本日は血液検査 何か光が見える確率はほんの数％でしょう でも、それでも何かにすがりたい 早く世界の医療を日本にも １日でも早く #DIPG #小児がん #脳幹部グリオーマ

今年のこどもの日は、初めて凧揚げをしました🪁 なんだかいつもより空が近く感じました。 私の母はお空の上にいます。 だから、闘病がんばったお友達みんな、母に会えているといいなぁと勝手ながら思っています。子供好きで優しい母です。 きっとお空のばあばやってると思います👵 #DIPG pic.twitter.com/56uIeWDyi5

体調が悪くなる事が多く、熱と強張り 意志疎通が難しく、表情は変わらないけれど急に脈が早くなる 座薬でなんとか落ち着かせることは出来るが、それ以外の事が出来ない 治験でもダメ元でも良いから助けて欲しいと強く思う #DIPG

検索しか出来ない毎日なんだけど、この子は治療の結果が出てるってことですよね。これも遺伝子によって違うの？ 日本では同じこと出来ないんでしょうか？ #DIPG instagram.com/p/C3kghOSurQU/…

放射線3回目 本人は元気で吐き気や頭痛もない様子。 放射線効いてるの？効いてないの？ 難しい。 左半身の麻痺は変わらずな気がする。 左手をあまり使わず、足も左足をあまり使わないようにしてる感じ。 今の元気をいつまで維持させてあげれるのだろう #DIPG #脳幹グリオーマ

病室で劇場版ポケモンのDVD鑑賞。 サトシがピンチでピカチュウが泣いちゃう場面で、一緒に泣いちゃう息子。 とっても優しくて、感受性豊かで、かわいい息子💛 本当に私から生まれてくれたの？ってくらい、いい子なんです。 #DIPG #脳幹グリオーマ

ドラッグラグ・ロスの解消に向けた変革とは？：がんナビ #小児がん #DIPG medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/cance…

少しでも早く。海外との医療の差を無くして欲しい。 #小児がん　#DIPG

今日から放射線治療予定。 放射線の種類？聞いた方がいいのか。 そもそも種類とかあるとかちゃんと分かってなくて、夜中にガンマやら陽子線やら気になる用語も。 血液による遺伝子検査ができるのかは、今朝教えてもらうことになっている。 目の前の一歩頑張ろう。 #小児がん #DIPG #脳幹グリオーマ

先週から悪化し昏睡状態 点滴による緩和 もう起きることもないのかもしれない、目の前にある小さな命を助けることが出来ず、ただ覚悟、その時が来るのを待つだけ 大丈夫と本人にも自分達にも言い聞かせる 何が大丈夫なんだろう 希望が欲しい #dipg

ずっとモヤモヤしていた娘のランドセル問題。 先月、家族3人で選びに行って注文しました！届くのは9月末。本人も保育園で貰ってくるカタログを見てワクワクしていたし、お店でもとっても嬉しそうに背負っていて…私も来年、元気にランドセルを背負って通学できることを信じたい！いや、できる！#DIPG

出産以来の入院。その時は個室でゆっくり出来たし、ゆったりした部屋がいいと思っていて昨日はあまり考えることなく2人部屋を選択。でも夜を迎えてみると子どもとの距離もあったり部屋の無駄な空白が私の心を脅かしていた。今日は4人部屋。付き添いベッドも隣。狭さが心を和らげる。#DIPG

意志疎通可能、食欲もある ただ、噛んだり飲み込んだりが難しいのか食事はゆっくり、疲れてしまうのかよく寝るようになった たまに頭が痛いと 治療出来ずゆっくり蝕んでいく もっと笑顔が見たい、声が聞きたい #dipg

指折り数えて3ヶ月。 旅先からついに届きました✨ 自分で作ったお皿に乗せたいちごの味は格別だったことでしょう🍓 今日も元気でいてくれてありがとう。 #DIPG pic.twitter.com/fMbDXDRcPZ

#DIPG と宣告されて二度目の春です。 ありがたいことに無事年長さんになり、憧れのランドセルを選ぶこともできました。 日々に感謝し、大切に生きていきます。 来年、このランドセルを背負って小学生になれますように。 そして一刻も早く治験が進みますように。 pic.twitter.com/UEMlUvaP1f

【拡散お願いします】 大原薬品工業様 小児脳幹グリオーマの子ども達が 本気で御社の助けを求めています！ 早急にOP-10の治験を やっていただけないでしょうか？ そして、小さな子ども達の命を 救ってください。 何卒よろしくお願いします。 #小児脳幹部グリオーマ #DIPG