／ フェニルケトン尿症オンラインコミュニティオープン🎉 ＼ 日本国内の患者数約500人、#フェニルケトン尿症（#PKU）の当事者・家族がLINEでつながれる憩いの場として成長していきたいと思っています✨ぜひ気軽にご参加ください😊 pa.qlife.jp/pku #希少疾患 #QLifeペイシェントアクセス室

6/28は「International PKU Day（国際フェニルケトン尿症の日）」です👨‍👩‍👧‍👦 新生児マススクリーニング検査で発見できる #フェニルケトン尿症（#PKU）👶国内には約500人の患者さんがおり、指定難病に認定されています。 espku.org/projects/pku-d… #希少疾患 #QLifeペイシェントアクセス室 #PKUDay

【#血友病】オンラインコミュニティメンバー募集中📣 最近の話題をご紹介🤲 ⭐️検査と手術について ⭐️子どもの治療の悩み 100人以上の当事者・ご家族とLINEで気軽につながり、共有できる場所がここにあります☺️ぜひご参加ください👨‍👩‍👧‍👦💬 qlife.jp/pa/hemophilia_… #希少疾患 #QLifeペイシェントアクセス室

本日は先日実施した #血友病 オンラインコミュニティ「満足度調査アンケート」の結果をご紹介します📢コミュニティに入ろうと思った理由の第1位は…❔ note.com/pa_raredisease… #希少疾患 #QLifeペイシェントアクセス室 #ブログ

【#MPA】オンラインコミュニティのHOTな話題💬 梅雨だというのに東京は真夏のような暑さでした🍦最近の会話をお届けします😄 🔸帯状疱疹予防ワクチンについて 🔸ステロイドについて 🔸みんなの旅行記 #希少疾患 #QLifeペイシェントアクセス室 pa.qlife.jp/mpa

【希少疾患を知る】#筋萎縮性側索硬化症（#ALS） ★6/21はALSデーです🤲 国内患者数：約9,800人 身体を動かす際に必要となる運動ニューロンが障害される病気です。運動障害・嚥下障害・呼吸障害などの症状が出ます。 note.com/pa_raredisease… #希少疾患 #疾患啓発 #QLifeペイシェントアクセス室

【#PNH】オンラインコミュニティのHOTな話題💬 こちらは大雨です☔みなさんの地域は大丈夫ですか❔最近の会話をお届けします☺️ 🔸みんなのエアコン対策 🔸病気の職場理解 🔸筋トレや運動はしてる？ #希少疾患 #QLifeペイシェントアクセス室 下記よりお気軽にご参加下さい✨📲 pa.qlife.jp/pnh

【#MPA】オンラインコミュニティのHOTな話題💬 アスパラの芽を初めて見てびっくり👀最近の会話をお届けします😄 🔸山歩きトレーニング🌄 🔸痛み止めは使用してる❔ 🔸塩分をどのくらい制限してる❓ 下記よりお気軽にご参加下さい✨📲 pa.qlife.jp/mpa #希少疾患 #QLifeペイシェントアクセス室

【希少疾患を知る】#脊髄小脳変性症（#SCD） 国内患者数：約2万6,000人 主に小脳と脊髄の機能が障害されることで運動失調の症状が出る病気の総称です。歩行時のふらつき、手足の震え、便秘、排尿障害などの症状が出ます。 note.com/pa_raredisease… #希少疾患 #疾患啓発 #QLifeペイシェントアクセス室