風呂の効果は絶大！入浴後動きも呼吸も姿勢保持もとても楽。ALSで筋肉が萎縮してしまうのは仕方がないが、残った筋肉や関節等をどれだけ緩められるかはQOLを維持する上でとても大切だ。ベテランヘルパーさんが入浴介助をしてくれると安心できて効果てきめん(新人さんだとその逆の場合もあるが苦笑)#ALS

音楽とともに生きる 難病ＡＬＳの男性 指揮台へ｜NHK 兵庫県のニュース www3.nhk.or.jp/lnews/kobe/202… まさに音楽と共に生きる。 #ALS #筋萎縮性側索硬化症

5月11日に第1回難病カフェ「家族会」を行いました。 今回のご参加は、8家族12名のご家族様。日ごろのお困りごとや、分からないこと・不安なことなどをお話しいただきました。 参加者の皆様、本当にありがとうございました。 次回の開催日が決定しましたら、こちらでもご案内致します。#ALS #難病カフェ pic.twitter.com/7p4WuqnCMg

PC使った機器を父が利用するには、身障手帳であと言語障害を取らねばならぬ。 時間掛かるんだよなあ。 #ALS

病院生活80　先週の連休明けにリハビリでほぐしてもらった身体が土日明けてまた硬くなっており、今日はいつもより強い負荷を掛けてストレッチをしていただきました。呼吸器を付けたままでの立位保持訓練も2分×3セットと頑張りました。体力戻ってないからか膝が笑ってました😓 #ALS #病院生活 #感謝…

ここのところあまりニュースを追えていなかったのですが… 重要なニュースがやっぱり色々ありますね。 ▶︎ ALS患者への介護サービスを減らした吉川市に損害賠償命じる　中傷的発言した職員は「慰謝料」 #ALS #東京新聞 tokyo-np.co.jp/article/325897

筋萎縮性側索硬化症における代謝ホルモンの役割の探求 #ALS researchgate.net/figure/Differe…

先週の土曜日は、武蔵野大学看護学部３年生への在宅看護論の講義でした。 もう３回目ですが、有明キャンパスは新しくて快適な環境です。 パソコンの調子が悪く、トラブルのもとでの進行でしたが、なんとか乗り切りました。 天気が良くて爽やかな気候で、この上ない外出日和でした。 #ALS pic.twitter.com/ykJqCPJyIl

返信先:@nen09519683私はよく死んだら慌てるから色々覚えてねと言うから 俺のほうが先にしぬわ 人生一寸先は闇だでな と返される😊 #ALS

言語リハビリ パタカラで思い付いた単語をいう 今まで言ったのは❌ パ　はっぱ タ　たねまき カ　カーネーション ラ　ランドセル カーネーションの種をランドセルに入れて種まきしたら葉っぱが伸びてきた めちゃくちゃな文章だけどなんとかできました😊 #ALS

夫は就寝時NPPVマスクをつけているのですが、マスクを装着した後、「スイッチを押すこと」が医療行為にあたるため、ヘルパーにはできない、と言われました。 えーーー😱 #ALS #在宅介護 #重度訪問介護

妻と草むしり と言っても立ったまま手が届く草を抜くのが精一杯 しかもやり始めてすぐに疲れて使い物にならなくなってしまい、妻に任せる 本当に申し訳ない 自分でも分かる 今年が最後だと 息子よ、後は任せた…（草むしりに関してだけは） 湿っぽいのは嫌なんで最後だけ頑張ってみました #ALS

雨です　こ寒いです ぴぴに噛まれました 夜中にぴぴが爆睡してるとこに私の手があたり驚いて噛まれました 歯が細いので見た目よりは深く噛まれてます 膿症の私はしばらく腫れる覚悟です 愛犬でも驚かせると❌だね 今日は言語リハビリです パタカラで文章を作るのは苦手😖 #ALS pic.twitter.com/p1iTUm4mjS

>おそらく5〜10年後には、この病気の治療は簡単になるでしょう、と彼は言います。 新しいワクチンは致命的なALS疾患との闘いに役立つ可能性がある - フィンランドの研究者が革命的な治療法を開発中 #ALS ksml.fi/uutissuomalain…

おはようございます。 土砂降りです、今年1番の大雨になるそうです。雨具準備、路面注意です。 くれぐれもご注意を。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

有識者の方々 ALSのPtのコール連打でスタッフが超疲弊😭 カンファで不安によるものだろうと抗不安薬をジワジワ増やしていますが効果なし😭家族は鎮静しすぎるのもイヤだと💦日夜勤共に非常勤が寄り付かなくなり常勤はノイローゼ😢 どう対処したら良いですか? #看護 #ALS pic.twitter.com/jR7B76sPaW

24’5.12夜　ホタテバター焼き、鶏と大根の炊いたん、チョコエクレア、檸檬堂はちみつレモンサワー、冷コー #グルメ好きな人と繋がりたい #ALS #檸檬堂　#不二家 pic.twitter.com/kfTP3E25Py

週末はワンオペのせいか日曜の夜になるとかなりネガティブ思考になり、悲観的なことばかり考えてしまう。 とても胸が重くて苦しい。 アイスもないや。 #ALS #在宅介護

#ホロスコープ読み方 #トランスサタニアン #うつ状態 #さくらももこ #ALS 幼少期からのうつは深刻です 『月とうつの関係』 ⇒ ameblo.jp/hanacomforts/e… #アメブロ @ameba_officialより

今日はMother's Day 母の日でしゅねฅ^•ω•^ฅ もぉ居ないけどALSと最期まで闘ったママンに捧げるお花ฅ^•ω•^ฅニャ #Mother's Day #母の日 #ALS #亡き母 pic.twitter.com/U5XVfUyxFR

返信先:@vfGPKSQf2QVzDIOえりなさんは仕方なく坊主ですね😥 健康ならボウズはあこがれでした😃 #ALS

ALSで生きる　第85話 国指定の難病である ALS-筋萎縮性側索硬化症 祖父が生きた証を綴ります。 ALSを治せる病気にするための基金があります その名も「せりか基金‐宇宙兄弟ALSプロジェクト」 #ALS #せりか基金 #宇宙兄弟 alsdeikiru.com/als%e3%81%a7%e…

おはようございます☀✨ 母の日ですね💐 AI'sイベント📅最終日になりました 参加お忘れではないですか？ まだの方はいちこ（ @eiai_picfactory ）さんの プロフィールから イベント用コミュニティへ🏃💨 #カーネーションと私 #Als pic.twitter.com/Rh4ApdXjbU

おはようございます。快晴です。暑くなりそうです。 明日は雨の予報ですが今日も日焼対策、水分補給お忘れなく。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア　#ALS #筋ジストロフィー　#難病

聴きたい曲は🎼 ＜スティーヴィー・ワンダー＞［Higher Ground］ を聴いてみてね！ （こころがだいじ）💖＜カっちゃん＞😊#ALS

【広島 #八丁座 で5/17(金)～無限界君人生！】 いよいよ広島上映スタートします。お見逃しなく！ #NOLIMITYOURLIFE #武藤将胤 #武藤木綿子 #石原さとみ #毛利哲也 #ALS #車椅子 #仲間 #未来 #自分の歩み #信じる johakyu.co.jp/news.html#1068 pic.twitter.com/JTf2DoN6AG

仙台からALSの方 診断後すぐの鍼治療からもう1年。 腕は上がりずらいですが、そのほかは問題なし。 3日間の治療と再来週仙台での治療です。 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 pic.twitter.com/f6fErTyI8d

ipadの ヘッドトラッキングで電子書籍を読んでみた！(読書編) #ALS #気管切開 #難病 #ヘッドトラッキング youtu.be/Zj5xM6VN4os?si… via @YouTube

首がグラグラだ！ #ALS #筋力低下

お昼はピザハットでお持ち帰り 夫や息子は美味しそうにほうばる 悔しかった❗ 私はグラタンを食べたすごくちっちゃかった😂 満腹にならないから プリンとコーヒーゼリーを食べた 市販の生クリームをかけて１本使いきってしまった😭 #ALS

返信先:@hyuga_acr50その通りです 私は4給なので特になし😫 #ALS

アフィニア・セラピューティクス、米国遺伝子細胞治療学会2024年年次総会で、新規の強心性およびBBB浸透性AAVカプシドを用いた遺伝性心筋症および散発性ALSプログラムの前臨床データを発表 #ALS biospace.com/article/releas… #jobs

髪が洗いにくいから 短くカット 裾は刈り上げ もっと大胆にしたいけど1200円で15分だから注文できません 今日からシャンプーは楽になるはず‼️ だんだん短くなってしまいには坊主になる日も近いかな😁 #ALS

今日も一日ヘラヘラと☺️ あまり過去にクヨクヨしないほうなのですが、面白いのを出来なかった点にだけはダメなんですよね。 先日のポストの「望む所」も何かしっくりこなかったけど年のせいでピッタリくるのが思い出せなくて、今「願ったり叶ったり」と気づいてクヨクヨしてます😭 #ヘラヘラ #ALS

おはようございます。 朝焼けからの快晴です、少し肌寒いです。寒暖差、日焼対策、水分補給しっかりお願いします。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

聴きたい曲は🎼 ＜吉幾三さん＞［時代おくれ］ を聴いてみてね！ （こころがだいじ）💖＜カっちゃん＞😊#ALS

今朝、出勤する時「行ってきます」とヘルパーさんに挨拶したら💤💤 笑ってる夫 そっ閉じwww #ALS #在宅介護

5月の最高の天気の中☀️ 神奈川県横須賀市の 衣笠病院🏥内のチャペルで話をしてきました‼︎ たくさんの職員の方が 真剣に聴いていただき、身が引き締まりました #ALS pic.twitter.com/Ijs3KPoCl1

福祉住環境コーディネーター２級試験対策動画をUPしました。今回は【筋ジス・ALS・脊髄小脳変性症】です。 進行性の難病に焦点をあてて解説しています。住環境整備面では試験に出やすいです。覚えよう！ #ALS #難病 youtu.be/MH8mCIIbchQ pic.twitter.com/ql4f8Uy4nR