扁摘後10日目、すっかり痛みはマシになった。100→25くらいに。徐々に減ったというより一気に減った。いっときはどうしたもんかと思っていたが助かった〜^^;　まだ白いカサブタがあるので柔らかいものは継続中…早くビールが飲みたい　#iga腎症　#扁摘

することも言わないと🥹 平日休みは病院ばかりでしたいことができなくて困るが原因突き止める為だから頑張るよ😄 今日もゲリラ豪雨あるみたいだから気をつけね🫶 #潰瘍性大腸炎 #iga腎症 #原発性アルドステロン症 #手・腕・足の痺れ・関節痛み

明日はいよいよ外来！ 良くなってるかなっていう期待と全然良くなってなかったらどうしようっていう不安が混ざってる🙃 #IgA腎症　#IgA腎症と共に生きる

今日から五分粥🍚 消化器官を傷めないように慎重にコントロール。でも量も味も良かった〜😅 歯応えが増えて満足‼️ ご馳走様でした😋明日も楽しみ。 病院の楽しみってホントに食事とお風呂だけよね🍱♨️ 今、シャワー浴びてさっぱりしましたよ〜🤩 #igA腎症 #扁桃腺摘出 #ステロイドパルス

※備忘録※ クレアチニン　4.55 eGFR 9.1 カリウム　5.0😨 カリウム値、高めが続き、血圧薬『アジルサルタン』は一旦ストップして様子見することになりました。 #Iga腎症

#ヴィアトリス製薬合同会社 は、日本人の #IgA腎症 の患者さんを対象とした、VR-205の国内での第3相臨床試験を開始したと発表しました。 raresnet.com/240724-0/

扁摘後9日目、寝起きの喉の痛みがマシだぞー！睡眠中保湿マスクが効いたのか、そういう時期に来たのか分からんけど助かった…。飲水量も減ってしまって尿量も減って心配してたけど、これなら飲めるな！治ったら焼き肉行ってビール飲みたい…自分へのご褒美に #iga腎症　#扁摘

ステロイドパルスから9日目 2回目以降はパルスせずに内服薬プレドニンの経過観察で済みそうだ。 腎機能は落ち着いて尿所見も良好。 ただ肝機能が高いのが気になり、色々調べている最中。 パルスは燃え盛る状態で無いなら使う必要は無いと💉 #igA腎症 #扁桃腺摘出 #ステロイドパルス

おはよぉ〜(´,,•ω•,,)♡ 痛い・痛い・痛い😭😭😭 手がビリビリして目覚める。歯科の検査だとEPTしてるみたい🥲 神経生きてるか電流流して調べるんだけど、行きてるどビリって感じるんよ💦カロナ-ルにお世話になります😓 #潰瘍性大腸炎 #iga腎症 #原発性アルドステロン症

特級呪具を手に入れた…狗巻棘が持ってたらしい…　#iga腎症　#扁摘 pic.twitter.com/xoOY5WwHpA

たった今、太い太い点滴の針を抜きました🙌🙌🙌 数値が良く、ステロイドの効果が出て来た模様💊 ただ肝機能がまだ高いので静観中👀 2回目以降は点滴せずに内服のプレドニンで継続、減量を検討中🤔 #igA腎症 #扁桃腺摘出 #ステロイドパルス

扁摘後8日目、毎日おじやばっかり食ってる（笑）トッピングに味付けメカブとウナギ。病院でポリポリの三度豆出てきたくらいだから色々食えると思うのだけど、出血が怖くて「おじやでいいか…」になってる（笑）最悪再手術あり…おじやでいいっす！おじやがいいっす！　#iga腎症　#扁摘

健康診断で腎臓に異常が見つかってから約4ヶ月。最初はクリニックだったけど紹介状が出て、市立病院へ。大したことないだろうと思っていたら検査入院……。先程、腎生検が終わって戻ってきました。 痛い…。#腎生検　#Iga腎症 pic.twitter.com/t9FrxLm50P

イイお天気。 今日も好調の午前でした🤩 感染防止の為に内服していたバクトラミン配合錠が肝機能の数値を高く上げて来たので一時処方中止して様子見💊 ぼちぼち行こ〜っと😅 #igA腎症 #扁桃腺摘出 #ステロイドパルス

⸜(*´ᵕ`*)⸝おはよう~*♬ 夜中、動物の鳴き声で目覚めました💦喧嘩してたんかしら❓ 痺れが酷く何度も目覚め寝不足です🥱 #潰瘍性大腸炎 #iga腎症 #原発性アルドステロン症

扁摘後7日目、痛みは変わらず。術後を100とすれば85くらいか… 朝はヨーグルトと卵焼き。昨夜はシチュー、汁だけ。塩辛かったのか喉の痛み増す。ネットで調べたら「10日〜14日で痛みは治まるでしょう」まだ先は長いな…。続く微熱、舌の痺れ、耳の痛みも改善しないなぁ　#iga腎症　#扁摘

(*´ `*)おはよ~♪ 今日、1階フロアは2人で回します🥲2階の滅菌器壊れてるから1階で洗わないとだから大変じゃ😵‍💫 今日は37℃て暑さになるので皆さん体調には気をつけてね🍀🫶 今週も宜しくお願い致します(*ᴗˬᴗ)♪ #潰瘍性大腸炎 #iga腎症 #原発性アルドステロン症 #手・腕・足の痺れ・関節痛み

今夜の夕飯は 大人様ランチを作りました この貝のお皿を合羽橋でみつけて 早速グラタンを作ってみました かわいい感じのディナーに なりました \(//∇//)\ #IgA腎症 #夫婦間移植 #先行的腎移植 #ドナー #大人様ランチ #夕飯 #合羽橋 #休みの過ごし方 pic.twitter.com/0NxOGsI4IY

扁摘6日後の朝。寝起きの喉の痛みに起きる。口内が乾燥してるかららしいけど6日経ってもこの痛さ？と笑ってしまう。昨日の晩飯はおかゆとウナギ、卵焼きを。朝飯にスムージー作ってみたんだが、口内に残る「食べかす」があまりに多いのでこれはNGだな…　#iga腎症　#扁摘

腎生検前まで風邪で高熱にうなされて良くなると出てきたやつ。 ゆるふわ高校生の時は(尿ってこんなに濃くなるんだ。すご)って感動してた。 #IgA腎症 #おかげさまでCKDステージ4 #病院行ってくれ x.com/sekkai/status/…

家に到着。ヨメとスーパーへ行き食えそうな物買ってきた。メカブ、オクラ、アイスクリーム、コーヒーゼリー。昼飯は素麺、オクラとシメジを細かく切った薬味。麺類食べやすいかと思ったけどすすりにくいからそこそこだな^^;　#iga腎症　#扁摘

昨日の晩飯、いんげんのおかか和え。いんげんはポリポリいってたぞ（笑）やたら量も多いし…苦戦した^^;　#iga腎症　#扁摘 pic.twitter.com/aZmra3pfKQ

扁摘を経て本日退院。問題は帰ってからの食事だな…カサブタ剥がれました！血止まんない！再手術！は勘弁して欲しい…。おじや、シチュー、肉がミンチなら親子丼もいけるな、三色丼も。素麺にメカブ納豆ぶっかけたやつでもいいか…後1週間頑張ります　#iga腎症　#扁摘

⸜(*´ᵕ`*)⸝おはよう~*♬ コップとか握るのがツライ💦 手を突いて立ち上がる時に悲鳴をあげるほど痛い😣 手・腕の痺れが酷い🥹 指・肘・膝の関節痛い😓 なんとかしてほしい😭😭😭 医学進歩してるのに、まだ病名判明せず精神的にシンドイ😖💦 #潰瘍性大腸炎 #iga腎症 #原発性アルドステロン症

張り切りすぎてこんな時間に起きてしまった…　本日10:00退院 #iga腎症　#扁摘

はっはっは！俺の家系、男のほとんどが癌を患う癌家系だと判明。勘弁してくれよまじで。Iga腎症と左半身肥大症はもう患ってやったじゃねぇかよ。そこに+癌とか終わったんぜまじで。下手なホラーゲームよりもよっぽど怖い しかし今日も今日とて、コーラ片手に麻雀打つ #癌　#Iga腎症　#左半身肥大症

組織学的重症度… やっぱりわからん。 誰か教えてー😵 #IgA腎症 #指定難病 #指定難病医療助成制度

色んな意味でリハビリ？ できるだけ家ご飯 自分の身体は自分で守る 人間、食べたものでできている。 病気になって社会毒を知って社会の闇も知って… 知っているのと知らないとは雲泥の差ですね #生体腎移植 #IgA腎症 pic.twitter.com/Lsudrv2Te8

腎臓の機能は通常 尿蛋白＋1 潜血＋3 ヘルニアの方がやばいやから腎生検はまた来月まで先延ばし。 #慢性腎臓病　#iga腎症

現在4人部屋で、4人中2名大部屋内にて大声で電話🥹🥹🥹 今回も部屋ガチャはずれたw #IgA腎症 #ステロイドパルス

sparsentan　日本で IgA腎症に対するP3試験第１例目の投与開始　レナリスファーマ #sparsentan #日本　#IgA腎症　#P3試験 #開始　#レナリスファーマ　#医薬通信社 iyakutsushinsha.com/2024/07/19/spa…

#レナリスファーマ株式会社 は、#sparsentan の #IgA腎症 に対する国内第III相臨床試験において、最初の被験者に同剤の投与を開始したと発表しました。 raresnet.com/240719-02/

今日からステロイドパルス2クール目！ 前回いろいろあったから今回は普通の部屋でありますように‥w #IgA腎症 #ステロイドパルス

他の人もポストしてたけど、ベッドシーツ交換って週イチはすくないよね^^;　四六時中ベッドの上にいるわけだし、相部屋だと室温も決めれない。昨日は汗ビショビショで寝てたもん。毎日変えてもらいたいもんだ　#iga腎症　#腎移植

扁摘4日目、明日退院になった。出血もなく順調だそうだ。術後1週間目くらいから2週目までは、カサブタが剥がれて出血しやすいらしい。刺激物、硬いもの、アルコール禁止。退院をみえて昼、晩と食事が常食に近づくみたい。取った扁桃腺を病理検査に回してますと言われたのが気になる…　#iga腎症　#扁摘

今日から内服薬プレドニンのスタート▶️ 先ずは50mgから朝7錠、夜3錠で調整。 何も無ければ良いけどな💊 #igA腎症 #扁桃腺摘出 #ステロイドパルス

ゾロ子の首の🦴どうなってるんよ😭不安で仕方ないです😖 #潰瘍性大腸炎 #iga腎症 #原発性アルドステロン症

難病指定受給者証届いたばかりなのに更新でまた診断書？！ 診断ついてまだ半年にもならないのにまた診断書もらわないといけないの？ タダじゃないんだよ？時間もお金もかかるんだよ。まだ今から償還手続きなんだよ？どうかしてるぜ💢 #Iga腎症 #難病指定受給者証更新

これブロッコリーなんだぜ？　#iga腎症　#扁摘 pic.twitter.com/x7CF0xHFPY