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おはよう御座います♪ 水金のヘルパーさんの身体の調子が悪く辛い 年末年始を無事、過ぎるか心配です 今日もヘルパーさんが来ます 月曜日は、違うヘルパーさんです #脊髄小脳変性症

藤田タケシ(法修)ひとりぼっちの難病生活@fujita_3981

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全国SCD・MSA友の会です。会報やHPで、脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の最新の医療情報をUPしています。患者さんやご家族にとって必要な情報をお届けします。是非フォローしてください。 #脊髄小脳変性症 #多系統萎縮症 #SCD #MSA #難病

【公式】全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会(JSAP)@scdmsa_official

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雨の☔名古屋市でした。 名古屋グランパスがルパンカップ優勝🏆した。 良い試合だった! 歩けないのでテレビ見るかトイレの行くか食べるかしかない #脊髄小脳変性症 トイレ行くには転ばないか必死😢 生きてるだけで丸儲け!

藤田タケシ(法修)ひとりぼっちの難病生活@fujita_3981

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ヘルパーさんと小雨模様の名古屋☂️ 床屋とコンビニへ行って来ました、 #脊髄小脳変性症 #車椅子

藤田タケシ(法修)ひとりぼっちの難病生活@fujita_3981

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おはよう御座います。 11月1日 水曜日 昼前にヘルパーさんがきます 11月になりました、 今月も宜しくお願い致します。 #脊髄小脳変性症 #車椅子 生きてるだけで丸儲け❣️ pic.x.com/wvfcWSBIEX

藤田タケシ(法修)ひとりぼっちの難病生活@fujita_3981

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これからどうすっかなー。 同病の50歳未満の方、仕事どうしてますか? #脊髄小脳変性症

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2024/11/24 名古屋久屋大通15:30から歌わせて頂きます。  入場無料 沢山の出店があります 一昨年までは近いので応援📣に行けたのに弟子と死別してからは、車椅子なので行けません #脊髄小脳変性症 #東亜樹 pic.x.com/TJHZZpVWKq

藤田タケシ(法修)ひとりぼっちの難病生活@fujita_3981

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おはよう御座います♪ 10月31日、木曜日 世間はハロウィン🎃ですね。 明日から11月になります 朝からリハビリして明日は床屋に💈ヘルパーさんと行きます 夜中に目が覚めてしまった👀笑 今日も一日よろしくお願い致します。 #脊髄小脳変性症 #車椅子 pic.x.com/4xbrX2vxCC

藤田タケシ(法修)ひとりぼっちの難病生活@fujita_3981

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お疲れ様でした 今夜も目が覚めて起きてしまいました 寝るのもなんだから、起きてようかと思います 生きてるだけで丸儲けとは、いま #脊髄小脳変性症

藤田タケシ(法修)ひとりぼっちの難病生活@fujita_3981

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SCA発症後、音痴になった気がする。音程取るんも筋肉使うから?それとも僕だけ?昨日レストランで隣の席の人が「友達の誕生日やねんけど、トイレから戻ってきたら一緒にハッピーバースデー歌って」って言われて「歌った」けど、下手すぎた #脊髄小脳変性症

ミスター・ジュン, LMT@JunKaku_LMT

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おはよう御座います。 10月30日、水曜日 ヘルパーさんが昼前に来ます 今日も一日よろしくお願い致します。 #脊髄小脳変性症 明日から11月になりますね。 pic.x.com/lbD8kqyunn

藤田タケシ(法修)ひとりぼっちの難病生活@fujita_3981

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おはよう御座います♪ 10月29日、火曜日 今朝はリハビリがあります 今日も一日よろしくお願い致します 白川郷の春より #脊髄小脳変性症 pic.x.com/9KkF2VdOp6

藤田タケシ(法修)ひとりぼっちの難病生活@fujita_3981

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北カリフォルニア剣道連盟のチャンピオンシップ大会で高段者先生にボコられてきました。転けずに試合ができました。褒めて頂けた部分もあり、体は動きにくくなっているのに剣道は上達している感じ。 #脊髄小脳変性症 #SpinoCerebellarAtaxia

ミスター・ジュン, LMT@JunKaku_LMT

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脊髄小脳変性症の症状や原因 沢尻エリカさんのドラマ「1リットルの涙」 murao18.com/brain/sekizuis… #脊髄小脳変性症 #沢尻エリカ さん #1リットルの涙

むらお@muraokenkou

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ねぇ。これが本音だと思います 介護する方も介護される方も すっごく辛いと思います。 私は、その前に安楽死したい。 #脊髄小脳変性症 x.com/vitz9702/statu…

脊髄小脳変性症2型です。17年目(2024)多分。。。@vitz9702

疲れた。前も言ったが薬の用意か面倒。毎朝、次の日の 朝分その日の昼分、夜分。15錠ぐらい。これがずっと続くのか。

のどか。@AkekunTo

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おはよう御座います♪ 10月28日、月曜日 今朝、トイレに起きたら雨の☔音がした。 昼からヘルパーさんが来ます 今日も一日よろしくお願い致します。 #脊髄小脳変性症 生きてるだけで丸儲け! 波瀾万丈の人生、悔いなし

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政治家になれば高収入、 政治家になれば裏金があたりまえ。何してるん日本の政治家。 その前にやることいっぱいあるでしょう。 1番やってほしいのは (安楽死)を認めて頂きたい。 安楽死がわかる、政治家に 届いてほしいです。 #国は安楽死を認めてください #脊髄小脳変性症

クラリス@KogomiTo

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来週の月曜日には、他のsnsに投稿出来ると思います #脊髄小脳変性症

藤田タケシ(法修)ひとりぼっちの難病生活@fujita_3981

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🌟第4回3monthsチャレンジ  🌼お話 #脊髄小脳変性症 ご主人 毎日遠隔ハリ中⭐️ 🌼レイキ&チャネリング(色々)無料でリクエスト(今回両方OK) ☑️どなた様も参加OK ⚠️リクエストの方へ🙏 ☑️リプライ&いいね🩷を🙇‍♀️ ☑️リクエストはリプ💬欄へ ⚠️当日15時まで ⏰30分予定  x.com/i/spaces/1ynJO…

LOVE HAWAII@HawaiiLove80119

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今日は、間に合わなくて、 (小)もらした。 自分で自分の事、笑った! #脊髄小脳変性症

のどか。@AkekunTo

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一緒に行く人がいないし、身体も調子悪い #脊髄小脳変性症 #選挙

藤田タケシ(法修)ひとりぼっちの難病生活@fujita_3981

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字が書けないし階段があるし、車椅子♿️で行けない 今回も選挙は、行けません😢 #脊髄小脳変性症 そんな障害者多いはず 寝たきりとか、 #選挙

藤田タケシ(法修)ひとりぼっちの難病生活@fujita_3981

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また、トイレで転けた😢 手すりがつけられない団地! 携帯まで📱ありつけない この難病は、辛い🥵 #脊髄小脳変性症

藤田タケシ(法修)ひとりぼっちの難病生活@fujita_3981

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生きてるだけで丸儲け❣️ さんまさんの言葉を借りて #脊髄小脳変性症

藤田タケシ(法修)ひとりぼっちの難病生活@fujita_3981

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明日も明後日もリハビリやらいろあるけど体調が悪く少し休みます、 #脊髄小脳変性症

藤田タケシ(法修)ひとりぼっちの難病生活@fujita_3981

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今日の夕食は、昨日のおでん🍢 ハマチ🐟刺身・麻婆豆腐🤣 少し真面目な話。。 最近、旦那が家を出るのが 1ヶ月に片手未満なってきた。 旦那の難病を、知的障がいの 息子が理解は不可能🥲︎ 難しいよね( ˘•ω•˘ ) #脊髄小脳変性症 #知的障がい pic.x.com/DUukXG8gjk

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「重い!!」ふぉーてぃーらいなーず 自慢少し、首から下げてるの。とても重いと思ったら、今だった金メダルだった。 夕方近くでの国政選挙候補者のほさかやすしさんの街頭演説に出くわした声がかれてこういう仕事も大変だと #脊髄小脳変性症 #選挙 #街頭演説 pic.x.com/xXL2wKNVUX

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明日もよろしくお願い致します #東亜樹 #脊髄小脳変性症 生きてるのは亜樹ちゃんのおかげ 自害しててもおかしくない僕 #ジブリ pic.x.com/1NGiQ4mxAK

藤田タケシ(法修)ひとりぼっちの難病生活@fujita_3981

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おはよう御座います。 10月23日、水曜日 雨の☔名古屋です ヘルパーさん買い物大丈夫かな〜 今日も一日よろしくお願い致します。 #脊髄小脳変性症 pic.x.com/bmtmzDmJcJ

藤田タケシ(法修)ひとりぼっちの難病生活@fujita_3981

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#過敏性腸症候群 なうえ #脊髄小脳変性症 だから どうしてもトイレが間に合わない。 また、今日も具が出てしまった もう、こんな身体イヤだな。

のどか。@AkekunTo

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映画観に行ってきました。 滑り止め忘れたから椅子から落ちそうで周りに他のお客さん居なかったから色々体勢変えながら、終わりらへんに1回落ちたけど、どうにか観れたから次回は忘れないようにしないと💦 #脊髄小脳変性症 #痙性対麻痺 pic.x.com/O7OfEgYgVf

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そろそろ、髪の毛切らないと。 自分で行けないから、予約入れて、美容師さんに来てもらいます。 人に迷惑かけてばっかり… #脊髄小脳変性症

のどか。@AkekunTo

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おはようございます🙇 気温0℃になった朝と言っても まだ暗い🌠→☀️ またしても、足腰の痛み(泣くほどの痛みでは無し)で、完徹の朝🤣 MLBが始まるまで寒さに耐えるとします🥶 #脊髄小脳変性症

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只今気温1℃ 暖房止めたら吐く息が白い🥶 今日は足腰、特に腰が痛みと重さで 背中が縮んだような感じでした やっと家の中を動くだけで しゃがむとコケる一日でした😂 また行動範囲が狭まったかな?🤷 それでも動かなくちゃね😅   #脊髄小脳変性症

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