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【毎日ご飯】2024年8月28日(水)の食事 - 音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ kenrobin12.com/entry/2024/08/… 今日は通院だったので、昼は軽めにしました 夜は疲れてあまり食べれず… #はてなブログ #筋ジス #ブログ更新しました #ブログ仲間募集中 #ブログ仲間と繋がりたい #ブログ

HORI@音楽好きな難病ブロガー兼Youtuber@loverockmusic12

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看護師さん同士で評価をし合う制度があるのかわからないが、他の看護師さんもいるときと看護師さん1人だけのときで態度が違う看護師さんがいる。俺が内密に看護師さんたちの評価をしましょうか? #筋ジス #看護師 #入院生活

面倒な入院患者@kanja0355

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30日(金)に配信するくすりと生活。ご登壇いただくのは、ウルリッヒ病の会 代表の 渡部さんです。 彼自身が告知をしてくれています~。 #患医ねっと #くすりと生活 #筋ジス #大学生 #患者会 #ウルリッヒの会 x.com/ullrichdisease…

ウルリッヒの会@ullrichdisease

「患医ねっと」さんのプロジェクトに参加しました。 ⇒ ameblo.jp/ullrich-diseas… #アメブロ @ameba_officialより #筋ジストロフィー #難病 #ウルリッヒ病 #ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー #患者会 #UCMD #先天性筋ジストロフィー #べスレムミオパチー #車椅子 #患医ねっと

くすりと生活 @ 患者さんによる対談を配信中@Medicine_and_L

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【毎日ご飯】2024年8月26日(月)の食事 - 音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ kenrobin12.com/entry/2024/08/… 今日の朝は創作素麺、昼は刺激的、夜はリメイクという感じでした! #はてなブログ #筋ジス #ブログ更新しました #ブログ仲間募集中 #ブログ仲間と繋がりたい #ブログ

HORI@音楽好きな難病ブロガー兼Youtuber@loverockmusic12

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息子とランデブー🥰 車の好みは似ている笑笑 息子を連れて整形受診をしてきました。 最近の足の引き摺りを心配してですが 診断結果、成長痛。 悪い方にばかり考えていたので 今回受診してすごく良かったです😊 #ロブロックス #ROBLOX #Roblox #筋ジス pic.x.com/nqpabwgcye

みゆきち🥕ポケ森フレンド募集中🍆@poncotu_ninjin

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【毎日ご飯】2024年8月25日(日)の食事 - 音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ / kenrobin12.com/entry/2024/08/… 今日は大学の時の友達が集まっていたので、夜は豪華な感じでした! #はてなブログ #筋ジス #ブログ更新しました #ブログ仲間募集中 #ブログ仲間と繋がりたい #ブログ

HORI@音楽好きな難病ブロガー兼Youtuber@loverockmusic12

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来週、整形外科の先生と相談になりそうです☺️ 総合病院のリハビリはなかなか予約が取れないので、月末から近くの病院でリハビリはじめます リハビリも装具も今の状態をキープできるための前向きな試みです✨ #筋ジス pic.x.com/6uxri89oyx

れっくす@loveutrex

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【毎日ご飯】2024年8月24日(土)の食事 - 音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ kenrobin12.com/entry/2024/08/… 昼ご飯は良かったですが、夜ご飯が残念でした… #はてなブログ #筋ジス #ブログ更新しました #ブログ仲間募集中 #ブログ仲間と繋がりたい #ブログ

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【毎日ご飯】2024年8月23日(金)の食事 - 音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ kenrobin12.com/entry/2024/08/… 今日は退院できたので、お昼からは家で食べました やっぱり家で食べるご飯は美味しいです! #はてなブログ #筋ジス #ブログ更新しました #ブログ仲間募集中 #ブログ仲間と繋がりたい #ブログ

HORI@音楽好きな難病ブロガー兼Youtuber@loverockmusic12

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今日は、息子の定期検診とリハビリ🥺 見た目は普通なのに…次第に筋肉が😭 おいらの筋肉移植できないのかなぁ? 病院に来る度に複雑な心境になる。 健康な体に生んであげれなくてごめん。 #筋ジス

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ロココなベッドをクラフトしました! やはりうなされるのね🤣 中途半端な天気のせいか 息子が朝から足を引きずっています💦 痛み止め飲んでもあまり変わらない様子。 してあげられることはないのかと 落ち込み気味です😢 #ポケ森 #acpc #ビンタ #筋ジス pic.x.com/dzl26escd2

みゆきち🥕ポケ森フレンド募集中🍆@poncotu_ninjin

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【毎日ご飯】2024年8月20日(火)の食事 - 音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ kenrobin12.com/entry/2024/08/… 今日は3食ともに冷凍食品でした #はてなブログ #筋ジス #冷凍食品 #ブログ更新しました #ブログ仲間募集中 #ブログ仲間と繋がりたい #ブログ

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遺伝子治療が出来る?!根本治療なのかな? #筋ジス x.com/m_d_news/statu…

筋ジストロフィーニュース@m_d_news

中外製薬、希少筋疾患の遺伝子治療薬を承認申請 中外製薬は14日、筋肉が衰える希少疾患「デュシェンヌ型筋ジストロフィー」の遺伝子治療薬を厚生労働省に承認申請したと発表した。承認されれば同疾患に対して国内初の遺伝子治療製品となる。優先審査の対象となる。 nikkei.com/nkd/company/ar…

ダークネスト@darknestblog

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おっとおっと!マウス試験だけど有意な効果がみられた情報が出てきましたね! 今後に期待! #筋ジス x.com/m_d_news/statu…

筋ジストロフィーニュース@m_d_news

ニューリフィックスβ1,3-1,6グルカンが筋ジストロフィーマウスに有益な効果をもたらす 国立精神・神経医療研究センター 遺伝子疾患治療研究部 部長 青木吉嗣博士が、2024年9月14日(日)に開催される第22回アジア・オセアニア筋学センター学術集会・第10回日本筋学会学術集... niigata-nippo.co.jp/articles/-/450…

ダークネスト@darknestblog

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【毎日ご飯】2024年8月19日(月)の食事 - 音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ kenrobin12.com/entry/2024/08/… 今日はほとんど肉なしで、海鮮寄りな食生活でした! #はてなブログ #筋ジス #ブログ更新しました #ブログ仲間募集中 #ブログ仲間と繋がりたい #ブログ

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【毎日ご飯】2024年8月18日(日)の食事 - 音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ kenrobin12.com/entry/2024/08/… 夜はレッドホットチキンをまた食べちゃいました~ #はてなブログ #筋ジス #ブログ更新しました #ブログ仲間募集中 #ブログ仲間と繋がりたい #ブログ

HORI@音楽好きな難病ブロガー兼Youtuber@loverockmusic12

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お知らせです✨ 8月22日(木)にYoutubeでライブ配信をします🫡 内容は9月7日に向けてのイベント告知になります。 イベント詳細 トークセッションも少しだけ用意しています👍 お待ちしております😆 #筋ジス #筋ジストロフィー pic.x.com/o0iwox9tno

Seven Seas@SevenSeas_79

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今日の17時、#TONE会( #とねかい) オンラインミーティングの様子を #YouTube で配信します!  かずちゃんが久しぶりに制作したので、是非ご覧ください^_^ byかずちゃん #筋ジス #筋ジストロフィー #DMD #オンラインミーティング #交流会

TONE会(とねかい)@TONE_meeting

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【毎日ご飯】2024年8月17日(土)の食事 - 音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ kenrobin12.com/entry/2024/08/… 今日はほとんど肉を食べませんでした #はてなブログ #筋ジス #ブログ更新しました #ブログ仲間募集中 #ブログ仲間と繋がりたい #ブログ

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【毎日ご飯】2024年8月16日(金)の食事 - 音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ kenrobin12.com/entry/2024/08/… 今日は全体的に健康的だった気がします! #はてなブログ #筋ジス #ブログ更新しました #ブログ仲間募集中 #ブログ仲間と繋がりたい #ブログ

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オシッコの量が少ないとかオシッコの間隔が短いとかは個人差があることだとわかっているはずだ。みんなが同じ間隔で同じ量を出すはずないと思う。 #筋ジス #看護師 #入院生活

面倒な入院患者@kanja0355

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2024年8月15日(木)のお風呂BGMセトリ - 音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ kenrobin12.com/entry/2024/08/… 気分の上がる夏ソングを選曲しました! #はてなブログ #夏ソング #音楽好きな人と繋がりたい #音楽好きと繋がりたい #邦ロック好きな人と繋がりたい #邦ロック好きと繋がりたい #筋ジス

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【毎日ご飯】2024年8月15日(木)の食事 - 音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ kenrobin12.com/entry/2024/08/… 夜ご飯のカレーはさっぱりで美味しかったです! ミニオンドーナツはかわいくて美味しかったです! #はてなブログ #ミスド #筋ジス #ブログ更新しました #ブログ仲間募集中 #ブログ仲間と繋がりたい

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【毎日ご飯】2024年8月14日(水)の食事 - 音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ kenrobin12.com/entry/2024/08/… 今夜は韓国料理を食べました~! 夏でも食が進む味でした! #はてなブログ #筋ジス #ブログ更新しました #ブログ仲間募集中 #ブログ仲間と繋がりたい #ブログ

HORI@音楽好きな難病ブロガー兼Youtuber@loverockmusic12

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【毎日ご飯】2024年8月13日(火)の食事 - 音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ kenrobin12.com/entry/2024/08/… 今夜は発芽玄米に挑戦してみましたが、意外と美味しくて続けられそうです! #はてなブログ #筋ジス #ブログ更新しました #ブログ仲間募集中 #ブログ仲間と繋がりたい #ブログ

HORI@音楽好きな難病ブロガー兼Youtuber@loverockmusic12

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看護師さんに冷蔵庫に入っている水を取ってもらった。冷蔵庫に入っている飲み物が少なくなっているのを見た看護師さんが何本も補充してくれた。嬉しかった。おそらく忙しい看護師さんは在庫が無くなっても補充する時間がないのが見て見ぬふりだ。 #筋ジス #看護師 #入院生活

面倒な入院患者@kanja0355

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今夜は白衣の天使しか見当たらない。 #筋ジス #看護師 #入院生活

面倒な入院患者@kanja0355

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看護師さんのローテーションは上手く組まれているなと思う。患者に対してどういう看護師なのか上には見えているんだと思う。優しい看護師さんとキツイ看護師さんが上手くミックスされていると思う。 #筋ジス #看護師 #入院生活

面倒な入院患者@kanja0355

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看護師さんは寝る前や起きてすぐや出かける前などにトイレをしないのだろうか?オシッコの介助をお願いすると「さっきしましたよね?」とか「少ししか出ませんでしたよ」と言われたりする。看護師さんは膀胱がいっぱいになるまでオシッコをしないのだろうか? #筋ジス #看護師 #入院生活

ハズレの患者@kanja0355

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【毎日ご飯】2024年8月12日(月)の食事 - 音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ kenrobin12.com/entry/2024/08/… お昼は焼肉トラジで大満足でしたが、夜はとても残念な食事でした… #はてなブログ #筋ジス #ブログ更新しました #ブログ仲間募集中 #ブログ仲間と繋がりたい #ブログ

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2024年8月12日(月)のお風呂BGMセトリ - 音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ kenrobin12.com/entry/2024/08/… 今回はB'zの名バラードナンバーを選曲しました! #はてなブログ #Bz #音楽好きな人と繋がりたい #音楽好きと繋がりたい #邦ロック好きな人と繋がりたい #邦ロック好きと繋がりたい #筋ジス

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【毎日ご飯】2024年8月11日(日)の食事 - 音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ kenrobin12.com/entry/2024/08/… 今夜は人生初のブイヤベースにチャレンジしました! 魚介の旨みたっぷりで美味しかったです #はてなブログ #筋ジス #ブログ更新しました #ブログ仲間募集中 #ブログ仲間と繋がりたい #ブログ

HORI@音楽好きな難病ブロガー兼Youtuber@loverockmusic12

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【毎日ご飯】2024年8月10日(土)の食事 - 音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ kenrobin12.com/entry/2024/08/… 今週もまた花火大会に行ってきたので、屋台飯を堪能しました! #はてなブログ #筋ジス #ブログ更新しました #ブログ仲間募集中 #ブログ仲間と繋がりたい #ブログ #花火大会

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【毎日ご飯】2024年8月9日(金)の食事 - 音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ kenrobin12.com/entry/2024/08/… 今日は1日を通して、ヘルシー目だったような気がします #はてなブログ #筋ジス #ブログ更新しました #ブログ仲間募集中 #ブログ仲間と繋がりたい #ブログ #Oisix

HORI@音楽好きな難病ブロガー兼Youtuber@loverockmusic12

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【毎日ご飯】2024年8月8日(木)の食事 - 音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ kenrobin12.com/entry/2024/08/… 今日のお昼は久々の外食でしたが、時間がなくてゆっくり食べられなかったです… #はてなブログ #筋ジス #ブログ更新しました #ブログ仲間募集中 #ブログ仲間と繋がりたい #ブログ

HORI@音楽好きな難病ブロガー兼Youtuber@loverockmusic12

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2024年8月8日(木)のお風呂BGMセトリ - 音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ kenrobin12.com/entry/2024/08/… B'zの夏っぽい楽曲を選曲しました! #はてなブログ #Bz #音楽好きな人と繋がりたい #音楽好きと繋がりたい #邦ロック好きな人と繋がりたい #邦ロック好きと繋がりたい #筋ジス

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【毎日ご飯】2024年8月7日(水)の食事 - 音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ kenrobin12.com/entry/2024/08/… 今日の夜はマグロカレーを食べました! 醤油を足したら美味しかったです! #はてなブログ #筋ジス #ブログ更新しました #ブログ仲間募集中 #ブログ仲間と繋がりたい #ブログ

HORI@音楽好きな難病ブロガー兼Youtuber@loverockmusic12

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こちら参加して頂いた方ありがとうございます!😀 私も活動している団体なので少しでも気になる方いましたら、ぜひ登録して頂けると嬉しいです。 筋ジスの事で情報共有していけたらなと思います #筋ジス #筋ジストロフィー x.com/SevenSeas_79/s…

Seven Seas@SevenSeas_79

seven seasの公式ラインを作りました✨ イベント告知、情報共有、ラインチャット(相談OK) などが主な目的です。ブログ発信もしていくので興味がある方は見てください😄 Xもあまりやっていない人も増えてきたのも理由です 最新情報が見やすいのでぜひ活用ください。 #筋ジストロフィー #筋ジス pic.twitter.com/pJUYwftFqG

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