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~更新しました!~ コロナワクチン1回目接種後の副反応についてまとめました。 #コロナワクチン #副反応 #脊髄性筋萎縮症 #SMA rinta2020.com/blog/mybody/14…

りんた@脊髄性筋萎縮症(SMA)Ⅲ型 @Rintadiary2020

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/ 夢中になれる🌟 好きなことを見つけるためには❓ \ #脊髄性筋萎縮症 を持つりんたさんに、お話を伺いました💡 🔹好きなことを通じて、人生を楽しむコツは❓ 🔹趣味をお仕事に広げようと思ったいきさつは❓ #SMA genetics.qlife.jp/articles/life-…

遺伝性疾患プラス @QLifeGenetics

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#障がい者スポーツ の魅力① 7/23 #スポーツの日#東京パラリンピック ではどのような競技が行われるかご存じですか?注目競技には、#車いすバスケットボール #車いすテニス #パラ陸上 #車いすラグビー そして #脊髄性筋萎縮症 #SMA の患者さんも活躍する #ボッチャ などがあります #バイオジェン

バイオジェン @BiogenJapan

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#脊髄性筋萎縮症 治療薬スピンラザも遺伝子治療薬…❓側弯手術をしていても治療可能🤔❓」 皆さまから寄せられた #遺伝子治療 に関する疑問に対して、 千葉県こども病院代謝科部長・遺伝診療センター長の村山圭先生がお答えします🙌 #SMA #遺伝性疾患プラス genetics.qlife.jp/features/event…

遺伝性疾患プラス @QLifeGenetics

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【多様な働き方で自分らしく生きる #SMA#リモートワーク を取り入れた新しい働き方が注目されつつあります。難病患者さんの中にも #IT テクノロジーの力を活用して在宅勤務をする人がいます。自分らしい働き方を選択している #脊髄性筋萎縮症 SMAの人々を動画で紹介します。 #バイオジェン

バイオジェン @BiogenJapan

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【本日19時開催 #SMA】 本日7/14(水)19時 #WEB市民公開講座「神経筋疾患のための コロナ禍、家でも出来るリハビリテーション」が開催!リハビリの重要性や自宅での実践方法について専門医や理学療法士による講演をご視聴いただけます *参加無料 bit.ly/SMAWebinar_Tw1 #脊髄性筋萎縮症 #バイオジェン

バイオジェン@BiogenJapan

【#WEB市民公開講座 "コロナ禍、家でも出来るリハビリテーション" を開催】 2021/7/14 #SMA など #神経筋疾患 #NMD を テーマにしたWeb公開講座を開催します 自宅でできるリハビリや重要性など #専門医 や #理学療法士 による講演を予定 ぜひご参加下さい! #脊髄性筋萎縮症 #参加無料 #バイオジェン

バイオジェン @BiogenJapan

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【いよいよ開催|#WEB市民公開講座 神経筋疾患のための "コロナ禍、家でも出来るリハビリテーション" #脊髄性筋萎縮症 #SMA】 明日7/14 19時より。 自宅でのリハビリ実践方法や重要性について、専門医や理学療法士による講演を予定。 お気軽にご参加下さい!*参加無料 #NMD #バイオジェン

バイオジェン @BiogenJapan

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エブリスディのわかりやすいパンフレットサイトです! chugai-pharm.jp/content/dam/ch… #エブリスディ #脊髄性筋萎縮症 #SMA

りんた@脊髄性筋萎縮症(SMA)Ⅲ型 @Rintadiary2020

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吉藤オリィ@分身ロボットカフェ実験開始@origamicat

半年かけて、SMA(脊髄性筋萎縮症)で寝たきりのOriHimeパイロットと20歳の学生2人と一緒に「寝たきりでも手料理ができる」自由研究を進めてきた。 ついに、寝たきりになっても家族や友人に手料理をご馳走できる時代になってきたのだ。 7/12夜、オリィの自由研究部で生配信! community.camp-fire.jp/projects/view/… twitter.com/zezedesu/statu…

まこと @makoto_sky8

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アメブロを投稿しました。 そしてアイコン変えました! 『スピンラザ6回目』 #脊髄性筋萎縮症 #スピンラザ ameblo.jp/smalifelog/ent…

しのまま @stsma21

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障害者の一人暮らしが難しいのは障害のせいだけじゃないかもしれない。 お金や家族、学校に病院など 取り巻く環境が自立への障壁を高くしている可能性がある。 一歩外に視野を広げると障壁を低くする情報やコツが見つかるかも💡 #脊髄性筋萎縮症 #パラちゃんねるカフェ parachannel.jp/column/parties…

中塚翔大@多様性を推進するコラムサイト『パラちゃんねるカフェ』🌈 @CareerArt_

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#福祉用具 #車いす ~手のリハビリ②~】 電動アシスト車いすをご存じですか?手や腕の力が弱い場合でも、少しの力で安定して進むことができます。福祉用具を活用することで、日常生活が過ごしやすくなることも 手のリハビリや道具の工夫についても、リンクにて #バイオジェン #脊髄性筋萎縮症 #SMA

バイオジェン @BiogenJapan

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3ヶ月ぶりにアメブロを投稿しました🙇‍♀️ 『最近の出来事』 #SMA #脊髄性筋萎縮症 ameblo.jp/smalifelog/ent…

しのまま @stsma21

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#パラちゃんねるカフェ 6/28~6/30のコラム配信はこちら⇩ ・シフト制の仕事と、ヘルパーさんの... parachannel.jp/column/parties… #脊髄性筋萎縮症 ・「弱み」はあって当たり前... parachannel.jp/column/parties… #障害者のキャリア ・聞こえない当事者が、周囲の人と… parachannel.jp/column/parties… #聴覚障害

中塚翔大@多様性を推進するコラムサイト『パラちゃんねるカフェ』🌈 @CareerArt_

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私の難病は毎年進行していきます 来年にはもしかしたら できない事が増えていくかも… 難病(脊髄性筋萎縮症)がさらに進行したら怖い?進行する難病について考える youtu.be/nle_b_-q3UA #難病 #脊髄性筋萎縮症 #SMA #障害者

いさむ@障害者 @jahanaisamu

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✨✨✨希望の光✨✨✨ 絶対に呑む!💊🥛😎✨ #SMA #脊髄性筋萎縮症 脊髄性筋萎縮症の経口治療薬「リスジプラム」が日本で承認 - 遺伝性疾患プラス genetics.qlife.jp/news/20210624-… @QLifeGeneticsより

いずみ@OriHimeパイロット @OriHime_izumi

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核酸医薬に遺伝子治療と、新たなモダリティによる画期的新薬の登場が相次ぐ脊 ... リンク:treatment.johocloud.link/2021/07/01/414… タ グ:#治療 #ニュース #エブリスディ #モダリティ #初 #外製薬 #核酸医薬 #登場 #経口薬 #脊髄性筋萎縮症

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厳しいのは分かっていたが これが実情、ノンフィクション。 #1 生活保護の希少疾患患者が引っ越しをするということ。Woman with SMA on welfare wants to move into house.|Meg @megtmr #note #引越し #指定難病 #生活保護 #脊髄性筋萎縮症 #SMA #障害 #リツイート拡散希望 note.com/megt_sma_jp/n/…

Meg (Megumi Tomura) @megtmr

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#分身ロボットカフェ が日本橋にオープン】 難病や重度障がい等で外出困難な人が遠隔操作で接客する #分身ロボットカフェ 常設実験店が #日本橋 にオープン #バイオジェン は特別協賛として応援します 神経難病は就学就労に困難を与えることも多い疾患領域です #脊髄性筋萎縮症 #SMA @OryLaboratory pic.twitter.com/CJqfnvwDSs

バイオジェン @BiogenJapan

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Q.マスクをしていても呼吸を少しでも楽にすることはできませんか?   A.鼻呼吸を心掛けたり、身体を起こすと横隔膜が動きやすくなり、呼吸がしやすくなります。 #筋力の低下 で呼吸をする力が弱くなることもある #脊髄性筋萎縮症 #SMA でも、呼吸のリハビリテーションは大切です。 #バイオジェン

バイオジェン @BiogenJapan

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#WEB市民公開講座 "コロナ禍、家でも出来るリハビリテーション" を開催】 2021/7/14 #SMA など #神経筋疾患 #NMD を テーマにしたWeb公開講座を開催します 自宅でできるリハビリや重要性など #専門医#理学療法士 による講演を予定 ぜひご参加下さい! #脊髄性筋萎縮症 #参加無料 #バイオジェン

バイオジェン @BiogenJapan

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【手の機能を助けるリハビリ~筋力維持・発達支援①】 日々生活するなかで、手の筋力が弱ると不便が生じることもあります。 #筋力低下 が現れる病気に #脊髄性筋萎縮症 #SMA があります。手の機能を助けるためには、リハビリで筋力を鍛える他に、様々な道具を使う工夫があります。 #バイオジェン

バイオジェン @BiogenJapan

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リド☆🐯平平🐒(365日闘病中)線維筋痛症・度々意識とびますっ💧🥺奇跡を祈り中🙏 @ryo13ri8y22k919

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