今唯一の生きる楽しみ泣 #薬剤性過敏性症候群 #ネフローゼ症候群　#IgA腎症 #入院生活　#口唇ヘルペス pic.x.com/kKx1MWxSH2

体だるい、、、ちゃんとお薬飲んで、病院で療養してるのに、体調が日に日に悪くなってる感じなぜ？😭 #薬剤性過敏性症候群 #ネフローゼ症候群　#IgA腎症 #入院生活　#口唇ヘルペス

入院5日目。おはよう。全身の皮膚炎の痒みで2時まで寝れなかった。免疫無さすぎて口唇ヘルペスが辛すぎる、、、口周りピリピリ痛みと口の中の乾燥つらい。😭 #薬剤性過敏性症候群 #ネフローゼ症候群　#IgA腎症 #入院生活　#口唇ヘルペス pic.x.com/S5vKXTqfuy

久しぶりに車椅子を乗っておしてもらったら、車椅子って風きるのよね。なんか不思議な感覚。そして以外と寒いw #車椅子あるある　#薬剤性過敏性症候群 #ネフローゼ症候群　#IgA腎症 #入院生活 pic.x.com/8xQq4hyddb

今年3度目の入院からのたった2日でドクターから入院判断。ただいま4度目の入院です、、、、、私はいつになったら日常生活に戻れますか？泣 #薬剤性過敏性症候群 #ネフローゼ症候群　#IgA腎症 #入院生活 pic.x.com/VrrVpIMRBq

去年の今頃は空調のきいた病室 既に暑さでバテてる 夏を乗り切れるんだろか😅 エアコン手放せないわ #ネフローゼ症候群

SNSのアイコン変えました😉 #難病持ち #ネフローゼ症候群 #ヘルプマーク #猫好き #保護猫 #ljk #低身長 #腐女子 #アンナ企画 pic.x.com/pzHGMw7zN1

今日の診察終了 プレドニンちゃんは減ったけど、血圧がまだまだ高いので新しく下げる為の薬が追加…(泣) これからリブレちゃん貰って来ます #ネフローゼ症候群

眼科診察終了 特に目立った異常等も無くすぐに終わった 毎月来てたのも次回から間を置く形で診察 次回は8/1_φ(･_･ #ネフローゼ症候群

6/4外来記録 4+のp/c比5.91 だろうなと思ってたけど再発確定😫ちなみにアルブミン3.7 生理前後の蛋白尿かな〜の望みも打ち砕かれました💥💥 今日からプレ30mgで2週後また外来予定🏥 #ネフローゼ #ネフローゼ症候群

検診ok👌 血液検査もオールok👌でひと安心😮‍💨🙌 #ネフローゼ症候群

この四年間で パルス治療、LDL吸着治療もやったけど効果があまり出ず… ６０くらいだったeGFR値が もう１１くらいしかない 通院するたび免疫がカスなので点滴受けるし 絶望 #巣状分節性糸球体硬化症　#ネフローゼ症候群

明日はパルスです、頑張ります！ #ネフローゼ症候群

先生に今日から血圧も毎日測って下さいと言われたので、通院後に買って来ました(泣) 手首で計測するタイプにしました #ネフローゼ症候群 pic.x.com/JgtNn94aXQ

今日の診察終了 血圧があまり良くないので今まで飲んでた奴よりちと強めの薬に変更 尿蛋白は前回より下がったので、薬はそのまま継続(但し4錠→5錠に変更) インスリンの単位変更は無し 次回は6/11_φ(･_･ #ネフローゼ症候群

【国試対策】看護学生向け、ネフローゼ症候群についてポイントを絞って解説！ #看護学生　#看護師国家試験　#ネフローゼ症候群 toku-nursestudy-site.com/nehuroze-kokus…

先日退院しまして、本日初めての通院日だったのですが、1ヶ月の薬代がエグい…😇 #ネフローゼ症候群 #免疫抑制治療 pic.x.com/cN2O0KIoRg

5/23は『難病の日』今年R7.4/1新たに数種類が指定難病に追加され今348疾患ある様! #指定難病/ #難病 である #ネフローゼ症候群 も幸い軽い為に良い意味で難病通らない。珍しい２次性FSGS #低形成腎 持ち! #慢性腎臓病 #難病の日 #巣状分節性糸球体硬化症 （FSGS） #先天性腎疾患 色々知って頂けたら💭

4歳息子、昨日本っ当に久々にエレンタール一包飲み切りました👏 この調子で頑張って欲しい。 今クローン病もネフローゼも落ち着いてくれてるから、この状態を長くキープしたい😌 #クローン病 #エレンタール #ネフローゼ症候群

#腎臓病　#ネフローゼ症候群 今日、耳鼻咽喉科の受診。MRI結果。鼻からカメラ。#ムーンフェイス　酷くなってきたと申し出たら、え？特には気にならないですけどー。やって。ビジュの相談してくる患者、あんまり居ないっぽい。何なら、変な質問してくるな！的な あしらい。いや、見た目 大事やしな！😿

#闘病垢自己紹介カード ① #聴覚障害 生まれつき高度難聴４級→R5.６月〜重度難聴３級 #先天性感音性難聴 #感音性難聴 右/補聴器🦻左/人工内耳メドエル② #メニエール病 ③ #慢性腎臓病 #慢性糸球体腎炎 #ネフローゼ症候群 軽症 #巣状分節性糸球体硬化症 #低形成腎④ #甲状腺疾患 #橋本病 疑い!宜しく! pic.x.com/7bSK9miseg

また最近…血圧低いゾーンに入ってる💦上90台は普通状態（慣れ過ぎてる）けど久しぶりに上80台😓因みに頭少し重いと思ったら《今朝》86/64脈69！いつも思うけど…本当に慢性腎臓病の進行を遅らせる対処療法ってソレしか方法無いの⁉️何年も…高血圧の既往ないが腎保護で降圧剤💊 #ネフローゼ症候群 軽症 pic.x.com/vR0v1vtNSU

今日は息子の月1通院日。 4歳になったばかりなのに、採血は慣れたもので全く泣きもせず💉 かっこいいぞ息子！ CRPが高めではあるけれど、投薬で様子見。 このままクローン病が落ち着いてくれますように🙏 ネフローゼが再発しませんように🙏 #クローン病 #ネフローゼ症候群

塩分控えめの食事なんてどうしたらいいんだろうと悩んでたけど、 おいしい健康のアプリに助けられています スマホで何でも調べられる時代に感謝 志麻さんのようには行かないけど、作り置き 「市販ルウでチキンカレー」 oishi-kenko.com #ネフローゼ症候群 #おいしい健康 pic.x.com/CuMR818xTe

『巣状分節性糸球体硬化症FSGS』 は慢性腎炎の中でも最も予後が悪い！ 発症人数もわからずデータも乏しく治療技術も進歩がない。 20代30代で透析するひとも珍しくない。 当事者だから言える！！ #透析 #アルブミン #血液透析 #移植 #ネフローゼ症候群 #腹膜透析

明日は朝イチで尿検査と血液検査。 今までの検査と違いもう吹っ切れた感じ。 お疲れ様でした。 #透析 #アルブミン #蛋白尿　 #血液透析 #移植 #セルセプト #ネフローゼ症候群 #腹膜透析 pic.x.com/pqFmLZdYs6

自分の病状について 　2歳で一次性ネフローゼ症候群発症(巣状分節性糸球体硬化症) 　11歳から16歳まで腹膜透析実施　 　その後16才の8月に生体腎移植を実施 　腎移植後約8年経過 　移植後は大体2年間隔でネフローゼを再発ステロイド療法+ 　リツキサンで対処 　#ネフローゼ症候群