守る会に最近入られた方いないですかね？教えて欲しいです🙇‍♀️ #胆道閉鎖症 x.com/mamamaru222/st…

胆管チューブとったらもう予定入院はほぼない感じなんかな？ 胆道シンチから葛西、移植までしてもらって 病棟の看護師さんと喋るん好きやったからちょっと寂しい🥲 #胆道閉鎖症

4月に肝移植して２ヶ月ちょい経ったけど ずり這いもしてなかった次女が移植後 ずり這いの達人になりいまはつかまり立ちして 立つ練習してます😌 本当に元気になったのが目に見える！ #胆道閉鎖症 #肝移植

活動報告を更新しました。 近況です！ ご一読いただけると幸いです🙇 #福祉 #クラファン #クラウドファウンディング #胆道閉鎖症 #パーソナリティ障害 #アスペルガー camp-fire.jp/projects/view/…

娘ちゃんの病歴というか経過というか記録みたいなものをまとめて書きたいなとずっと思ってるんだけどなかなか難しいな… 少しでも同じだったり似なような境遇の方たちの役に立てるようになりたいな。1年前の自分も同じ気持ちで情報収集に必死だったから。#胆道閉鎖症

希望がほしい #胆道閉鎖症　#胆道閉鎖症の疑い

先日は月に1回の娘の血液検査の日 娘は慣れたもので、今日の人は注射痛くなかったよと😅 #胆道閉鎖症 の手術を生まれて3ヶ月でうけて、毎月の血液検査、娘は頑張ってるなって思います😊 普段は、朝小学校行ったらサッカー昼休み⚽サッカーと、元気いっぱい❣️