IgA腎症でジャディアンス飲んでからずっと尿糖4＋だったけど(薬のせい)、先日尿糖2＋に下がってた。 同時採血の血糖は90mg/dl(食後1h)だったので低血糖のせいなのか…？ #IgA腎症 #ジャディアンス #低血糖に注意と普段から言われてる

味覚は戻るのだろうか。味覚のない世界は悲しみでいっぱいだよ。 ステロイド治療してる間はあきらめるほかないのかー泣😭　パルス3日目翌朝体重が増えた。500g。 気を付けなきゃー　#IgA腎症　#ステロイドパルス　#味覚障害

チョコザップ後サウナへ 1セット目が1番ととのった！ いや‥飛んだ！ #サウナイキタイ #筋トレ初心者 #igA腎症 #生体腎移植 pic.x.com/avkj4oav45

耳鼻科に行ったら慢性上咽頭炎はIgA腎症とは全く関係ないって言われてしまった。。 本当にそうなの？🥲🥲 難病って本当に困る😭 #IgA腎症 #慢性上咽頭炎

【9/26パルス➁後の外来　part1】 早く終わりたかったので朝8時10分に病院到着‼ まさかの採血一発成功✨ 左腕の真ん中ですぐに採ってもらえました！ #IgA腎症 #IgA腎症と共に生きる

そろそろインフルエンザ予防接種の時期💉 毎年子達からうつる(今年の冬、A、B、コロナとウイルスにモテモテで困りました😏)ので、予防接種受けた方が良いかな？腎臓病ある人は注意って言われたけど、皆さんどうしてるのかな？ #IgA腎症 #来月ステロイドパルス３クール目

ステロイド副作用に消化器官症状の説明はされたがさっそく来るもんなのか… 腸に穴があくらしいな。笑えん #ステロイドパルス #ステロイド #iga腎症

この治療、足のむくみも出るもんなのかな🤔 #iga腎症 #ステロイド #むくみ

みんキュアではこれまで23の体験談を上げてきました！ #WPW症候群　#網膜芽細胞腫　#脳動静脈奇形　#全身性強皮症　#間質性肝炎　#B細胞悪性リンパ腫　#すい臓がん　#全身性エリテマトーデス　#水腎症　#急性上部消化管せん孔　#精巣腫瘍　#関節リウマチ　#卵巣がん　#潰瘍性大腸炎　#IgA腎症… pic.x.com/bd6vjtf8mo

次の検査までに眼科に行って眼圧を診てもらってきてね。と言われていたので、きのう眼科に行って来ました。 視力は2とか、1.5とかあるので初眼科。 めっちゃ混んでる！！こんなに時間かかるって思ってなくて仕事前に行ってしまった😭#IgA腎症 #ステロイド療法

7月の扁桃摘出&ステロイドパルスも大きくみれば順調に回復し今日から3日間2回目のパルス。外来対応なので半有休。ありがたい。術後たんぱく質は減少。ただ味覚障害が😭ほぼほぼ鉄の味。将来、人工透析との引換ならば受け入れて術を見つけて暮らしていこう。#IgA腎症　#ステロイドパルス

食生活の減塩に配慮されてる皆々様！！ 既にご存知の方も居られると思いますが、こちらの『リンガーハットの減塩ちゃんぽん』オススメですぞ✨ 塩分控えめながらあの味です！ 特にラーメン好きな諸兄、野菜たっぷりで満足度高いですよ😋 #iga腎症 #減塩 pic.x.com/v1q9fpypem

こんばんは 今日は二女の心療内科の日で 久々の採血💉 娘は血管が細いので 手の甲からしか出来なくて😹 でも、なんとかやり切りました 私も連休ということもあり 娘の大好物を夕食に とても喜んでくれました #IgA腎症 #夫婦間移植 #先行的腎移植 #ドナー #大好物 #唐揚げ #夕食 #鬱 #心療内科 pic.x.com/3n5icg5qhv

そうそう、今回はTOHOシネマズで観てきたけど、指定難病受給者証使えました🎬️ 本人と付き添い1人まで1000円で観られるのでお得🉐 #iga腎症 x.com/kingdomthemovi…

実は朝昼のオートミールに飽きてます。 同僚の美味しそうな昼食が羨ましいです。 #塩分制限　#カロリー制限 #igA腎症 　#生体腎移植 #筋トレ初心者

おはよーございます。 今朝は倦怠感がひどくて、息子のお弁当作りもできず、仕事も午前休をもらいました。 体調不良の説明が難しい😅 #Iga腎症 #腎不全保存期

171センチ　62キロ 基礎代謝1420って少ないよね〜 なんでかなぁ〜 #筋トレ初心者 #サイクリング #生体腎移　#igA腎症

やっぱりこの治療始めたタイミングで視力が落ちてきたと実感する。特に右目。 治療中は仕方ないとはいえ、終わったら視力が戻るのだろうか🤔 眼鏡買ってから視力戻られても…（それはポジティブに捉えよう） #iga腎症　#ステロイド　#視力

去年Amazonで約9000円で買ったなんちゃってバイク結構役に立ってる（笑） 部屋を圧迫するのが難点だかいい感じにスッポリハマッてくれてる（笑） #サイクリング #筋トレ初心者 #igA腎症 #生体腎移植 pic.x.com/jcmzthpisx

引きこもり理由 健康診断の検尿結果より病院行くと #iga腎症 と診断され、扁桃腺摘出手術ステロイドパルス療法を行なってます💦 病気は何よりも早期治療が何よりと思いますので、皆さんもご自愛ください‼️来年にはステロイドも完全に抜けている予定ですので、また遊んで下さい 画像は暇つぶし pic.x.com/jdblw2crrt

Android版でも　#JinzounetCallc #CKD計算機 のバージョン3.1として #IgA腎症 の #腎生検 に基づく5年後の #予後予測式 を追加しました。

私のおすすめする本 #ワクチン後遺症 #コロナ後遺症 #慢性疲労症候群の方 #慢性疲労 #頭痛 #慢性風邪 #めまい #後鼻漏 #腹痛 #胃痛 #IgA腎症 #肩こり首こり #アトピー #不眠 #背中の痛み #集中力低下 #自律神経 #慢性上咽頭炎 #鼻うがい #慢性倦怠感 pic.x.com/6szunrwfyv

治療始めてから視力が著しく落ちた気がする。 これも副作用の一つなのかなー。 眼鏡変えないと👓 #iga腎症　#ステロイド

半年ぶりくらいに風邪ひいて熱出たー😭 でも扁桃腺取ったおかげで喉あまり痛くないの助かるw 今週末ステパル入院控えてるけど大丈夫かな💦 明日病院に確認しなきゃ🥹 #iga腎症 #ステロイドパルス #連休引きこもり💩

『予防接種健康被害救済制度20240918分』 #予防接種健康被害救済制度 #コロナワクチン #ワクチン接種 #死亡認定 #健康被害 #脱毛 #予防接種 #突然死 #IgA腎症 #心臓突然死 ⇒ ameblo.jp/drminori/entry… #アメブロ @ameba_officialより pic.x.com/cycqkws0ec

＼＼　 \ 　/ 　／／ IgA腎症の体験談 ／／　 /　 \　 ＼＼ 🌷Sさんのストーリー🌷 学校の検尿で淡白の数値が高かった・・・ 体験談本編はみんキュアHPでチェックしてみてください！ everyones-cure.com/s-san/ #IgA腎症 #体験談 #みんなのキュアストーリー #みんキュア

◎パルス3クール後の腎臓値 ・数値的に横ばい ・点滴後、劇的に良い数値になるわけではない ・ステロイド継続で、今後悪化を防ぐつもりで ・骨粗鬆症予防、感染症予防に注意 寛解にむけて1年間勝ち抜きたい #ステロイドパルス #iga腎症

◎ステロイドパルス点滴 3クール目終了 ◎4週目(月)より プレドニン30mg隔日服用開始 2ヶ月おきに5mg減量予定 少なくなるほど減量減らし、経過観察 →ステロイドは1年間予定 ◎ステ骨粗鬆症予防 ミノドロン開始 4週1回服用 類日で副作用あったため、ダメなら月1点滴へ #ステロイドパルス #iga腎症

今日からステロイドによる骨粗鬆症予防、ミノドロン服用開始。 ビスホスホネート系は、アレンドロン酸錠で胃が地獄になったのでずっと避けてたので久々。今回は月1服用で済むタイプ。副作用軽めで済んでほしい #ステロイドパルス #iga腎症 #ミノドロン pic.x.com/uykrc70qls

子供2人いるけど自分が大人になった感覚があまりない。 自分が考えた理想の大人を演じてるような感覚。 #筋トレ　#サイクリング　#igA腎症

ずっと歯が痛くて半年に一回歯医者行ってるけど、この4年間虫歯はないと言われ続けて痛みから解放されてない🥵 耳鼻科でもきっれいな歯だねえ〜！て言われたので病原体ではなさそう🦠 虫歯や鼻炎を放置すると難病になると知ってれば絶対放置しなかった。 ぜひみんなにはすぐ処置してほしい！ #IgA腎症

IgA腎症の方に伝えたい新しい薬剤の治験情報を発信中。 お気軽にお問合せください。 詳細はこちら raresnet.com/ad/igan_clinic… #IgA腎症 #ベルジェ病 #治験 #難病 #腎生検 pic.x.com/ewlgbjligm

自分的には浮腫が強いと感じる時(体重も2Kgぐらい増加)に腎内受診しても浮腫んでないと言われるんだよな。 いつもの靴がキツい時でも。 eGFR25ぐらいの時でも。 スネを押して浮腫をみるのは分かるけど、判断精度低くないかい？ それか筋肉があるとみにくいのかな？？ #IgA腎症 #CKDステージ3bから4

今日カミさんが難病（IgA腎症）受給者証の更新に1人で区役所に行ったんだけど それから元気が無くて いつもカミさんの笑顔に救われてる私としては… 私がカミさんを笑顔にするしかないじゃーん😆✨ 2人で夜を楽しもうぜぇ👍 #IgA腎症

#CKD計算機 に #IgA腎症 の #腎生検に基づく予後予測式 をiOSに加えAndroid版でも追加しました。 pic.x.com/o3eikxxhl0

もうだいぶ引いたけど、2週間前に点滴したところの内出血。私の血管は見やすいのが自慢で、看護師さんからは喜ばれるんだけど… その人は、『あれ！』って言ったんだよね… （あれって何！？）って恐くなったよね　　　 #IgA腎症 #ステロイド療法 pic.x.com/lkhej6gr9f

あと1週間くらいで外来受診だけど、更に悪化してないか不安😢 第三回のステロイドパルスもあるのかな？💦 #Iga腎症 #IgA腎症と共に生きる

IgA腎症の病態と治療への示唆 The pathogenesis of IgA nephropathy and implications for treatment nature.com/articles/s4158… #NatRevNephrol #Iga腎症 #総説 pic.x.com/ci4juqc1pt

9月5日から治療が始まり、10日経ったけど、それといった副作用も無し血圧も上がらず。何かカラダの中は変化してるのかな？　薬はプレドニンと、胃と十二指腸を守る薬と、骨粗鬆症を防ぐ薬。あと、別で皮膚の再生を助ける漢方ヨクイニンを飲んでいます。 #IgA腎症 #ステロイド療法 pic.x.com/xlpuitmhrj