闘病生活は孤独で暇なのでブログを始めましたが、YouTubeも始めてみました。ですが案が浮かばず迷走中。。同病者の方に役立つとか、一人じゃないよと思ってもらえたら、と思ってるのに。なんだか上手く動画が作れないという悩みを投稿しました。#間質性肺炎　#肺移植　#肺疾患ameblo.jp/chokochoko721/…

セルセプトを飲み始めて4年くらい経つが、飲み始めの２ヶ月弱、かなり大変だったのを思い出した。毎日発熱、37.6くらい。身体はだるく、下痢気味。ほぼ毎日寝たきりだったような。今じゃその頃の倍近く飲んでるけど慣れちゃった。人の身体って不思議。#間質性肺炎　#肺移植　#セルセプト　#免疫抑制剤 pic.x.com/b9pwsxujdm

平均余命5、6年と知って何かを新しく始める気は失せたけど、今7年目を生きてる。何かやっときゃ良かったって思ってるから、今少しずつやりたいことを始めてます。 明日死ぬとしても今日新しいことチャレンジして何が悪い。体調と相談しつつ頑張るぞ！結果は気にせずに　#間質性肺炎　#闘病記　#肺移植 x.com/manomano_farm/…

おはようございます。2日連続で徹夜、その次は3時間睡眠。でも、昨夜は７時間連続睡眠が取れてスッキリ。肺移植登録に落ちた、母の一周忌近づいてる(弟と地獄の相続トラブル中に)等々で悩み寝れなかった日々もやっと終わりそう。少しずつ日常を取り戻すぞ！頑張るぞ！#間質性肺炎　#肺移植　#闘病記

明日は母の一周忌だし、まだ肺移植登録に落ちたショックから立ち直ってないし、過敏性腸症候群も悪化して毎日下痢だし、何かと辛い毎日の愚痴を延々と30分以上チワワに聞いてもらった。じっと黙って神妙な面持ちで聞いてくれた。やっぱり親友は君だけだ。#間質性肺炎　#チワワ　#肺移植　#闘病生活 pic.x.com/nvmkduqk3c

まだ3個目だけどYouTube投稿しました。今回は肺疾患の方の入浴方法について自分なりにまとめてみました。つたない内容ですが、ちょっとでもどなたかの参考になったらいいな。#間質性肺炎　#肺疾患　#肺疾患の入浴方法　#肺移植　#闘病生活　youtu.be/IYXdQLf7Bj0

昔、漫画の編集者をしていた頃、たまたま同席した寺沢武一先生に描いてもらったコブラとサインです。急だったので色紙がなくノートでしたが、快く描いて下さり、かっこ良くて紳士的で素敵な方でした。天国で再会するのが楽しみです。#間質性肺炎　#寺沢武一　#肺移植　#闘病生活　#コブラ pic.x.com/4jzhdruijj

母の墓参りに行ってきた。私の病気的に母より早く死ぬこともあり得たが、そんなひどい親不孝をせずに済んだのはせめて良かったと思う。 母は平均寿命よりだいぶ早かったが、死ぬ前に楽しい人生だったと言った。私は強がりでもそうは言えないから母の方が幸せかもな。#間質性肺炎　#肺移植　#闘病生活

わー！行きたい行きたい！でもこの日特捜戦隊デカレンジャーのイベントもあるんだよなぁ(当落未定)。悩む。ってこれが重病人の悩み？酸素ボンベ引きずりながらイベントはしごしちゃおうかな。途中で息絶えるかもだけど本望じゃ。#間質性肺炎　#肺移植　#闘病生活　#デカレンジャー　#中沢健　#吉田猛々 x.com/yoshidakazuto/…

あれ？良く考えたらいつも私に不愉快で気分の下がる情報や噂話をしてくる人って、いつも同じ人じゃん。ウッカリしてたわ。この人と疎遠になれば楽になれるんだ。気付くの遅い自分にガッカリだけど、気付けて良かった～。疎遠からの絶縁目指してガンバロ　#間質性肺炎　#闘病生活　#ママ友　#肺移植

聞いてもないのに色んなママ友の近況を教えてくる人がいる。闘病中の私にとって、同年輩のママ友達が仕事バリバリしてる話や新しい趣味で仲間を作って楽しんでる話とか聞かされても、悲しく辛いばかり。何でわざわざ教えてくるんだろう。イジメ？これも修行？#間質性肺炎　#闘病生活　#肺移植　#ママ友

夕方久しぶりに酸素ボンベコロコロしつつ散歩してみた。偶然苦手なママ友とバッタリ。ママ友は誰か知らんお友達と談笑しながら話しかけてくる。こういう時、逃げたいよなー。最近の病気の具合は？とか聞かれても言いたくないよー。知らん人もいるのにさ。#間質性肺炎　#肺移植　#闘病生活　#ママ友

ネットで知り合った人とリアルで知り合うとろくな事がない。病人同士だからか、怪しい健康グッズ売り付けられたり(何でも治るシールとかサプリとか)、ホントか分からん情報を本当かのように教えてきたり。病気系SNSはほんと慎重にしないと。#間質性肺炎　#闘病生活　#肺移植　ameblo.jp/chokochoko721/…

鬱気分から抜け出すには ・とにかく休んで自然に心が回復するのを待つ ・とりあえず筋トレとか家事とかしてちょっと動いてみる の二択だと思っているが。。後者がじぇんじぇん出来ません。#間質性肺炎　#闘病生活　#うつ病　#肺移植

下痢って元気もやる気も食欲も全て失う。間質性肺炎の方が深刻な病気だけど、QOLを下げてるのは確実に過敏性腸症候群の下痢。強い腹痛と下痢でポジティブになんかなれん。つらい。心理学的にも痛みはラスボスらしい。ここ数日の主食はこれ↓　#間質性肺炎　#過敏性腸症候群　#闘病生活　#肺移植 pic.x.com/s3sq5ozkvu

台風が過ぎて久しぶりの晴天。単純なもので青空を見ると心も軽くなる。肺移植登録に落ちたショックをまだひきずってるけど、この青空をキッカケに少しずつ動いてみようかな。あっつい中、ベランダで日光浴してる可愛いヤツを見つけたので載せときます。#間質性肺炎　#肺移植　#闘病生活　#チワワ pic.x.com/05iuhm9se3

台風が過ぎて久しぶりの晴天。単純なもので青空を見ると心も軽くなる。肺移植登録に落ちたショックをまだひきずってるけど、この青空をキッカケに少しずつ動いてみようかな。あっつい中、ベランダで日光浴してる可愛いヤツ見つけたので載せときます。#間質性肺炎　#闘病生活　#肺移植　#チワワ pic.x.com/25h3yunxmv

ちょっと暗いブログ書いてしまいました。闘病生活を長く続けてると、時に大きくメンタルが堕ちることもあります。そんな時どうやってそのネガティブな自分と付き合っていけるのか、いつも自問自答してます。#間質性肺炎　#肺移植　#闘病生活　#チワワ　#うつ病　ameblo.jp/chokochoko721/…

闘病生活中の正しい台風の日の過ごし方↓#間質性肺炎　#肺移植　#闘病生活 pic.x.com/dc1kkth8zx

毎朝、辛い。身体中が痛いし、また酸素チューブ着けて苦しくて孤独な１日が始まるかと思うと起きれない。起きたくない。でもこの子が毎朝来てくれるから、元気出ます。#間質性肺炎　#肺移植　#闘病生活　#チワワ pic.x.com/rrngqpo0a4

退院しました！ #肺移植 #肺移植後

在宅酸素なのでガスコンロをIHに変えることに。IHにするには配線から変えねばならず、大工事になるみたい。私が病気のせいで今後も家族に迷惑をかけるのかと一瞬○にたくなったけど、家族が迷惑に思うわけないことは頭ではちゃんと分かってるので持ちこたえました。#間質性肺炎　#肺移植　#闘病生活

悲しい。家族が久々に揃ったのでチワワ連れてドッグカフェへ。でも１時間半過ぎても料理が来ない。店員はずっと常連とおしゃべり。さすがに聞いたら忘れてたと。え？客は2組しかいないのに？私の怒りはどこへぶつけたら。ああ店名書きたいくらいだ。#間質性肺炎　#肺移植　#闘病生活　#ひどい飲食店

闘病系のネット掲示板に複数入ってます。そこで感じたモヤモヤを書きました。闘病系なので当事者側は藁をもつかむ気持ちで読んでます。匿名とはいえやはり最低限の配慮はしてほしい。SNSについてはまた書こうと思います　#間質性肺炎　#肺移植　#闘病生活　#ネット掲示板　ameblo.jp/chokochoko721/…

とても辛いです。闘病生活7年目。慣れたけど、時々どうしようもなく辛くなる。進行性だから希望もないし。そんな時は無理にポジティブにならず、なーんも出来ない自分、辛い自分、世の中を恨む自分、不安で泣きそうな自分、全部許してあげて、転スラ見て過ごします。#間質性肺炎　#肺移植　#闘病生活

間質性肺炎で闘病中です。肩や腰がとても凝るので在宅マッサージを受けてます。がある日施術者さんがすごい咳をしてて。。私の病気は風邪引いたら命取りです。そもそも在宅マッサージの利用者って病人や高齢者ばかりと思うのだけど。。意識が低いと思ってしまった。#間質性肺炎　#肺移植　#闘病生活

アメブロに闘病日記を書いているがここの所、予約投稿が正常に機能しないなぁ。。まあそれはともかく肺移植登録に落ちてまだ凹んでてすんごい恐い夢を見たことと、チワワのマッサージに行ったことを書きました。良かったら。#間質性肺炎　#肺移植　#闘病生活　#アメブロ　ameblo.jp/chokochoko721/…

✨2024/08/22✨ 𝑵𝑶,③【横浜漢祭】最終日 ⚾️試合終了後また角田さんが歌ったꉂ🤣 🎆最後は花火 （ﾛﾝｸﾞﾊﾞｰｼﾞｮﾝはｲﾝｽﾀ） #yokohamastadium #横浜スタジアム #野球観戦 #横浜漢祭 #漢祭 #角田信朗 #花火 #肺移植後 #肺移植 #移植 #両肺移植 #気管切開 #singer #闘病歌手 #生きる #奇跡 pic.x.com/19rr5pwj8a

肺移植の登録に落ちたショックから立ち直れない。夜は特に。私は早く死ぬのかな。まだ子供の娘と不器用な旦那を残して逝くのかな。私がいなくなったら2人はどうなっちゃうのかな。やっていけるのかな。心配だな。なぜ日本はドナーが少ないのかな　#間質性肺炎　#肺移植　#闘病生活　#ドナー

うーん。なぜか投稿したブログが消えていた。ショック。過敏性腸症候群について熱弁したのに～。まあそれはともかくチワワのマッサージに行ってきました。スウェーデン式とか？マッサージ後は身体がポカポカしてて気持ち良さそうでした。また行こうかな。#間質性肺炎　#闘病生活　#肺移植　#チワワ pic.x.com/r13ehv2j3i

先週、肺移植検査に落ち、失意の中退院しました。その時に乗ったタクシーがたまたま「幸運のタクシー」でした。乗れる確率はホールインワン級。宝くじに当たったり大きな仕事を得たりするみたい。私にもいいことあるかな。#間質性肺炎　#肺移植　#闘病生活　#幸運のタクシー　tokyo-np.co.jp/article/121976

病気になってからもう8年働いてなく、闘病生活を送ってます。自分は家族や社会のお荷物なのではないかという惨めさを常に感じてます。でもある言葉をキッカケに少し考えが変わりました。そんなこととかを書きました。良かったら。#間質性肺炎　#闘病生活　#肺移植　#ヒロアカ　ameblo.jp/chokochoko721/…

私は膠原病由来の間質性肺炎なのである意味、免疫疾患だと思います。推し活は免疫力UPにいいと良く言いますが、昨日推し活ができたので、免疫力UPしたかも～！これからも推していくぞ！#間質性肺炎　#肺移植　#闘病生活　#中沢健　ameblo.jp/chokochoko721/…