慢性炎症性脱髄性多発根神経炎(CIDP)患者さん 小林大介さんのストーリー #CIDP #慢性炎症性脱髄性多発根神経炎 youtu.be/d1XxuLxFrOE

CIDP当事者のリアルな発信です！ #CIDP #指定難病 x.com/KOVA11160928/s…

昨日公開されてました〜 慢性炎症性脱髄性多発根神経炎(CIDP)患者さん 小林大介さんのストーリー youtu.be/d1XxuLxFrOE?si… @YouTubeより #CIDP #難病

楽しいことあんまりない病人は今日もステイホーム。 ぼんやり時間を過ごすことしかできない。 腹立たしさよりも情けない気分。 仕方ないと割り切ってるけど。 心穏やかに過ごしたい。 読書でもするか。 せっかく目が良くなったんだから。 #cidp #心穏やかに pic.x.com/r65ZderspE

メンタルの副作用なのか、満腹感を得られずにお菓子食べ続ける生活を2ヶ月。およそ8キロくらい太った。膝に負担がで始めたのでダイエットを決意。まずは体重計を買うところからスタートしたよ。 #CIDP #ダイエット pic.x.com/HWHjnsXVix

#SLE でステロイド漬け25年以上。 現在7mg/日。 今は #CIDP の治療も入院もあるし、減量とか絶対無理だと思ってたけど、頑張ってみたら以外といけたという話し。 note.com/note_of_jeanne…

元のカラダに戻りたい。 無理なのわかってるけど、たまに思う。 #cidp

ＮＨＫ中継の最後にフリーマンが難病の３歳三男抱き上げる姿が　とびきり笑顔のマックス君が胸を打つ/大リーグ/デイリースポーツ online 僕も一時 #ギラン・バレー症候群 と診断されましたが、その後に #CIDP と確定診断をされました。 daily.co.jp/mlb/2024/10/28…

#CIDP #難病 #免疫 私はずっと「脳神経内科」を通っていますが 免疫機能も、自律神経ですよね 交換神経・自律神経・免疫 この三方向から考えなくてはならないのではないか？？

通院終了 ハイゼントラ講習終了 来週から自宅で自己注 お土産沢山もらいました #cidp #難病 #ハイゼントラ pic.x.com/7TR8XoyVKj

コロナに限らずワクチンは打たない CIDPで免疫がややこしい状態の身体の中にワクチンを入れたくないので #CIDP

CIDPになって、2年、、ステロイドパルスやってから痺れ感の悪化や、疲れやすさが3倍くらいになったんだけど同じような人いる⁉︎ #CIDP #慢性炎症性脱髄性多発神経炎

人生諦めなければ良い事ってあるのかな。 心が持たない。 でも諦めたくないよ #CIDP

先週から復職して4日目、まだ午前中だけの就業だけどなんとか仕事してます。 少しでも稼げるのはいいこと。 自分のオムツ代くらいは稼ぎたい。 #cidp #復職 pic.x.com/C3BDomWUAZ

リツキシマブの効果があらわれる前にIVIGの効果が切れて動けない。 もう心が保たない 自分の将来が見えない もう楽になりたいな、 #CIDP

リツキシマブ終わってからとても効いてるのかわからないがダルさと眠気が止まらない。 でも昨日より調子はいいかも。 このままずっと効果があるといいな。 #CIDP

【入院生活12日目】 ステロイドパルス点滴 2クール目 3日目 終わり＼(^o^)／ 今回の点滴治療 　全て終わり＼(^o^)／ #哲猫 #入院生活 #慢性炎症性脱髄性多発神経炎 #CIDP #ステロイドパルス #IVMP pic.x.com/dw0scKzMIi

【入院生活12日目】 ステロイドパルス点滴 2クール目 3日目 開始 (ソル･メドロール 1000mg) 早めの開始✨ #哲猫 #入院生活 #慢性炎症性脱髄性多発神経炎 #CIDP #ステロイドパルス #IVMP pic.x.com/ylDeGmuye8

自己免疫性ニューロパチーでIVIgが効きにくい理由💡 IgG4抗体は補体やFc受容体に対して反応しにくく、IVIgの効果が弱い。 NF155やcontactin-1を標的にするIgG4抗体の存在も影響。 #IVIg #免疫疾患 #CIDP #IgG4 #神経科学

C5a、C3、C5bの役割🛡️ •C5a：炎症を増幅し、免疫細胞を呼び寄せる。 •C3b：神経を攻撃しやすくする。 •C5b：膜攻撃複合体（MAC）を作り、神経を破壊。 #CIDP #補体 #免疫疾患 #神経科学

LM1抗体とマクロファージの関係🛡️ •LM1陽性のCIDP患者では、マクロファージが神経を攻撃し、炎症や脱髄を引き起こす。 •IVIg治療で、マクロファージの活性化を抑え、神経損傷を防ぐ効果が期待される！ #CIDP #LM1 #免疫疾患 #IVIg #神経科学

血液神経関門（BNB）とは？🧠 •BNBは、血液中の有害物質が神経に侵入しないように守るバリア。 •CIDPではBNBが破壊され、T細胞や自己抗体が神経に侵入して炎症を引き起こす。 •IVIg治療は、BNBを保護・回復し、神経への攻撃を防ぐ。 #CIDP #免疫疾患 #神経科学 #BNB

CIDPにおけるB細胞の役割🧬 •B細胞は自己抗体を作り、神経を攻撃して脱髄を引き起こす。 •TNF-αやIL-10などのサイトカインを産生して炎症を悪化させる。 •IVIg治療は、B細胞の機能を抑えて自己抗体の生成や炎症を軽減。 #CIDP #B細胞 #免疫疾患 #IVIg

PMP22とは？🧠 末梢神経の髄鞘を構成する重要なタンパク質 髄鞘が神経信号をスムーズに伝えるための「絶縁カバー」 CIDPとの関係🔗 自己免疫でPMP22が攻撃されると髄鞘が損傷し、脱髄が進行。 神経伝達がうまくいかなくなり、筋力低下や感覚異常が現れる。 #CIDP #神経科学 #PMP22 #免疫疾患

自己免疫性ノドパチーの特徴🧠 1.左右対称の四肢運動感覚障害 2.腱反射の低下または消失 3.深部感覚障害（86〜100%の患者） 4.運動失調（74〜100%） 5.歩行困難（75%） 6.NF155抗体陽性例の50%で粗大な振戦 🔍IVIg治療の有効率は36.8%と低めです。 #医療 #免疫疾患 #CIDP

CIDPに関連する自己抗体まとめ🧠 1.NF155抗体 → 神経と髄鞘をつなぐ場所に影響 🔸 強い感覚・運動障害 2.Contactin-1抗体 → 神経の連携を助けるタンパク質に影響。 🔸 重度の運動・感覚障害。治療しにくい。 3.NF149/186抗体 → 神経信号伝達に影響 🔸 運動障害が起こりやすい #CIDP #免疫療法

【入院生活11日目】 ステロイドパルス点滴 2クール目 2日目 終わり＼(^o^)／ #哲猫 #入院生活 #慢性炎症性脱髄性多発神経炎 #CIDP #ステロイドパルス #IVMP pic.x.com/UYKPblgwjg

両足先がずっと痺れてるんだけど、最近とくに左足首がつっぱるというか、硬いというか、上げにくい?感じがきつくなってきた。左の外脛あたりがだる痛い、腰も重痛い。腰からきてるのかなぁとか思うんだけど、CIDPがあると言うと整形外科ではどこもまともに聞いてもくれない。辛いのになぁ😢　#CIDP

【入院生活11日目】 ステロイドパルス点滴 2クール目 2日目 開始 (ソル･メドロール 1000mg) #哲猫 #入院生活 #慢性炎症性脱髄性多発神経炎 #CIDP #ステロイドパルス #IVMP pic.x.com/GdFaXBE4EL

【入院生活10日目】 ステロイドパルス点滴 2クール目 1日目 終わり＼(^o^)／ #哲猫 #入院生活 #慢性炎症性脱髄性多発神経炎 #CIDP #ステロイドパルス #IVMP pic.x.com/2TykDYcA2O

【入院生活10日目】 ステロイドパルス点滴 2クール目 1日目 開始 (ソル･メドロール 1000mg) #哲猫 #入院生活 #慢性炎症性脱髄性多発神経炎 #CIDP #ステロイドパルス #IVMP pic.x.com/guLk1Z5LnT

今日で全てのリツキシマブの治療を終えました。 身体が薬に反応してすごい痺れがましているが効いているような感覚がある。 このまま良くなるよう後は頑張るだけだ #CIDP

再来週から手と脚のリハビリ始める事になりました。 脚の方が症状が重いので脚がメインで。 治るかどうかも分からないので不安ですが頑張ろうと思います。 #CIDP #慢性炎症性脱髄性多発神経炎 x.com/mio_hidemin199…

#UNEXT ニュー・アムステルダム 医師たちのカルテ シーズン１~５ザ・ファイナル アメリカ最古の国立病院🏥 医師たちの奮闘を描いた 実話を元にして作られた🥼 ハートフル医療ドラマ💞 感動のフィナーレへ🥹 私が #CIDP になり感じた事🤔 体の回復は勿論 心に寄り添う治療が 心のケアこそ大切です🤲 pic.x.com/lAUA2i84Q1

本日のウォーキング記録🚶‍♂️ #ドラクエウォーク #ウォーキング記録 #リハビリ #CIDP #シェーグレン症候群 pic.x.com/5LHiD1xjCR

ハゼントラ投入トラブル発生（今年2度目）#CIDP

今日からクロノポンプ💉 #CIDP pic.x.com/3u6sTGoq9b

今日は外来の日。特定医療費受給者証が更新されたと同時に保険証が変わったことによりお会計がかなりややこしい話に。。原本と照合済のコピー用紙ではダメらしい。 結論話し合って会計保留にしてもらって3割負担のハイゼントラ約30万は払わなくてよくなったけど😅 #CIDP

生きてる意味が見出せない。 働けなくなるくらいまで落ちてきた。 もうだめだ #CIDP