次回の国立がんセンターでの予定☺︎ 8/14(水)東京に前乗りする 8/15(木)国立がんセンターに入院 8/16(金)全身麻酔にて手術 8/17(土)経過観察 8/18(日)大阪へ帰る #網膜芽細胞腫 #希少がん #国立がんセンター

局所治療3回目のまとめ☺︎ 7/17(水)東京に前乗りする 7/18(木)国立がんセンターに入院 7/19(金)全身麻酔にて手術 7/20(土)経過観察 7/21(日)大阪へ帰る #網膜芽細胞腫 #希少がん #国立がんセンター

7/21(日)無事退院し、大阪に戻って参りました☺︎ また明日からおうち時間となりますが、息子との時間を大切に、1日1日感謝しながら過ごしていきたいと思います。今日は久しぶりに家族3人で寝られるので、それだけで嬉しいし、幸せです☺︎ #網膜芽細胞腫 #希少がん

7/20(土)経過観察でした☺︎ 白目の充血と食欲の低下はありましたが、それ以外は特に変わった様子はなく、安心しました。今日を乗り越えたら、明日退院です♪あと少し踏ん張ります☺︎ #網膜芽細胞腫 #希少がん

7/19(金) 無事に手術が終了しました☺︎ 今回は吐き気はなさそうでしたが、鼠蹊部からの出血がありました。先生や看護師さんがすぐに駆けつけてくださり、対処していただけて、感謝でした。今回も息子はよく頑張ってくれたと思います！お疲れさま(*_*) #網膜芽細胞腫 #希少がん

7/18(木)国立がんセンターに入院しました☺︎ PCR＆血液検査を無事パスしました。ホッとです。不安と恐怖でたくさん泣いたので、疲れ果てて19:30頃には寝てしまいました。明日は手術です。無事に終わり、私たちの元へ元気に戻ってきてくれますように。 #網膜芽細胞腫 #希少がん

返信先:@252525taro1010たまたまTLに流れてきたので……うちの娘は両目でしたがどうにか片目残って今は元気に大学生やっています。お子様の手術が無事終わる事を祈願させていただきます。 #網膜芽細胞腫

Sometimes taking photo by camera 📷 can reveal #retinoblastoma. Which eye is affected ? カメラ📷で写真を撮ると、#網膜芽細胞腫 が見つかることがあります どちらの目が影響を受けているのでしょうか? x.com/IhabFathiSulim…

7/17(水)明日から国立がんセンターに入院するため、本日東京に前乗りしました☺︎ 今回は仕事終わりの主人と合流して新幹線に乗りました♩多目的室をお借りできたので、感染症のリスクを減らすことができ、快適な時間を過ごすことができました。明日からまた踏ん張るぞー☺︎ #網膜芽細胞腫 #希少がん

おかげさまで無事に東京に到着しております。あとは明日国がんに入院し、PCR検査さえパスすれば、予定通り手術が受けられます。手術が無事終わり、眼の状態を知るまでは気は抜けませんが、とりあえず明日からまた踏ん張ります☺︎ #網膜芽細胞腫 #希少がん

我が夫婦は息子を守るため、家の外でも中でも必ずマスクをして(寝る時もお風呂もトイレも笑)感染症予防をしています。だから神様お願い。明日の新幹線も乗り越えて、国がんに入院し、今回の手術も無事終わりますように、そして眼の状態がより良いものになっていますように。 #網膜芽細胞腫 #希少がん pic.twitter.com/gXW3vG1PCL

今日もカテーテルのメンテナンスに行ってきました☺︎ 次は国がんから帰ってきた次の日22日です！よーーーーし！！！！東京行くぞーーーーー！！！！！ #網膜芽細胞腫 #希少がん

今週の月曜日もカテーテルのメンテナンスで病院に行きました♩すっかり更新するのを忘れていました☺︎ #網膜芽細胞腫 #希少がん

診察と血液検査とカテーテルのメンテナンスがあり、今日病院に行ったので、聞いてきました☺︎ R3年の10月までは食費含む入院にかかる1ヶ月の費用が1000円だったらしく…情報がアップデートされてなかったようでした〜 疑問が解決してスッキリ〜☺︎ #網膜芽細胞腫 #希少がん

ケースワーカーさんに教えてもらったこれはなんだったんだろ？☺︎笑 #網膜芽細胞腫 #希少がん pic.twitter.com/K4zVFpY2TR

ちなみに入院でかかったひと月あたりの費用は食事代のみで、1食あたり260円×入院した日数×朝昼晩÷2のお値段でした。あとは外来はいつも通りの500円でした☺︎ #網膜芽細胞腫 #希少がん

#特別児童扶養手当 の給付対象になったとお手紙をいただいたので、証書をもらいに役所に行ってきました。こちらも小児慢性と同様、申請してから2ヶ月半程でした。1年に1回、8月に更新なので、あっという間に更新の手続きが必要だそうです。 #網膜芽細胞腫 #特別児童扶養手当給付制度

今日もカテーテルのメンテナンスに行ってきました☺︎ 保留にしていただいていたお会計も済ませてきました〜✌︎ あとは国がんの分！ #網膜芽細胞腫 #希少がん

視野欠損あって片眼でも毎日元気に暴れてます👶 #網膜芽細胞腫　#1歳10ヶ月 pic.twitter.com/iPQIXax1Yb

#網膜芽細胞腫 という病気は、所得の制限はありますが、特別児童扶養手当給付制度の対象になるようです。病院から案内がありました☺︎ 診断書を書いてもらって、それを役所に持って行って、お手続きするようです。来年度からは育休3年目ということもあり、私は無収入になるので、ありがたいです。 pic.twitter.com/Mtz9P7Rdin

ちょっとした違和感を感じたら迷わず眼科医に相談してください それが子どもの命を守ることに繋がります 見た目は何ひとつ異常のない、元気な子どもに発症する生命を奪う病気があります #網膜芽細胞腫 x.com/masaki20220222…

フォロワーがいない私がどーやって広めるんだよってとこぢゃけど😑ここで調べようとした時、ほとんどヒットせんかったけー。 少しでも広まれー #網膜芽細胞腫 pic.twitter.com/1PpuxOYAgu