ステロイド内服中のかた。 副作用で顔や全身のニキビみたいな湿疹出て改善した方いますか？自分塗り薬塗っても身体改善せずなんです。#巣状分節性糸球体硬化症 #シクロスポリン100mg #プレドニゾロン25mg

あ、今日で45才だ。 25才で大動脈乖離をして、一年に3回に分けて全ての大動脈人工血管置換術。 そして45才でネフローゼ(巣状分節性糸球体硬化症)と診断内服治療。つぎは70才で何が起きるのやら。#巣状分節性糸球体硬化症

毎日毎日この時間起きて、テレビは通販、携帯みても特に更新はない。 眠剤なくなるし、次、短時間がたではなく中期作用型にかえてもらうとねれりかな！目の下のくまがやばい #巣状分節性糸球体硬化症 #シクロスポリン100mg #プレドニゾロン25mg

おはようございます。と言う時間ではないですね。最近仕事疲れで、睡魔が21時で耐えれず寝たらこんな時間に目覚める。もうやれんですね。睡眠薬も飲めない。これで腎負荷かからないのやら #巣状分節性糸球体硬化症 #シクロスポリン100mg #プレドニン20mg

おはよございます。睡魔21時半、覚醒2時。仕事復帰午前中の倦怠感、昼休憩の睡魔。昼からはテンション高め。夕方気分が沈み。この流れが毎日やってくる。この流れの生活いつまで続く #巣状分節性糸球体硬化症 #シクロスポリン100mg #プレドニン25mg

おはよございます。って時間でもないですね。３日前浮腫が減ったなーっておもってたところ、肉眼的血尿あったあとから下肢の浮腫がまた増えた。今は血尿はないから様子見るしかないですかね #巣状分節性糸球体硬化症 #シクロスポリン100mg #プレドニン30mg

またこんな時間に目覚める。３日勤務だったから、疲労もあるはずなんだが。また同じ時間に寝て、同じさ時間に目覚める。わしの身体どなってるのか。#巣状分節性糸球体硬化症

昨日肉眼的血◯、かかりつけ医に電話相談。緊急性でないなら様子見て、月曜日連絡を。月曜日診察希望なら830までに病院にきて予約。受診は先生の外来しだいで見れない可能性がありますと言われた。行ってもみれない？いまは血◯おさまってるから、様子見るしかないんだろうな。#巣状分節性糸球体硬化症

おはようございます。昨日から下肢の浮腫がなくなったような。だいぶ浮腫が強かったせいか、なくなると、足背の皮がダルダル。治療初めて3ヶ月目にはいってるからもう効果が出る時期かな #巣状分節性糸球体硬化症 #シクロスポリン100mg #プレドニン25mg

おはようございます。復帰前は食事以外で間食して、Hbaic増。Wt増え、復帰後間食なくなり、食事外とらなくなったらWt65.9㌔。下肢の浮腫も軽減もありますが。安定しない。#巣状分節性糸球体硬化症 #シクロスポリン100mg #標準体重86㌔

おはよございます、外はあいにくの雨、やだね。今日は1時覚醒、でも、再入眠、再々入眠をくりかえし、トータル5時間は寝れたかな。今日から2日勤がんばろ。#巣状分節性糸球体硬化症

この四年間で パルス治療、LDL吸着治療もやったけど効果があまり出ず… ６０くらいだったeGFR値が もう１１くらいしかない 通院するたび免疫がカスなので点滴受けるし 絶望 #巣状分節性糸球体硬化症　#ネフローゼ症候群

おはようございます。昨日、2ヶ月ぶりの仕事復帰。疲労で導入剤のまず入眠。結局1時覚醒。導入剤１錠だけ内服。効きませんね。今日、心外と腎内のダブル外来。眠たくなりそう #巣状分節性糸球体硬化症 #マルファン症候群

おはようございます。本日より2ヶ月ぶり仕事復帰。体力も筋力ももどらず、内服薬減量なく昼間の倦怠感持続、血圧90台の低値。不安でしかないが、今日1日頑張ろ。#仕事復帰 #巣状分節性糸球体硬化症 #シクロスポリン100mg #プレドニン30mg #老健看護師

おはようございます。昨晩、内服薬飲んで21時半に寝て1時に覚醒、その後、刻む刻む睡魔(約20分)目覚め、今は完全覚醒。明日から2ヶ月ぶりの仕事なのに。#巣状分節性糸球体硬化症 #シコクスポリン１００mg

おはようございます、本日目覚め、1時10分。再入眠後2時50分覚醒。昨日朝から自宅で蓄尿本日提出。自宅で蓄尿とか難しいすぎる。入院中と違い、じたくでは蓄尿瓶しかないから。朝一蓄尿の提出と採血をしに病院へ。雨かな？#巣状分節性糸球体硬化症 #シクロスポリン100mg #プレドニン30mg

おはようございます。寝るのは22時、早期覚醒が1時半から2時,その後、睡魔が30分ぐらいで目が覚める。4時には完全覚醒これを1週間携帯アプリにいれたら、トータルは5時間寝てる。#巣状分節性糸球体硬化症 #シクロスポリン100 #プレドニぞろん30mg

おはようございます。今日も良い天気ですね。昨日、職場の勤務表ができた連絡があり。六月から復帰できるうれしさと、まだ検査数値が良くなってなく内服薬の量も変わってない中で復帰の不安の葛藤。#巣状分節性糸球体硬化症 #シクロスポリン100mg #プレドニン30mg

六月から仕事復帰のため、願掛けではないですが、正月から行けてない、墓参り、仏壇参り、神社参り。朝5時出発、現在フェリー乗車。 朝食後薬飲んだ後ボッーとするから、早めに家に着きたい。昨日から下肢の浮腫が軽減してきたような #巣状分節性糸球体硬化症

おはようございます、ってまだこんな時間。今日は一日中あめですね。 昨日から下腿から足背浮腫が減ったような。よくなっつてるのが僕の腎臓くんな。#巣状分節性糸球体硬化症 @シクロスポリン100mg プレドニン60mg

おはようございます。 後1週間で仕事復帰なのに、検査数値もかわらないし、ステロイド量も変わってないし、体力、筋力ともにもどらないし。不安でしかない。#巣状分節性糸球体硬化症 #シクロスポリン100mg #プレドニゾロン30mg

5/23は『難病の日』今年R7.4/1新たに数種類が指定難病に追加され今348疾患ある様! #指定難病/ #難病 である #ネフローゼ症候群 も幸い軽い為に良い意味で難病通らない。珍しい２次性FSGS #低形成腎 持ち! #慢性腎臓病 #難病の日 #巣状分節性糸球体硬化症 （FSGS） #先天性腎疾患 色々知って頂けたら💭

おはようございます。みなさん睡眠薬なにのんでるのかな？その薬効果ありますか？#巣状分節性糸球体硬化症 #シクロスポリン100mg #プレドニン30mg #デエビゴ10mg

体重減るし筋力減るし、台所に行くため立ち上がると突進歩行みたいになり頭から床に突っ込む転倒。もう嫌になってくる。医者はタンパク質制限しろとは言ってない。僕の身長196に対し標準体重86キロ、いま65キロ。減塩しながら体重キープ厳し #巣状分節性糸球体硬化症

おはようございます。難病マルファン症候群、一次ネフローゼ症候群。これ、診察科(心臓血管外科と腎臓内科)にわかれます。今問題が血圧の薬。心外の薬は腎内は変えない。心外は腎内に血圧下がるなら内服変更可指示、腎内は次の受診まで無理せんようにで終わった。#巣状分節性糸球体硬化症

難病指定結果が出るまで、4月の入院費、その後の外来の支払いが保留のまま。莫大請求とかこないよね。不安だからその都度払って、後から差額戻ってきた方が安心なんだけど？ #巣状分節性糸球体硬化症

おはようございます。本日5\2退院ご2回目の受診。まず、治療開始前74㌔(三月)が本日体重が65.5㌔毎日減り続けてます。内服しても平均4時間睡眠。倦怠感持続。浮腫が足背(右)に強い。#巣状分節性糸球体硬化症

おはようございます☀今日は8時から地区の掃除。最近血圧が100台〜90台とかなり低めでこの時間の掃除は草むしりとかから始まるから立ちくらみが。昨日もドラッグストアで立てなくなりしゃがんだまま商品を見てるふりでやりすごし。#巣状分節性糸球体硬化症 #シクロスポリン100mg #プレドニン30mg

おはようございます。☔️ひどいですね。 いつも朝起きたら足の(足背)浮腫なかったのに今日は浮腫がのこってる、珍しいな。#巣状分節性糸球体硬化症

おはようございます。ずっと体重が減少。身長は196cmあるのに本日体重66.7kg⇩⇩。減塩、低タンパク、間食もやめた。食事制限ってある程度妥協も必要？？#巣状分節性糸球体硬化症 #シクロスポリン100mg #プレドニゾロン30mg

#闘病垢自己紹介カード ① #聴覚障害 生まれつき高度難聴４級→R5.６月〜重度難聴３級 #先天性感音性難聴 #感音性難聴 右/補聴器🦻左/人工内耳メドエル② #メニエール病 ③ #慢性腎臓病 #慢性糸球体腎炎 #ネフローゼ症候群 軽症 #巣状分節性糸球体硬化症 #低形成腎④ #甲状腺疾患 #橋本病 疑い!宜しく! pic.x.com/7bSK9miseg

仕事復帰までのこり15日。毎日の倦怠感これ復帰までにとれるのか。3時覚醒のままなのか？考えるとキリがない。視野のぼやけはだいぶ減ってきたかな😅#巣状分節性糸球体硬化症 #シクロスポリン100mg #プレドニゾロン30mg

おーやっと22時から4時まで中途覚醒なく、寝れるようになった。退院後初ではないかな。今日は職場の部長面談、何を言われるのやら。#巣状分節性糸球体硬化症 #シクロスポリン100mg #プレドニゾロン30mg

やば22時から二度寝で4時、3度寝4時50分か。ちょっとだけどねれてるのかな。今日は眼科受診。パルス療養したあとから、周りが靄がかかった見え方して違和感ほうちはだめね。#巣状分節性糸球体硬化症 #ステロイド30 #シクロスポリン100

退院12日目の朝。変わり映えのない夜寝て朝3時目覚め。最近、下肢(足関節から足背)浮腫が強いような。ちょっと動きすぎなのかな。薬は正しく飲んでるのに。#巣状分節性糸球体硬化症 #シクロスポリン100 #プレドニン30 #下肢浮腫増加

今日はよく寝れた。 23時半から4時10分。 ん？ただ遅くねたからこの時間？寝た時間いつもと変わらん😱 #巣状分節性糸球体硬化症 #シクロスポリン100 #プレドニゾロン30

おはようございます。退院して8日目の朝。本日、二度寝ってのをしてみた。 いつものように2時半前に目覚め、再度ベットに戻り、起きたら4時。二度寝も必要。#巣状分節性糸球体硬化症 #シクロスポリン100mg #プレドニゾロン30mg

おはようございます曇→☔️昨日の検査良いとこ悪いとこあっけど、前向きに考えよう。 #巣状分節性糸球体硬化症

退院後外来受診。蛋白4.0増加 Cr:1.23ずっと一緒 AlB2.4 TP4.6増加。悪い増加と良い増加。複雑。腎臓内科の薬やばいぐらい高値。これを2週間ごとに支払うと思うと、やばすぎる。破綻だ。 #巣状分節性糸球体硬化症

おはようございます☀️今日も良い天気ですね。退院後の初の受診。退院時3.6gで帰ったから、今日はどうなってるか。自宅療養って難しい。#巣状分節性糸球体硬化症 #シクロスポリン100mg #プレドニゾロン30mg