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医療関係者の方は「エーラス・ダンロス症候群の診断基準は日本全国どこでも同じです」と主張されるのですが、その主張に現実が伴っていないので意味がないということです。

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エーラス・ダンロス症候群とHSDの会 Ehlers Danlos Japan@EhlersDanlosJP

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当団体では多くの患者様が過去に医療関係者(大学病院の遺伝子専門医様を含む)に「あなたはエーラス・ダンロス症候群ではない/診断基準に当てはまらない。」と告げられた後、別の専門医様に診断を受け、身体手帳や難病指定を取得されています。

エーラス・ダンロス症候群とHSDの会 Ehlers Danlos Japan@EhlersDanlosJP

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