とりあえず、今日は何も注射しないで、2週間後から再びリスティーゴに戻ります。 また、6週間連続通院か… 在宅で治療できるようになったと本当に喜んでたから、この落差は色んな意味でキツイ😰 #重症筋無力症 #MG #ヒフデュラ #リスティーゴ #ウィフガート #薬疹 #アレルギー

終わってから 少したったけど 横になってる時間は変わらず半日以上だけど、 睡眠してる時間は長いような💦💦 🐼みたいだな #リスティーゴ

#リスティーゴ　 2クール終えての振り返り 1回～4回目までは 地獄の一歩手前(耐性ついた) 5回･6回目は ダルオモ感が軽減された分 副作用は気にならず 微熱は5回目まで続き 下肢の脱力抜けきれず 筋痙攣は今も継続中 自分とっての #リスティーゴ 大きな効果望めずこれが限界か？😑 #重症筋無力症

#リスティーゴ　2クール 今日は6回目ラストの投与💉 今回もIgGは200台まで下降 (一番最初の数値は1100くらい) 2クールのインターバル目標は 前回を超え8週間以上！ 効果抜群のMAX感はないけど 寝たきりにならず 少しでもQOLアップできれば嬉しい でも6週連続通院はツライぜ🥲 #重症筋無力症

#リスティーゴ　2クール 今日は5回目の投与💉 上肢は筋痙攣あるけど 脱力やダルオモは軽減した 問題は下肢 体幹支えるためか鉛感あり まだグニャるんで座位持たず 身体のあちこちで効果あるけど ｢全身効いてるぜ～｣というMAX感なく ホントじれったい💧 #重症筋無力症 #今年もこんにちは紫陽花 pic.twitter.com/UFA29ikyP9

#リスティーゴ　2クール 今日は4回目の投与💉 ようやく増悪から脱出しつつあり もげそうな首の脱力が軽減して 頭がちゃんと乗るようになった 室内歩数は1000歩ある日もあり 少しずつ動けている感あり 体幹､足､膝はすぐグニャるので 杖は手放せず座位との戦いは続く 来い効果！👏 #重症筋無力症