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病に罹ってからこの身に起こったこと、どう向き合っているかを話すと 『強くなったね』 『明るくなったね』 と言われることが増えた。 当初は本当にパニックで、他にも絶望する出来事が色々起こって消えてしまいたいと毎日思ってた。 それでも必死にもがいてたら案外生きていけてます。感謝 #IgA腎症

お た え も ん@IgA腎症になりました@otaemon_games

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皮膚科の回診、診てもらうというより、7.8人の前で身体を強引に晒し者にされる気分、、、泣 わりとストレス #皮膚炎 #薬剤性過敏性症候群 #ネフローゼ群 #IgA腎症 #入院生活 #口唇ヘルペス #皮膚科

てくてく@療養中 持病難病ネフローゼ症候群IgA腎症@harapecochibi

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今回もお薬は、 プレドニン30mg ランソプラゾール15mg の2種類でした😀 あと一応、眠剤デビエゴ5mg出してもらった。 お薬少なくて嬉しい。 でもさっき主治医から禁酒令❌🍺 が発動されました😭ガビーン #ステロイドパルス治療 #IgA腎症

KidneyKitty@IgAkidneykitty

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6/21-23 ステロイドパルス ②クール 3日目 06:30スタート🏁 体調は悪なくないけど血圧高め。朝食前の血糖値は119🤍 眠剤服薬したのにほぼ貫徹😭 午後から会議なのに睡魔が来たらどうよう💦早く退院支度して横になろう。 #ステロイドパルス治療 #IgA腎症

KidneyKitty@IgAkidneykitty

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ところでした🥹 今週はゲリラ豪雨・真夏日の暑さみたいですね🥲 皆さん、熱中症には気をつけてください🫶 #潰瘍性大腸炎 #抹消神経障害 #iga腎症 #原発性アルドステロン症 #ストレス

ゾロ子uc・iga腎症・原発性アルドステロン症・つぐme@f4Y9o5TmZW70116

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夕飯前の血糖値は141だったのでインスリンは見送り👋🏻前回は2回以上打ったけど。 朝には血糖値下がっているはずだから今回は一回だけかもな🙄 #ステロイドパルス治療 #IgA腎症

KidneyKitty@IgAkidneykitty

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今の大部屋の病室、患者同士よく喋ってて仲良いのはいいのだが、体調しんどくて朝昼寝てる時に流石にうるさい😭1時間以上話してて、談話室あるからさすがに行ってほしいな。こっちは療養してるんだが😭 #入院あるある #皮膚炎 #薬剤性過敏性症候群 #ネフローゼ群 #IgA腎症 #入院生活 #口唇ヘルペス pic.x.com/sNXIczOOZW

てくてく@療養中 持病難病ネフローゼ症候群IgA腎症@harapecochibi

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蛋白尿が6gでて高リスク群だった。 低アルブミンにもなってしまい 筋肉も全て流れてしまった😭 1番最後に発病前の体も貼り付け💪 3回パルスで0.3gまで改善!💊 代謝が落ちてむくみがすごかったけど、 少しずつ元に戻ってきてるかな。 体重変わらないのは筋肉だと信じたい… #Iga腎症 pic.x.com/WHEOGR2KOC

Moana|ノマド×闘病ライフ💊🌏@moana_iga_nomad

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ごめんなさい🙏🏻🙇🏻‍♀️ ちょっとイライラの気持ちを吐き出したい。 隣のオバチャンが食事時間以外ほぼ寝てる。 夜もガッツリ。 寝るのはいいがイビキがうるさいよ〜😭 イライラで血圧上昇⤴️しました。14時の数値130/67 いつもこんなに高くないのに😫 #ステロイドパルス治療 #IgA腎症

KidneyKitty@IgAkidneykitty

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ランチ前の血糖値は168だったのでインスリン確定だな。 ステロイドを注入中なので仕方ない💉😄 高い薬だしねーもったいないから入れてもらおぅ。 ①クール目の同時間帯の血糖値は172 #ステロイドパルス治療 #IgA腎症

KidneyKitty@IgAkidneykitty

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ステロイドパルス点滴中のブラックコーヒーはオヌヌメしないです😂 お口の中の苦さ倍増しただけだった😅アハハ #ステロイドパルス治療 #IgA腎症

KidneyKitty@IgAkidneykitty

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6/21-23 ステロイドパルス ②クール 2日目 09:35スタート🏁 口が苦くなるのでブラックコーヒースタンバイ! 家でプレドニン服用していてもカフェイン大丈夫だったから飲んじゃぉ😋 本当はKirin FIRE BLACKが良かったけど、、 #ステロイドパルス治療 #IgA腎症

KidneyKitty@IgAkidneykitty

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ガチの二日酔い。 朝からサウナ3セット入って ラーメン食べて 85%まで体調回復。 #igA腎症 #生体腎移植 ちなみに昨日の焼肉はタン1枚、ハラミ1枚しか食べられなかったです(笑)。 pic.x.com/njLqtO6x7w

腎移植したお父さん。@Anko_Mitarashi0

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おはようございます。病院の日曜日は医師お休み、検査なし、とても落ち着いてる。平日はほんと騒がしいからゆっくり休んで、皮膚よくなるといいな、、、、 #皮膚炎 #薬剤性過敏性症候群 #ネフローゼ症候群 #IgA腎症 #入院生活 #口唇ヘルペス pic.x.com/bfpHfQprUp

てくてく@療養中 持病難病ネフローゼ症候群IgA腎症@harapecochibi

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(*´ `*)おはよ~♪ ゲーム開けないし二度寝するか悩む😕 🚽で目覚めただけだし😅 外食すると💩モリモリ出るわ。お腹は痛くないから大丈夫🙆‍♀ #潰瘍性大腸炎 #抹消神経障害 #iga腎症 #原発性アルドステロン症 #ストレス

ゾロ子uc・iga腎症・原発性アルドステロン症・つぐme@f4Y9o5TmZW70116

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夕飯前(ステロイド剤の点滴終了4時間後)の血糖値は141⤴️ そこまで高く無いのでインスリンは見送り。 1クール目より低い✌🏻😆✌🏻 #ステロイドパルス治療 #IgA腎症

KidneyKitty@IgAkidneykitty

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今回も副作用をあまり感じないのは、私の場合きっと気持ちが高まっているからかも。 もし眠れなかったら眠剤試してみて良いとのことでした😊 #ステロイドパルス治療 #IgA腎症

KidneyKitty@IgAkidneykitty

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夕飯前に主治医さんがきてくれました。 蛋白は元々出てないけど今回もナシ👍🏻 潜血は±0これはパルスの後はありがちな結果なので3クールしてから1ヶ月後くらい経たないとなんとも言えないらしい🥺 #ステロイドパルス治療 #IgA腎症

KidneyKitty@IgAkidneykitty

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腎生検から数えて4回目の入院 人生でこれだけ病院🏥に入り浸りとは😂 ステパルでホットフラッシュが悪化するのを見越してタオルケットを借りれたので、掛け布団をマットレス敷パットにしたらベッドが少しフカフカ🤍 ベッド周りも快適にカスタマイズしました💮💯 #ステロイドパルス治療 #IgA腎症

KidneyKitty@IgAkidneykitty

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ランチ! 無塩パンにビーフシチュー🍞🥩🥗🍉 美味しそう✨✨✨ 昨日は慰労会で豪華一万円懐石料理だったけど。  病院食なのに嬉しすぎる♥️ 570kcal /蛋 22g/ 塩1.5g #エネ塩16常菜 #ステロイドパルス治療 #IgA腎症 pic.x.com/jLoMtnjb6w

KidneyKitty@IgAkidneykitty

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6/21-23 ステロイドパルス ②クール 初日 11:35スタート🏁 ソル・メドロール静注用500mgX本 (ステロイド)は2時間 ソルデム(輸液)は5時間 安定の口の苦さよ🥲 #ステロイドパルス治療 #IgA腎症

KidneyKitty@IgAkidneykitty

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今回は本当に先週と同じFloor・病室・ベッド🛏️で草🌱 😂😂😂 #ステロイドパルス治療 #IgA腎症

KidneyKitty@IgAkidneykitty

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検診結果 グラセプターが7から6になった。まぁ〜現状維持か。 待ち合わせまで、時間あるな〜 どうすっかな? 少しダルいのは暑さのせいか? 気にしたらあかん。 #igA腎症 #腎移植

腎移植したお父さん。@Anko_Mitarashi0

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先週の土曜日は、通勤電車並に激混みしていたから今日は病院🏥まで相方に車🚗で送ってもらったらもう到着してチェックイン✅済んでしまった。 #ステロイドパルス治療 #IgA腎症

KidneyKitty@IgAkidneykitty

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(*´ `*)おはよ~♪ 仕事終わり、職場のおばちゃんと呑みに行く🥰 朝から楽しみ😊 嫌な仕事早く終われ🤗 #潰瘍性大腸炎 #抹消神経障害 #iga腎症 #原発性アルドステロン症 #ストレス

ゾロ子uc・iga腎症・原発性アルドステロン症・つぐme@f4Y9o5TmZW70116

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【IgA腎症に関するアンケート】 アンケートにご協力いただける #IgA腎症 の患者さんを募集しております。 今回はオンラインアンケートのご案内ですが、条件に合致された方にインタビューをお願いする可能性があります。 詳細・お申し込み: raresnet.com/special/iga_qu…

難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ)@RareS_community

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急遽、慰労会前に出社しなくてはいけなさきなって相方に駅まで車🚗で送ってもらえた。 この時間の上り電車は座れた😮‍💨 #ステロイドパルス #プレドニン #IgA腎症

KidneyKitty@IgAkidneykitty

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ステロイドパルス 1クール終了1日目、すでに少し顔が腫れているような😱 他には頬の赤み、ほてり、倦怠感、やや頭痛 #Iga腎症

あんな@人生迷走中@jNmqfjXRtR45227

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鯖が1番すきなおさかな🐟🫶鯖が食べれる幸せ。固形物を食べれるって事だけで幸せ。うまみが感じれるってだけでしあわせ😭 #薬剤性過敏性症候群 #ネフローゼ症候群 #IgA腎症 #入院生活 #口唇ヘルペス #病院食 #入院食 pic.x.com/mAZxSadP6l

てくてく@療養中 持病難病ネフローゼ症候群IgA腎症@harapecochibi

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(*´ `*)おはよ~♪ 足がつるの改善してほしい🥲寝不足で常に眠い😪 今日は学校検診日だわ🙃 #潰瘍性大腸炎 #抹消神経障害 #iga腎症 #原発性アルドステロン症 #ストレス

ゾロ子uc・iga腎症・原発性アルドステロン症・つぐme@f4Y9o5TmZW70116

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4度目の入院。今日1番体調悪い泣 身体熱っぽくて、皮膚炎が顔にまで広がって、上半身痒みすぎて何もできない😭 #薬剤性過敏性症候群 #ネフローゼ症候群 #IgA腎症 #入院生活 #口唇ヘルペス #薬疹 #痒い pic.x.com/eDaDWHjhxm

てくてく@療養中 持病難病ネフローゼ症候群IgA腎症@harapecochibi

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少し汚い話してすみません。 ステロイドパルス治療で入院した時からお通じが出ないかすごく少量だったのが、とても良い量と状態で排出できました。 安心しました😮‍💨 #ステロイドパルス #プレドニン #IgA腎症

KidneyKitty@IgAkidneykitty

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6/18 ステロイドパルス ①クール退院後 3日目 プレドニン5mgX6錠服用 本日も体調変化無し。 よく眠れて元気モリモリだったので食後・服薬20後くらいに階段10階分昇降してきたらやや動悸が😊💧 2分くらいで落ち着いたけど。 #ステロイドパルス #プレドニン #IgA腎症

KidneyKitty@IgAkidneykitty

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(*´꒳`ฅ゙おはよ♪ 朝からエアコンつけてないとヤバイね🥲 今日は33℃だって🏖 仕事しないで綺麗な海で泳ぎたい🥰皆さん、暑さに負けず自分のペースで過ごしましょ😉 #潰瘍性大腸炎 #抹消神経障害 #iga腎症 #原発性アルドステロン症 #ストレス

ゾロ子uc・iga腎症・原発性アルドステロン症・つぐme@f4Y9o5TmZW70116

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某腎臓YouTuberがなた豆茶が腎臓に良いと言っていたので、お試しで買ってみた。 もちろん効果はさほど期待していないが、クレアチニン下げる気休めになれば😌 #iga腎症 pic.x.com/NImvjFfx97

のんらとる@daiwa_sapporoSR

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寝不足だったからご飯を食べて寝落ちしてしまった。 運動しようと思ってだけど出来なかったし🥲 夜の薬は❤️ヘルスケアのリマインドで飲み忘れなくて済んだ。 #IgA腎症

KidneyKitty@IgAkidneykitty

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腎機能悪いのに影響ないか毎年不安 #IgA腎症 #CKDステージ3b x.com/Jk04rckLuIJTQH…

くじら@Jk04rckLuIJTQH8

毎年のことだけど、蒸し暑くてエコーするのがキツい季節になって来ましたね… 特に心エコーは患者さんと密着した熱と機械熱でダブルパンチ… そしてエアコン付けると寒いをクレーム…(タオルかけてるのに) 集中力ガタガタで計測忘れ頻発中です🥵

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6/18 ステロイドパルス ①クール退院後 2日目 プレドニン5mgX6錠服用 本日も体調変化無し。 昨夜はあまり眠れなかったけど、めっちゃ元気💪🏻 副作用を全く感じない😊 #ステロイドパルス #プレドニン #IgA腎症

KidneyKitty@IgAkidneykitty

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