症　#強皮症

7月に保険証切り替えて、届くの待ってるんですけどまだ来ない😰病院と薬局に支払い待ってもらってるのに😢 31日までに届かなければ47万立替😀 #膠原病 #MCTD #SLE #プレドニン #プラケニル #強皮症 #多発性筋炎 #リウマチ #バセドウ病 #メルカゾール #ベンリスタ

⑥ほぼ病気前の体重＆総コレステロールもLDLも問題なくなりロスバスタチンは処方なし ⑦メチコバールも私の症状には必要ないとのことで処方なしに 主治医お二人とも👨👩多忙の極みなのに、丁寧な診察で質問も全部答えてくれてありがたい💘 #全身性強皮症　#強皮症

【受診記録】 ①KL-6が一年近く1000前後が続い手たけど久々に800台後半 (誤差の範囲) ②DLCoが心配なので肺機能検査を頻繁にしてほしいとお願い→9月に検査 ③CTは10月 ④アクテムラ週一💉とステロイド2mg継続 ⑤②と③の結果を見てからセルセプト追加を検討することに→ #全身性強皮症　#強皮症