【#MPA】オンラインコミュニティのHOTな話題💬 今日は頭がボンヤリ💭きっと気圧のせい😁最近の会話をお届けします✨ 🔸タンパク質を調整するためのパックご飯が便利 🔸ステロイド服用中なのでカルシウムグミを食べてます 🔸ムーンフェイスはマスクで隠す❕ #希少疾患 #QLifeペイシェントアクセス室

【#血友病】オンラインコミュニティのHOTな話題💬 さわやかなお天気で気持ちいいですね🌞最近の会話をお届けします✨ 🔸注射で血管が出ない時どうしてる❓ 🔸会社や恋人に病気のことを伝える❓ 🔸運営サポーターさんがスペインで開催の血友病の学会に参加 #希少疾患 #QLifeペイシェントアクセス室

【#強皮症】オンラインコミュニティのHOTな話題💬 GWはどのように過ごされましたか😊最近の会話をお届けします✨ 🔸寝る時に体が痛くなるのでどこに行くにも抱き枕持参 🔸連休初日は回復日にしている 🔸おでかけのUV対策にアームカバーが重宝した❕ #希少疾患 #QLifeペイシェントアクセス室

【お知らせ】#MPA オンライン交流会を開催します✨4回目を迎えるメンバー限定の交流会😊「いろいろ話せて充実した時間だった」などの声をいただいております🙌聞いているだけの参加も大歓迎‼️お待ちしております😌 note.com/pa_raredisease… #希少疾患 #QLifeペイシェントアクセス室 #ブログ

4月17日は #世界血友病デー。日本の患者数は #血友病 AとB合わせて6,000人以上ですが、身近に同じ疾患の人がいないという方も多くおられます😌弊社では、当事者・ご家族向けオンラインコミュニティを運営しています🙌ぜひご活用ください✨ note.com/pa_raredisease… #QLifeペイシェントアクセス室

4月17日は #世界血友病デー。みなさんは #血友病 という疾患を知っていますか🤔❓（その他の方は、詳細についてリプで教えてください） よろしければ、コチラの記事もお読みください note.com/pa_raredisease… #希少疾患 #疾患啓発 #QLifeペイシェントアクセス室