このフワフワぷにぷにほっぺで チョロチョロくっついてきて 優しくて、可愛くて ふとした時に私に「だーいすき♡」って 言ってくれるこの存在を守り抜くには どうしたらいいですか、、、 日本でも何かさせてもらえませんか？ #小児がん #DIPG #脳幹グリオーマ

一年。 あっという間に経ってしまったけど、息子にはもう何年も会っていないような感覚。まだまだまだまだ寂しくて悲しくて辛いけど、なんとか一年。息子の好きだったものとか、笑い方とか、肌の感触とか、少しずつ思い出せなくなりそうなのが一番怖いよー。#小児脳幹部グリオーマ　#DIPG pic.x.com/dcS48PFDSb

Mちゃんとおともだちになったよ〜って 少し前に教えてくれてたね みくちゃんは おともだちになる＝手をつなぐ、だもんね プリキュアのお歌にあるよね 手と手繋げば、もう、ともだち 可愛いね、みくちゃん☺️ 動画と写真追加しました⭐️ 『闘いの始まり』 #DIPG ameblo.jp/buhito/entry-1…

もっともっとたくさんの人に この『脳幹グリオーマ』という 病気を知っていただきたい。 10万人の1人に選ばれてしまう かもしれないということを。 何かできることはあるはず。 医療者様、政治の皆様、国 全員に届きますように。 #脳幹グリオーマ #DIPG

今から期日前投票に行くのでスーパーの駐車場でこれ食べながらどこに投票しようか調べている。政治と宗教は特定のものに入れ込まない主義なので、今の私を助けてくれそうな人、政党に入れたいですが🤔さて。 トリュフ塩カシューナッツの柿の種美味しいです。 #小児がん　#DIPG pic.x.com/9GPgrhQzrD

少しずつ気温が下がって ようやく季節が変わったと感じる 時が経つのが怖すぎるこの病気 時間が止まって欲しい ずっと息子といたい 日本でも薬が使いたい エビデンスがないとか 可能性がないとか言ってたら この子達は本当に間に合わない #DIPG #脳幹グリオーマ

選挙の入場券が届いたぞー！ 紛失してなかった😅 （調べる中で知ったけど、無くても投票はできる！探し疲れてやめたけど） 選挙ね…以前は子供の未来や自分の老後を考えて選んで投票していたけど、今回はそこまで興味を持てないな…。 娘を助けてくれる政党があればなぁ😑 #小児がん　#DIPG

泣きたい時は泣く #DIPG #小児脳幹部グリオーマ #子どもをお空へと見送ること #一人っ子 #一人娘 #大事な宝もの

就学時検診では保護者説明会の間に子供は体験授業があったようで、戻ってきた娘は 「楽しかったー😄」 と言っている。 ランドセルも届いて、毎日開けたり閉めたり嬉しそう。 娘は当たり前に未来を見ているよ。 せめて一つだけでも縋れる治療が欲しい。 治験でも何でもいいから。 #DIPG #小児がん x.com/h_ulv7l17295/s…

久々に登園し（←だいぶ渋った😅）自力で歩けるようになったので就学時検診にも参加。 小学校か…来年4月どうなっているかしら。 普通級に通えるのか？と疑問に思い、教育委員会と小学校の先生に相談し、就学相談の申込をした。 普通級？支援級？支援学校？その違いから調べている🤔 #DIPG #小児がん

私たちの声は無駄ですか？ 自分の子どもがならないと わからないですよね。この辛さ。 ほんの少しでいいからこの病気を 知ってほしい。日本の医者様は 良い人だらけです。だからこそ もっと助けられる医療を導入してください 私たちが頼れるのは国と医者様 だけなんです。 #脳幹グリオーマ #DIPG x.com/uaz9h6wzwi5334…

DIPG患者、家族の声に 耳を傾けてください。お願いします 助けてください。 #脳幹グリオーマ #DIPG #治療法が無い x.com/kishida230/sta…

うちの娘。３歳。 『頭にまっくろっけいるの』って まっくろくろすけ＝腫瘍 こんな事言わせんなよ。 ふざけんなよ。頼むから 日本。誰がどうしたら この病気と向き合ってくれんの。 #DIPG #脳幹グリオーマ

くそ！ 消えて無くなってしまえ！ むしり取ってしまいたくなる程憎いグリオーマ。 本当にもういい加減にしてくれ… #脳幹グリオーマ #DIPG #小児がん

「7歳の誕生日はいちごのケーキがいいなぁ」 「同じ小学校の子って誰がいるんだっけ？」 「このTシャツ（120）気に入ってるけど3年生になったら無理かなぁ〜？」 当たり前に未来の話をする娘。 普通なら次の日には忘れているような話に、いちいち苦しくて、でも尊くて。心が大忙し。 #DIPG #小児がん

ONC201の拡大治験実現への第一弾として、関係する医療者へ、以下のような要請文を作成しての回覧をお願いしております。 glioma-net.com/page105 #DIPG #ONC201 #人道的拡大治験実現 pic.x.com/XixeK6WPUy

ちなみに今回の退院時も院内のコンビニで色々買って食べた娘。 しかし私は学んだのだ！院内の休憩スペースで食べ、ゲームをしてから車に乗せて嘔吐を免れた😂 そして帰宅後すぐに娘のリクエストでベイマックスカレーを作った（ご飯の成形が難しい😅）頑張ったな〜私！ #小児がん　#DIPG pic.x.com/Jh2iIRqNpV

夜まで待てなくて、昼から娘と二人で馬刺し食べちゃいました✨ 美味しかった〜🥹 娘、頑張って治療を終えて家に戻って来ました！ 最後10日間は親子で病院近くに泊まったり数日入院したりで久々の我が家。 検査結果はまだですが…ひとまず家族皆、お疲れ様！ #DIPG #小児がん pic.x.com/gVyng6U2lJ

状況によっては皆さまのご協力が必要です。 DIPGと格闘されているお子様を、ご家族を助けてくだい。 ぜひご一読お願いいたします。 #DIPG #脳幹グリオーマ x.com/UhWvtQZ6JZEaYy…

【拡散お願いします】 大原薬品工業様 小児脳幹グリオーマの子ども達が 本気で御社の助けを求めています！ 早急にOP-10の治験を やっていただけないでしょうか？ そして、小さな子ども達の命を 救ってください。 何卒よろしくお願いします。 #小児脳幹部グリオーマ #DIPG

10年も20年も小児脳幹グリオーマの治療法が進化していないんだろう！？ その一番の理由はなんなんだろう？ 患者数が少ないから… 研究費がかかるから… いやいや。でも、日本だけでなく全世界の幼い子ども達が苦しんでいるんです。だから、お願いそろそろ本気でなんとかして！ #DIPG #小児脳腫瘍