2週間ほど複視が続き（その前は出たり出なかったりが続いた）、どんどん悪化していって今週入ってとうとう手元（スマホ）も二重に見えるようになって、あーあ、って思った。ただ、その最悪状態が2、3日したら今度は複視が解消。この現象、以前も起きた。なんなんだろ。 #CIDP #難病 #複視

歩けなくなってもう一生行くことないだろうと思ってたディズニーに回復してまさか息子と行けることになるとは。あの時支えてくれた人たちに本当に感謝です。 ちなみに2024年４月時点では特定医療費受給者証で減額対象でした。 #難病 #CIDP #ディズニーランド pic.twitter.com/V0ad49CvLQ

点滴後まだまだ回復を実感！ IVIGを多くいれると私には効果があるみたい。 このまま全快までいってほしいな #CIDP

アルジェニクス　ヒフデュラで慢性炎症性脱髄性多発根神経炎の効能追加を申請 | ニュース | ミクスOnline #CIDP mixonline.jp/tabid55.html?a…

この天候不順、マジ堪える。 気圧の変化がトドメ、ここまではなんとか持ち堪えだけど…もう限界😵 足の痺れMAXだ。 狂ってるわ、四季なんかないやんか。 #cidp

難病受給者証の話。書類整理中にもしかして「高額かつ長期」に該当するんじゃないかと思って保健所に問い合わせ。したら該当するので今月中に申請したら来月から適応になるとのこと。いや今月ってもう平日は3日しかないし　ってことで保健所までドライブしてきた。いや遠いのよ毎回。#cidp #難病

個人的な感覚として、肉体的疲労よりも精神的疲労、ストレスがCIDPに悪影響かなと。忙しくなって何かと気を遣った4月はとかく全身倦怠感。穏やかにいきたいものです。#CIDP

いつもの点滴&診察 今回は3週間保てる まあまあ調子が良い とは言っても握力26 G.W年無しに備える アザニン50mg #cidp #難病 #年無し

今日、会社の上長+人事担当と自宅で面談しました。来月の目の手術後の経過良ければ復職に向けてのハードルはなさそう。お盆前に復職出来ればと自分は思ってるけど、会社側も同じような認識でひと安心。とりあえず少し前進しました。 #復職 #cidp #白内障 #緑内障

2024年初めてのポスト 昨年の秋から長期入院も終わり、やっと自宅で過ごせるようになった。生き延びれたことに感謝。#cidp #療養

4月１日から入院してグロブリンをいつもより多くいれてもらい現在体感７５％くらい回復してる感じ そして今日また一日のグロブリン点滴！ これでどこまで良くなるかと期待だが自分としてはもう少し待って５日間のグロブリンをして全快を目指したいが先生は同意してくれない。 #CIDP

衣替え終わり！冬服と春服がごちゃごちゃになってたのをやっとしまえた✨ 体調を見ながら、活動量をコントロールしないと病状悪化しちゃうからもどかしいけど。スッキリしたよ🌸 #CIDP

5日間のIVIg終了。 昨日は珍しく頭痛と吐き気があったけど、無事に終わった。 お世話になりました。 ありがとうございました。 #cidp

ステロイド(プレドニン)服薬量 半年前100mg(20錠) ↓ 現在25mg(5錠) CIDPと診断されて5年間のうち4年近くFull Maxの100mg服薬しても寛解せず。今は4分の1だけど体調崩すことない。ただの薬漬けだったな。 難治性はややこしいんだろーな。 恨み言言ってもはじまらない。 #cidp #ステロイド #プレドニン

日本の春☘️はなくなるのかな… 昨日は暑くて、今日は肌寒い。 秋も短いし、夏と冬の繰り返し🔁 体調管理難しい。 四季もなくなるって無粋だよ。 日本の良さがなくなるばかり。 長生きはしたくないわ。 #cidp

小一時間待って５分診察だんw 握力23と20キープ。 目はどうしようもないんかなあ。 そしてこれからさらに長い会計待ち。 #難病 #CIDP

OSKに浮かれているけど、明日脳神経内科の通院日だーｗ なんか最近ピリピリじんじんが気になるなあ。もしかしたら憎悪か？ハイゼントラでだいぶ落ち着いているのに。しょんぼり。 東京→動画撮影（泊り）→OSK→大会出張→OSK でこの3週間過ぎたから、疲労かなあ。 #CIDP #難病

【スナップえんどう】食べれないから応援だけする猫の様子はこちら♡ youtube.com/shorts/ynio_Iv… ⇧ ショート動画あげました。他にも動画ありますので、見てくださると嬉しいです☺️ チャンネル登録宜しくお願いします🙇‍♀️ #cidp #猫好きさんと繋がりたい #猫 #アメリカンショートヘア #cat #アメショ pic.twitter.com/ie03mIsgHZ

今日はやっと頭痛がマシな気がする🥹 でも身体中ピクつきがひどい😂 体調悪い時は多いけどこれでもかってくらいピクピクしてる😱 みなさんは身体のピクつきあったりしますか？ #cidp #ピクピク

また尿漏れ。 オムツちゃんと当ててくれよ。 やってもらってて言うのかじゃなく、やるならちゃんとやれよってこと。 すごく馬鹿にされた気分。 もう寝る。 #cidp

今日は脳神経内科の定期検診、 主治医の部長先生は最近ご自分の患者数を減らしてるような気がする🫠💦 17年前に最初にぼくに確定診断を下してくれた時は1番若手だったけど今や部長先生😄😄 まだまだお世話になりたい。 何処へも行かないで頂きたい。 #cidp

今日は受診日でした 主治医かわりました〜 話し方が穏やかで優しいドクター こっちも話しやすい また、すぐいなくなるのかな。笑 結果も問題なさそう #MS #CIDP #ケシンプタ

今週もなんとか乗り切れました。 明日からまたそれなりに踏ん張ります。 何があるかわからないけど。 おやすみなさい。 #cidp

#CIDP 気圧・寒さ・暑さ寒暖差で しびれ痛みが強くなり😅 しびれ痛みは6年半毎日🤣 それでも過ぎたことは… 後ろは振り返らずに 前向き・ポジティブに 毎日をいまを大切に生きる❤‍🔥🗡 高崎公園⛲🏞 はらはら舞う🌸も綺麗✨ ここ四年くらい毎年🍽 #ヤマザキ春のパンまつり お皿ゲット٩(๑´3｀๑)۶ pic.twitter.com/cbRGAnitx7

ハイゼントラに切り替えてから5年経ちまして。 再発も何度かあったけど、5年経ったしちょっと減らしてみたいという希望を主治医に伝えてみたところ、隔週投与になりました。 地味に時間取られてたから、すごく嬉しい😀 #cidp

今年も名探偵コナンの映画を観てきたー！車椅子でイオンシネマに行ったけど、係員さんが丁寧で優しく対応してくださって嬉しい。映画も面白かったし今日も一日良い日だったわ🌸 #名探偵コナン #車椅子 #CIDP

昨日の病院には娘が付き添ってくれた。たまの休みなのに… 前日の夕方からウチに帰って来て、昨日は朝から夕方ままで病院、帰宅後は晩ごはん作ってくれた。仕事帰りの妻も入り3人で団欒、楽しかった。 娘とふたりでいろいろ話できてよかった。 病気でもたまにはいいことないとね。 #cidp

ステロイドパルス開始 (ソル･メドロール 1000mg) 1時間くらいかな #哲猫 #慢性炎症性脱髄性多発神経炎 #CIDP #ステロイドパルス #IVMP pic.twitter.com/R2sI23Okj4

診察終わり＼(^o^)／ 今から ステロイドパルス 1回分投入 (点滴) #哲猫 #慢性炎症性脱髄性多発神経炎 #CIDP #ステロイドパルス #IVMP

そろそろ行く〜 仙台医療センターなう #哲猫 #仙台医療センター #神経内科 #CIDP #指定難病14 #慢性炎症性脱髄性多発神経炎 #神経障害性疼痛 pic.twitter.com/xTYtllGYpP

#CIDP 発症~約6年半⌚ 主治医と出会い6年🧑‍⚕ 温かく優しい一番の理解者☺️ 心のケアもとても大切な事🤲 強くみえる人も弱く脆い一面も😌 諦めず一歩前に踏み出す勇気🚶 人を理解する気持ちそして 周りの支えが力になる事も💪 通院日🏥心友Kが送迎を🚗 心友3人男子会🍽 ストレスフリー自分らしく😎 pic.twitter.com/gosyeES0uR

プレガバリン(リリカのジェネリック)を痺れや痛みが貫通してきて起こされるの久しぶり 先月からプレドニンを30mgに漸減できたくらい落ち着いてたんだよ 右足先が痺れすぎて痛いのに感覚がない…右は健足なので歩行に困りますヤメレ #CIDP

春が来た喜びを体で感じまくる猫の様子はこちら♡ youtube.com/shorts/wpz1eEX… ⇧ ショート動画あげました。他にも動画ありますので、見てくださると嬉しいです☺️ チャンネル登録宜しくお願いします🙇‍♀️ #cidp #猫好きさんと繋がりたい #猫 #アメリカンショートヘア #cat #アメショ pic.twitter.com/4uNUnzMxTs

初めてのステロイドパルス！ 今日で３日目終了🥰 よくなるといいなぁーーー。。。 朝から髄液検査5、6回刺されて取れなくてまた昼から😀😢 辛すぎる笑 #cidp #ステロイドパルス　 #どんなけ刺すねん

杖👩‍🦯で歩く姿が正直嫌いだ 杖をつく姿も好きじゃない 実年齢より上に見られているんだろうなとか思ってしまうから #CIDP pic.twitter.com/DHnvqTnJHd

お散歩にきています 目の前をキジのオスが通過して いきました 群馬ですら キジみたことなかったのにね😆 #CIDP pic.twitter.com/G6Pj0uLpEm

病院で看護師さんの指導のもと、今日からハイゼントラの始まった。初日のせいか、痛みや熱感はないものの、なんとも皮膚がむず痒くて冷えピタを貼って対処した。まずまずの出来だったと思う。 明日は残りの半分量を自宅で一人で行う。 #CIDP #ハイゼントラ #維持療法 #クロノポンプバージョン pic.twitter.com/q5MdO2HeNN

#CIDP 発症~6年5ヶ月⌚ 指定難病~私が思った事🤔 3ヶ月半入院🏥転院せず 私は退院・日常生活の中 自力リハビリの道を選択🏡🏋️ 退院時は車椅子👨‍🦼 買い物に出掛けると 避けられ差別の眼差し👀 私は気にしませんが傷つく人も 自分自身に置き換え考えて🥺 誰でもいつ何時 何が起こるかわからないのです pic.twitter.com/umgMkfvfoI

ふみふみするだけ！の猫の様子はこちら♡ youtube.com/shorts/qg1GdJI… ⇧ ショート動画あげました。他にも動画ありますので、見てくださると嬉しいです☺️ チャンネル登録宜しくお願いします🙇‍♀️ #cidp #猫好きさんと繋がりたい #猫 #アメリカンショートヘア #cat #アメショ pic.twitter.com/vRlBGIKsB7