肝臓がかなり肥大している。 見た目でもわかる感じになってきてしまった。 本人は、相当痛いと思う。 肋骨にめり込んできてるから。 これ以上大きくならないようにしてあげたい。 がんセンターで何か手立てがあると願いたい！ #肝血管肉腫 #希少がん #余命宣告 #がん #癌 #諦めない

9/18病院問診 重粒子が出来なかった報告、これからどうするかの相談 朝→プロテイン、青汁、パイン、なし 昼→卵とじうどん 夜→卵焼き、マルチビタミンゼリー、ブドウ フコイダン5本 ヨード水500ml 夕方にがんセンターの予約が取れたと連絡が来た！明日いく！ #肝血管肉腫 #希少がん #余命宣告 #がん

9/17 仕事休み 朝、昼兼用→プロテイン、青汁、パイン、ゆで卵 夜→生春巻き半分、ノンアルコールビール2本 フコイダン4本 ヨード水500ml 重粒子センターに行った。 結果は不適合。 期待していたのに出来ないって。 0.1%の可能性もないのかな？ #肝血管肉腫 #希少がん #余命宣告 #がん #癌 #諦めない

9/16 休み 朝、昼兼用→卵がゆ、もずく汁、パイン、なし、プロテイン 夜→鍋焼きうどん、春雨の酢の物 フコイダン3p ヨード水500ml これを飲んでも、体調悪くなかった。 昨日とは、全く違う。 安心した。 #肝血管肉腫 #希少がん #余命宣告 #がん #癌 #諦めない

皆様の温かい 応援よろしくお願いします🙇 @252525taro1010 上記のアカウントに 皆さんの　#愛のチカラ❤️ 届けてあげてください #元気玉🛑 フォローも　#ポチッと🤏 癌と闘っています #応援お願いします❤️ #網膜芽細胞腫 #希少がん #幼い息子 #息子ちゃん #息子 ˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚ pic.x.com/v2dmidvjyz x.com/mp46pjz8wz3254…

局所治療2回目が終了☺︎ | にこ太郎の網膜芽細胞腫日記☺︎ 生きる為に家族で力を合わせ #希少がん　と闘いながら 一生懸命に頑張っています X(旧Twitter)フォローして 見守りながら応援よろしく お願いします🙇 #頑張れ〜息子ちゃん ٩(^‿^)۶ ⁦@252525taro1010⁩ ameblo.jp/252525taro1010…

9/15 朝→卵がゆ、もずく味噌汁、巨峰、なし 昼→大根おろしハンバーグ定食 夜→なし フコイダン5p 今日から新しい飲み物 ヨード水を12:30から飲みだした。 1日で500ml飲む でも、20:45ごろから体調が悪くなる 大量の汗、顔が真っ青、めまい、発熱、立てない、お腹の張りなど #肝血管肉腫 #希少がん

8年前堺東の形成外科で 「がん告知」された。 5年生存率30～40%と低く 絶望しながら１人で歩いた道を 昨日は　#増税ダメ絶対デモ　で たくさんの人と歩いた！ 生きている事に感謝♡ #山本太郎を総理大臣に この目で見たいから 絶対がんに負けない！ #希少がん #山本太郎 #やはた愛 #やはたオカン pic.x.com/uxc1hhubxt

返信先:@252525taro1010FF外から失礼します🙇 TLで目に留まり👀 勝手ではありますが 元気玉パワー送ります❤️ 届きますように🫶🐝 🔴🔴🔴🔴🔴🔴🔴 🟣🟣🟣🟣🟣🟣🟣 🔵🔵🔵🔵🔵🔵🔵 🟢🟢🟢🟢🟢🟢🟢 🟡🟡🟡🟡🟡🟡🟡 🟠🟠🟠🟠🟠🟠🟠 ⚪️⚪️⚪️⚪️⚪️⚪️⚪️ ❼✖️❼ 🟰❹❾(良くなる) #頑張れ〜息子ちゃん #希少がん 応援しています📣 pic.x.com/ovh5elerm6

優しいですね😊 八嶋智人さん💕 息子さんの病気が良くなりますように🙏🫶 ︎ #八嶋智人 #網膜芽細胞腫 #希少がん x.com/252525taro1010…

次回の国立がんセンターでの予定☺︎ 10/16(水)東京に前乗りする 10/17(木)国立がんセンターに入院 10/18(金)全身麻酔にて手術 10/19(土)大阪へ帰る ※眼動注見送りのため1日短縮。 #網膜芽細胞腫 #希少がん #国立がんセンター

局所治療5回目のまとめ☺︎ 9/11(水)東京に前乗りする 9/12(木)国立がんセンターに入院 9/13(金)全身麻酔にて手術 9/14(土)経過観察 9/15(日)大阪へ帰る #網膜芽細胞腫 #希少がん #国立がんセンター

9/15(日)無事退院し、大阪に戻ってきました☺︎ 今回の入院はあっという間に時間が過ぎた気がします。充実した入院生活を送らせていただいた証です。病棟のみなさん、そして入院仲間のお友だちや親御さんに感謝☺︎ みんなが幸せになりますように☺︎ #網膜芽細胞腫 #希少がん

9/14 朝→巨峰、パイン、キウイ 昼→寿司、サーモンカツ 夜→マルチビタミンゼリー フコイダン6p 朝2p.昼2p.夜2p 夜熱が出た37.6 仕事が忙しすぎたからかな〜 やっぱり2回転は体が無理かな。 考えて仕事しないといけない。 #肝血管肉腫 #希少がん #余命宣告 #がん #癌 #諦めない

9/14(土)経過観察でした☺︎ 大好きなナゲットと納豆とラムネ(大阪から持参笑)はばっちり食べられたし、ご機嫌も良く、元気に楽しい時間を過ごすことができました♩今回は眼の充血もなく、本当に順調☆ ありがたいです。感謝感謝。 #網膜芽細胞腫 #希少がん

9/13 朝→卵がゆ、もずく入りあら汁、パイン、キウイ 昼→サンドウィッチ、ピラフ 夜→マルチビタミンゼリー フコイダンが届いた。 今日は50g入りを5パック摂取 朝2p 昼1p 夜2p 少しでも体に効くといいな。 #肝血管肉腫 #希少がん #余命宣告 #がん #癌 #諦めない

9/13(金)おかげさまで無事に手術が終了しました☺︎ 今回も4番目でしたが、今日は時間が経つのが早く感じました♩術後の様子ですが、5回目の今回が1番順調★ 水分もご飯も摂取できたし、吐き戻しや鼠蹊部からの出血などのトラブルもなし！今回も頑張ってくれた息子に感謝！♡ #網膜芽細胞腫 #希少がん

9/12(木)PCR＆血液検査をパスして、無事に国立がんセンターに入院できました☺︎ 明日も前回と同様に4番目での手術！でも07:00までならゼリーなどの軽食なら食べてもOKなのでよかった♡ 明日も家族みんなで踏ん張るぞー☺︎ #網膜芽細胞腫 #希少がん

国立がん研究センター希少がんグラント記念シンポジウム | 希少がんセンター ncc.go.jp/jp/rcc/rcgrant… #希少がん　#肉腫　#頭頸部

9/11(水)明日から国立がんセンターに入院するため、本日東京に前乗りしました☺︎ この1ヶ月も体調を崩すことなく、おかげさまで今日を迎えることができました。感謝感謝です。明日もこの調子で無事に入院できますように！明日からまた家族3人で踏ん張るぞー☺︎ #網膜芽細胞腫 #希少がん

昨日友達と、 そーいやまだここの病院でカレーを食べてないなあ。と話してたらお昼ご飯がカレーライスやった😋❤️ もーちょい前に魚は西京焼きがテンション上がるよねー。 と話してたけど、夜ご飯が西京焼きやった❤️ 最高か❤️❤️ #入院中 #がんサバイバー #希少がん

病院での問診 やはりステージ4 進行が早すぎる。 また肝臓の大きな腫瘍が肥大していた。 肺にも転移 重粒子センターの紹介状書いてもらった。 予約早くとれないかな？ 9/9の夜から肩まで痛くなっている 肩に転移したのかな？ 心配、、、 #肝血管肉腫 #ステージ4 #希少がん #癌 #がん

9/9のご飯 朝→昨日の残りのお寿司4巻 昼→ウィダインゼリーとボロネーゼ半分 間食→カロリーメイトゼリー 夜→マルチビタミンゼリー 病院行ったり仕事したりバタバタだったのであまりご飯できなかったな〜 #肝血管肉腫 #希少がん #がん #癌 #ステージ4

今日は、退院後の検診。 なんて言われるのかな？ セカンドピニオンの紹介状を書いてもらおう。 担当者は、手の施しようがないしか言わないので、何もしないより他の病院行ってみて希望を見つけたい！ #肝血管肉腫 #癌 #希少がん #余命宣告

9/8のご飯 朝→コメダのモーニング お昼→バナナスムージー 夜→あら汁とお寿司 ご飯食べれてるから安心。 1日1日を大切に生きよう。 私がメソメソしてたら暗くなってしまうから心を強く持たないとね！ #肝血管肉腫 #癌 #希少がん #余命宣告

手術後回復するにつれて、なんか変な快感が。。。笑 あと２回は私、手術できそう！！🤣 #がんサバイバー #希少がん

9/6 旦那と色々と話し合う。 がんホットラインにも電話した。 希少がんセンターに行ってみるのもいいんじゃないか、重粒子センターにも。 担当医にすぐに電話。 紹介状を書いてもらう事に。 やれる事をやろう！ #肝血管肉腫 #癌 #余命宣告 #希少がん

9/5退院した。 手の施しようがないから痛み止めの薬をもらって帰ってきた。 正直言ってこの先どうなるの？ 涙しか出ない。 でも旦那は余命宣告のことは全く理解してなかったからあっけらかんとしてて私が一人で焦ってた。 #肝血管肉腫 #癌 #余命宣告 #希少がん

9/3本人に告知 わたしにも電話がかかってきた。 余命宣告を受けた、、、 年内持つかと、、、 絶望しかない。 #肝血管肉腫 #癌 #余命宣告 #希少がん

わたしは、9/2に先生に呼ばれてかなり深刻な状況と聞かされた。 何がなんだか理解に苦しんだ。 え？え？え？ 私はどうしたらいいのたろう？ #肝血管肉腫 #癌 #余命宣告 #希少がん

9/1夜腹痛 救急車で運ばれる 入院。 9/3癌と診断された。 名前は肝血管肉腫 余命2〜3ヶ月 #肝血管肉腫 #癌 #余命宣告 #希少がん

退院してからは、週1ペースで診察。 8/22〜24細胞を摂取して細胞検体検査の手術をした。 #肝血管肉腫 #癌 #余命宣告 #希少がん

今まで本当に気がつかなかった。 旦那さんが肝臓癌？ はじめはただの飲み過ぎかな？と思ってた。 余命宣告って嘘でしょ！！ 私は、戦うことを決意してＸをはじめました。 #肝血管肉腫 #余命宣告 #癌 #肝臓癌 #希少がん

病院の帰りだが、鼻からワイヤー？いれる検査。 痛すぎて痛すぎて、医師を殴りそうになりました。 #カルチノイド #希少がん #神経内分泌腫瘍

2024年9月6日(金）に開催予定のWebセミナーにつきまして、参加申込みのご案内でございます。 皆様のご参加をお待ちしております！ 【申込】下記URLよりお申込みください。　us06web.zoom.us/.../reg.../WN_… #肉腫 #sarcoma #サルコーマ #希少がん #rarecancer pic.x.com/i8ds0k4n6p

寝ても痛いし起きても痛いし寝起きは激痛だし、マジ生き地獄。 #嗅神経芽細胞腫 #リンパ節転移 #郭清術後 #希少がん

がんに罹患した女性を応援したい がんの種類はちがっても 治療の方法が違っても 体力を戻す 体力をあげる ことを必要としている方は多いと思う。 #がん #女性のがん #がんと運動 #胃癌 #大腸がん #婦人科がん #乳がん　#肺がん #肝臓がん #頭頸部がん #血液がん #希少がん

「小児がん薬剤開発の現状と課題は」 希少がんコミュニティオープンデー2024 @がんナビReport #小児がん #希少がん #遺伝子パネル検査 #MASTERKEYプロジェクト medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/cance…

◤サバイバートーク #希少がん◢ フリーアナウンサーの笠井信輔さんをホストに迎え、#がん の基礎情報から生活の在り方まで、幅広い内容を共に学んでいきます✨ 谷島 雄一郎さん（ダカラコソクリエイト）がゲストの回、アーカイブ配信しております😊 youtube.com/watch?v=vz0Ezn… #オンコロセミナー