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またまた、血圧低い こんなんやから朝辛い 洗濯は好きやけど食事作るのに 10分とかキッチンに立てない 元旦那には都合の良い病気と言われてた💦別れて正解な❗️ #もやもや病 #血圧低い #術後検査入院中 pic.x.com/3WcfnI7jby

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さぁささぁさ、今日も今日とてウォーキング 半身不随で、毎日ウォーキングしないと、右脚浮腫むからね #身体障害 #もやもや病 #ウォーキング

ヘノコちゃん サブ@g2OJZh2KLs34629

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この動脈のバッテンはいちきえるのだろう 病院暑いのに長袖パジャマやし 男性看護師に傷跡確認されるし もうアンギオの後で恥とかバグってるよ スペクトってどんなだったっけ? #もやもや病 #術後検査入院 #アンギオ終わり #スペクトってどんなだったpic.x.com/xP0WaC82Q7

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またアルバイト落ちた 普通に働けるのに、働く意欲あるのに😅 #もやもや病

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もやもや病の若者だけのグループとかあったら楽しそう zoomとかで交流できたら、めっちゃ良いなぁ。 需要あったらしたい...!!!! #もやもや病

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昨日はめちゃ頭痛かった。 お天気又は気圧のせい? あと、連休中、家でゴロゴロして過ごすと、体調が悪くなる。 血流が悪くなるからなのか? 適度に体動かそう😓 #もやもや病

おおとも花持@もやもや病@Tsukiyonosouko

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おはよーございます♪ 今から検査入院行って来ます あー眠い🥱 4時半起きです #もやもや病 #術後検査入院 pic.x.com/5qHsRTnGnW

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元バイト先で元バイト仲間とお茶会したんだけど、冷たいドリンク飲みすぎたせいかバイバイした直後に脱力した😂 や、途中でなんか頭痛いな〜ちょっと目眩するな〜とは思ってたんだ。。 主治医から薄着NGって言われたし、身体冷やすのがアウトなんだろうな、、気をつけよ🤔🤔 #もやもや病 #指定難病

みんぬ@もやもや病@_minminnu_

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今日も今日とて脱力 1日に3回くらいあったぞ 大丈夫か( ・᷄-・᷅ ).。oO #もやもや病

おもや@moyagumi

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今年の7月以降の新入会者に、関東ブロック入会書類を送付しました 11月の医療講演会のご案内も同封してます お受け取りよろしくお願いします🙇‍♀️ #もやもや病 #もやの会 #患者会

もやの会 関東ブロック@moya_kanto

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今日はお天気下り坂のせいか、頭痛がする。 昨日、入院前に念のため歯医者に行って診てもらった。シロスタゾール飲んでるので、お薬手帳見せたら、皆さんもやもや病に興味津々😓先生はさすが、徳永さんと同じねーとご存知でした。 #もやもや病

おおとも花持@もやもや病@Tsukiyonosouko

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検査結果は経過良好でした。 RI検査では昨年より血行が全体的によくなっていた。 造影検査では特に血管の発生はないけど、もやもや血管が昨年より見えにくいかな?と先生に言ってもらいました。 今日は頑張ったからカツカレーを食べました。 #もやもや病 #高次脳機能障害

おフランス@o_france74

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昨日の受診で、入院が11月17日、手術は19日に決まりました。 仕事のタイミング的にこれが最後。今度こそ無事に手術までこぎつけますように。 #もやもや病

おおとも花持@もやもや病@Tsukiyonosouko

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明日は妻の検査入院。 不安なのか、何回も同じことを繰り返す。 メモに書いて終わったことにチェックを入れても、本当にそれが終わったかどうか心配になって確認する。 どうやって自信をつけさせるか。 違うことで気を散らしたりするのも有効かな。 #もやもや病 #高次脳機能障害

おフランス@o_france74

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昨日は年1のMRI検査日 今年も特に問題なく次も来年〜 良かった😭 で、頭痛いのにどうしても買いたい物あったからそれだけ買って帰宅。 #もやもや病

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言語障害、考える、覚える、 思い出すのとそれを書く力 普通の人は100に近いのだが 私はまさかの1だった 脳よりも1番の衝撃だったな 日常生活でそんなに 困ってなかったから 気付かなかったわ #もやもや病

💜サキジャム🍋@saki_applemon

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#もやもや病#糖尿病 になる人が多い見たいだからしかたないか。 明日は役所の手続きや。

💜サキジャム🍋@saki_applemon

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【ご案内】関東ブロック集会 毎年恒例の関東ブロック集会を11月17日(日)に行います。 📌満席になり次第締め切ります。お申し込みはお早めにどうぞ。 📌事前の質問を募集します。 参加申し込みフォームから10月いっぱい受け付けています。 #もやもや病 #医療講演会 #もやの会 #高次脳機能障害 pic.x.com/KiB0yN55oI

もやの会 関東ブロック@moya_kanto

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こんにちは(*^▽^)ノ 本日休み… これから脳出血以降ご無沙汰なかかりつけ歯医者へ😅 ってかかりつけと言えるかは微妙な程にご無沙汰だが💧 鬱病もやってて、連日吐いてたから その名残が歯にも現れてるらしい😂🦷 暫く通うんだろうなぁ… #もやもや病 #鬱病 #歯が溶けてる

ぱぴー@hmrhappy

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おはようございます😊 復職1,880日目朝からシフト最終日無事出社しました‼️ 今日は1日掃除やら雑用かな? 🧹ノノ( ˊᵕˋ *) 心穏やかに落ち着いて作業しよう☺️ 明日は休みで脳出血起こして以来の歯医者予約… とにかく今日も頑張ります💪 本日もよろしくお願いします 🙏(´∇`)♪ #復職 #もやもや病

ぱぴー@hmrhappy

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今日は1日同じところががズキンと痛む #もやもや病 #頭痛

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修学旅行に持っていく小さめのリュックがほしいと「昨夜」言い出した真ん中娘🧸 ネットで探すも配達間に合わず… 店舗在庫は一番近くてあべのキューズモールで遠くて行けず… 起きろ…起きるんだ… 探しに行くチャンスは今日しかないんだ… #起立性調節障害 #もやもや病

のんのん@起立っ子&もや3兄妹のおかん@nonnon_od

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おはようございます😊 復職1,879日目朝からシフト3日目無事出社しました‼️ 今日は忙しい😅💦 ひとつずつ確認しながら対応しよう(๑•̀ㅂ•́)و✧ 前番者トラップにお疲れな最近… 穏やかに過ごせます様に✨ 本日もよろしくお願いします 🙏(´∇`)♪ #復職 #もやもや病

ぱぴー@hmrhappy

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1994.10.191度目の生体肝移植日 私から長女へ それから30年経ちました 2019.1.31.次女から2回目の 生体肝移植 今では長女、次女、私それぞれ 一人暮らしで生きてます 私2回バイパス手術うけたけど 生きてます 感謝ばかりです #生体肝移植 #もやもや病 pic.x.com/Yp5loMVqk0

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おはようございます😊 復職1,878日目朝からシフト2日目無事出社しました‼️ 今日は土曜日限定案件がplusで 忙しいっぽい💦 そして前番者トラップ😥💦 とにかく落ち着いて対応しよう (๑•̀ㅂ•́)و✧ 本日もよろしくお願いします 🙏(´∇`)♪ #復職 #もやもや病

ぱぴー@hmrhappy

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今週は妻が一週間帰ってきてました。 今までで最長だったけど生活に支障はなさそうで、一人で歩いて近所に買い物にも行った。 家事も今までどおりに確実にこなしてくれて、おかげで部屋がキレイ。 来週の検査入院が終われば、こっちに帰ってくることになりそうな感じ。 #もやもや病 #高次脳機能障害

おフランス@o_france74

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おはようございます😊 復職1,877日目朝からシフト初日無事出社しました‼️ 今日は通常業務を処理して、雑用も多いだろう😅💦 夕方からは月例ミーティングで残業… 気持ち穏やかに落ち着いて頑張ります(ง •̀_•́)ง 本日もよろしくお願いします 🙏(´∇`)♪ #復職 #もやもや病

ぱぴー@hmrhappy

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四半世紀無事? 生まれてから5回手術したけど生きてます😊また四半世紀生き延びてみせます🤗 最近は頭痛があるだけで元気にやってます💪(´・_・`💪) #もやもや病 pic.x.com/zHob1b6aJj

べあこ🧸もやもや病@bearkumakumaco

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みなさん、こんばんは☺️ お久しぶりです。 実はダウン症の娘がもやもや病になってしまいました💧 脳梗塞や脳出血を起こしやすい怖い病気です。 徳永英明さんが罹患したことでも有名ですね。 もし知人でなった人、家族でなった方がいらしたら、ぜひアドバイスお願いします🙇 #もやもや病 #ダウン症

ちゃたろう@mikitti6011

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術後に関してもや友さんへ質問です どれくらいで頭ガシガシ洗えるようになりますか? 傷が早く治るようなサプリがあったら教えてください🙇 間接手術された方 どれくらいで口の開きが良くなりますか? 今不安な2点です よろしくお願いします! #もやもや病

みー@9minkey1

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来週は年1検査〜 最近頭痛多いしやだな〜 まぁ、4月に頭痛で1回検査してるんだけど それ知られたくなくて今回1人で 検査行きたかったのに 父ついてくるらしいからやだなぁ🫠 てか親いると色々先生に聞けなくて困る 今日も頭痛 そして風邪っぴきでだる #もやもや病

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術後1週間が経ちました。また集中治療室にいるけど、歩行許可も出たので少しずつ回復に向かっているかな😅 今回は痺れや失語症出てしまってるからしんどいけど😅 いっぱい水飲んで頑張ります。 #もやもや病

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今晩は🌙*.。★*゚ 復職1,874日目夜勤初日無事出社しました‼️ 初日とは言うもののシフトの都合で今夜だけ働いたらまた休み😅💦 朝まで頑張ります(ง •̀_•́)ง 本日もよろしくお願いします 🙏(´∇`)♪ そしておやすみなさい good night…✴︎🌙.° #復職 #もやもや病

ぱぴー@hmrhappy

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手術11月半ばになりそうです。 最近久しぶりに左の口元がピクピクしてる。忘れた頃に…。 #もやもや病

おおとも花持@もやもや病@Tsukiyonosouko

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こんにちは(*^▽^)ノ 今日は休み✨✨✨ シフトの都合で4連休‼️ 今日は定期の脳神経外科受診日🏥 今日から一部の処方薬が変更になるらしい😅 体調は幸いな事に変わりなく過ごせてます😊 このまま沈む事無く、左の血管が切れない事を願うのみ🙏🙏🙏 本日もよろしくお願いします 🙏(´∇`) #もやもや病

ぱぴー@hmrhappy

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今日は朝から顔面が痺れてた なんかへんな感覚だったなぁ #もやもや病

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こんにちは(*^▽^)ノ 復職1,869日目午後からシフト最終日無事出社しました‼️ 他部署の設備故障で駆り出されたりバタバタしそう💦 昨日もバタバタだったし😅 まぁとりあえず明日は休みだし✨ 笑顔で乗り切ります😊 本日もよろしくお願いします 🙏(´∇`)♪ #復職 #もやもや病

ぱぴー@hmrhappy

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もやもや病の場合、日常生活で気を付けることはありますか? ubie.app/byoki_qa/clini… #もやもや病 @ubie_byoki_qaより

さみなみまこと@samiopr1

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