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9月26日、とちぎ子ども医療支援プロジェクト代表理事 山形崇倫様より支援金をいただきました。この支援金は、10月1日から開始する先天性代謝異常等検査の追加検査における検査体制整備のために活用いたします。この検査の対象は、 #ライソゾーム病 (4種)及び #副腎白質ジストロフィーpic.x.com/idxxugfoz5

公益財団法人栃木県保健衛生事業団@kenko_tochigi

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. 僕は病気(ライソゾーム病)の影響で白内障も発病しています。 視力低下や周りがぼやけて見えたり、距離感が掴みにくくなっています。 ⁡ 距離感が掴めず、段差を車椅子から転げ落ちる なんて事もあります💦 手が震えるのでコンタクトではなく眼鏡を使用してます #障がい者モデル #ライソゾーム病 pic.x.com/qvwytrqnct

丸山 聡@siaridosisu2

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ポージング練習のために外へ出たら 車椅子の漕ぐ部分が濡れてる感じがするくらい湿気があり、蒸し暑かった💦 #障害者 #障害者モデル #車椅子モデル #杖モデル #ロフストランドクラッチ #モデルポージング #体幹機能障害 #ライソゾーム病 pic.x.com/jo9fhmfjja

丸山 聡@siaridosisu2

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進行性難病を患う男性、障がい者モデルオーディションを勝ち抜き夢へ奮闘 #NNNドキュメント #ライソゾーム病 #山形放送 news.mynavi.jp/article/202409…

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