10回目の月命日 一昨年 腕の不調で検査して もしかして？と病名が候補に挙がった季節 去年は 延命重視の医師は 胃ろう・気管切開を早めにと勧め、彼は まだ出来る大丈夫と拒む攻防の季節 今年 私にも筋肉の痙攣・手の痺れ出てきた… 彼と同じ病なのかな…夏キライになった😢 #パートナーと死別　#ALS

アメブロを投稿しました。 『れいわ新選組』 #アメブロ #ALS ameblo.jp/anmasa0722/ent…

Happy Birthday #JasonBecker ‼️🎂🎉㊗️🎸 #MartyFriedman と共に #CACOPHONY で活躍し、後に #DavidLeeRoth Bandに加入したギタリスト #ALS を発症してしまい、第一線を退くが今でも音楽活動を続けてる 自分の家族がALSだったので、とても大変なのは理解してるつもり…頑張って欲しい👍 x.com/1vyjdxoli901kn…

おはようございます。 綺麗な朝焼けからの快晴猛暑です。 日焼対策、水分補給しっかりと。 不要不急な外出はお控え頂きたい。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

朝から咳がとまらないから辛いです タオルで口をおさえるから変な咳です お先に寝させて頂きます ご無礼いたします おやすみなさい #ALS

24'7.21夜　盛岡冷麺、檸檬堂はちみつレモンサワー、桃、ヨーグルッペ日向夏 夏到来で果物が美味しくなりました☺️ #グルメ好きな人と繋がりたい　#ぴょんぴょん冷麺 #AlleyesonRafah #ALS pic.twitter.com/UBeuhYV0oE

返信先:@teSS3fGQMwei4J2私はそうなるまえに全部まとめて鞄にいれました 私が仕切っていたので夫にも覚えてもらってますが 人生一寸先は闇だからどちらが先にボケるか死ぬかわかりません😊 だから子供にも教えています 安楽さんの苦労が目に見えます #ALS

何か最近おかしいな💥 この1~2週間、ペットボトル開けたり、タオルを絞ったりする時、前腕の筋肉が痛く、力が入らない💥 アメリカの大学時代に、アナボリック ステロイド‥‥関係ないかも‥‥💥😫 アメフト🏈の友達が何人か、#ALS #筋萎縮性側索硬化症…

ALSの母、さいきん尻の筋肉が痩せて座っていられなくなっています。何が上手い対策あるのでしょうか？ #ALS

おはようございます。 雨は上がりましたが蒸し暑い朝です。 昨夜は長いことカミナリが鳴ってました。被害が無いと良いですが。 路面注意です。水分補給もしっかりと。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

今日も一日ヘラヘラと☺️ 妻「男性だったらかなりの所まで一人〇〇できるよね？」 僕「一人焼肉とか一人吉野家とか？」 妻「そうそう」 僕「僕は一人集団行動以外なら何でもできるかな」 #自由律廃句 #ヘラヘラ #ALS 集団行動　youtu.be/ArPMrzvF1Qo?si… pic.twitter.com/kT8Fd0oDHc

介護保険料納入通知書がきた 夫85600円 私65800円 介護保険は使ってないけど 使わないと損するみたいな気がしてきた 年間年金から引かれます #ALS

帰宅したら届いてた！ 中開けるの楽しみ！ #群馬 #卓球 #小波津式 #整体 #セルフケア #ALS #せりか基金 pic.twitter.com/9oAhhxXYyJ

【言葉のサプリアーカイブス】 おはようございます。大阪北摂は晴れの朝です。素敵な週末をお過ごし下さい。では今日の金言を。人生は、できることに集中することであり、できないことを悔やむことではない。−スティーブン・ホーキング− #おはよう #名言 #ALS

#ALS 退院後の1週間4日だったけど、仕事が溜まっててバタバタ！ 何とか、週末を迎えた、ゆっくり休もうと心に誓う🙏

おはようございます。 晴れてますし蒸し暑い朝です。 猛暑予報です。 日焼対策、水分補給しっかりお願いします。不要不急な外出もお控えください。皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

24'.7.9夜　ホタテとしいたけのスープ　豚肉のトマト蒸し　帆立のお刺身 #グルメ好きな人と繋がりたい　#ALS #AlleyesonRafah pic.twitter.com/aCdYQFu50x

ALSで外出は車椅子の家族がいても安心なお出かけ先(チェーン店など)あれば教えてほしいんだよね。車椅子あるよ！バリアフリーだよ！ってところも実際に行ってみたら…という経験がこの1ヶ月だけでも結構あり、みんなで頑張って出かけた結果がそれだと心が折れちゃいます。 #ALS

実は、家族が指定難病の #ALS #筋萎縮性側索硬化症 患者です。 治療法が確立されていない珍しい病気のために本人も家族も孤独な気持ちになりがちなので、こちらで時々発信してみることにしました(本人許可済み)。 どうかあたたかく見守っていただけたらうれしいです🍀 pic.twitter.com/c7AKHdcC7I

ラジカットの副作用って、疲労感とかメチャ眠くなるとかあります？ 現在、2クール目ですが、1クール目では感じなかったんですが、最近顕著に感じる様になりました。 #als #ラジカット

返信先:@geninn00324リルゾールを飲むタイミングは私と同じです 朝は食前に飲むけど夕方はよく忘れます 食事中でも💊飲んでます こんないい加減だから手が不自由になったのかな😁 #ALS

今日はALSで亡くなった父の命日。もう何年も経ったのに昨日の事のように思い出して涙が止まらなくなる。毎年3.11と7.19は父の事を思い出して凄く辛い一日。 #ALS #命日

身体障害3級/3割負担（住民税次第） 電動ベッド→補助金154000円 ※下肢2級以上or医師からの意見書 マットレス→補助金50000円 ※意見書 電動車椅子→補助金は部品ごと ※両上下肢2級、試運テスト判定、1割負担 電動ベッドの意見書条件は寝たきり。は？ 両上下肢2級取れれば意見書は必要ない #ALS

呼吸機能の低下により本当に辛いです🥲 慢性的に喘息の軽い発作が起こってる感じです😮‍💨 個人的には慢性的な頭痛、歯痛を超えてます。 何とかヘラヘラしたいですが… ↓の画像は歯痛殿下という、突然、歯を痛くするとんでもないベルギーの妖怪です。 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #ヘラヘラ pic.twitter.com/WwH97Z5bj0

返信先:@Bpapalemon私も凹んでます 夫が昨夜から寒気がすると寝込みました だから私がやるしかないと重い椅子を一階から二階へ運ぶのに 階段の壁にあちこちぶつけて傷つけました 肩もどこかで打ち付けたみたいです 元気な頃は 電気もパッキンも 洗車も何でもやったけど体が不調だとダメだね リタイヤしたいよね #ALS

ショートレスパイト(介護)、エアマット持参しろもびっくりしたけど、後日光熱費の請求きたよ🙃1週間の短期入所は高級ホテル以上にお金かかるわ、現場のこと何もみてない人が考えた事業ね。 #短期入所 #ショートレスパイト #ALS

「世界に遅れることなく、ALSの革新的治療薬を日本へ呼び込みたい」 東邦大の狩野修教授のご尽力で、日本も参加することができている治験です 40歳以下の若年発症または家族歴のある方がいらっしゃいましたら、遺伝子検査を積極的にご検討ください #ALS x.com/neurology_toho…

おはようございます。 曇り空ですがこれから晴れて猛暑予報です。日焼対策、水分補給しっかりと。 頑張って乗り切りましょう。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

#ALS 今日から経口ラジカット16クール。 皆さんのアドバイスでゲットしたオープナーを使いました。なかなか楽に! pic.twitter.com/zxNddZuwIA

真夏でも寒くてしかたない、てALSになってからなのだが、あまり同じ症状の人きかない。26℃でもふるえる。 #ALS

ブログ更新しました。 『スピリチュアル整体師』 #ALS #難病 ameblo.jp/bodyboxshop/en…

返信先:@gankotyan_no1視線入力を始めました これから練習します♪ この文字も視線入力で打っています 始めの一歩です♪（＾Ｏ＾） #ALS #前に進みますYy岡田将生がレールガンで台湾侵攻 モト冬樹 不審者扱い され 当局で 黒人奴隷 に アサクリ悪魔の証明 行方不明展で行方不明に 鈴木愛理さんコレコレ全員再契約 青森山田…

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返信先:@gankotyan_no1分かる 俺も韓国デリヘルでBBAが来た時は青木ヶ原樹海で熊と遭遇した時とほぼ同じ心境だったもんな大学での勉強は本当に楽しかったです。視線入力を始めました これから練習します♪ この文字も視線入力で打っています 始めの一歩です♪（＾Ｏ＾） #ALS…

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