娘ちゃんの病歴というか経過というか記録みたいなものをまとめて書きたいなとずっと思ってるんだけどなかなか難しいな… 少しでも同じだったり似なような境遇の方たちの役に立てるようになりたいな。1年前の自分も同じ気持ちで情報収集に必死だったから。#胆道閉鎖症

希望がほしい #胆道閉鎖症　#胆道閉鎖症の疑い

便色カードは4番なことが多かったし、薄いと思った時も3番ほどではないけど4番より薄いなってぐらいだった。判断難しすぎない？😢 #胆道閉鎖症

#小児外科　の先生方に、特に　#アラジール症候群　を知ってもらいたい！ #KasaiProcedure ( #葛西術式　)を受けると予後が悪くなる患者がいます。 #胆道閉鎖症　との鑑別をお願いします！！

今日の外来で来週から入院と処置をすることになりました。 今まで10年以上、入退院を何度繰り返してきたでしょう。 子どもを手術室に送ることは、何度経験しても心配と不安しかありませんが、重い病気と付き合っていくということは、そういうことなんですよね。 #胆道閉鎖症 #国立成育医療センター pic.twitter.com/z7twSpV6xd

#難病の日　 #胆道閉鎖症 #生体肝移植 #免疫抑制剤 私は8000人〜10000人の確率に選ばれてしまいこの病気とともに生涯共存していきます。 数字を見ると一見少なくなくも見えますが現実では出会うことが少なく 認知度．理解がなかなか進みません 移植しないと生きていけませんでした 難病へのご理解を

#アラジール症候群　は、#胆道閉鎖症　と症状がよく似ているため間違われやすいですが、#葛西術　をすると予後が悪くなります。 鑑別をお願いします。

先日は月に1回の娘の血液検査の日 娘は慣れたもので、今日の人は注射痛くなかったよと😅 #胆道閉鎖症 の手術を生まれて3ヶ月でうけて、毎月の血液検査、娘は頑張ってるなって思います😊 普段は、朝小学校行ったらサッカー昼休み⚽サッカーと、元気いっぱい❣️

Ⅰ型Ⅱ型とかみんななんで知ってるの？それ何？ とか思って今更調べてみた。 当時も色々調べてたり先生の話も聞いてたつもりだけどなんせパニックが強くて記憶が曖昧😅 で、思ったけど確か「1万人に1人」くらいって聞いてたのが「7000人に1人」になってる⁉️ 増えちゃってる⁉️ #胆道閉鎖症 pic.twitter.com/6hm9IVBqRR

高齢ドナー、グラフト低容量、長時間手術、胆管合併症、服薬アドヒアランス不良が考えられました。胆道閉鎖症の移植時期として12才未満は考えるきっかけのひとつの時期と思われます。移植時期を逃さないためにも移植施設の意見を聞いてみることもひとつかもしれません。 #自治医大移植外科 #胆道閉鎖症