@YumeYuzuha さんが始めてくださった署名活動 ご賛同ぜひ宜しくお願いします！ #網膜芽細胞腫　#片目失明者　#障害者認定　 change.org/p/%E9%9A%9C%E5…

4/28(日)経過観察9日目でした☺︎ 今日もうんちが下痢気味で、看護師さんに相談したところ、おそらく抗生剤(お屋根中は必ず投与する)の影響かと。元々中耳炎の時などに抗生剤を飲むと、種類によっては下痢になるタイプなので(泣)感染症の可能性もなくはないので、様子見ます。 #網膜芽細胞腫 #希少がん

4/27(土)経過観察8日目でした☺︎ 今日は朝から食欲モリモリで、アンパンマンのクリームパンを5個中4個食べました♩晩御飯時は白米をもっと食べたいとパパにキレ散らかしたそうな…(°_°) 今日もうんちが2回出ましたが、2回目は少し下痢でした。様子見たいと思います☺︎ #網膜芽細胞腫 #希少がん

4/26(金)経過観察7日目でした☺︎ 血液検査がありました！もう底は抜けたとのこと♩お腹の調子も戻ってきたようで、今日はうんちが2回も出ました。食欲も出てきて、ご飯もぼちぼち食べられています☺︎ 予定通り退院したいので、引き続き、気を引き締めて頑張ります！ #網膜芽細胞腫 #希少がん

衆議院議員　#細野豪志　さんの Voicy発信で、息子の未来を改めて考えた。 #片目失明者　#障害者認定　#義眼　#網膜芽細胞腫 #30 片目失明者は、障害者認定されません。息子の未来を考える2024/4/25 stand.fm/episodes/6629d…

4/24(水)経過観察5日目でした☺︎ 血液検査の結果、ヘモグロビンの値は昨日の輸血のおかげで良い値に戻っていましたが、白血球が300になっており、お屋根がつきました。こちらは想定内⭐︎お屋根がつけば、退院が近いということなので、前向きに踏ん張ります☺︎ #網膜芽細胞腫 #希少がん

4/23(火)経過観察4日目でした☺︎ 今日は初めての輸血を行いましたが、特に何事もなく無事終わり、ホッとしました。食欲は未だに戻り切っていない様子で、食べムラがあります。お菓子も食べないので、まだ本調子じゃないのかなぁ。明日は血液検査の予定です☺︎ #網膜芽細胞腫 #希少がん

4/22(月)経過観察3日目でした☺︎ 血液検査がありました。白血球の値は700⇨2300と一旦上がっていましたが、ヘモグロビンの値が下がっており、貧血傾向にあるため、明日初めての輸血を行うことになりました。初めてのことは私もやはり緊張します。何事も経験です。 #網膜芽細胞腫 #希少がん

4/21(日)経過観察2日目でした☺︎ 明日からお屋根がつく可能性が高いのでは？！と個人的に思っているので、プレイルームなどに行くのは控えて病室で過ごしていますが、今日は1日機嫌が良く、落ち着いて過ごせていました♩ #網膜芽細胞腫 #希少がん

4/20(土)経過観察1日目でした☺︎ パパが買ってきてくれたマクドナルドのプチパンケーキを朝から完食⭐︎ しかし、そこからはあまり食べず…選り好みしております。機嫌はぼちぼち悪めだったようです〜。パパ大変だったね、そんな中、1日代わってくれてありがとう♡ #網膜芽細胞腫 #希少がん

4/19(金)抗がん剤5日目終わりました☺︎ 2クール目の抗がん剤すべて終了です。今回も大きく変わった様子はなく、無事に終わってくれてホッとです☺︎ 1クール目と比べて、2クール目は見通しが持てたので、私も落ち着いて過ごせたように思います。明日から経過観察に入ります。 #網膜芽細胞腫 #希少がん

4/18(木)抗がん剤4日目終わりました☺︎ 今日は少しご機嫌ななめでした。夕食時から食欲が出てきて、大好きなアンパンマンのハヤシをご飯にかけたら完食！お薬治療中は諦めていたので、嬉しかったです。白血球はもう下がり気味でお屋根ギリギリ。感染対策頑張ります☺︎ #網膜芽細胞腫 #希少がん

陽子線治療の結果、経過観察に入れました😭 #網膜芽細胞腫 pic.twitter.com/hEBeq1XJl4

4/17(水)抗がん剤3日目終わりました☺︎ 食欲はやはり皆無でご飯はほぼ食べられず…ただ今回はジュースを持ち込みさせてもらっているので、水分だけは摂れています☺︎ 体温が平熱より少し高く…おそらく副作用だろうとのこと。様子を見たいと思います☺︎ #網膜芽細胞腫 #希少がん

4/16(火)抗がん剤2日目終わりました☺︎ 朝食時は食欲はあるけれども、気持ちが悪くて食べられないという感じでしたが、昼食時以降は食欲も全く無くなりました。機嫌はパパや私といる時は悪くないのですが、倦怠感が強そうだったので、お部屋でゆっくり過ごしました☺︎ #網膜芽細胞腫 #希少がん

ちなみに息子が #網膜芽細胞腫 だと初めて診断された時の左目の状態は国際区分で言うとD。大元の腫瘍がひとつあり、そこから播種が発生していました。播種は通常の抗がん剤治療では無くせないので、2クールの抗がん剤治療を終了後、国がんで局所治療(目に直接抗がん剤を注射)を行う予定です。

4/15(月)抗がん剤1日目終わりました☺︎ 1クール目と同様、1日目は元気に遊んで、ご飯もしっかり食べて、特に変わった様子はありませんでした☺︎ 看護師さんにも時折笑顔を見せ、皆さんを驚かせていました☺︎(泣きキャラなので笑) 2日目からが本番だな〜踏ん張るぞ！！！ #網膜芽細胞腫 #希少がん

4/14(日)明日から抗がん剤2クール目を開始するため、本日再入院しました☺︎ 今回は見通しが持てる分、良いような悪いような…息子にはしんどい思いをさせますが、全ては病気に打ち勝つため！私も全力でサポート頑張ります☺︎ えいえいおー！ #網膜芽細胞腫 #希少がん

#RB長期フォローアップ手帳 を綺麗な状態で息子に将来引き継ぎたい為、ダイソーでカバーを買いました☺︎ 教科書サイズ(A5)がちょうどいいようです。余談ですが、小学生の頃、母が全ての教科書にこういったカバーを付けてくれていたのを思い出しました☺︎ #網膜芽細胞腫 #希少がん pic.twitter.com/FtwuJpJzp1

もちろんのことですが、主治医の先生に書いていただいた診断書も必須です☺︎ 診断書についてですが、病院の総合窓口にてご依頼をしてから手元に届くまでは3週間ほどかかりました。 #網膜芽細胞腫 #特別児童扶養手当給付制度

抗がん剤1クール目のまとめ☺︎ 3/17(日)入院(手続き上は15(金)) 3/18(月)静脈カテーテルの手術 3/19(火)抗がん剤投与開始 3/23(土)抗がん剤投与終了 3/28(木)お屋根開始 4/03(水)お屋根終了 4/05(金)一時退院 #網膜芽細胞腫 #希少がん

今日は #小児慢性特定疾病医療受給者証 の申請の為、保健所に行ってきました。市によって少し異なるようですが、病院からいただいた書類の他に、私の場合は令和5年度分の課税証明書が必要でした☺︎ 認定されるまでに4ヶ月程かかるようです。そして1年ごとの更新だそうです。 #網膜芽細胞腫 #希少がん

本日申請に行ってきました☺︎ この申請には戸籍証明(戸籍謄本の広域)と申請者の身分証、振込先に指定する口座の通帳又はキャッシュカードが必要でした。書類に記入ミスをした場合、訂正印が必要だったので、一緒に印鑑も持って行った方が◎ #網膜芽細胞腫 #特別児童扶養手当給付制度

今日は遺伝子科の先生から、遺伝子検査についての詳しい説明をお聞きしました。とても難しい話で、私も主人も分かったような分からないような…でも私たち夫婦の決断は変わらないので、検査をすることにしました☺︎ 結果が出るまでは1か月ほどかかるそうです。 #網膜芽細胞腫 #希少がん #RB1遺伝子

4/5(金)経過観察13日目でした。血液検査があり、その結果…一時退院できました〜☺︎ 嬉しかった〜！病院にも慣れてきたけど、やっぱりお家が落ち着く。久しぶりに息子と一緒に家のベッドでお昼寝して幸せでした☺︎ 2クール目は15日から開始予定です。それまで楽しみます☺︎ #網膜芽細胞腫 #希少がん

遺伝子検査の説明をとりあえず4/8(月)に主人と受けることになりました☺︎ 私たち夫婦は息子の将来を見据えて、遺伝子検査をしようと考えています。 私たち夫婦の検査のことは、息子の結果が出てから考えることにします☺︎ #網膜芽細胞腫 #希少がん

国立がんセンターの日程が5/8(水)に決まりました☺︎ ただ2クール目の進み具合で、変更になる可能性はありますが…。ふと母に言われて、その日は受診のみで、入院はまた別日？！？ってことになり…どっちなんだろうか…また今日の地域連携室の人に聞いてみよう！！！ #網膜芽細胞腫 #希少がん #国がん

4/4(木)経過観察12日目でした。今日は息子の2歳の誕生日ということで、主治医の先生や担当の看護師さんからメッセージカードをいただいたり、おめでとうを伝えてもらったりと息子だけではなく私にとっても嬉しい1日でした☺︎ この病院を選んで、本当によかった！感謝です☺︎ #網膜芽細胞腫 #希少がん

4/3(水)経過観察11日目でした。血液検査があり、白血球が1600まで戻っていました☺︎ なのでお屋根は外れました！ただ一時退院には至らず…あとは血小板が回復してきたらのようです。一時退院がチラつくにつれて、早く帰りたいという気持ちが強くなり、時間が長く感じます。 #網膜芽細胞腫 #希少がん

4/2(火)経過観察10日目でした。眼底検査があり、右目は異常なし。左目の腫瘍は抗がん剤の効果が出て、だいぶ小さくなっていました。順調であれば、GW明けに抗がん剤2クール目を終了し、そのまま国がんでの治療に移れたらとのことです。迅速な対応に感謝感謝です。 #網膜芽細胞腫 #希少がん

4/1(月)経過観察9日目でした。血液検査があり、白血球が元々200だったのが500に☺︎ 『底は抜けたからあと少しですね』と先生に言ってもらえました。仲良くなった先輩ママに一時退院の白血球の基準が1300だと教えてもらって、より見通しが持てました。踏ん張ります☺︎ #網膜芽細胞腫 #希少がん

3/31(日)経過観察8日でした。今朝息子のベッドに髪の毛がチラホラ落ちていました。脱毛が想定していたより、早く始まって驚き。元々薄毛ベビーなので、そこまで印象は変わらないのかなぁと思いつつ、改めて大きな病気になったんだなぁと実感し、少しショックでした。 #網膜芽細胞腫 #希少がん

3/30(土)経過観察7日目でした。今日も変わらず元気に過ごしてくれていました☺︎ ただ食べ物の選り好みは続いていてハヤシライスとカレーライスを毎食交互に食べています。あと甘い物は◎ 食べてくれるだけいいかと今は思っています☺︎ 全快したらまた鬼に戻りますけどね。笑 #網膜芽細胞腫 #希少がん

診断後に唯一撮れた眼の写真。 向かって右側(本人にとって左側)の目の中に腫瘍があるので光の映り方がおかしいです。もっとみなさんにこんな病気があるのだと知ってもらいたいと強く思っています。違和感を感じたら、間違っててもいいんです、すぐに病院に行ってください。 #網膜芽細胞腫 #希少がん pic.twitter.com/qtQEs5oMxN

多くの方に知って欲しい、小児の希少がん。 ４年前の私は、こんな病があるとは、知らなかった、、、。 #網膜芽細胞腫　 #希少がん #小児 #国立大がん研究センター #鈴木茂伸　 youtu.be/Jk_3gs1Xfwk?si…