病院生活183　 9月22日(日)、映画「ファンタスティック・ビーストとダンブルドアの秘密」📽️ prime video。変なポーズで脱出🤣最後は素敵✨ #ALS #病院生活 #感謝 #映画 #ファンタスティック・ビーストとダンブルドアの秘密 #primevideo pic.x.com/zzelyyov0n

人生に余命がつくと、コレも一理あるなと思えてくる #ALS #筋萎縮性側索硬化症 x.com/atsuo_diet/sta…

病院生活182　 9月22日(日)、映画「清須会議」📽️ prime video。レクリエーション会議！？名だたる俳優陣の間の取り方が絶妙！ #ALS #病院生活 #感謝 #映画 #三谷幸喜 #清須会議 #primevideo pic.x.com/jsgs7usfua

病院生活181　 9月21日(土)、映画「ファンタスティック・ビーストと黒い魔法使いの誕生」📽️ prime video。せっかく仲間と再開したのに暗雲立ち込める展開に・・。舞台裏の特典映像も面白い！ #ALS #病院生活 #感謝 #映画 #ファンタスティック・ビーストと黒い魔法使いの誕生 #primevideo pic.x.com/faarxck27n

病院生活180　 9月21日(土)、映画「ファンタスティック・ビーストと魔法使いの旅」📽️ prime video。所々観た事あったけど、しっかり観たのは初めてです🎬友情、魔法動物との触れ合いも素敵でした✨面白かった！ #ALS #病院生活 #感謝 #映画 #ファンタスティック・ビーストと魔法使いの旅 #primevideo pic.x.com/49ypca3zqu

今週の放送はありません。（9月26日はおとなりさん） 来週（10月3日）は 「自分らしく生きる　ALS当事者が抱く思い」をお送りします。 #バリバラ　#ALS

ボスチニブ服用3ヶ月経過レポ💊 現在出来なくなった事 ・車の運転（腕の可動域上不可） ・階段（足が上がらない危険） 運転は止めた。立ち上がれていた椅子の高さも不可能になった。 結果的に進行停止も抑制もできてない。 ふざけんな話が違うじゃねーか で、その後話題にも無いけどどした？ #ALS

トイレから立ち上がれないと言われ 70kgある身体を持ち上げ、支えた私の普段使わない体中の筋肉達が痛いと悲鳴をあげている… 私の限界が来る前に障害者区分出してヘルパーも決めないとだけど月4万は高い。 #若さの壁 #ALS

おはようございます。 しっかりと雨が降ってます。 午前中には上がる予報ですが路面注意です。移動にはくれぐれもご注意を。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

病院生活179　 9月20日(金)、映画「ナイル殺人事件」📽️ prime video。名探偵ポアロシリーズ！観る順番が逆ですが「ベネチアの亡霊」よりもこちらのテンポの方が丁度良い没入感で私には好み。お勧めです😊 「オリエント急行殺人事件」は小説で読んでいるから無料になったら観たいところ。 #ALS… pic.x.com/sp4cept6kj

病院生活178　 9月20日(金)、映画「キングダム2 遥かなる大地へ」📽️ prime video。隣国「魏」と蛇甘平原での戦い！魏の総大将・呉慶将軍VS秦の総大将・麃公将軍！戦場のシーンは迫力あります👍 #ALS #病院生活 #感謝 #映画 #キングダム2遥かなる大地へ #primevideo pic.x.com/zjgsgbhiat

最高です。 まだまだ色々テストはございますが進歩ですね tokushima-hosp.jp/news/topic.htm… #ALS #筋萎縮性側索硬化症

先週まで痰が出て出て苦しくて仕方なかった母ですが、今週からすっかり出なくなってしまって。楽といえばラクなんですが。 これも「ALSあるある 」な現象だったりするのでしょうか？ #ALS

【今日は映画『NO LIMIT,YOUR LIFE』の舞台挨拶で福岡出張に行って来ます！】 人生初の宗像市なので楽しみです！ 当日券の販売もしていますのでぜひ福岡の皆さん会場でお会いしましょう！ #als #withals #武藤将胤 #ノーリミットユアライフ yurix.munakata.com/event/cinema/2… pic.x.com/55u5difzdj

今日は、午前中にお散歩！越谷市の田んぼアートを見に行ってきました♫みんなでお散歩♫ #ALS #重度訪問介護ハートボイス #お散歩 #田んぼアート #マツケンサンバ pic.x.com/ca5ijpm47r

#ALS 今日は仕事終に、立川談春の独演会に行ってきました🧑‍🦽席で久しぶりに笑ってきました😀。落語を楽しんできました pic.x.com/uygq8gilac

【当日券あります！明日9月21日開催！名画シアター「#ノーリミットユアライフ（#舞台挨拶付き上映会）」】#ALS の課題解決などに取り組む #武藤将胤 さんのドキュメンタリー。武藤さんと宗像市ご出身・ #毛利哲也 監督の思いが詰まった作品をお楽しみに！yurix.munakata.com/event/cinema/2……… #宗像ユリックス pic.x.com/lpytjrhfxn

【#岡山大学】岡山大学総合技術部「第83回医学系技術課鹿田研修会」を開催～最新医療研究トピックスを学ぶことで技術職員の技能・知見の強化促進を図る～ prtimes.jp/main/html/rd/p… #岡大 #技術職員 #医学 #研修 #スキル #筋萎縮性側索硬化症 #ALS #医療 #テクノロジー #岡山大学病院 #研究大学 #岡山

メディシノバ　MediciNova Updates on ACT for ALS　 ALSのACTに関する最新情報 textream.yahoo.co.jp/jump?url=https… ALS(SEA-NOBI-ALS)におけるイブジラストのニューロフィラメントおよびその他のバイオマーカーの分析による reporter.nih.gov/project-detail… #筋萎縮性側索硬化症 #ALS #NIH #ibudilast #FDA $MNOV

▶︎ ケイファーマ「近い将来にはＡＬＳ治療薬候補の海外導出も」＝福島弘明社長に聞く #ALS #als finance.yahoo.co.jp/news/detail/67…

冷蔵庫にサラダを入れようとおもったらぶちゃけた 流しのまわりに飛び散ったけど片付けるきがしなくて落ち込む🙍💦⤵️ あぁ左手までも不自由になったんだ😭 #ALS

久しぶりに新作の視線入力イラストです 季節がズレてるのは来年のカレンダー用に描いてるから 今年は年内に仕上がりそうなので販売したいと思います #ALS #視線入力お絵描き pic.x.com/77bg8uvyls

▶︎ 難病ALSの先生と北九州市立日明（ひあかり）小学校合唱部の奮闘を描く感動のノンフィクション『とびたて！みんなのドラゴン─難病ALSの先生と日明小合唱部の冒険』発売！ #ALS #als prtimes.jp/main/html/rd/p…

おはようございます。 曇ってると思います、日の出で遅くなりましたね。まだ薄暗いです。 猛暑日の予報です。 日焼対策、水分補給しっかりお願いします。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

#ALS ラジカット今回クール終了🎉 あと何回かな？回を追う事に、疲れと身体の動きが悪くなっているのを実感している気がする🤔進行を遅らす薬のはずなのに？進行が勝っているのか💦

メコバラミン、500日以上生存期間が延長。 発症1年未満だとより有効。 #ALS

仕事は大事 家庭も大事 体を動かすのに無理しすぎて一気に筋肉が衰えて進行してる気がする😢 命を削って仕事して、その分、家族と暮らせる時間が減るのも仕方ないのかな 答えが出ない堂々巡り 弱気なポストですみません #ALS #筋萎縮性側索硬化症

(´・ω・`)一部の手の指完全に動かなくなってしまった ピクリともしないのだ　悲しい　#ALS

重度訪問介護きついなぁ でも頑張るしかないな 病まない程度にやっていこう #訪問介護 #重度訪問介護 #ALS

今回は、【#ななみの家】の動画で、施設代表の女性が語った、#ALS の患者さんへの想いを特集します。 #椙山女学園大学 akari-media.com/2024/09/19/mem…

おはようございます。 曇ってます、少し蒸しますね。 今日も午後から雨の予報です。 雨具準備お忘れ無く。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

#ALS 呼吸器内科を受診。わざわざ、時間休とって行ったのに、血圧、体温、酸素濃度図り、聴診器あてて終わった！週1の訪問リハビリ、月1回の受診。また、病院の日が増えた💦リハビリのスケジュールはノチホドって言われた😅辛いのが伝わらない？ 我が熊本はまだ暑さが❢何も耐えれません😰

【9月名画シアター「#ノーリミットユアライフ（#舞台挨拶付き上映会）」まであと3日！】一般社団法人「#WITHALS」代表で、#ALS の課題解決などに取り組む #武藤将胤 さんのドキュメンタリー。武藤さんと #毛利哲也 監督のスペシャルなトークをお見逃しなく！yurix.munakata.com/event/cinema/2…… #宗像ユリックス pic.x.com/wkaj3hsygp

病院生活175　 9月17日(火)、映画「Avatar The Way of Water」📽️ prime video レンタル。壮大な世界、美しい水と生き物の描写は圧巻です✨ #ALS #病院生活 #感謝 #映画 #AvatarTheWayofWater #ジェームズ・キャメロン #primevideo pic.x.com/5fkjcu2gr5

胃瘻交換は痛かったです 次回からは新作のを入れたので痛くないと言われました 胃瘻に刺す所が少し難しいけど慣れたら楽だと思う 今まで自分でやってたけど段々手が不自由になると夫に頼らなきゃならないな でも夫は緑内障だから細かい所が見えないと言うから 老々介護は困ったもんだね #ALS

❃お知らせ❃ 弊社の常務北村がブログを更新しました。 🌐ameblo.jp/izmmelbourne 『泣いて笑って喧嘩して 』 ✎𓂃祇園庵設計の一級建築士　ALSの紳士について #ALS #闘病記　#難病　#一級建築士　#特定疾患　#笑顔　#命日

ブログ更新しました。 『ALS新薬プライムC的なこと』 #ALS #難病 ameblo.jp/bodyboxshop/en…

朝のロンリー排便介助で1日の9割はエネルギーなくなるね😭対策考えないと… #ALS #在宅介護

おはよう☀今日もよろしくね! #als #フォロワー pic.x.com/sfeacvcddu