今日が良い一日になるよう元気を下さい！ #CIDP

朝から身体が重い この病気になってから、こういう事が増えた気がする… #CIDP

今が人生の底な気がする ここから上がるしかなし！ #CIDP

私の📪️は私の想い 実際に起きた事etc… ノンフィクション😌 #CIDP ストレスで再発の可能性大 血糖値260~ヘモグロビン8~9 4%【完治率】は主治医から 余命宣告は親父から聞いた話 体は満身創痍でも 笑顔で心豊かに❤️‍🔥 上目目線・心無いリプ🙅 皆様一生懸命生きてる❤️‍🔥 敬う気持ち優しく接して下さい🤲 pic.x.com/p4y6dbqnw0 x.com/HIDE2020216/st…

2日目の点滴も何事もなく、というよりいつも以上にスムーズに進んで、終わって家に帰ってました。 今までちょっと寝てた…w あしたからがんばりますので、 今日もう引き続き寝る🛌ｵﾔｽﾐ #闘病生活 #シェーグレン症候群 #CIDP #免疫グロブリン #ピリヴィジェン #IVIg

いつもの点滴&診察 特に変わらず現状維持 感じ的に調子⭕️ 握力29 3週間ごとの2日間の点滴終了 来月からハイゼントラ注射 うまくハマればいいが 今週は沼津の丸高水産 #cidp #難病

血漿輸血のために病院に戻りました。自己免疫疾患。治療法を見つけましょう。私はあきらめない @gbscidp #cidp #rd_pw pic.x.com/l3hordqies

今日は昨日に引き続き点滴(IVIg)の2日目。 そろそろ支度してぼちぼち病院へと行ってきます👋👋 #闘病生活 #シェーグレン症候群 #CIDP #免疫グロブリン #ピリヴィジェン #IVIg

今リツキシマブの提案されました！ された事ある方どのような効果があったのかお聞きしたいです。 #リツキシマブ #CIDP

11時には病室着いて、バイタル測定して、点滴ルートとって(一発で成功)昼食前に気持ち悪くて昼食は一口も食べられなかったけど、午後点滴して終わった！ 薬もらって飲んだら落ち着いてきたから夕食は食べられそう😊 #CIDP #cidp #ivig #入院

点滴一日目が終わって今家に帰ってきました(*>∀<*)ﾉﾀﾀﾞｲﾏ★ てことで今日はもう寝る🛏️(つ∀-)ｵﾔｽﾐ #闘病生活 #シェーグレン症候群 #CIDP #免疫グロブリン #ピリヴィジェン #IVIg

おはようございます( ◜ω◝ ) 今日は定期の点滴入院です！ 2泊3日！ 朝ごはん軽く食べて移動支援のヘルパーさんと行ってきます😊 #CIDP #cidp #ivig

#CIDP 段差に躓き転倒💫 次第に手足の自由を奪われ 入院🏥骨髄検査💉上半身異常 余命宣告❤️‍🩹四肢麻痺・寝たきり 葛藤・不安・受け入れ リハビリ🏋️歩ける迄回復🚶 4%【も】ある完治率 諦めずやれば叶う事奇跡も✨️ 人生捨てたもんじゃない😉 自慢のシアタールーム🎞️ ameblo沢山感謝🕴️It's My Life❤️‍🔥🗡️ pic.x.com/ojhoq7hkjs x.com/HIDE2020216/st…

今日は点滴(IVIg)の予約日なので、 そろそろ支度して病院へと行ってまいりますのです👋👋 #闘病生活 #シェーグレン症候群 #CIDP #免疫グロブリン #ピリヴィジェン #IVIg

今日は千歳航空自衛隊の航空祭に行ってきました！ 生憎の天気で寒かったけれど、ブルーインパルスがめちゃめちゃカッコよかった！ #CIDP #千歳航空祭 #ブルーインパルス pic.x.com/lthpvbt4rh

#ハイゼントラ[完] #CIDP #難病 pic.x.com/k71v00ydp6

((*´д｀*)) さぶい･･･ね SAPP‿RO #ハイゼントラ 打つか💉 #CIDP #難病 pic.x.com/iv6jehb9bd

入院中暇やからおすすめドラマありますか？ #CIDP

天敵治療… ちゃうちゃう💦 ただ今点滴治療中… どっちにしろ本人にとっては天敵に変わりなしd(￣ ￣) 早く帰りたいです😅💦💦 #CIDP pic.x.com/p0axckx6oc

みんなどうやって気持ちを維持してるんだろう。 しんどくなってくると絶望しかない 助けてほしいよ #CIDP

私の想いを皆様へ Ameblo・固定📪️ もう少しお待ち下さい🕴️ 皆様😷していますか？ 去年風邪悪化肺炎🫁 #CIDP 糖尿病！免疫力低下⏬️ 風邪やコロナで重症化 する人も居るのです🥺 咳してる人が😷せず 多分風邪を移され…🤧 咳・体調不良時は😷を 心友とお蕎麦＆カレー🍛😋 翌日にチキンカレー🧑‍🍳🤭 pic.x.com/tugdz2lras

#ハイゼントラ [完] #CIDP #難病 pic.x.com/nmskxqas65

#ハイゼントラ なう #CIDP #難病 pic.x.com/cnxgl4nfr9

翌日から運動OKらしい。 おいらのような神経難病持ちは神経眼科を専門にされている医師じゃないと難しいんだなと実感。「手術、普通は20分ですが私は10分で終わります」ってめっちゃドクターX みw @VDAQ0TW1pXlvZ8w さん本当にありがとうございます。光が「見えて」来ました。 #CIDP #複視 #内斜視

1ヶ月あかん状態が続いて内斜視ひどくなる最悪期迎えたので、Xで視能訓練士さんから紹介していただいた神戸の眼科に。ひととおりの検査後、初対面の先生に「手術で改善しますよ！」と言われて思わず涙。総合病院で匙投げられたのに！なんてありがたいんだ。しかも日帰り。↓ #CIDP #内斜視 #複視

内斜視ひどくなって、ものや人にぶつかる。はっきり見えないからPCの画面も異様にちかい。字も読みづらい。段差わかなくて転ぶ。視野も狭くなるから横から来る車に気づかずヒヤッとする。両眼の視力自体は落ちてないから視覚障がいの枠にも入らない。↓ #CIDP #複視 #内斜視

CIDP確定診断前の四肢脱力が一番ひどい時期から並行して悩まされて来た複視。IVIgで一時的に改善するも1週間～1ヶ月で再発。CIDPでかかっている県立病院の眼科は検査ばかりで様子見、様子見、でとうとう診察終了。SCIg導入後は改善と悪化の繰り返し。この1ヶ月は悪化の一方。↓ #CIDP #複視 #内斜視

【毎日更新・今日のあめちゃん】へそ天で日光浴を楽しむ猫の様子はこちら♡ youtube.com/shorts/CXej5E4… 　⇧ ショート動画あげました。他にも動画ありますので、見てくださると嬉しいです☺️ チャンネル登録宜しくお願いします🙇‍♀️ #cidp #猫好きさんと繋がりたい #猫 #アメリカンショートヘア #cat pic.x.com/6n5naxjp50

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まずはやってみよう #cidp #ハイゼントラ raresnet.com/240821-01/ pic.x.com/cfeiq9olsk

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病人には人権ないんだろうか。 出来損ないの健常者のストレス発散先やないで。 いい加減にしろよな。 #cidp

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CIDPの治療で血漿交換された方いますか？ 効果がどうなのか知りたいです！ #CIDP #血漿交換

難病の女性が「人生の手綱」を取り戻せた理由　多くの人の命救う献血　正しい知識を専門家に聞いた(Hint-Pot) #Yahooニュース news.yahoo.co.jp/articles/ed78f… #CIDP #献血

絶対に良くなる! 良くなることしか考えてない❣️ #CIDP

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