塩分低くてもカリウムはきっとダメよね!? ちょっとだけ…いただきます😋 #Iga腎症 #腎不全保存期 #減塩 #プライドポテト pic.x.com/yI6kg5ByB9

ɢ०ᵒᒄ ʍᵒʳᐢⁱᐢᵍ◡̈⃝♡ . しぶり腹で痛くて寝れず吐き気もするので勇気をだし本日は休みます😣 休んだらお腹でまたて言われるのがストレスで調子悪くても出勤してましたが限界です😭😭😭 #潰瘍性大腸炎 #抹消神経障害 #iga腎症 #原発性アルドステロン症 #ストレス

先週やった腎生検の結果が、一部帰ってきたらしく、ほぼiga腎症確定らしい（グレードは低いらしい😮‍💨）指定難病申請から承認までどのくらいかかるんだろ、、 11月末　指定難病申請 1月　扁桃腺摘出手術 2月　ステロイドパルス 今年度までに入院休職終わらせたい🙏 #Iga腎症

(*´ `*)おはよ~♪ 寒い・寒い・腹痛い😣 ブリブリ💩しまくり😂寒いからかな❓ 手も朝だと痛み・強張りで握れないから飲み物飲むとき大変💦ストロー買わないと🫠本日も二人体制🥲 #潰瘍性大腸炎 #抹消神経障害 #iga腎症 #原発性アルドステロン症 #ストレス #人員不足

なるから恐ろしいと思った😭 本日は午前中、施設訪問だから午後は気合いで働かないと🤓 #潰瘍性大腸炎 #抹消神経障害 #iga腎症 #原発性アルドステロン症 #人員不足 #ストレス

アルコールって飲み過ぎなきゃ腎臓悪くても問題ないって認識だったけど違ったっけ？ #igA腎症 #慢性腎不全 #生体腎移植 pic.x.com/Wtcm6IXLec

寒暖差で鼻の奥がヒリヒリして浮腫むので寝よ #IgA腎症 #関係あると思う #なにせ自己免疫疾患だから

今日は左側（生検した方）の横腹が痛い、、、なんか謎に足も痛くなってきたし笑 #Iga腎症

サイクリング後 船橋サウナジートピアでととのい。 始めて串カツ田中に入ったけど 私には合わなかった。 #igA腎症 #生体腎移植 #筋トレ初心者 行きたいお店が喫煙可だったので、なんとなく入ってしまった‥ 食べ物に妥協はアカンですね。 （私には合わなかっただけで良いお店です） pic.x.com/QXr0phykAL

ほんそれです。 IgA腎症のわたし、小学校1年生から毎年尿潜血にひっかかり受診するも生理的血尿と片付けられていた。 病院の腎内(いま受診しているところと違う病院)に受診しても同じ。 結果論になってしまうけど、その時にもう少し経過観察するとか精密検査やってほしかった。 #IgA腎症…

ほんそれです。 IgA腎症のわたし、小学生の時から毎年尿潜血にひっかかり受診するも生理的血尿と片付けられていた。 病院の腎内(いま受診しているところと違う病院)に受診しても同じ。 結果論になってしまうけど、その時にもう少し経過観察するとか精密検査やってほしかった。 #IgA腎症 #CKDステージ4…

ほんそれです。 IgA腎症のわたし、小学生の時から毎年尿潜血にひっかかり受診するも生理的血尿と片付けられていた。 病院の腎内(いま受診しているところと違う病院)に受診しても同じ。 結果論になってしまうけど、その時にもう少し経過観察するとか精密検査やってほしかった。 #IgA腎症 #CKDステージ4…

今夜の夕飯は 昨日仕込んでおいた むこたま麺、むこたま味玉、 KALDI購入の焼豚も仕込んで 醤油ラーメンに ラーメン仕上げは 旦那氏に頼みました( ^ω^ ) 醤油ラーメン最高でした \(//∇//)\ #IgA腎症 #夫婦間移植 #先行的腎移植 #ドナー #KALDI #むこたま #醤油ラーメン pic.x.com/LhlhhPmZga

昨日作りました！ ・照り焼きチキンパン ・コーヒーロール ・シフォンケーキ シフォン剥がすのが ヘッタクソ。。。 でも美味しか出来たから まっ、いっかー #IgA腎症 #夫婦間移植 #先行的腎移植 #ドナー #手作りパン #シフォンケーキ #休みの過ごし方 pic.x.com/8FesT6bNfE

定期検診 採血終わってCT予約に女子医大に来ました。 結果良ければ家族で焼肉でも行くかな〜 #igA腎症 #生体腎移植 #筋トレ初心者

ｫ'`(σ･ω･)σYO♪ 寝過ぎた後の日は寝不足になる💦 程よく毎日寝れたら良いんだけど…。 朝からお腹痛くて🚽の回数多くて困る😅寛解中の皆さん1日何回💩してますか❓教えください😌 #潰瘍性大腸炎　 #抹消神経障害　 #iga腎症 #原発性アルドステロン症 #人員不足

薬代が高くて困るな…。この先私がひとりになったら払えないよ。パートを増やしてこれ以上病気になるのも困るし、これからどうすればいいんだろ。医療費がとにかく掛かる。お金なくて払えない場合はどうなるんだろ。薬は変えられないし、死ねってことなのかな。#関節リウマチ　#アクテムラ　#Iga腎症

症状が無くても、毎月来てくださいと言われた2回目の眼科。今日も眼圧チェック異常ナシ！ 3割負担で¥1170 まだ顔も血圧も変化ナシ、薬の効果も変化ナシ。ちょっと気になってた顔の赤らみが酒さだったくらいです。 #IgA腎症 #ステロイド療法

疲れて寝た切りになる💦 潰瘍性大腸炎になる前は4時間くらい寝たらスッキリしてたのに、こんなにも体力が奪われてるなんて悲しい😭 #潰瘍性大腸炎 #抹消神経障害 #iga腎症 #原発性アルドステロン症 #人員不足 pic.x.com/ETt2jLV1iW

美容院に行ったら全体的に新しい毛生えてきてるけど、最近脱毛した経験ある？って聞かれた。 ステパル＋プレドニン1年半の間に頭髪減ってたっぽい。 プレ卒して半年、新しい頭髪が😳 ただ、私の毛量多すぎて脱毛してたことに気付かんかった的な🤣🤣🤣 毛、多すぎ🤤 #IgA腎症

#身近な人に甘えられない心の内 #Iga腎症 「手も痺れて、足に力が入らなくてコケるし、目も二重に見える時があって、この前MRAやCTを撮って、他の検査もして、病気だから、もうすぐ死ぬ」と騒ぐが、その結果はまだ出ていない

本日は一日中病院…🏥扁桃腺摘出とステロイドと大変やったけどとりあえず寛解しました⬅️根治とは違うけど機能は正常化　同じ #Iga腎症 で治療してる人もいると思うけど手術は辛かったけど結果オーライかなと✨ しかしステロイドで免疫下がっててプライベートは管理必要かな💦ミニバイクは来春から再開 pic.x.com/F9MhHF6eCN

#大塚製薬株式会社 と同社米子会社のOtsuka Pharmaceutical Development&Commercialization, Inc.（#OPDC社）は、#IgA腎症 を対象とした #シベプレンリマブ（一般名）の第3相試験における中間解析結果で、主要評価項目を達成したと発表しました。 raresnet.com/241030-01/

こんな感じで診察終了間際でもオーダーがバンバン来る。 (=残業が増える) 何度お願いしてもスルーw さすがに持病持ちにはキツいわね #IgA腎症 #関節リウマチ #何箇所かと相談中 #まだ退職は伝えてない x.com/Jk04rckLuIJTQH…

年齢的にも結婚式挙げるなら早い方が良いんだけど、1月に断薬してムーンフェイスいつ治るのかとか、太った体絞るとか考えたらやっぱ1年後挙式になるのかなぁ....そうすると式後とんとん拍子に子供ができたとしても33歳目前....でもドレスとかは綺麗な姿で着たい....難しいねぇ🫠🫠#iga腎症 #プレドニン

ﾟ°(´-ㅁก`)ｵﾊﾖｰ 起きるのが怖い😨朝が来ると出勤しないとだから😭お腹・胃が痛くなるよ😮‍💨💦行きたくない・行きたくない😭😭😭社会人てツライ😓 #潰瘍性大腸炎 #抹消神経障害 #iga腎症 #原発性アルドステロン症 #ストレス #人員不足

身体のあちこちで、こむら返りや、つると言った現象が起きるの何だろ❓ 手のひらだと痛くて何も出来なくなる 最近酷くて、水分はしっかり摂ってるし、ステロイドの影響なんかな❓ そんな副作用聞いた事無いけど… 逆にステロイドは何が起きるかわからないとも聞くが… #igA腎症 #ステロイドパルス

最近、考えが変わった。 今迄は「やる事やって寝よう」 今は「まず寝て明日早起きしてゆっくり考えよう」 判らないが、腎臓肝臓が極めて危ないと言われてから人生観が無意識に変わった気がする。 極稀に先が短いと判ったらこの現象が起きるらしいです。 #igA腎症 #ステロイドパルス

#岡山大学 らの共同研究グループは、指定難病である #IgA腎症 に関して、動物モデルを用いた研究において、むし歯菌（ミュータンスレンサ球菌）が表面に出しているタンパク質のひとつが、その発症メカニズムに関与している可能性を明らかにしたと発表しました。 raresnet.com/241029-01/

腎内診察。 最近食生活酷かったけど（ラーメン食べたし）、 結果そう悪くなく、次は3ヶ月後に。 #iga腎症

働きたい💦 #潰瘍性大腸炎 #抹消神経障害 #iga腎症 #潰瘍性大腸炎 #ストレス #人員不足

指定難病受給者証！ やっと今日届いた！！ 今月末で期限切れだから焦ったー！！！ #心配すぎてうちにMarfanで通ってる人に聞いてしまった #患者さんに自分も難病持ちなのバラしてしまった #IgA腎症 #CKDステージ4

今日は通院日でした。今回は尿蛋白の数値が急激に上がっていて、起立性蛋白尿かもということで、次回は家で採尿してくることになりました。体重増加が原因だと思います…はい… #IgA腎症

IgA腎症は免疫反応の異常により腎臓が壊れていく病気です。20-30代に多いですが、どの年代でも発症します。原因は不明で、確立された治療法はまだありません。 かなり状態が悪くなるまで、症状は現れません。 健康診断の尿検査がきっかけで、症状がない状態で病気が見つかることが多いです。 #IgA腎症 pic.x.com/vrUo7oM4QW

(ฅ•ㅅ•)おはよ 朝から☔で憂鬱😞本日は2人体制💦月曜はなるべく休まないじゃなかったかな🙄発言した本人はよく休むわ🤣急患沢山来院しないことをねがおう🥹今週もよろしくお願いします #潰瘍性大腸炎 #抹消神経障害 #iga腎症 #原発性アルドステロン #人員不足

今、順調過ぎる位の回復を維持しているから今が一番肝心だよね。 絶対に無理せず、ちょっと意識してブレーキ掛けながら、無理せず年明けには🚀に行ける様に頑張る💪 まだ近場の♨️をウロウロしてるだけだから、またGR勢達と鬼ごっこ（遠足も）したい（笑）🤣🤣🤣 #igA腎症 #ステロイドパルス pic.x.com/lQDe2SwSOj

名古屋は色々賑やかだわ 東京、千葉で味わえない感覚 だが、それが良い。 #名古屋 #賑やか #栄 #ゆっくり飲ませろ笑 #igA腎症 #定員さん皆かわええ #ウェルビー栄 #サウナイキタイ もう一軒いっちゃおうかな

59歳の母親の健康診断の結果を見た。 eGFR60 クレアチニン0.77 尿蛋白−、潜血− 私より良いんよなー たぶん一般的よなー 自分は腎臓良くないって改めて認識したな。 現実ってつらい🤤 #IgA腎症

土手煮って何？ メッチャ美味かった！ 明日、名古屋でまた食べたる！ #igA腎症 #筋トレ初心者 #生体腎移植 #名古屋飯 #三重県で食べた土手煮が忘れられない #免疫抑制剤飲むの忘れるな #アキレス腱が痛い人と繋がりたい