ウートフ~~~泣 #抗MOG抗体関連疾患 #MOGAD

"ん?これはもろ私が動けなくなってる時の状況では??" って率直に思いましたウートフな今日この頃🥹 イラストも説明もわかりやすいです☺️ #抗MOG抗体関連疾患 #MOGAD x.com/_asagn/status/…

もしMOGAD再発経験のある方いましたら、 辛くない範囲でその当時の状況・症状がどんな様子だったのか知りたいです💦 #MOGAD #抗MOG抗体関連疾患

今日は午後ダメな日。 お昼頃から初めてのお仕事があってほぼ見学とお手伝いっていう感じだったはずなのに、神経も気力もきっと知らぬ間につかってしまったからかまたほぼ動けなくなる。 がっとくる疲労、動悸、とにかく横になりたい感じ。 言えなかったけど、頑張ったはず。 #抗MOG抗体関連疾患

精神的に不安定なときは、より"再発"への不安も強くなる。 でもこの先どんな兆候があって、どんな症状が出て再発になるのかまだわからないもんな、、。 同じく頭痛(脳炎)になっちゃうのか、視神経炎になっちゃうのか、視野障害がくるのか。 #抗MOG抗体関連疾患

インフルとかのワクチン接種ってふつうにやってますか? MOGになって副作用とかでた方いれば教えてください🥲 #MOGAD #抗MOG抗体関連疾患

今日は一日中体調良くなかった日。 午前中に"やばいっ"ってなって予定調節してもらったけど、お昼横になっても午後も変わらずつらかったな、、、 言えただけでも進歩！だし、まわりに自分の状態を共有できるようになったのは良かったのかもしれない!!聞いてくれた先輩にも感謝! #抗MOG抗体関連疾患

MOGADの方でウートフある方いますか…?? もしいらしたら、どんな時に起こって対処法があれば知りたいです(・・)💦 #MOGAD #抗MOG抗体関連疾患

気温暑かったのとお風呂の湯船入った影響で気持ち悪さと疲れがどっときてしまった笑 体温上昇気をつけねば、!! #抗MOG抗体関連疾患

昨日の今日で朝から重かったし仕事休む訳にもいかないから1日しっかり汗かかない程度に頑張ってみたけど、昨日突然動けなくなった姿を同期に知って貰えたのは良かったのかもしれない。 言えなくて伝えられなかったぶん少し心が楽になった。 #抗MOG抗体関連疾患