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まだまだまだ🔥🔥🔥 SMAの皆さま、お願いします🙏 #SMA #脊髄性筋萎縮症 #指定難病 #神経難病 #あそどっぐ x.com/megtmr/status/…

Me / SMA influencer / SMA MOM👶🏻3m@megtmr6月8日(日) 0:39

SMAの皆さま、アンケートをさせて下さい。あなたがSMAの治療で服用している薬や、行っている治療はどれですか？ちなみに私は全て効かないので、どれも対象外でした。対象外の方はコメント or DM下さい🙇‍♀️ #SMA #脊髄性筋萎縮症 #神経難病 #エブリスディ #スピンラザ #アンケート #リツイート希望

Me / SMA influencer / SMA MOM👶🏻3m@megtmr

6月12日(木) 3:54

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徳島県では7つの難病の検査が自己負担で行われてきましたが、このうち2つの検査が6月から無料で受けられるようになったそうですよ💁🏻‍♀️ 対象となるのは #脊髄性筋萎縮症 #重症複合免疫不全症の2つです。負担なく治療可能な病気の早期発見に繋がります。全国に広がって欲しい動きですね😌 #難病

難病スレイヤー@nanbyo_slayer

6月8日(日) 21:50

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SMAの皆さま、アンケートをさせて下さい。あなたがSMAの治療で服用している薬や、行っている治療はどれですか？ちなみに私は全て効かないので、どれも対象外でした。対象外の方はコメント or DM下さい🙇‍♀️ #SMA #脊髄性筋萎縮症 #神経難病 #エブリスディ #スピンラザ #アンケート #リツイート希望

Me / SMA influencer / SMA MOM👶🏻3m@megtmr

6月8日(日) 0:39

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通院 2025/04/16 mayo1219.com/tsuuin-going-t… リハビリ… ヤバかった😅 #Diary #日記 #通院 #脊髄性筋萎縮症 #SMA #リスジプラム #エブリスディ #気管切開 #気切 #気切っ子 #カニューレ

Mayo@Mayo1219_EFIFS

6月6日(金) 16:09

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募集！！！《特に真面目じゃないSMAの30代！》 6月中、顔出しzoom OKな方！！！ガツガツよりゆるーくzoomしていきたいので、ガチ勢より少々Crazyな方が宜しいのです！🙇‍♀️ 我こそは！というSMAの方DM or コメントください☺️ @asodog やりませんか？！🙆‍♀️🙆‍♀️🙆‍♀️ #SMA #脊髄性筋萎縮症 #zoom #拡散希望

Me / SMA influencer / SMA MOM👶🏻3m@megtmr

6月3日(火) 3:20

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〈【New】とりすまUP〉 SMA（脊髄性筋萎縮症）•英語教室代表•DAN（伊藤弾）さん後編。【難病×英語】英語がネイティブレベル？！難病SMAと向き合いながらもいかにして英語教室を開業して活躍するに至ったかを伺いました！　#SMA #脊髄性筋萎縮症 #車椅子

とりちゃん | 筋ジス活動家/ YouTubeとりすま@Torichan_2502

5月30日(金) 18:19

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〈【New】とりすまUP〉 SMA（脊髄性筋萎縮症）•英語教室代表•DAN（伊藤弾）さん前編。【難病】兄弟7人中4人が難病SMAの当事者？！難病SMAと向き合い方、帰国後、一人暮らしをするまでの苦労などを伺いました！#SMA #脊髄性筋萎縮症 #車椅子

とりちゃん | 筋ジス活動家/ YouTubeとりすま@Torichan_2502

5月24日(土) 19:39

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おはようございます😃 南区簾舞の #イマソラ …曇り/10℃ 今日は #難病の日所長と👩‍🦰の疾患 #脊髄性筋萎縮症 も難病のひとつ。こんな人もいるんだなと知ってもらえると嬉しいです☺️ 金曜日もがんばりましょう✨٩(ˊᗜˋ*)و 本日もよろしくお願いいたします🙇🏻‍♂️🙏 #企業公式が毎朝地元の天気を言い合う pic.x.com/43fWEmA3se