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ベストツイート
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day11 痺れ、歩く時の痛みある。 でも、鎖骨の痛みはマシかなー。 だるさはある。活動の持続性はないよねー。#慢性炎症性脱髄性多発神経炎 #cidp #ハイゼントラ

MOO がんサポート・グリーフケア ★cidp @MOO086MOO

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#ワクチン後遺症 との因果関係はまだ認めてもらえませんが #慢性炎症性脱随性多発神経炎 と診断され入院3日目です。昨日から免疫グロブリンの点滴治療始めました。 #CIDP

みっきー @DreamMagic373

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アメブロを投稿しました。 『どっちも❤️』 #アメブロ #CIDP ameblo.jp/mikutanryuu/en…

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#CIDP #慢性炎症性調節性多発神経障害 #ワクチン副作用 #ワクチン薬害 ⚠️治験ワクチン⚠️ 👎誰も責任を取らない 👎他界してもメーカー免責 👎射っても感染 👎免疫損傷で万病のリスク #ワクチン中止を求めます #もうコロナに分類はいらない #改憲反対 #ワクパス反対 #緊急事態条項反対 #世界連邦 💢👊

連新社@HimalayaJapan

ワクチン接種しない人こそ賢い #コロナワクチン #副作用 #医療機関 #メディア 🌟もっと最新情報を知りたい場合は以下のリンクGettrにてご覧ください! gettr.com/user/himalayaj…

pic.twitter.com/hPPBLUWNaY

ブルー野ひなたぼ子 @AoihinAtAboko

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疲れが出て今日一日寝てました。 無駄に過ごした気がして悔いばかり… 仕方ないんだけど。 明日は少し動けそう。 病気になるのは意味ないんだろうけど、なぜこんな仕打ちに遭わなきゃならないのか…教えてほしい。 おやすみなさい。 #cidp #慢性炎症性脱髄性多発神経炎

Leo L77 cidp @YoshitakaKishi1

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アメブロを投稿しました。 『うまいうまい。』 #アメブロ #CIDP ameblo.jp/mikutanryuu/en…

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day10 歩くと足首と股関節が痛くなるけど、ボチボチ歩ける。 こんなもんって思って生きていくっきゃない! #慢性炎症性脱髄性多発神経炎 #cidp

MOO がんサポート・グリーフケア ★cidp @MOO086MOO

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アメブロを投稿しました。 『たこぱー。』 #アメブロ #CIDP ameblo.jp/mikutanryuu/en…

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アメブロを投稿しました。 『すぐ出来すぎて怖い⚠️』 #アメブロ #CIDP ameblo.jp/mikutanryuu/en…

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暑いですね💦 今日は血液内科、呼吸器内科 受診日でした。 検査の結果は特に問題無く順調。 ただ10日寝たきりだったので 長く歩くのが厳しく車椅子移動。 またリハビリ入院を勧められた… #cidp #aml #ip #色々あるけど頑張ろ #笑顔でね #生きてるだけで大体ok instagram.com/p/Cg3poPjOKig8…

矢神潤 @magician_jun

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day9 初回のハイゼントラ投与後よりも頭痛、吐き気の副作用は楽かもー! 体のだるさはある。 そうだ!思ったよりも早く手帳が届いたー!嬉しい😊 #cidp #ハイゼントラ

MOO がんサポート・グリーフケア ★cidp @MOO086MOO

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プレドニン(ステロイド)を隔日とはいえ18錠(90mg)も服薬してる自分ってなんなんだろうって😱 幸い大きな副作用はないけど、病状は大きく改善されてはない…💧 逆の方がいいのか。 Twitter見てると、自分のプレドニンの量が多すぎてふと思いました。 #cidp #慢性炎症性脱髄性多発神経炎

Leo L77 cidp @YoshitakaKishi1

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かかりつけ医の定期通院診察の日なので、 病院に行ってきます👋👋 ついでに、 特定医療費の支給認定を更新する時期になったから、 診断書も忘れずに発行してもらうようにしておかないとな。備忘録として。 #シェーグレン症候群 #CIDP

セント・レア@CIDP・シェーグレン闘病中 @StRhea9603

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今日、なんとか乗り切れた。 ひとまず感謝。   前向きに。 心穏やかに。 たまに、愚痴って文句を言ってますが…もちろん、ひとりの時だけど(笑) #cidp #慢性炎症性脱髄性多発神経炎 pic.twitter.com/1yVUkTeypM

Leo L77 cidp @YoshitakaKishi1

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day8 2回目ハイゼントラ投与 頭痛、吐き気はまだでてないけど、怠さと眠気がきてる。 そして、手先と掌の痺れが両手きてる。 なんでやー。スマホちょっと持ってもジンジンするー。 #cidp #ハイゼントラ

MOO がんサポート・グリーフケア ★cidp @MOO086MOO

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アメブロを投稿しました。 『【National縛り】㊗️の続き。と今日取り替えたやーつ。』 #アメブロ #CIDP secret.ameba.jp/mikutanryuu/am…

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雷⚡️がゴロゴロ⚡️鳴ってる。 雨は降り続いている☔️ これくらい神経も活発になってくれんかな…なんて思っちゃう。 #cidp #慢性炎症性脱髄性多発神経炎

Leo L77 cidp @YoshitakaKishi1

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day8 ハイゼントラ2回目 投与してきまーーす!! 自己注射はいつからできるっかな〜 #慢性炎症性脱髄性多発神経炎 #cidp

MOO がんサポート・グリーフケア ★cidp @MOO086MOO

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#CIDP #難病 #慢性炎症性脱髄性多発神経炎 殆どの人が車椅子・杖歩行🥺 でも【完治率】は【4%】しか ではなく【4%】もあります😉 発症から4年半⌚ 退院時は這って自立生活 しびれ・痛みは毎日ですが 自力リハビリ🏋️今は 杖歩行🦯自立歩行まで回復🚶 どんな病も後遺症も 周りの理解が大切です pic.twitter.com/CJhA2NCpUi

【HIDE2020】💕勇気💖元気💖笑顔💕 @HIDE2020216

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しんどいけど、何がなんでも仕事は休まない。稼がないと。これが今の自分に出来ること。それができなきゃ、ただの病人、意地を見せろよ!自分。 #cidp #慢性炎症性脱髄性多発神経炎

Leo L77 cidp @YoshitakaKishi1

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ワクチン💉接種して体調を崩してからまもなく1年… 6つのクリニック+2つの総合病院…どこへ行っても異常な検査数値が見つかりませんとたらい回し。その間に立てない、歩けない、ものが持てない、指が動かない…の→ #ワクチン後遺症 #ワクチン長期副反応 #慢性炎症性脱随性多発神経炎 #CIDP

みっきー @DreamMagic373

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今日は指がずっとビリビリしてる… #CIDP

あんこぽい @iIl8L9gGIRnV4fX

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アメブロを投稿しました。 『他の薬(プレドニゾロン以外)の服用履歴』 #アメブロ #CIDP secret.ameba.jp/mikutanryuu/am…

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day7 足も手もだるいし重い。 そんなもんなんかなー #cidp #ハイゼントラ

MOO がんサポート・グリーフケア ★cidp @MOO086MOO

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いろいろできないことがある中でそれなりにやって頑張って生きてるつもりでも、何もしてないように言われるのにも慣れないといけないんですかね…難病患者は。 情け無いけど、言うこと聞かないカラダが恨めしい。 #cidp #慢性炎症性脱髄性多発神経炎

Leo L77 cidp @YoshitakaKishi1

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2日目の点滴も無事終わりました🎵 本当に、 自分がこうして今日も生きていられるのも、皆様のお陰なのです。 ありがとうございます。 そしてこれからもよろしゅう⤵️🙇 #闘病生活 #闘病垢さんと繋がりたい #シェーグレン症候群 #CIDP #免疫グロブリン #献血グロベニン #IVIg

セント・レア@CIDP・シェーグレン闘病中 @StRhea9603

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ドロドロ汗💦はいい汗みたい😅 病気で汗腺バグってるらしいから普段の生活でも出るのか😅 #CIDP

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昨日に引き続き、 点滴の二日目のため、今から病院へ行ってきます👋👋 #闘病生活 #闘病垢さんと繋がりたい #シェーグレン症候群 #CIDP #免疫グロブリン #献血グロベニン #IVIg

セント・レア@CIDP・シェーグレン闘病中 @StRhea9603

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アメブロを投稿しました。 『プレドニゾロン服用記録(入院→再発→)』 #アメブロ #CIDP secret.ameba.jp/mikutanryuu/am…

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そう言えば、ツイートするの忘れてたけど、 1日目の点滴終わりました。 只今家で横になってぐでってますw さて、明日も引き続き #闘病生活 #闘病垢さんと繋がりたい #シェーグレン症候群 #CIDP #免疫グロブリン #献血グロベニン #IVIg

セント・レア@CIDP・シェーグレン闘病中 @StRhea9603

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今日はまた点滴の日になりましたので、 今から支度して病院へ行ってきます👋👋 #闘病生活 #闘病垢さんと繋がりたい #シェーグレン症候群 #CIDP #免疫グロブリン #献血グロベニン #IVIg

セント・レア@CIDP・シェーグレン闘病中 @StRhea9603

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day5 ちょーっとまた握力落ちたり、歩きにくさがでてきたかなー。 足も腕も重い。 #cidp #ハイゼントラ

MOO がんサポート・グリーフケア ★cidp @MOO086MOO

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久しぶりにCIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)の治療と体調について:二年前から人免疫グロブリンの静脈点滴からハイゼントラの治療に変えました。概ね良好で身体障害の進行は抑えられています。 #cidp #ハイゼントラ #人免疫グロブリン

湯原温泉 温泉道場師範 古林伸美 @yubara_resort

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武田薬品がCIDPに対する維持療法の臨床試験で良い結果が出ているとのことです🙌臨床試験が進み、日本でも使用できるようになったら進行が抑制できるという期待が強くなりますね❗️免疫が原因の他の神経障害などにも応用できると良いですよね😣 #CIDP #難病

なるなる @narunaru199708

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day3 頭痛改善! 吐き気なし 体はだるいー!。 #cidp #ハイゼントラ

MOO がんサポート・グリーフケア ★cidp @MOO086MOO

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アメブロを投稿しました。 『ステロイドの服用履歴・副作用まとめ。』 #アメブロ #CIDP ameblo.jp/mikutanryuu/en…

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歩行の安定性と症状は比例している様に感じる #CIDP pic.twitter.com/gRZRnJonwL

black《cidp☮️》spice(リハビリ中) @blackspice5

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右脚の調子が悪いな☹️筋力低下の影響なのか、はたまたCIDPの影響なのか🤔 検査は9月😮‍💨 #CIDP #慢性進行型

black《cidp☮️》spice(リハビリ中) @blackspice5

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ハイゼントラ投与後day2 腹部の張り少しあり 頭痛軽度 握力は若干改善あり #慢性炎症性脱髄性多発神経炎 #cidp

MOO がんサポート・グリーフケア ★cidp @MOO086MOO

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アメブロを投稿しました。 『プレドニゾロン(ステロイド)の副作用②今現在』 #アメブロ #CIDP secret.ameba.jp/mikutanryuu/am…

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