『マルファン症候群の定期通院（エコー検査）』 あー疲れた😓 1日分の精神、体力使い果たした。 #アメブロ #マルファン症候群 #定期通院 #エコー検査 #国循 ameblo.jp/triaxisgx700/e…

#仰天ニュース #世界仰天ニュース まぁ自分自身も #てんかん に #マルファン症候群 で #病院 にお世話になってるし… ナースさんともお付き合ったことあるからな🤭 #看護師 #准看護師 #看護助手 ぐらいの違いはわからないとね〜笑 もっと言えば… #MSW の存在もねー笑 pic.x.com/AsIGeeez8P

昨日 #長嶋茂雄 さんがお亡くなりになられました。 そして 今日は母の20回目の命日です。 当時はまだ #指定難病 とされていなかった #マルファン症候群 で亡くなったと言われています。

昨日心外受診もあり、血圧が昼間90台から80台になり、倦怠感、ふらつき、など症状をつたえ、渋々薬み減量してくださった。主治医いわく、血圧低いのはいいことだから、薬は今の状態でいいって。あ？80台ですよ？わたし196センチあるんですよ。#マルファン症候群

おはようございます。昨日、2ヶ月ぶりの仕事復帰。疲労で導入剤のまず入眠。結局1時覚醒。導入剤１錠だけ内服。効きませんね。今日、心外と腎内のダブル外来。眠たくなりそう #巣状分節性糸球体硬化症 #マルファン症候群

#5月23日は難病の日 少しいろいろ考えて今後の自分の人生を考えようかなあと… #難病 （#指定難病 ）も大変なだよなぁ… 退職してから今は @meti_NIPPON で #障害者雇用 の非常勤で頑張ってます。 今考えると #国税 時代に後悔😔 #FBN1 #マルファン症候群 #Marfansyndrome