一回200万とかね…（ライソゾーム病の酵素補充療法）それを２週間に１回。ライソゾーム病はライソゾームに問題がある複数の疾患の総称だから、若干差異はあるかもだけど、まあしかし高いんよね…。でも企業としても薬作るのにお金かかるし全て慈善事業にできない。というとこでの公費での助成なんよな

\\ 過去動画のご紹介🙌#ライソゾーム病 // 11月16日開催の健康フォーラムにご登壇して頂きます遺伝子診療部 部長 酒井規夫先生の解説動画です！ 是非ご視聴ください🥰 ⬇️⬇️⬇️動画はこちら！！⬇️⬇️⬇️ youtu.be/4mFY0TXsEL8 ⬇️⬇️⬇️健康フォーラムの詳細はこちら！⬇️⬇️⬇️ mirai-process.org/forum.html pic.x.com/DPeeRbHgDI

９月26日、とちぎ子ども医療支援プロジェクト代表理事 山形崇倫様より支援金をいただきました。この支援金は、10月1日から開始する先天性代謝異常等検査の追加検査における検査体制整備のために活用いたします。この検査の対象は、 #ライソゾーム病 （4種）及び #副腎白質ジストロフィー… pic.x.com/idxxugfoz5

遺伝性疾患の早期発見・治療が可能となる #新生児スクリーニング。 最近対象疾患に追加された重症複合免疫不全症（SCID）や脊髄性筋萎縮症（SMA）、ライソゾーム病 (LSD)も含め、その成果と課題を特集します👶 #新生児医療 #遺伝性疾患 #早期診断 ishiyaku.co.jp/search/details… pic.x.com/e48u7tb8tf

1億人中56万人、ねぇ 割合は0.56% 200人に1人亡くなる計算かな 近い病気でいくとライソゾーム病が150〜200人に1人の割合だから それよりちょっち少ないかなって感じ 果たしてこれは多いんだろうかね x.com/cleto8jvnp6632…

9月22日（日）は「ライソゾーム病の日」 #ライソゾーム病の日 #今日は何の日 #AIイラスト pic.x.com/dsb0yuaayc

秋分の日 お彼岸 おはぎ カフスボタン ロブサルツマン・パジャマ きぐるみパジャマ エリザベスの機関砲 花園ラグビー ライソゾーム病 Bリーグ プロバスケットボール National Geographic 万年筆 fountain pen 国生みの日 古事記 淡路島 手話 ネオロマンスの日 アンジェリーク　↓つづく

返信先:@Ryo_Etoile1今日は秋分の日とお墓参りの日と夕陽の日とカフスボタンの日と花園ラグビーの日と孤児院の日とB.LEAGUEの日とライソゾーム病の日とロブサルツマン・パジャマの日とショートケーキの日ですよ～ 今日の日気づいてください

返信先:@108qv今日は秋分の日とお墓参りの日と夕陽の日とカフスボタンの日と花園ラグビーの日と孤児院の日とB.LEAGUEの日とライソゾーム病の日とロブサルツマン・パジャマの日とショートケーキの日ですよ～ 今日の日気づいてください🙏🥺

•ライソゾーム病の日 •花園ラグビーの日 •酒風呂の日 •お墓参りの日 •夕陽の日 •ロブサルツマン・パジャマの日 •夫婦の日 •ショートケーキの日 •禁煙の日 •デルちゃん誕生の日 •ラブラブサンドの日

こんにちは 【#今日は何の日】9月22日（日） 彼岸の中日・秋分 祝日・秋分の日 国際ビーチクリーンアップデー 世界サイの日 孤児院の日 日本救世軍設立記念日 カーフリーデー OneWebDay フィットネスの日 B.LEAGUEの日 ライソゾーム病の日 花園ラグビーの日 酒風呂の日 お墓参りの日 夕陽の日

重症複合性免疫不全症（SCID）脊髄性筋萎縮症（SMA）ライソゾーム病（LSD：６疾患） を調べる「拡大新生児マススクリーニング検査」が自費で実施できるようになりました。 この検査によりこれまでは発症後にしか 診断されなかった病気が早期発見早期治療により予後の著しい改善が期待されている

まだまだあった秋分の日の 今日の記念日 孤児院の日、日本救世軍設立記念日 カーフリーデー、OneWebDay フィットネスの日、B.LEAGUEの日 ライソゾーム病の日・花園ラグビーの日 夕陽の日、ロブサルツマン・パジャマの日 デルちゃん誕生の日。ラブラブサンドの日 カニカマの日。、なないろSMSの日 x.com/youngfuku416/s…

#今日はなんの日なリオヌヴィ 本日は秋分、秋分の日、国際ビーチクリーンアップデー、世界サイの日、彼岸、孤児院の日、日本救世軍設立記念日、カーフリーデー、OneWebDay、フィットネスの日、ライソゾーム病の日、花園ラグビーの日、酒風呂の日、お墓参りの日、夕陽の日 などがあります pic.x.com/bkjlxz9ugy

おそタケウマですヒヒーン！ 今日は秋分の日、秋の彼岸の中日、秋分、なないろSMSの日、花園ラグビーの日、ロブサルツマン・パジャマの日、ライソゾーム病の日、B.LEAGUEの日、カニカマの日＜６月を除く毎月２２日＞、夕陽の日、ラブラブサンドの日、お墓参りの日、禁煙の日(続きます) #記念日

9月22日(日) 今日はなんの日？ 秋分 秋分の日 国際ビーチクリーンアップデー 世界サイの日 彼岸 孤児院の日 日本救世軍設立記念日 カーフリーデー OneWebDay フィットネスの日 B.LEAGUEの日 ライソゾーム病の日 花園ラグビーの日 酒風呂の日 お墓参りの日 夕陽の日…

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【9月22日は #ライソゾーム病の日 📆】 ライソゾーム病の代表的な疾患であるファブリー病の原因遺伝子が、X染色体q22（キュウ・ニー・ニー）という語呂と、疾患啓発のシンボルマーク『シルバーウイング』の活動開始が2012年9月22日であることから制定されたわん。 carenet.com/series/calenda…

9/22 •秋分 •秋分の日 •国際ビーチクリーンアップデー •世界サイの日 •彼岸 •孤児院の日 •日本救世軍設立記念日 •カーフリーデー •OneWebDay •フィットネスの日 •B.LEAGUEの日 •ライソゾーム病の日 •花園ラグビーの日 (続)

今日はなんの日？ •秋分 •秋分の日 •国際ビーチクリーンアップデー •世界サイの日 •彼岸 •孤児院の日 •日本救世軍設立記念日 •カーフリーデー •OneWebDay •フィットネスの日 •B.LEAGUEの日 •ライソゾーム病の日 •花園ラグビーの日 •酒風呂の日 •お墓参りの日 •夕陽の日…

返信先:@KururuEmaグットモーニングみょん 今日は秋分の日とお墓参りの日と夕陽の日とカフスボタンの日と花園ラグビーの日と孤児院の日とB.LEAGUEの日とライソゾーム病の日とロブサルツマン・パジャマの日とショートケーキの日ですわ～

おはようございます！ ◆今日は、9月22日（日） 　世界サイの日 　カーフリーデー 　フィットネスの日 　孤児院の日 　B.LEAGUEの日 　OneWebDay 　ライソゾーム病の日 　日本救世軍設立記念日 　国際ビーチクリーンアップデー

返信先:@sorahimemarinグットモーニングみょん 今日は秋分の日とお墓参りの日と夕陽の日とカフスボタンの日と花園ラグビーの日と孤児院の日とB.LEAGUEの日とライソゾーム病の日とロブサルツマン・パジャマの日ですわ～

返信先:@Lestonce_animeグットモーニングみょん 今日は秋分の日とお墓参りの日と夕陽の日とカフスボタンの日と花園ラグビーの日と孤児院の日とB.LEAGUEの日とライソゾーム病の日とロブサルツマン・パジャマの日ですわ～ フォローしてください フォローお願いします🥺

返信先:@hoshino_Arllyグットモーニングみょん 今日は秋分の日とお墓参りの日と夕陽の日とカフスボタンの日と花園ラグビーの日と孤児院の日とB.LEAGUEの日とライソゾーム病の日とロブサルツマン・パジャマの日とショートケーキの日ですわ～

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返信先:@mog49226398グットモーニングみょん 今日は秋分の日とお墓参りの日と夕陽の日とカフスボタンの日と花園ラグビーの日と孤児院の日とB.LEAGUEの日とライソゾーム病の日とロブサルツマン・パジャマの日とショートケーキの日ですわ～

返信先:@hoshihika_ruグットモーニングみょん 今日はお墓参りの日と夕陽の日とカフスボタンの日と花園ラグビーの日と孤児院の日とB.LEAGUEの日とライソゾーム病の日とロブサルツマン・パジャマの日ですわ～

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返信先:@murasaki_hana_グットモーニングみょん 今日は秋分の日とお墓参りの日と夕陽の日とカフスボタンの日と花園ラグビーの日と孤児院の日とB.LEAGUEの日とライソゾーム病の日とロブサルツマン・パジャマの日ですわ～

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返信先:@Ryo_Etoile1グットモーニングみょん 今日は秋分の日とお墓参りの日と夕陽の日とカフスボタンの日と花園ラグビーの日と孤児院の日とB.LEAGUEの日とライソゾーム病の日とロブサルツマン・パジャマの日ですわ～ フォローしてください

返信先:@CharlesCamilleSグットモーニングみょん 今日は秋分の日とお墓参りの日と夕陽の日とカフスボタンの日と花園ラグビーの日と孤児院の日とB.LEAGUEの日とライソゾーム病の日とロブサルツマン・パジャマの日ですわ～