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てつにゃん🍀@tetsuneko1414

#哲猫 (@ 仙台医療センター in 仙台市, 宮城県) app.foursquare.com/share/checkin/…

てつにゃん🍀@tetsuneko1414

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#慢性炎症性脱髄性多発神経炎 で、#ヒフデュラ って注射をする人向けに、#CIDPノート ってLINEアプリ(トーク?)があるんだけど、毎日握力とか記録をとっていて、その記録(折れ線グラフ)が読み取りづらいのなんとかしてほしい! 結果をPDF化するとかして医師と認識合わせてしやすくしてほしい!

すがわらぁ@SUGAWARAa

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一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)@nanbyo_0523

【回答ご協力のお願い】 #改正難病法施行後の状況調査 (令和7年度厚生労働省難病等制度推進事業) 11月25日(火)まで ▪対象 #指定難病 のある方 ▪調査内容 1)#難病相談支援センター と #福祉 及び #就労 関係機関との連携について 2)#登録者証 の発行・利用について smilesurvey.co/s/540a6447/o

てつにゃん🍀@tetsuneko1414

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今日、先生と話をして来週29日(水)に退院することになりました。8月15日から数えて2ヶ月と2週間‥‥長かった‥ ヒフデュラの方が自分には効くみたい。足先の痺れと握力(20kg)はこれからも付き合っていくことになるだろうとのこと。ひとまず、やっと家に帰れる! #CIDP #慢性炎症性脱髄性多発神経炎

Satojisan2CIDP@Satojisan2CIDP

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てつにゃん🍀@tetsuneko1414

#哲猫 (@ 仙台医療センター in 仙台市, 宮城県) app.foursquare.com/share/checkin/…

てつにゃん🍀@tetsuneko1414

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ZOOM医療講演 #慢性炎症性脱髄性多発神経炎#CIDP)と #多巣性運動ニューロパチー#MMN)の 最新の治療について 主催 #埼玉県障害難病団体協議会 2023年3月2日(土)13:30~14:30 #東松山市立市民病院 病院長 #埼玉医科大学 名誉教授 #野村恭一 先生 参加費🆓 pic.x.com/WyW2p1fNFs

一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)@nanbyo_0523

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