6/16 ステロイドパルス 1回目③6:15スタート ステロイドの量間違ってツイートしてたかも😅 #ステロイドパルス #IgA腎症 pic.x.com/P9XyLLCu4G

だってメンブレ、制限、顔丸い ステロイドの副作用〜嫌っ! 夜そもそも寝れん！ 飯後に薬〜 軽く常に鬱〜 お腹すいても血糖注意〜 パッと見は分からん 辛かったら泣いてもいいんじゃない 今後の私の為に何とか頑張るのさ〜 人生諦めないように、今日も頑張るのさ〜 #iga腎症

これはまじ。 IgA腎症の前の水腎症になった時、eGFRが70ぐらいだったのが半年で45ぐらいになった。 水腎症術後も元に戻らず、45→37ぐいらいになり腎内に復券されてIgA腎症(しかも組織的超重症)が判明した。 急なeGFRの低下の放置は危険‼️ #IgA腎症 #水腎症 x.com/TT58852391/sta…

6/15 ステロイドパルス 2日目お昼前の血糖値が176⤴️だったので昼食前のお腹にインスリンをブチ込みました。 緊張したけど全然痛くなかった、皮下脂肪が功を奏したみたい😂 #ステロイドパルス治療 #IgA腎症

6/15 ステロイドパルス 1回目② 10:23スタート 昨日と同じもの💪🏻 #ステロイドパルス治療 #IgA腎症

ご飯作ってないから、どれくらい正確かはわからないけど。 初めて60点もろた😮‍💨 #IgA腎症 蛋白・塩分制限🚫 #あすけん app.adjust.com/11r99711 pic.x.com/g5biOaxjV9

おぃーー❗️❗️ キャベツ何してくれとんねんっ💢(キャベツが原因かわからない) お湯でさらしてたのにカリウム上がっとるがな😤 もう出禁や❗️❗️ なかなか上手く行かんな😓 次の作戦は肉料理中心やから魚料理も増やして水分と運動増やして尿と汗からカリウム排出や❗️ #IgA腎症 #腎臓病 pic.x.com/QdcGlnadNN

売店にコーン茶🌽が売っていたので買ってみたら想像以上に美味しい香り😍 味は別に普通だけど香りがSuper Sweet食べてるのかと思うくらい。 また明日も買いに行こう。 血糖値の急上昇も抑える効果もあるみたい！ #ステロイドパルス #IgA腎症

ツライ症状とかそう副作用はまだないけど、点滴後3時間半の血糖値が121へ上昇⤴️ 150を超えたら服薬💊 入院中の適度な運動を考えたんだけど、食後に階段歩きに行こうかな🙄 #ステロイドパルス #IgA腎症

今回の入院は短いけどやる事いっぱい 1️⃣蓄尿←いつも 2️⃣7時と14時に体温・血圧・血中酸素濃度の測定 3️⃣水分補給を記録 4️⃣血糖値測定←看護師 5️⃣服薬 #ステロイドパルス治療 #IgA腎症

6/14-17 ステロイドパルス 1回目① 14:26スタート ソル・メドロール静注用500mgX2本 (ステロイド)は2時間 ソルデム(輸液)は5時間 #ステロイドパルス治療 #IgA腎症 pic.x.com/QCHMF4qtQT

指定難病受給者証の更新手続き（ワタシ今回初めて🔰）の為の書類依頼を今度病院でするのに、調べてみた↓ mhlw.go.jp/stf/newpage_53… 厚生労働省のホムペに診断基準等の情報あり、#IgA腎症 は66番で自分の病気を改めてよく知ることができる。

#大塚製薬株式会社 と米国子会社であるOtsuka Pharmaceutical Development & Commercialization, Inc.（OPDC社）は、#シベプレンリマブ（一般名）の生物学的製剤承認申請（BLA）が、成人の #IgA腎症 に対する効能で米国食品医薬品局（FDA）に受理されたと発表しました。 raresnet.com/250613-01/

体が腫れて痛い、むくむ、食欲やばい、メンタルも引きづられる、寝れない、疲れやすい でも生きる #IgA腎症 #ステロイド

大きな手術をして死を体験すると、突然人間が変わる場合がある。 人生観が変わり性格や生き方まで変わってしまう場合があり、ビックリする。たまに居る 普段穏やかな人や、辛抱強い人が怒ったら、めちゃ怖いから気を付けて⚠️ #IgA腎症 #B型肝炎 #扁桃摘出 #ステロイド

本日退院 #扁桃腺切除 #iga腎症 #入院生活11日

腎臓内科受診 尿蛋白前回0.43→0.93😰 オルメサルタン0.5錠→1錠 蛋白尿減らすシベプレンリマブはまだまだ先かな 難病受給者証の更新申請書も提出してきた #IgA腎症 pic.x.com/uRyPGdqEa0

今日の腎臓・肝臓・眼科外来。 クレアチニン1.10→1.24 eGFR→38.7 尿蛋白1+→1+ 尿潜血2+→3+ プレドニンは3mg維持 クレアチニン上昇につき次は 1ヶ月半後の受診… え？？私体調いいんだけど…🥹 #IgA腎症 #自己免疫肝炎

#IgA腎症 新規治療薬「シベプレンリマブ」がフェーズ3治験で尿蛋白を半減させたと報告。 尿蛋白半減効果は素晴らしい。一方で、臨床的に問題となるほどの尿蛋白が出る前の早期診断の重要性にも注目が集まると良いですね。今後の動向も注目です！ otsuka.co.jp/company/newsre…

数カ月ぶりの診察。 最近塩分とか考えずに過ごしてたし不安。。。 #iga腎症

今日から食事再開まずは流動食から #扁桃腺切除 #iga腎症

息子入院しちゃった。 中学生でもぅ大きいけど少しグレーな子だから心配だな。 30分は面会できるから毎日行ってあげよう。 #IgA腎症 #腎生検

今週からプレドニン15mgになったけど 尿蛋白とか前と変化なかったし、なんで減らすんか聞いたら「容態と数字が酷くないから計画してた期間で減らす」らしい。 次回は2ヶ月後に12.5mgにする予定！ 骨粗鬆症防止の薬のせいで知覚過敏なった😔😔😔😔😔たぶん #ステロイド　#IgA腎症

4月〜プレドニン膈日30mgの服用、5月末〜減薬し、膈日25mgへ。 特に副作用とかも出てなかったのに、ここに来て最近空腹感がエグく、急な体重増加😭 朝昼ガッツリ食べてもお腹空くつらい、、副作用なのか、なんなのか分からん、、、😭 #iga腎症

厚生労働省HPは要チェック🧐 後遺症・薬害情報 #ワクチン　#自己免疫性肝炎　#IgA腎症 疾病・障害認定審査会 (感染症・予防接種審査分科会、感染症・予防接種審査分科会新型コロナウイルス感染症予防接種健康被害審査部会) mhlw.go.jp/stf/shingi/shi… 令和7年5月30日 審議結果 mhlw.go.jp/stf/newpage_58…

先程体重測ったら100kg切ってました。びっくり #扁桃腺切除 #iga腎症 #99kg x.com/aomioume/statu…

昨日から断食、大量出血無ければ今日退院だったけど仕方なし今日も断食です。 でも痩せない。この入院で100kg切ればいいけどね。 #扁桃腺切除 #iga腎症 #109kg

美味しいご飯を食べて 18,000歩あるいて 帰宅したら見事に足つりました🤣 食欲暴走しても足でカロリーを消費するっ 付き合ってくれた友達ありがとう #ステロイド #IgA腎症 #ヒロキヤ恵比寿 pic.x.com/GDMYJonxw7

術後順調に回復してたのに、昨晩大量出血により退院延期 #iga腎症 #扁桃腺切除 #退院延期

備忘録💊 本日6/6から、隔日服用のプレドニゾロン、5mg×5錠（さらに▲1錠）に変更。ここのところ服用無しの日は、夕方になると疲れがくる気がする…徐々に体が慣れてくるかな。 #IgAN #IgA腎症 pic.x.com/wBq2ibMDzD

ステロイドの影響で何かある度にかかりつけ医に相談して病院へ報告、病院に行けば、かかりつけ医に報告、医学的に云々ってなれば、直接連絡取り合って貰ってる、両者セカンド、そこに心療内科がトリプル 色々有るけど、今のところ何事もスムーズ👌 #IgA腎症 #B型肝炎 #扁桃摘出 #ステロイド

耳鼻咽喉科の診察終了☑️ 摘出した扁桃にはIgA腎症関連のことは病理検査では見つからなかったとのこと。 一般的なものでした。 術後経過は順調でカサブタも後少しみたい。 #扁桃腺摘出 #IgA腎症

iga腎症の程度はよくわかんないけど、Drの話だとピークはすぎたような感じってことだったから、指定難病の助成おりる？かは謎。 ひとまず次回受診時に聞いてみよう。 #iga腎症

まさに転職した途端にこれでもかとオーダーいただいております 査定されないか心配してます💦 …まぁ指示なのでやりますけど。 心エコー+ホルターで絶賛無双中です。 明日はトレッドのおまけ付き。 持病があるので少し加減してくれると嬉しいんだが…🥹 #IgA腎症 #RA x.com/iam_rb365day/s…

腎生検から1ヶ月、診断はIgA腎症でした。 特別驚きはなく、やっぱりかぁ〜〜って感じ。 早期ではなくて、どうやらしばらく経ったような印象だそう。これから、腎臓を保護していくために、扁桃腺摘出、パルス療法になります。 #iga腎症

再度。 ちゃんと私の家族が数値で証明してくれました。 効果あると思います。 世界中の研究論文が集まった本が来月出版されます。ご興味のある方はぜひクラファンから申し込んでみて下さい。 camp-fire.jp/projects/84723… #イベルメクチン #IgA腎症 x.com/mamacantabile/…

退院から４日目朝 昨晩、お風呂に入るときに発疹に気づく痒くてたまらんはないけれど…夜になって胸が痛く背中の方まで回った感じ。心筋梗塞とかの時はそうだと言われるような痛み？色々出て来るなぁ 波は有ったが、約２時間きつかった。 #ステロイドパルス #IgA腎症 #徒然

約7ヶ月 休職して職場復帰 『今ごろノコノコでてきて トロトロ稼いでんじゃね〜このクソガキが〜』って 言われ 泣きながら初日を終えた ココロが折れかかった… #久慈市 #iga腎症 #子宮体がん #職場復帰

ステロイド怖い。 体がどう変わるのかわからないのが怖い。 今立ち向かわないといけないのはわかるよ。 未来の自分のため でも怖い #Iga腎症