画期的な酸素を体内に取り込む治療法を聞いたので、それについて書いてみました。肺移植しない未来もあるのかな。#間質性肺炎　#闘病生活　#肺移植　ameblo.jp/chokochoko721/…

先週くらいにYouTubeもアップしました。初投稿。不出来ですがよろしくです。今後もたまに趣味でやってみます。#間質性肺炎　#肺移植　#闘病生活youtu.be/IQqFR4jbW34

落ち込むことが多くてブログサボってましたがアップしました。ameblo.jp/chokochoko721/… #間質性肺炎　#肺移植　#闘病生活

たまーにふわっち(配信サイト)やってます。寂しいので。 主に闘病生活を語ってます。 #間質性肺炎　#強皮症　#闘病生活　#肺移植 「ふわっち」やってるよ！見に来てね！ whowatch.tv/profile/w:nami… #ふわっち

📣イベントレポート後編公開 #肺移植 交流会の後半では、ゲストスピーカーの銀河さん(@gingaginga2199)と茄子さん(@sarumegane335)に聞いてみたいアレコレを皆さんでお話しました！ 「移植後、呼吸が始まった時はスムーズだった？」などの質問＆回答をまとめました👀 note.com/miilike/n/n683…

ブログアップしました。闘病生活の孤独とか健康な人とは価値観変わっちゃったなーみたいなことを書きました。 ameblo.jp/chokochoko721/… 健康に戻りたい！もう無理だけど。 #間質性肺炎　#肺移植　#強皮症　#闘病生活

今日が最後の日になるのかななんて考えていた夜からちょうど5年がたった。今生きている。先の予定がある。忙しいを言い訳にして噛み締め忘れてる奇跡がたくさんある。 時間が年とると悲しい別れが多くなる。いつか会うまで土産話をまだまだつくるよ #肺移植

今日も徹夜をしてしまった。徹夜は心身にとってすごく悪い。不眠症がひどくなった気がする。これでは間質性肺炎にも悪影響だ。とはいえ睡眠薬を増やすのは抵抗あるし。悩みどころです。 #間質性肺炎　#肺移植　#強皮症　#不眠症

【署名の賛同募集、厚労省 #臓器移植 担当の方に伝えたいこと募集、今日の24時まで】です🙇‍♀️ #心臓移植 #肝臓移植 #肺移植 #腎臓移植 #小腸移植 #ドナー家族 #生体ドナー #移植医 #医療従事者 など思いを厚労省の方にお伝えしますので、是非投稿して下さい😌

コヤッキースタジオさん。私の大好きなYouTuberです。病気が進行して辛い毎日に彼らの楽しい動画でどんなに救われたか。スコットランドかー、楽しんで来てください。 #コヤスタ #肺移植 #間質性肺炎 #膠原病

【移植医療普及のためのオンライン署名 締切まであと3日】 厚生労働省 臓器移植担当へ伝えたいこと募集中 #臓器移植 #心臓移植 #肝臓移植 #腎臓移植 #肺移植 #移植医療 #ドナー #ドナー家族 #生体ドナー #移植コーディネーター #医療従事者 など メッセージお預かりします chng.it/MXQWVTmgQr

酸素ボンベ、ゴーロゴロしながら東京スリジエさんの試合を見に行きました。バレーボール大好き！元気もらえました。選手の皆さん、関係者の皆さん、ありがとうございました。スポーツはいいな、なんだかパワーをもらえます。体力ある限りまた観戦するぞ！ #肺移植 #間質性肺炎 #膠原病 #東京スリジエ pic.twitter.com/t60LXOSV7C

先程、オンライン交流会 #肺移植 について本音で話そう が終了いたしました✨ 「肺移植の経験者の方のお話が聞けて参考になった」 「不安だったことが解消された」 そんな声をお聞きし、嬉しく思います😊 ご参加いただいた皆さまありがとうございました！ #ミライク #肺移植交流会

ミライクさん主催の、肺移植を語るZoomの会に初めて参加させて頂きました。リアルな体験談を聞けてすごーく感謝です。来週まさに移植の相談に行く予定だったのでナイスタイミング！ 今度から色々ミライクさんの企画に参加したいなと思います。 #ミライク #肺移植交流会 #肺移植 #間質性肺炎 #膠原病

オンライン交流会 #肺移植 について本音で話そう が始まりました〜！ なんと！13名の方にご参加していただいております。 みんなでたくさんお話しましょう✨ #ミライク #肺移植交流会 pic.twitter.com/jYJRo06goK

オンライン交流会 #肺移植 について本音で話そう が始まりました〜！ なんと！13名の方にご参加していただいております。 みんなでたくさんお話しましょう✨ pic.twitter.com/tpi4I3uyHl

酸素ボンベをゴロゴロしつつ、２年ぶりに電車に乗り、「特捜戦隊デカレンジャー20th ファイヤーボール・ブースター」初日舞台挨拶を見にきました。かっこ良かったし面白かった～。20年間ファンでいて良かった！30周年も40周年も見るために私は生きるぞ #デカ20th #肺移植 #間質性肺炎 #膠原病 pic.twitter.com/Vv7nThjeE3

２年ぶりに電車に乗ります。 ヘルプマークと「この咳は移りませんカード」を着けて酸素ボンベ転がしてがんばりまーす。見た目では分かりにくい病気だから座らせてもらえるか心配です。 #肺移植 #間質性肺炎 #膠原病 #デカレンジャー #ヘルプマーク pic.twitter.com/HhjLkGG5hp

【📣明日6/8(土)14:00開催！オンライン(Zoom) 無料交流会のお知らせ】 交流会では、#肺移植 のあれこれをお話します💬 ▼こんな方におすすめ 「肺移植前後の生活について誰かと話してみたい」 「自分の経験を皆と共有したい」 「他の方の経験を聞いてみたい」 お申込み・詳細は→続 pic.twitter.com/XztFMX7PEn

今日は出張理学療法士さんに来てもらいました。咳すると首や肩とかがすごく凝って辛いし、筋トレの仕方も教えてほしかったので。けっこう良かったのでこれからも頼もうかなぁ。 #肺移植 #間質性肺炎 #膠原病

いつも月一回木曜日の受診が、今回は水曜日。木曜日忙しいんだって。今日は移植のための採血💉もプラス。全国の何ヶ所かの移植病院に送っておくのだそうだ。 #肺移植 #間質性肺炎 #膠原病

今週の土曜日開催！#肺移植 にご興味ある方対象のオンライン無料交流会を実施します✨

【📣オンライン無料交流会のお知らせ】 🍀日時：6/8(土) 14:00~15:30 🍀 場所：Zoom ここだけの話をしませんか？#肺移植 について本音で語ろう 当日は、肺移植のあれこれをみんなでお話しする予定です！ 交流会の企画・進行は肺移植経験者＆待機中の、4名のミライクユーザーさんで実施します✨→続 pic.twitter.com/bWRqkxMcoS