《本日の晩御飯》 ・キムチとろろご飯 ・レバニラ炒め ・ヤムウンセン 夫の好きなアジアンメニュー🇰🇷🇹🇭🇨🇳 いつも悩む肉料理🥩ヒントをいただきお惣菜を加工してみた👍️ ブレンダーは匂いつくのが嫌だから、捨てようかと思ってたぶんぶんチョッパー使っちゃった😂 #在宅介護 #多系統萎縮症 pic.x.com/sjF4kTxcdt

大好きな人と 居るのに 全然遊んでくれなくて つまらない #多系統萎縮症 #在宅

《本日の晩御飯》 ・ひじき煮ご飯 ・黄身のせチーズハンバーグ ・スパイシーポテト 今日は口が開かない 時間帯が多い日🤐 食べられるといいなぁ🤗 #在宅介護 #多系統萎縮症 pic.x.com/YRRgoyvDvK

今日はそんなに 頭を使わない仕事だから 動画を流しながら作業 ちょっと古いドラマに 夫と昔よく行った バーがでてきて🍸️ ちょっと見入ってしまう もう一緒には 行けないのかなぁ... #在宅介護 #多系統萎縮症 pic.x.com/Y2eZjNdKyV

本日は名古屋出張。 もうすぐ名古屋へ出張行き始めて2年が経ちます。 いかに進行を遅くするか。病気になる前の病理の状態ででいかに生理に戻すか。 予防医学の普及に全国駆け回ります。 #多系統萎縮症 #名古屋出張 pic.x.com/9TVxqmpxyC

全国SCD・MSA友の会です。会報やHPで、脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の最新の医療情報をUPしています。患者さんやご家族にとって必要な情報をお届けします。是非フォローしてください。 #脊髄小脳変性症 #多系統萎縮症 #SCD #MSA #難病

次回 #テレメンタリー「『#死の谷』に挑む ～かつての #創薬 大国で～」 放送日時は #ANN 各局で異なります。 各地域の放送曜日・時間はこちら tv-asahi.co.jp/telementary/ti… #テレビ朝日 は6月14日(土)早朝4:50から放送 #熊本朝日放送 #熊本大学 #StapleBio #Staple核酸 #多系統萎縮症 pic.x.com/9nSDtSxmM2

2023年12月に永眠、献体のお務めをし、2024年11月に火葬、2025年2月には解剖体御遺骨返還式で文部大臣から感謝状を頂き、ようやく2025年3月に納骨。 天国では好きな歌を歌いながらのんびり過ごしてね。 #献体 #nekoashinatsugram母 #難病 #多系統萎縮症 x.com/nekoashi_natsu…

4月下旬に母の墓参りに行った。 霊園では藤の花やハナミズキが美しく咲き、鳥達が囀っている。穏やかな空気感、ここなら母も穏やかにやすめそうで良かったな。 母が好きそうな花を選んでみた、たぶん気に入ったと思う💐 #献体 #nekoashinatsugram母 #難病 #多系統萎縮症 pic.x.com/s3LTy1vFJG

[今夜のメニュー] 　・サーモンめかぶとろろ飯 　・五目白和え 　・メンチカツ とろろやめかぶは 嚥下の強い味方だね💪 夫は完全ペーストには まだしてません サーモンとか海老とかの 多少のゴロゴロ感は 飲込みに案外◎ 頑張れ私📣😜 あしたもぼちぼちいこか☔ #多系統萎縮症 #在宅介護 pic.x.com/KQL3hghC7L

ケアマネさんと電話📞 用件の話が終わり 愚痴を聞いてもらったり 色んな話をしてたら結局 1時間位のおしゃべり⌚ 何だかスッキリしたよ✨️ ありがたい存在🥹 金曜日の夕方 一番忙しいだろう時間に ごめんね🥲 #在宅介護 #多系統萎縮症

【福岡出張のお知らせ】 来週8・9・10日は福岡へ。 多系統萎縮症やALSの方のご相談が増えています。 「少しでも進行を遅らせたい」 そんな想いに、鍼灸でできることがあります。 ご自宅やレンタルサロンでの施術も可能です。 まずはお気軽にご相談ください。 #福岡出張鍼灸　#ALS #多系統萎縮症 pic.x.com/bE57gfr0Dh

神経難病に関する活動 時間労力を割くのが厳しくなり サイト運営だけに絞り久しいが ちょっとしたお話をいただく 私にもまだ やれることがあるかな #多系統萎縮症 #在宅介護 pic.x.com/gSwUCnjg9J

「#神経病理学会　初日　その２」 途中で、#変性シヌクレイン、のセッションに。 #多系統萎縮症、とかよくわかんないけど、心疾患とかとの相関について、質問しておいた。 僕は京都大学の連中に基本能力は勝てないけど、思考法は勝てる時もある。 ポスターを数個処理して、ランチョンは　#CIDP。

重度の難病に罹患し 歩けなくなり、仕事できなくなり、1人で排泄ができなくなり食べられなくなり… 尿カテーテル 胃ろう 気管切開 人工呼吸器… どこまで受け入れていくか、逆にどれをしないかを、考えて悩んで決めていくのも、終活なのではないかと最近思う #多系統萎縮症 #寝たきり

まだ発症前、週末女房と散歩やランニングであちこち巡るのが好きで、九品仏の浄真寺は何度も行った ミスター 長嶋茂雄さんを一度そこでお見かけしたが、背が高くてスタイルが良く格好良かった。写真はその日のだ また大きな時代が一つ過ぎ去っていくんだな #多系統萎縮症 pic.x.com/nBNPjhjMxE

先月は入院などもあってお休みしていた デイサービス利用を6月になって今日から再開。 まだ半年ちょっとしか通ってないけど 最初はおぼつかないけど独歩だったのが ➡️杖になり➡️今回から移動は車椅子♿️に この病の進行の速さよ… #難病　#多系統萎縮症

相方さん、おしっこが意に反して出てしまう事件… 毎週末の鍼治療、うつ伏せで施術途中で出ちゃう… 尿とりパットから漏れてしまい😔 おしっこ出ちゃうのは仕方ないとして、それが外に出ちゃわない秘密兵器、なにか無いかな？ 治療院に迷惑かけずに、本人のメンタル守りたい🥺 #多系統萎縮症

2029年かぁ...遠いな... 【ノーベルファーマ株式会社とダイト株式会社におけるNPC-29(#多系統萎縮症 を適応症とするユビキノール含有製剤) の開発基本契約締結について】 <リリース一部抜粋>ノーベルファーマ株式会社と当社は協働することで、本製剤の 2029年8月 承認を目指し尽力して参ります。 x.com/qDisclosure03/…

🚄本日は名古屋へ出張治療。 多系統萎縮症の患者さまのもとへ 歩行器を使ってご自身で歩かれていますが、口元に不随意運動が見られます。 鍼とパルスを使いながら、運動野や小脳、三叉神経へのやさしい刺激で、症状の改善を目指しています。 少しでも過ごしやすい日常を #多系統萎縮症 #名古屋出張 pic.x.com/i1Aw3F79Af

3年前 2022年、この頃、昼間はリビングで過ごし、飯も自力で何とか食って、トイレは女房に移乗リフトHugで連れていってもらってました 「まだやれる」そう思っていました 生まれて初めての十円ハゲもありました😂 #多系統萎縮症 pic.x.com/OMbboh2aIm

ヘルパーさんが入ってない日曜日、妻の体調が良ければたまに『おやつチャレンジ』をします 今は咀嚼が難しく、食べられる物が減ったので「これは食えるか？」と好きな物を試してみるんです 今日はポテトチップス🥔 おおっ！前歯でポリポリいけました👍️のり塩 久々にうま〜😋 #多系統萎縮症 pic.x.com/vIpPuxozed

【福岡出張施術】 本日は山口県の多系統萎縮症の方、 福岡では多系統萎縮症とALSの方を施術。 鍼灸によって「進行を少しでも遅らせる」ため、 皆さん真剣に取り組まれています。 福岡周辺で治療をお考えの方、まずはご相談ください。 #多系統萎縮症 #ALS #鍼灸 #福岡出張治療 #難病ケア pic.x.com/3PpE18G19d

apple.co/mitsuharu-mats… 【日時】5月29日（木）18:00～19:00 【場所】Apple 丸の内 #Apple #丸の内 #todayatapple #意思伝達装置 #アクセスエール #ファインチャット #補装具費支給制度 #情報通信支援 #コミュニケーション #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #脳梗塞 #多系統萎縮症 #脊髄小脳変性症

【名古屋出張鍼治療】 本日は名古屋へ。 多系統萎縮症の方を約2年継続治療中。 口周りの不随意運動があり、話すことが難しくなってきていますが、少しでも進行を緩やかにできるようサポートを続けています。 “伝わる”ことを諦めたくない方のために。 今日も向き合ってきます。 #多系統萎縮症 #鍼灸 pic.x.com/LZz2VCOx2C

先週女房がせっせと模様替えに勤しみ『仕切り取ったよ! 風通し良くなったよ!』と自画自賛で騒いでましたが、ベッド向き的に自分からはよく見えず…🤔 今日マッサージの時に座位にしてもらって初めて状況を理解👀 久しぶりにリビングが見えた😅 #多系統萎縮症 pic.x.com/xDTb7xddn3

#藤田医科大学 と #名古屋大学 の研究グループは、オーストリアやフランスの研究者らと共同で、#多系統萎縮症（#MSA）の脳MRI画像を解析し、多系統萎縮症の小脳型において脳幹部の橋の容積が早期診断や病態の進行を追跡するために有用である可能性を示したと発表しました。 raresnet.com/250520-01/

【多系統萎縮症の治療例】 60代女性の患者さん。週に2〜4回の鍼灸治療を続けることで、病気の進行が穏やかになっています。 症状の辛さを少しでも和らげ、日常を大切に過ごせるようサポートします。 多系統萎縮症でお悩みの方、あきらめずに一度ご相談ください。 #多系統萎縮症 #鍼灸治療 #進行抑制 pic.x.com/qDtn81XIIX

#多系統萎縮症 夫のメガネ フレームが歪んできた🙄 視力もあってるか?🤔 出向くのが難しいけど これはいいね ◆メガネスーパー 出張訪問サービス 知識・経験豊富なスタッフがご自宅や施設までお伺いいたします。足の不自由な方、車いすや寝たきりの方などもご安心ください。 meganesuper.co.jp/service/visits…

ムシムシ時期到来🌧️ 気分転換に✨️思い切って 夫の部屋の引戸を取っ払い 長い突っ張り棒を入手して 涼し気なリーフ🌿柄の カーテンを付けた🤗 リビングともワンルーム感覚 風通しもさらに良くなった 何より気持ちがスッキリ🥰 でも頑張りすぎて ちと疲れた🤣 #多系統萎縮症 #在宅介護 pic.x.com/120bQDO1s8

全国SCD・MSA友の会です。会報やHPで、脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の最新の医療情報をUPしています。患者さんやご家族にとって必要な情報をお届けします。是非フォローしてください。 #脊髄小脳変性症 #多系統萎縮症 #SCD #MSA #難病

直ちゃんの『今夜一杯いっちゃう？』に『続・続・最後からニ番目の恋』の主軸がそろった😁 しかも場所は夫が難病に罹患するまで長〜〜く住んだ学芸大学駅🚉 いろんな意味で感慨深い🥲 #多系統萎縮症 tver.jp/episodes/epstj…

全国SCD・MSA友の会です。会報やHPで、脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の最新の医療情報をUPしています。患者さんやご家族にとって必要な情報をお届けします。是非フォローしてください。 #脊髄小脳変性症 #多系統萎縮症 #SCD #MSA #難病

今年も何とか誕生日を迎えられました。感謝です👍 強張った顔ですみません👹 今みたいな睨み顔になる強張りと、目が開かなくて顔がつるような強張りもあってキツイですが踏ん張ります💪 今日も良い1日を✨️ #多系統萎縮症 pic.x.com/LOHMxi1T2d

本格的に暑くなる前にヘアカットしてもらいました 妻曰く今回は失敗作だそうです✂️ 知らんけど😅 やっとおやつタイム⏰️ #多系統萎縮症 #在宅介護 pic.x.com/6FkJUoqCjY

ちょうど10年前 2015年5月の女房の母方の墓参りの写真 俺　立ってるね😂 #多系統萎縮症 pic.x.com/kYa9oxZnZ2

おはようございます⛅️ 訪問看護まで昨日のアメトーーク! を観てます📺️ 閉眼時間が増えたけど今は開けられます👀 最近、強張りと口が開かない事が増えて皆に迷惑をかけているのが申し訳ないです🤐 良い1日を！👍️ #多系統萎縮症 pic.x.com/7vJYcM3h2t

在宅介護の暮らしは 毎日 毎日 同じようで 細かい事が何かしらあり いつの間にか 疲労が溜まる気がする 書きたいことが あるような気がするのに 書くことができない💧 あしたもぼちぼちいこか🍀 #多系統萎縮症

夜 気管切開で声を出せない 夫の静かな寝顔が 痛々しくて 切なくて　苦しくて 時々泣きそうになる #多系統萎縮症 #在宅介護