前回の受診から1週間ほど。 ロサルタン半錠になったけど、今日は尿の泡立ちがえぐい。 血圧もちょい高め。126/91 体調は、寝られてる、食欲ある、頻尿なし、腰痛なし、頭痛なし。 普通に元気。 長期休暇って病院休みのせいか、不安が大きくなる気がする。 #IgA腎症

ご飯食べた後にシャワー浴びたら、血混じりの唾液が出てしまった… １度きりで治まったから良かったものの、せっかく予定よりも早めに退院したのに、再入院しなきゃいけないかと思ったわ #扁桃腺摘出 #IgA腎症

⸜(｡•ω•｡)⸝ｸﾞｯﾓﾆ☆ 本日も仕事です🥺疲れはピーク😓 自分が思うように身体が動かずため息ばかりです😮‍💨 皆さんも同じかな❓ #潰瘍性大腸炎 #原発性アルドステロン症 #iga腎症

足がピリピリと痛い気がする… 紫斑のところ服が擦れてヒリヒリするのか❓ アンテベート、意味無い気がする 紫斑の原因を治さないと… #igA腎症 #igA血管炎

このアカウントでのはじめての投稿!! 高校生で「IgA腎症」と診断された私の記録です これからよろしくお願いします！ #初投稿 #IgA腎症と共に生きる #IgA腎症

ディズニーで指定難病受給者証利用出来ました。 ネットでアレコレ書いてあったので少し不安でしたが、ネットでパス買っておいて、ゲートで受給者証の提示でOK。 ディスアビリティアクセスも利用出来るようですが、今回は利用しませんでした。 ちょっと安くディズニー行けるのは素直に嬉しい💡 #iga腎症 pic.twitter.com/pa0TJSsw2f

⸜(*´ᵕ`*)⸝おはよう~*♬ 5月ですよ( *´꒳`*)ﾉ⁾⁾本日も仕事です🥹ＧＷ遠出は行けないので、9月の連休は何処かに行きたいと悩みまくり😫宮古島・韓国・台湾🤩 ここに行ったら良いよて場所ありますか❓ #潰瘍性大腸炎 #iga腎症 #原発性アルドステロン症

2月にIgA腎症と診断されました。 4月に扁桃腺摘出手術をして未だに喉が痛いです😇 次はステロイドパルス療法です😢 同じ病気の人と仲良くなりたいです(´・ω・｀) いいねください🙇‍♀ 明日お迎えにいきます☺️ #いいねで気になった人お迎え #IgA腎症

あちゃー😫 また紫斑が両脚に現る‼️ 酷い事になってグロいです… かかりつけ医に相談したら、igA腎症悪化してるかも？直ぐに専門医に行って‼️いわれた。 2日に急遽、大きな病院へ🏥 もぅ病院ばっかりやわ…😢 #igA腎症 #腎生検

今日受診日だったんだけど、尿タンパク減ってないし、体の発疹で皮膚科行けってなって忙しい😭😭😭 #iga腎症

⁽˙⁸˙⁾₍.₈.₎ꕤ おはよう ꕤ 目覚ましなり起きた5時には土砂降りだったけど今は降ってない🤗 出勤の時に降らないでほしい。3日間働いて4日間の連休をえろう🙄 頑張るば😁 #潰瘍性大腸炎 #iga腎症 #原発性アルドステロン症

親族や看護師より同じ病気の人たちの方が勇気をくれるってことに気付かされた。 ありがとう。と、ここでこっそり綴っておく🖊 #クローン病 #iga腎症 #入院生活

今日は休み 1日おきに休みもラスト 　 二女の食べたがっていた ホテルパンと カスタードチョコチップパン 余ったら卵白でフィナンシェ　 明日からまた仕事でーす #IgA腎症 #夫婦間移植 #先行的腎移植 #ドナー #富澤商店 #cotta #ホテルパン #フィナンシェ #休みの過ごし方 #手作りパン pic.twitter.com/fFMl6rWdB4

丸ボーロが無性に食べたい お願い売店に置いてあって #入院 #クローン病 #iga腎症 pic.twitter.com/XGOehnpnbt

๓(๑•ｏ-๑)๓ ｵﾊﾖﾝ♡ 今日は🛍️だけしてユックリするかな？明日から３日間仕事だし…。 近場で友達とらんちしようかな🫣 #潰瘍性大腸炎 #iga腎症 #原発性アルドステロン症

きのうのお夕飯は フライ祭り ・うずらフライ ・はんぺんチーズフライ ・ライスボールコロッケ はんぺんチーズフライ めちゃくちゃおいしくかった！ #IgA腎症 #夫婦間移植 #先行的腎移植 #ドナー #きのう何食べた #フライ祭り #うずらフライ #はんぺんチーズフライ #ライスボールコロッケ pic.twitter.com/htKKYotydh

日記書いてたら手がふるえてひどい字に。。。 悲しいことにもともと字が汚いから分かりにくい 字を書くって繊細な動作なんだなって実感した #iga腎症 #iga血管炎 #ステロイドパルス療法

ただいま旅のパッキング中。 普段は使ってないけど、今回は念の為使おう。 #指定難病 #ヘルプマーク #IgA腎症 #関節リウマチ pic.twitter.com/A7OEyTuZqd

長めの余命を過ごしていると思って贅沢な時間を大事に過ごせたら良いな #iga腎症 #クローン病

病気が併発すると何を食べていいのかこんがらがってくる。 #igA腎症 #クローン病

(๓´˘`๓)ꕤ ﾓﾆﾝ ꕤ 内服ステロイド切れて2ヶ月経ちますが生理こないな🥹正月からきてないよ🤣 今日は早番だから17時30分に終わるから出かけるかな🙄 #潰瘍性大腸炎 #iga腎症 #原発性アルドステロン症

寛解はしてませんが、最後のプレドニンの日です🥲 最初は、なんでこんな薬飲まなあかんねん！と思ってましたが、今はお世話になりましたって感じ。 もう二度と、お世話にならないようにしたい。 プレドニン、ありがとー😂 #IgA腎症　#プレドニン

ついに来た‥手術当日😭 12時半からなので推しを作って待ちます。 この待つ時間もなかなかキツイ😭 でもやるしかない！頑張ります😭！！ #扁桃腺摘出手術 #IgA腎症 pic.twitter.com/VecwChTXxV

⁽˙⁸˙⁾₍.₈.₎ꕤ おはよう ꕤ 本日は夏の暑さくるみたいだけど肌寒くない❓ゾロ子、小鹿みたいに:( ;´꒳`;):ﾌﾟﾙﾌﾟﾙ振るえてます🥹 今日・明日働いたら2連休だから頑張るば😊 そうだ、朝💩で目覚めますが悪い兆候ですかね？ #潰瘍性大腸炎 #iga腎症 #原発性アルドステロン症

ゴールデンウィーク、折り畳み千葉一周やろうと思ってたけどどうしょうかな〜。今しか出来ない気もするな👍 #サイクリング #igA腎症 #あきらめたら負け #筋トレ

2023年8月にIgA腎症と診断されました。 透析導入高リスク群だそう(；▽；) お話したり情報交換できたら嬉しいです。 よろしくお願いします...！！ #iga腎症 #iga腎症の方と繋がりたい

おはよ(ฅ´٥`๑)☀ ゲームしながら寝落ちしてしまいました🥹寝ても寝ても疲れが取れず朝になる😥 今日は休みだから食材買い込みに行かねば🚲 #潰瘍性大腸炎 #原発性アルドステロン症 #iga腎症

とうとうあさっては扁桃腺摘出手術😭💦 明日から入院なのでラーメン食べ納め🍜w #扁桃腺摘出手術 #IgA腎症 pic.twitter.com/yNg2jwVnne

他の病気で病院を受診してジャディアンス服用を伝えると「糖尿病の治療されてますね」っていわれて、その都度「違います、IGA腎症です」って、説明するのが、メンドくさくなってきた。 #IGA腎症

そしてまたしても生理がこない #IgA腎症

寛解だー！毎日欠かさず飲んでた お薬達ありがとう🥹自分もよくがんばった… #iga腎症

お♡は♡よ(*Ü*)ﾉ" 東京は土砂降りの☔で肌寒いです。少し咳出るので悪化させないようにせねば🥲何がきっかけで再燃するか分からないし🥹 出勤・学校行く方は混雑すると思うから🤏早めに🏠を出ましょう🫶 #潰瘍性大腸炎 #iga腎症 #原発性アルドステロン症

明日腎内受診やけど、生理なった😵 生理でもそのままいつも通り尿検査するらしいけど、結果にどれだけ影響するんやろ？ 潜血普段ほぼないんやけど出るんかな？ 2年ぐらい検査してるけど、生理かぶったん初めてかも😳 #IgA腎症

腎内　減薬！4→2へ　８月で1年だからプレドニンも無くなる　扁摘は様子見　 #IgA腎症

私にもフォシーガが処方された…5キロ増えたもんな… #IgA腎症

おはよ(ฅ´٥`๑)☀ 本日は朝施設訪問です😊 もう少し出ＧＷですが皆さん予定ありますか❓潰瘍性大腸炎になってから食べられるのに限りあり友達から誘われるの減り、まだ予定ありません😂カレンダー通りだけど３日くらい出かけたいな😢 #潰瘍性大腸炎 #iga腎症 #原発性アルドステロン症 #ＧＷ

仕事始まったから夜散歩！入院前より体重減らしたいなぁ🫃🏻🫃🏻🫃🏻 #iga腎症 pic.twitter.com/HGDnapl0QH

ジャディアンス飲んでる人っていますか？ #IGA腎症 #腎臓病

⸜(*´ᵕ`*)⸝おはよう~*♬ 週のはじめは☔でスタートですね🥹見苦しい🦵を失礼します🙇 こんなのが沢山でき痒いです😮‍💨 来月、皮膚科予約したけど何が原因か早く知りたい #潰瘍性大腸炎 #iga腎症 #原発性アルドステロン症 #蕁麻疹 pic.twitter.com/sdHg3bmw8j