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10万人に2人てな難病だから普通の病院じゃ発見されにくいらしくて その後次男は家から遠いその難病指定の病院に入院したんだけど 入院してた子の中にはそれが何年も発見されずに 両足切断になっちゃった子もいたから 見つけてもらえただけ不幸中の幸いと思わないと…と思ったりもした💧
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お医者さん、ゴメンナサイ🙏 確かに難病って色んな検査しても、どこも異常なしですねって言われたるんだけど突然悪化して入退院の繰り返し何だよね…自覚症状はあるから訴えるんだけど解ってもらえなくて、私の場合、3つ目の大学病院で発見してもらえたよ💦 次男くん一生懸命生きようネ👍 私も生きる👍