みなさん前を向いて！！ 私みたいに意味わからないけどハンナが無くなる場合もあるんですよ！！！⚠️私はハンナがなくなっても症状は全く変わっていません🫥 #ハンナ型間質性膀胱炎 #間質性膀胱炎 ハンナ病変が消えたという同じ方いますか？

昨日のサイゼのタマネギのズッパめっちゃ好きなんやけど、病院には小麦もチーズもタマネギもダメだと言われているから全部無視した🤭 #ハンナ型間質性膀胱炎 #間質性膀胱炎 pic.twitter.com/iNcBX6EqsV

呼吸器疾患の方は ☔の日はしんどいのかな。 母は今日は しんどそうに寝ています。 #肺がん #間質性膀胱炎 #アブラキサン

私が診断された2012年には、間質性膀胱炎は悪化することはあまりないと言われた気がするのですが、そうなんでしょうか？年々悪化している気がして…💦 治療中断してるのが悪いというのは重々承知で…😵‍💫 #間質性膀胱炎

歩いたり運動すると気が紛れるのか症状がマシになる(ような気がする)血流がよくなるといいのか？逆に映画館とか長時間の電車移動とかはトイレ気になりがち💦 #間質性膀胱炎

#ハンナ型間質性膀胱炎 #間質性膀胱炎 #過活動膀胱 私はベオーバがとっても効いたのですが、不妊治療のためもう飲んでいませんが、効果が逆に酷くなる方もいらっしゃるのだ…と初めて知りました💦

今日めっちゃバルーンの調子ええわー！座ってても全然痛くないし！っていう日の次の日は大抵めっちゃ痛くなるのなんでなん？ #間質性膀胱炎 #指定難病

#間質性膀胱炎 間質性膀胱炎の方に質問です、私も恐らく間質性だろうとのことですが、一番痛む場所っておへその下らへんですか？私は尿道らへんが特に痛む感じがあります。トイレ行って少し経つと痛んできます。これに効く痛み止めとかあれば教えていただきたいです！

わたし的三大NGフード(ドリンク) ①コーヒー ②ヨーグルト ③本格カレー(香辛料) #間質性膀胱炎

皆さんのNGフード教えてください #間質性膀胱炎

今日は珍しく調子が良かった。睡眠不足なはずなのに何故？ごく稀に全然尿意感じないなぁーって日があるけどこれはなにゆえ？ #間質性膀胱炎

結局完治はないんじゃないかと思う。うまく付き合ってくしかないのかな。80まで生きれたとして、あと40年も付き合ってかなきゃならないのか..辛い。 #間質性膀胱炎 #膀胱痛症候群

この時期さ、冷たいスポドリは膀胱とお腹にくるんだけどさ、熱中症で4ぬよりマシかと思って飲んでるのだけど、同病の方々はどうされてます( ´ཫ`)？ #過敏性腸症候群 #間質性膀胱炎

生理の時あるあるなんだけど、生理痛なのか膀胱痛なのか区別がつかない #間質性膀胱炎

✨#難病🩺医療相談会✨ #パーキンソン病 #腎・泌尿器疾患 #IgA腎症 #間質性膀胱炎(ハンナ型) #一次性ネフローゼ症候群 #急速進行性糸球体腎炎 #多発性嚢胞腎 #神経・筋疾患 #東京都難病相談・支援センター #東京都多摩難病相談・支援室 pic.twitter.com/mfStVlnc8H

しばらく身動き取れず、胸まで痛くなって慌てた 少し､よくなって来たので､一目散にトイレに駆け込んで、ことなきを得たホッ😌 その後直ぐお水をがぶ飲みして コムレケア4錠服用やっと回復 外出先であまり水分をとれなかったのがいけなかった #間質性膀胱炎

間質性膀胱炎の方に質問させてください。 この下腹部(膀胱辺り)から脚の先までずっとゾワゾワするのは皆さんそうなんでしょうか？ #間質性膀胱炎

間質性膀胱炎と本日診断されました。 こんなに辛いのに原因が分からず、普通の膀胱炎だろうと判断され続け、やっと診断がつき安心しています。 同じ病気の方とお話出来たら嬉しいです。 毎日辛くて苦しくてどうしたらいいんだろうと思っています。 よろしくお願いします。 #間質性膀胱炎

この病気の人が処方される薬は過活動膀胱の治療薬が多い気がする｡私も何度処方されたことか。でも私は全然ダメ🙅尿が出にくくなって余計に辛い😥だって過活動膀胱じゃないもん。早く間質性膀胱炎の治療薬を開発してほしい🙏 #間質性膀胱炎 #膀胱痛症候群

尿道ひりひりするわ #間質性膀胱炎

初めて行く場所とかトイレがどこにあるか分からないと膀胱がムズムズする～😩 #間質性膀胱炎

病気と共存するのだ あまり排除しようとしすぎると辛いのだ あと、うんこ漏れそうなのだ ギリギリまで我慢して出すのが気持ち良いのだ #非歯原性歯痛 #身体症状症 #間質性膀胱炎

#間質性膀胱炎 #膀胱痛症候群 の膀胱痛の痛さを他人に伝える時に「癌の痛み止めを飲まないと耐えれない痛さです、普通の痛み止めは効きません」って言ってます。そうすると多少はわかってもらえる気がしてる。実際AZOの成分は癌の痛み止めに使われてる。死なないけど一生癌レベルの痛さを抱えてるのよ

レキソタン現在飲んでる、又は過去に飲んでた間質性膀胱炎の方に質問🙋‍♀️何mgを1日何回飲んでましたか？私は1mgを1日3回じゃあまり効果感じず、もしや量が少ないのかな？と。あまりに遠すぎてYクリには行けないので、薬だけ別ルートで入手してるから間質専門医に相談できない状況💦 #間質性膀胱炎

ついにハンナ病変を焼いちゃうかも #指定難病 #間質性膀胱炎

【イベント情報】 『医療セミナー「知って得する尿トラブル」』 by NPO法人ウィッグリング・ジャパン ✅6/28（金）14時半〜16時 ✅天神／オンライン #尿漏れ など #排尿 に関するトラブル、#過活動膀胱 や #間質性膀胱炎、#がん に関するお話が聞けますよ☀️ 詳細は➡️fnvc.jp/event/detail/2… #福岡 pic.twitter.com/z8odG05ppG

チャイナタウンで 妻の漢方薬を買って来た （わたしの紹興酒もw） 彼女は趣味で20代から 漢方や薬膳に親しんで来たので自分で煮出すのが 苦にならないという #間質性膀胱炎 pic.twitter.com/Cs6Yu2BwTa